bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell
mein arzt sagte mir wörtlich:
sie sind eine medizinische sensation!
es gibt keine erfahrungswerte, keine standardchemo, man weiß nicht, welches zellgift das richtige ist!
in 10-14 tagen verlieren sie alle haare (meine waren lang und dicht!!!) wir beginnen mit aggressiver chemo, weil es ein aggressiver krebs ist!
wirkt das erste gift nicht, versuchen wir die anderen, dann bestrahlungen, zuletzt tabletten!
ist alles umsonst, werde ich als austherapiert heimgeschickt!
ohne behandlung sterbe ich in einigen monaten, weil krebs innere organe und blut zerstört!
wem geht es wie mir???
sie nahmen mir knochenmark aus dem beckenkammknochen und begannen mit der chemo! das knochenmark gilt als nicht befallen! ich habe weiterhin stadium IIIA
Mein cousin ist univ. Professor der medizin. Er hat sich mit dem onkologen seiner klinik unterhalten und der hat ihm gesagt: FA Dr.HOPFINGER ist spitze! Alles was man darüber schon weiß, weiß er!
als medizinische sensation kommt man sich ja ziemlich allein vor!
ich hab die ersten drei chemos sehr gut vertragen! aber ich weiß, dass das erst der anfang ist und nun so viele gefahren drohen!
jeder schnupfen, z.b, soll schon gefährlichst sein!
ich hab nun die unvermeidliche fastglatze und ich hab so eine wut, denn meine freundin entdeckte im net, dass all meine vorzeichen typisch waren und keiner hat sie erkannt, obwohl ich von arzt zu arzt lief:
muskel- und gelenksschmerzen!!!! man gab mir antidepressiva und schmerzmittel
angelaufene vequollene augenlider am morgen! man sagte mir, ich vertrage die mittel nicht!
urplötzlicher starker schwindel! den sagte ich gar keinem mehr!
ich hatte im befund schon stehen:chronische depressio!!!
und nun?
nun bin ich die sensation!
im august hätte es stufe I bdeutet, aber im dezember war´s damit vorbei! stufe 1 hätte man noch mit tabletten behandeln können!!!!!!
jetzt gibt´s angeblich keine heilung mehr, man kann nur mehr das fortschreiten stoppen, laut net!
was könnt ihr mir dazu sagen???
ich war im august sofort beim arzt! also an mir lag´s wirklich nicht!
mein krebs, den man kaum in den foren findet, ist aggressiv und nur mit aggressivster chemo zu bekämpfen!
aber er fällt, laut professor FA dr. hopfinger vom hanusch KH, nicht in die kategorie hoch oder niedrigmaligne, weil es diese einteilung bei T-zell lymphomen nicht gibt!
also weiß ich leider gar nichts darüber!
ich weiß nur, dass die chancen prozentuell sehr schlecht stehen, ich aber in sehr guter körperlicher verfassung bin und daher bessere chancen hab, als ich ansonsten hätte!
meine knoten sind klein, nur 1-3cm, bei anderen patienten 7-11cm. also besteht hoffnung!
allerdings eher auf stillstand, als auf ausheilung!
leider!
zumindest hab ich das so interpretiert!
ich hab auch schon eine schöne perücke
ich bekomme alle 14 tage am dienstag, wenn mein blut das aushält, eine aggressivstchemo.
dann am mittwoch oder donnerstag darauf handblutabnahme und warten auf ergebnis!
ist es ok, darf ich bis dienstag der kommenden woche heim und muss erst zur chemo wieder einrücken.
am tag nach der chemo geh ich heim, wenn ich sonst nichts bekommen muss!
alle 5 tage ab chemo schluck ich cortison, dass mir anfangs die ärgsten magenkrämpfe bescherte, als wär der eingenommene magenschutz gar nicht vorhanden! doch nun hab ich einen anderen, und nichts tut mehr weh!
nach 3 chemos folgt CT!
am montag nach der chemo muss ich mir 4 tage wachstumsverstärker für die leukozyten in die bauchdecke spritzen, weil anders diese wilde chemo nicht auszuhalten ist! von den spritzen würde ich am 5. tag immer irre kreuzschmerzen bekommen, weil rückenmark reagiert! also darf ich die 5. immer weglassen!
ein bekannter aus meiner stadt hat auch ein t-lymphom, aber er ist nach chemo immer 4-5 tage im Kh, weil es ihm so schlecht geht!
er bekam sofort grippe mit 39,6° fieber und verlor am 9. tag den geschmack. alles schmeckte nur mehr gallbitter, versalzen und widerlich!
ich zittere vor all diesen hindernissen, denn wenn man wenigstens dazwischen daheim sein kann, bei katzen und enkel, ist alles leichter zu ertragen!
leider nahm ich bei der chemo sogar zu, obwohl ich anfangs solche magenschmerzen hatte!
man sagte mir, dass es nur EINE lebende patientin damit gibt, die nunmehr 7 Jahre geschafft hat!
sonst hat das ärzteteam noch keinerlei erfolge bei dieser krankheit, die es mir als die seltenste, bösartigste und am schwersten zu behandelnde, weil null erfahrung damit!!!, geschildert hat!
ich hab gedacht, mir zieht es den boden unter den füßen weg, als der nachsatz kam: unbehandelt, sterben Sie in einigen wochen oder monaten!
ich stimmte der chemo sofort zu, obwohl sich die ärzte scheinbar nicht sicher sind, dass sie nützen wird, weil ich eben meinem enkel und meinen kindern und überhaupt all meinen freunden versprochen hab, das durchzustehen, zu kämpfen und es zu schaffen!
ein weiterer punkt, der mir nicht klar ist, ist die bezeichnung der krankheit! denn keiner, absolut kein einziger patient hat sich gemeldet, der das gleiche periphere, hauptsächlich angioimmunoblastische T-zell lymphom wie ich hat! stadium IIIA
oder heißt mein typ in dtld anders?

von antikörpern und derartigen therapien hat man mir nichts gesagt! nur, dass, wenn chemo nicht wirkt, andere chemos, dann strahlen, dann tabletten versucht werden können, bevor man W.O. gibt!
bis dahin darf ich hoffen!
und die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!

mene





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ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen!