Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Gina79]

Hallo ihr Lieben! Ich bin nun wieder zurück vom KH. Haben gerade was gegessen um nicht ganz dir Kraft zu verlieren.
Papa hatte ja heute Nacht irrsinnige Schmerzen und konnte nicht Wasser lassen. Sie haben ihm dann einen Katheder zum Wasserlassen gemacht und eine Schmerzspritze gegeben.

Daraufhin wurde es dann als wir gegen Mittag ins KH gefahren sind gleich besser und der Katheder (da war dann über 1 Liter Harn drin) wurde ihm dann auch entfernt. Ich weiß nicht was sie jetzt vor haben weil ja niemand mehr zum Reden da war. Schwestern sagen nix, Ärzte sind ab Mittag fast nicht mehr aufzufinden.
Sein Bettnachbar hat uns erzählt dass Papa heute ganz verzweifelt war und immer gesagt hat er kann und mag bald nicht mehr. Sein Bettnachbar kümmert sich rührend um ihn, er redet zwar ununterbrochen aber er ist ein Engel und passt immer auf ihn auf!

Mir ist schon seit 2 Tagen aufgefallen dass Papa manchmal für Sekunden die Augen schließt und eindöst, dann aber gleich wieder voll da ist. Heute war dies besonders schlimm. Vielleicht auch weil er die ganze Nacht nicht geschlafen hat und weil er ja die Vendalspritzen und eine Schmerzspritze bekommen hat. Heute ist mir auch zum ersten Mal aufgefallen dass er manchmal, wirklich nur ganz kurz zwischendurch Blödsinn redet, dann aber wieder voll da ist. ER sagt dann selbst dass er schon wieder den Faden verliert und greift sich dann aufs Hirn. ER bekommt das mit, dass er da nicht ganz da ist. Es war irgendwie erschreckend! Kennt ihr das? Sind das die Medikamente oder bekommt da das Gehirn zu wenig Sauerstoff??

Auf jeden Fall isst er wie ein Großer. Er isst noch immer sehr viele Süßigkeiten und genießt die richtig. Heute hat er zum ersten Mal gesagt dass es nichts mehr gibt für ihn und er jetzt die restliche Zeit sich es nur noch schön machen soll. Ich weiß nicht wo er das her hat oder ob er sich das denkt!? Mama hat gesagt aber das machen wir ja! Ich glaube er weiß jetzt genau wo sein Weg hinführt. Er tut mir so leid!
Also mit dem Heimgehen wirds mit Morgen nix hat die Schwester gesagt. Mal sehen, vielleicht das WE wenn nichts mehr passiert.
Mama hat die Dame vom Pallidienst heute nochmal angerufen und gesagt dass wir den Pflegeantrag nicht stellen. Ich weiß wir sollten jede Hilfe in Anspruch nehmen aber Mama und ich haben uns darauf geeinigt dass wir es nicht nehmen. Das hat Papa gestern zuviel mitgenommen. Wir möchten nicht dass da noch jemand dann nach Hause kommt und ihn ausquetscht was er noch alleine kann.
Er war viele Jahre von Beruf mit dem Auto unterwegs und will auch seinen Führerschein behalten, (Kann er eh laut Schwester) aber er fühlt sich da in seiner Ehre gekränkt. Wir haben das auch Papa gesagt und er war einverstanden. Das mit dem Palliativdienst wenn was ernstes ist nehmen wir aber an. DAs ist uns sehr wichtig.
Ich bin gespannt auf die kommende Zeit. Einerseits fürchte ich mich irrsinnig davor wenn er dann daheim ist und auch nachts Hilfe braucht, andererseits freue ich mich wenn mein Paps wieder in seiner gewohnten Umgebung ist. Aber es wird hart, besonders hart für Mama.
Ich meld mich morgen wieder mit hoffentlich keinen neuen Horrormeldungen. Es muss doch mal stabil bleiben! Gute Nacht und danke ihr Lieben!

