Aderhautmelanom

[SH62]

Mann, war ich lange nicht mehr hier. Die gute Nachricht, bisher fast alles gut bei uns.
Halbjährliche Kontrolle im UKE
Allerdings gefiel vor ein paar Tagen der Augenärztin der Tumorrand nicht, die Bestrahlung scheint im Endeffekt nicht alles erwischt zu haben. In ein paar Wochen haben wir wieder Termin im UKE. Schauen wir mal, wie die das sehen.
Metastasen weiterhin nicht zu finden - immerhin sind wir ja schon im Jahr 4 nach Tumorentdeckung.
Ernährung nach wie vor überwiegend vegetarisch (ca. 300-500g Fleisch pro Person pro Woche, wir bleiben aber häufig unter den 300g) und praktisch zuckerfrei bzw. Erythrit oder Xucker.
Weiter Nahrungsergänzungen K1, D3+K2, B-Komplex, zwischendurch eine Zeitlang Q10, Magnesium und Vit.C kurweise.
Unten für Euch zur Info unser "Werdegang" - ich geh dann erstmal lesen, wie es Euch ergangen ist in der Zeit, in der ich nur sehr selten zum lesen und noch seltener zum Schreiben kam.

http://www.krebs-kompass.de/showpost...postcount=1306

[Ilvy]

Hallo zusammen,

bei meiner Kontrolle in Berlin hat sich leider ergeben, dass nochmals erneut bestrahlt werden muss. Im meinem Auge haben sich pigmentierte Zellen verteilt, leider kann man nicht sehen, ob es gutartige Krebsmakrophagen sind oder bösartige Krebszellen.. deshalb um sicher zu gehen eine zweite Bestrahlung weil sich überall im Auge die Zellen verteilt haben kann
man nicht alles mit der Bestrahlung treffen, da ansonsten das Auge am zu hohen Druck zugrunde geht. Die Alternative wäre das Auge zu entfernen, das möchte Berlin jetzt aber noch nicht machen.. Sie hoffen es mit der zweiten Bestrahlung in den Griff zu kriegen. echt schade, wir hatten eigentlich so ein gutes Gefühl.. eigentlich wollte ich alles abklären wegen der Nachkontrolle etc., Aber das ist jetzt wieder völlig in den Hintergrund gerutscht.
Naja.. nächste Woche geht es dann wieder los, 4Tage Strahlenträger im Auge, juhuuu.. hoffentlich ein letztes mal.. ab dann 4monatig Kontrollen in Berlin, damit man den Verlauf besser im Blick hat. Wegen meines jungen Alters möchte Berlin nichts unversucht lassen..
Ich halte euch auf dem laufenden.. euch weiterhin alles Gute
Liebe Grüße, Hannah

[Bibilotta]

Liebe Hannah....

Och mensch, dass tut mir sehr sehr leid, dass da noch evemtuelle Krebszellen in deinem Auge aktiv sind. Verzeih, aber das ist doch fürn A....

Die Protonenbestrahlung kam bei dir nicht in betracht? Weißt du warum nicht?

So ein Dreck... da mag man bestimmt schreien... halt trotzdem die Ohren steif und bleib positiv. Und berichte mal, wie es dir ergangen ist.

Liebe Grüße @ All von Bianca

[Juempa]

Hallo zusammen,

ich schreibe hier das erstemal !

Gibt es derzeit noch Leute die hier noch aktiv sind?

Liebe Grüße

[Fantasy]

Ja, ich bin noch dabei.

Hinsichtlich des Tumors im Auge (im Mai 2015) ist mittlerweile betreffend der Nachsorgetermine Routine eingetreten.

Dazu bekomme ich weitere Baustellen. Im November 2018 schwerer Bluthochdruck, mittlerweile medikamentös gesenkt. Dann letzte Woche eine weitere Premiere (Hexenschuss).

Fantasy

[Bibilotta]

Gute Besserung Fantasy.

So eine Hexe kann schon ordentlich schießen. Schön, dass du noch hier bist.

Liebe Grüße von Bianca.

[Bibi1603]

Hallo Ihr Lieben,
Ich erinnere mich öfter mal gelesen zu haben, daß Ihr auch Kämpfe mit dem Versorgungsamt hattet wegen der Einstufung des Grades der Behinderung nach 5 Jahren. Ich soll nach 5 Jahren auf 30% zurückgesetzt werden, obwohl ich auf einem Auge blind bin und das Krebsrisiko weiterhin besteht, daher MRT‘s alle 3-4 Monate. Hat da jemand einen guten Tipp für einen Einspruch?
Ansonsten habe ich außer den Sehproblemen, im Dunkeln Taste ich mit den Füßen voran, weil ich mich total eingeschränkt fühle, zum Glück nichts, toitoitoi. Ich drücke euch allen die Daumen, dass alles gut verläuft, bzw. Gut bleibt. Ganz liebe Grüße aus Frankfurt.
Bianka, die mit k😊😊

[SH62]

Zitat von SH62

Mann, war ich lange nicht mehr hier. Die gute Nachricht, bisher fast alles gut bei uns.