[kathi1977]

Hej Nina
das hørt sich alles sehr traurig an, neben dem unzufriedenen Verhalten der Aerzte und Schwestern (das find ich jedenfalls) kommt auch noch die Hilflosigkeit, dass man daneben steht und nichts machen kann, hilflos und klein fuehlt man sich und man hætte lust alle anzuschreien und zu heulen gleichzeitig--ist es das was du meinst? Ich kann dich gut verstehen, du liebst deine Eltern und deshalb ist es so schwer, jeder Mensch wuerde so fuehlen, ich hoffe du hast gánz viel Kraft mit dir, die werdet ihr brauchen, ich finde es sehr mutig das ihr keine pflegehilfe wollt aber auch toll, ich kann beide seiten gut verstehen. Lg Kathi

[Almnixe]

Hey Nina,

vielleicht hat Dein Papa ja auch ein bißchen Blutarmut. Wegen der Müdigkeit und dem etwas verwirrten Hirn. Das haben die Ärzte nämlich heute auch zu Mama gesagt, dass das Verwirrte tatsächlich auch von der Blutarmut gekommen sein kann und die Müdigkeit ja eh. Frag doch einfach mal, ob sie das Blut Deines Papas nochmal schnell untersuchen können. Mama hat nämlich vorgerstern zwei Transfusionen bekommen und seit dem geht alles wieder etwas besser...

Ich kann verstehen, dass Du Dich freust, wenn Dein Papa nach hause kommt. Ich glaube, dass ist die Nestwärme, die irgendwie allen ganz gut tut. Der Rest bleibt erstmal abzuwarten...

Kopf Hoch und Danke für Deine lieben Worte in meinem Thread!

LG und schlaf gut, tief und erholsam,

Tina

[Gina79]

Danke Kathi! Wir nehmen natürlich, wenn wir wirklich mal Hilfe brauchen und es nicht anders geht, die palliative Hilfe in Anspruch. Das wollen wir auf jeden Fall. Aber wir wollen meinen Papa mit den Pflegeeinstufungen und diesen quälenden Fragen was er noch selbst tun kann und was nicht nicht belasten.
Wir verzichten nur auf das Geld, die mobile Pflegehilfe wollen wir bei Bedarf schon annehmen.
Sie sind schon nett im KH, ich möchte auch gar nicht schimpfen. Sie haben nur viel zu wenig Zeit für die Patienten und sind halt auch schon abgestumpft. Aber das muss man wohl sein in diesem Beruf sonst könnte man ja nicht helfen und sie können ja nicht mitleiden. Und man muss sagen dass nicht alle Ärzte und Schwestern gleich sind, es gibt sehr viele ganz liebe und einfühlsame. Nur leider haben die zickigen und gefühlskalten halt auch mal Dienst.
Ja, manchmal möchte ich einfach irgendwem anschreien, muss mich in der Arbeit mit den Jugendlichen schon sehr zusammenreißen damit mir der Geduldsfaden nicht reißt.
Hast du Erfahrung mit Vendal? Wird man davon sehr müde? Papa ist heute ein paar mal einfach weggenickt und war aber dann gleich wieder voll da. Auch verwirrt war er ein wenig.
Liebe Grüße

[edith57]

Liebe Nina,

Mein Mann hat auch Vendal bekommen, erst als Saft, dann als Spritzen, als er nicht mehr schlucken konnte. Er war auch sehr müde und zunehmend verwirrt. Wir haben damals die Auskunft bekommen, dass das vom Vendal kommt, weil es zwar sehr hilfreich ist gegen Schmerzen und zur Beruhigung, aber leider auf Kosten eines klaren Bewußtseins.

Leider bleibt keine Wahl - alles ist besser als ständige Schmerzen. Ich wünsche euch für euren bevorstehenden Weg viel Kraft und Mut. Es wird schwer werden für euch, aber es wird auch eine sehr intensive und wertvolle Zeit sein, für die ihr später einmal dankbar sein werdet.

Alles Gute für euch.

Liebe Grüße
Edith

[Gina79]

Danke Edith! Ich weiß es wird sehr sehr schwer und ich versuche heute schon die "schönen" Momente aufzusaugen und zu genießen. Heute zum Beispiel als wir heimgegangen sind, der Blick von meinem Paps und wie er mit den Händen gewunken hat, diese einzigartigen Gesten, die berühren mich so sehr.
Er verändert sich irgendwie, ich weiß nicht wie, aber so hat er früher nicht gewunken, das ist ganz ganz eigen aber schön und zugleich auch schwer zu ertragen für mich.
Ihr dürft mich jetzt nicht falsch verstehen aber am liebsten wäre es mir wenn mein Paps kein Bewusstsein mehr hätte, damit er dieses verdammte Leid nicht mehr mitbekommt. Damit er es selbst nicht mehr spürt wie sein Körper und auch sein Geist (jetzt durch die Medikamente) immer schwächer werden. Es ist so verdammt hart für ihn und er tut mir so leid. Ist das normal dass ich so denke???
Aber es wäre mir echt lieber.
Papa ist nur ganz ganz kurz etwas verwirrt oder ihm fallen Dinge nicht mehr ein aber er weiß das und es ärgert ihn dann. Das ist das schlimmste, weil er weiß dass er dann verwirrt ist und plötzlich ist er wieder ganz normal.
Ja, es bleibt keine Wahl und ich bin sehr dankbar dafür wenn Papa keine SChmerzen hat.
Liebe Grüße

[kathi1977]

Hej Nina, ich hatte gerade das Glueck auf einem Kurs in einem Hospiz zu sein, da habe ich viele neue Sachen gelernt. Vendal ist ja schon ein Opiat und davon kann man schon etwas døsig werden und auch etwas verwirrt, vielleicht bekommt er etwas zu viel? Sein kørper muss sich auch erst daran gewøhnen. Das kann schon in Verwirrung enden. Er muss mehr trinken das wære wichtig aber ich weiss auch das das eine schwierige angelegenheit ist. Wir hier zuhause arbeiten wir mit roten tropfen, ja die heissen wirklich so, das ist reines morfin mit alkhol. ein bis zwei tropfen am anfang reichen auf etwas zucker, ich weiss nicht ob das nicht besser wære. da es dem kørperlichen opiaten sehr æhnlich ist hat man kaum nebenwirkungen, lg und kopf hoch kathi

[Gina79]

Danke Kathi, werd mich morgen gleich erkundigen! Lg

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich kann mich Kathi und Edith nur anschließen. Mein Vater hat ja Durogesic Pflaster erhalten (Morphium) und diverse andere Medikamente. Als man im Krankenhaus mit dem Morphium startete, ging es ihm ganz genauso wie deinem Paps. Er döste ständig ein und bekam im wachen Zustand Wortfindungsstörungen und hatte arge Konzentrationsprobleme, was ihn ärgerte. Der Palliativarzt erklärte mir auch, dass der Körper sich an das Morphium gewöhnen muss. Deshalb sei er so müde und erschöpft. Auch die Bewusstseinstrübungen wären darauf zurückzuführen. Mein Vater bekam zuhause noch ein weiteres Morphiumpräparat, das er oral einnahm, während die Durogesic Pflaster immer gesteigert wurden in ihrer Konzentration. Von afänglichen 25 mg waren wir am Schluss bei 175 mg... Da halluzinierte er auch, hörte Stimmen, die wir nicht hören konnten und sah seltsame Gestalten. Dazwischen war er aber immer bei vollem Bewusstsein.

Das ist alles sehr schwierig und ich habe es genauso empfunden wie du. Aber mir war dann auch am wichtigsten, dass er nicht so arge Schmerzen hatte und die Nebenwirkungen musste er dafür in Kauf nehmen...

Fühle dich umarmt
Miri

[Almnixe]

Liebe Nina,

wie geht es Deinem Papa, Dir und Deiner Mama heute? Haben ein paar der Tipps unserer Mitstreiterinnen Deinem Papa geholfen? Ich hoffe!

Fühl Dich gedrückt!