Ja, und so schnell gehts dann.
Vor 4 Wochen war eine Sono mit fraglichem Bereich in der Leber, Überweisung zum CT, diese Woche dann Onkologen-Termin (und der macht jetzt auch gleich einen "Zweitmeinungstermin" im Tumorzentrum Hamburg = UCCH).
Auch, wenn es noch nicht bestätigt ist, aber: nun ist wohl mind. 1 Metastase in der Leber da. Und wenn da eine gut sichtbare ist, sind weitere kleine wohl auch schon da.........
SCH........
Wir sind grad beide total down.

[Fantasy]

Oha Birgit, Dir noch alles Gute für den weiteren Weg.

Aufgrund einer weiteren Baustelle (schwerer Bluthochdruck im November 2018) hatte ich meine Ernährung umgestellt und es konsequent durchgezogen.

Blutdruck ist mittlerweile medikamentös gesenkt, das Gewicht um 10 kg reduziert (jetzt auf ein BMI so etwa 24).

Fantasy

[SH62]

Danke, Fantasy, wir werden das auch noch schaffen, auch wenns grad natürlich wie ein Schlag ins Gesicht ist.

Das ist ja schon ein toller Erfolg mit der Gewichtsabnahme - Herzlichen Glückwunsch.

Ich hab grad zugenommen - dieses Jahr hatte es mich echt schlimm erwischt, erst Erkältung, dann eine Woche nach "Gesundung" Grippe und mit der kam plötzlich ein etwas mehr als halbherziges "könnt ich doch grad mal nutzen, um mit den Rauchen aufzuhören". Bin nun fast 60 Tage aufgehörter-Raucher (nach über 30 Jahren Raucherdasein), dafür Schokoladenstückchen-als-Zigarettenersatz-Vertilger. Das gibt natürlich Hüftgold. Aber die Schokolade wird auch schon wieder etwas weniger, nur die Nerven spielen noch nicht so ganz mit.

[Melany]

Herzlichen Gruß an Alle!
Nach so langer Zeit wollte ich mich jetzt doch noch melden um euch etwas Positives zu Berichten und um euch etwas Mut zu machen.

Bei mir ist es jetzt 9 Jahre her seit der Diagnose und ich habe bisher keine Metastasen.
Als Spätfolge von Bestrahlung habe ich jetzt Glaukom bekommen, aber lieber Glaukom als Metastasen...

Ich wüsche euch allen Mut und Kraft, denkt positiv!
Unsere Psyche hat einen enormen Einfluss auf alle Vorgänge in unserem Körper!

LG Melany

[SH62]

Kurzer Zwischenbericht:
Es war nicht nur 1 Metastase, das MRT ergab mind. 14.
OP kam nicht mehr in Frage.
Immuntherapie mit Ipilimumab und Nivolumab wurde gestartet, nach dem 2. von 4 Terminen ist nun aufgrund der Nebenwirkungen vermutlich Schluss damit.
Mein Mann war knapp 1,5 Wochen im UKE mit Hyperkalziämie und erhöhten Nieren- und Leberwerten.
Nächste Woche Termin mit den Dermatologen wegen Besprechung weiteren Vorgehens. Angedacht zusätzlich Bisphosponat-Therapie wegen Verdacht auf Knochenmetastase und zur Behandlung der Hyperkalziämie. (Für die Therapie wurden dann diverse Zähne gezogen, da häufige Nebenwirkung Kiefernekrosen)

Soweit geht es meinem Mann wieder "gut", die Schlappheit ist deutlich zurückgegangen. Wirklich doof ist, dass das Auftreten der Schlappheit gleichzeitig mit den hohen Sommertemperaturen war (und in dieser Zeit auch unser Mallorca-Urlaub mit um die 40Grad), so daß wir das auf allgemeines Unwohlsein in Zusammenhang mit "Puhhh, HEISSSSSSS".

Alles in allem: Sch........

(und ich geh auch kaputt, bleibt ja nicht aus bei dem ganzen Auf und Ab und Hin und Her.....)

[SH62]

so.
Dienstag war der 3. Termin Immuntherapie
Diesmal plus Bisphosphonat.

Seit gestern Übelkeit und Sodbrennen - sowas braucht auch kein Mensch. Und die Erschöpfung ist auch wieder da.
Aber wenigstens waren die Schmerzen letzte Woche bedingt durch Muskelverspannung in der Schulter und nicht wie befürchtet Rippenfellentzündungs- oder Lungenbedingt.