Tina

[Gina79]

Hallo! Melde mich heute etwas später, waren fast den ganzen Tag im KH. Leider spitzt sich unsere Situation immer mehr zu und Papa geht es immer schlechter. Wir bekamen heute um 8:30 in der Früh den Anruf einer Krankenschwester dass es Papa nicht gut ginge und er sehr verwirrt sei. Wir sollten bitte kommen. Wir sind hingefahren und trafen ihn auch etwas verwirrt an. Ich hatte es mir aber schlimmer vorstellt. Er kannte uns und redete auch mit uns.
Der Arzt hat dann mit Mama gesprochen und gefragt wie die Situation daheim aussieht. Mama sagte wir hätten so niemanden, ich wäre in der Schule und sie ist halt alleine. Er hätte ihn uns so mitgegeben, hat aber dann die Übergangslösung gefunden Papa in ein sehr feines Einzelzimmer mit Fernseher und Übernachtungsmöglichkeit für uns zu geben.
Er wurde dann umgebettet und liegt nun alleine. Wir waren bis jetzt bei ihm. Eine Schwester meinte zwar sie hätte kein gutes Gefühl wenn wir nicht da schlafen aber wir können ja nicht jetzt schon rund um die Uhr da bleiben. Er war manchmal schon ein wenig verwirrt in seinen Aussagen was Wochentage oder Uhrzeiten angeht aber die meiste Zeit war er heute nachmittag ganz klar.
Mal sehen, bis nächste Woche darf er mal in dem Zimmer bleiben.
Papa ist jetzt ein Pflegefall. ER hat jetzt eine Windel (ich weiß nicht ob wegen dem Katheder der ihm immer wieder umgesetzt wird oder wegen dem weil er nicht alleine aufs WC kann)? ER kommt schwer aus dem Bett und ins Bett aber es geht dann doch wenn er will. ER hat sogar heute am Tisch und am Sessel einen Kaffee getrunken in seinem Zimmer als wir da waren.
Ich weiß nicht. Er hat so verwirrte Momente und dann ist er wieder so klar und weiß ganz genau was los ist.
Als mama schnell was zu trinken kaufen war fragte er mich was wir jetzt von ihm und der Situation an sich halten. Ich habe gesagt wir 3 halten zusammen und wir schaffen alles. Dann meinte er die Zeit ist halt jetzt etwas kürzer als gedacht. Ich hielt seine Hand, dann kam Mama wieder und wir redeten nicht mehr davon.
Sie sind alles ganz lieb und kümmern sich wirklich super um Papa. Papas ehemaliger Zimmerkollege kommt ihn immer besuchen, er hat auch Mamas Nummer und wenn was ist ruft er uns an. Er kümmert sich auch so brav um Papa, er geht sogar heute abend fernsehen zu ihm.
ES ist alles so paradox, heute mittag meinten Mama und ich schon es wäre jetzt wirklich bald zu Ende und nachmittags ging es ihm wieder ganz gut. Ich meine aufstehen kann er nicht mehr wirklich weil die Kraft fehlt aber er hat heute fern gesehen und gegessen und Cola getrunken.
ER tut mir so leid, das ist mein Hauptproblem. Wenn er wenigstens nicht mehr wüsste wie sehr er leidet und was mit ihm los ist aber er hat nur wenige verwirrte Momente gehabt seit Mittag.
Ich habe solche Angst und ich will meinen Papa nicht verlieren. Ich sauge die schönen Momente auf wie ein Schwamm und auf einmal gibt es so viele schöne und einzigartige aber ganz banale Momente und Dinge mit ihm zusammen.
Ich hoffe so sehr, dass er heute eine halbwegs ruhige Nacht hat. Irgendwie habe ich Schuldgefühle weil wir nicht im KH bei ihm geblieben sind aber er denkt sich ja auch was da los ist wenn wir auf einmal drin schlafen. Er bekommt ja alles voll mit. Es ist soooooooooooooo schwer aber ich versuche einfach nicht mehr nachzudenken und alles geschehen zu lassen. Ich kann es ja sowieso nicht steuern, merke nur immer mehr dass meine Kraft nun bald am Ende ist!
Bitte denkt an uns!

[Mirilena]

Liebe Nina,

lass dich mal in den Arm nehmen und ganz fest halten. Dein Papa scheint innerlich zu wissen, dass ihm nicht mehr so viel Zeit bleibt. Ich denke heute, dass wir spüren, wenn wir gehen müssen... Mein Vater wusste es auch. Als ich ihm von seinem Schutzengel erzählte und wie froh ich sei, dass immer jemand an seiner Seite wäre, lächelte er und meinte, nun müsse er sich mit dem Sterben und dem Tod auseinander setzen. Mir tat das alles auch so leid. Dass er solche Schmerzen hatte, diesen Verfall mitbekam und seine Selbstständigkeit einbüßte. Auch mein Vater musste diese Windelhosen tragen, weil er einfach keine Kraft mehr hatte, sich im Bett aufzurichten und sich dann auf den Toilettenstuhl zu setzen. Und du glaubst nicht, wie sehr mein Dad die Windeln gehasst hat!!!

Es kann auch sein, dass dein Papa sich auf seine Reise vorbereitet... Dann geht der Blick immer öfter in die Leere, denn er richtet sich nach innen. Oft wirkt man dann auch so abwesend und unkonzentriert.

Nina, mach dir keine Vorwürfe! Ich denke, dein Vater hätte euch gesagt, dass ihr über Nacht bleiben sollt, wenn er sich das gewünscht hätte. Ich bin ganz sicher, dass du ihn morgen unverändert antreffen wirst. Es tut mir so, so leid und ich wünschte, ich könnte irgend etwas für dich tun. Ich kann dir nur raten, weiterhin so viel Zeit wie möglich mit deinem Papa zu verbringen. Auch wenn er verwirrt sein sollte oder viel schläft, noch ist er da und du kannst seine Hand halten, ihn anschauen, an ihm schnuppern, ihn küssen und dich an ihn kuscheln. Eine Freundin hier hat mal gesagt, sie hat es bereut, sich nicht zu ihrer Mama mit ins Bett gelegt zu haben. Ich habe das auch nie getan... Ich habe immer sehr dicht bei meinem Paps gesessen und seine Hand gehalten und ihn gestreichelt, ihn eingecremt und massiert an den Beinen. Das mochte er gern. Und wenn er klar war, dann habe ich gern mit ihm gesprochen. Am glücklichsten war ich immer, wenn er lächelte und einen kleinen Scherz machte...

Ich denke ganz, ganz fest an dich und deine ELtern!
Umarmung
Miri

[Almnixe]

Ach Nina! Es tut mir so leid...

Ich denke ganz fest an Euch und schicke Euch noch ganz viel Kraft, Energie und Stärke!!!

LG! Tina

[kathi1977]

Hej Nina. Habe gerade gelesen, was alles bei euch passiert. Das ist nicht so schøn. Ich glaube,dein Vater weiss in welche Richtung es geht und man sollte die Wirkung von Morfin nicht unterschætzen, manchmal kommt man in ein sogenanntes Delirium, ein von Morfin ausgeløster Zustand, wo der Betroffene sich wie ein gefangener fuehlt, gefangen in eigenen Gedanken und gefangen im eigenen Kørper. Das ist leider oft eine Nebenwirkung von Morfin. Auf der anderen Seite wirkt es als einziges Schmerzmittel gegen Tumorschmerzen, da alle anderen Medi´s nur eine halb so grosse wirkung hætten. Ich will damit nicht sagen lieber verwirrt als mit schmerzen, aber im Moment ist wie Pest oder Cholera. Ich wuensche dir viel Kraft. Alles Liebe fuer euch aus dem hohem Norden, und uebrigens finde ich es sehr schøn das dein Dad allein in einem Zimmer sein darf um die nøtige Ruhe zu haben.

[Gina79]

Danke ihr Lieben, ihr gebt mir so viel Kraft. Musste gerade wieder weinen. Ich bin im KH bei Papa so stark aber dann wenn ich alleine bin falle ich in mich zusammen.
Habe 2 schöne Fotos von Papa parat für den Fall der Fälle und mir auch über das ganze Jahr schöne Sprüche gesammelt. Irgendwie schäme ich mich dafür dass ich mich so früh schon auf das Äußerste vorbereitet habe.
Ich habe solche Angst dass es Papa doch besser geht als wir alle glauben, vom verwirrt sein meine ich. Dass es vielleicht viel zu früh sei mit dem Einzelzimmer. Vorhin hat er angerufen und gemeint er ruht sich jetzt ein wenig aus und sieht dann fern und gefragt wann wir morgen kommen. Da ist er doch völlig klar im Kopf. Ich versteh das alles nicht.
Er hat es uns übrigens nicht gesagt dass er eine Windelhose trägt. Ich habe es gesehen als er die Füße ins Bett hob. Ich weiß jetzt nicht ob er es selbst nicht weiß oder ob er es uns einfach verschweigt weil er sich vor uns schämt oder wir nicht wissen sollen dass es schon so weit ist.
ES ist einfach so grausam, seit man ihm das alles mit Palliativ, Pflege und keine Chemos, usw. sagte hat er innerhalb von 2 Tagen abgebaut. Vor drei Tagen sind wir noch mit ihm im Fernsehraum gesessen und haben schifahren geschaut und er hat da nicht mal Sauerstoff gebraucht. Und jetzt geht alles auf einmal so schnell. Ich glaube er hat das was die Ärzte und Schwestern gesagt haben nicht verkraftet. Oder es wäre so und so gekommen. Ich weiß es nicht aber ich grüble immer wieder darüber nach.

Ich bin so froh euch zu haben, ich hab sonst niemand zum Reden außer euch und Mama. Aber Mama ist auch schon so fertig und muss zusehen dass sie selbst den Boden unter den Füßen nicht verliert.

Sie hat in der Pension immer einmal die Woche in einem Modegeschäft ausgeholfen weil es ihr Spass machte. Heute bekam sie den neuen Dienstplan für dieses Monat. Sie hätte da mehrere Dienste und auch unter der Woche wo ich in der SChule bin und niemand daheim wäre.
Wenn wir Papa heimbekommen muss aber jemand da sein.
Sie hat dann heute gleich dort angerufen und sozusagen "gekündigt". Sie kann ihre Dienste nicht mehr einhalten. Das hat ihr natürlich auch unheimlich weh getan weil es ja ein bisschen "normales Leben schnuppern" war und es ihr so Spass gemacht hat. Aber ich kann ihr da nicht helfen, ich muss in die Schule. Es ist alles so sch...ße!
Ja, Papa weiß glaub ich dass seine Reise bald beginnt und wir alle loslassen müssen.
In diesem Jahr habe ich erst richtig begriffen was mir mein Papa wert ist und wie sehr ich ihn brauche und wie lieb ich ihn hab! Es ist so furchtbar, ich will ihn nicht hergeben.
Mama sagte heute dass er seinen Charakter jetzt ein bisschen verändert. ER ist auf einmal wieder so spitzbüberisch wie er früher war als sie ihn kennenlernte und das war eigentlich die Eigenschaft die sie an ihm so faszinierte. Er hatte es im Laufe der Jahre verloren und ist ernster geworden. Nun ist er wieder so. Es ist alles so eigenartig!
Ich fühle mich wie in einem schlechten Film wo wir die Hauptrolle spielen. Ich funktioniere nur mehr und versuche so wenig wie möglich nachzudenken und so wenig wie möglich Gefühl ins Spiel zu bringen. Leider gelingt es mir nicht immer, wie zuerst zum Beispiel.
Mein einziger Wunsch ist jetzt dass mein Papa nicht leidet, psychisch leidet meine ich (Schmerzen hat er ja keine und die Atemnot war heute auch nicht so schlimm, auch der Husten nicht).
Danke, dass ihr an uns denkt!