Chemo nach Leiomyosarkom ?

[tine65]

Hallo,
ich brauche dringend Hilfe.
Nach meiner Gebärmutterentfernung vor ca. 10 Wochen wurde mir leider erst 3 Wochen später mittgeteilt, das ich ein Leiomyosarkom habe.
Es vergingen nochmals 4 Wochen bis ich in Tübingen auch noch die Eierstöcke entfernt bekam.
Wieder ca. 2 Wochen später stellte man mich vor die Entscheidung Chemo mit Docetaxel und Gemcitabin.
Ultimatum : Anfang der Chemo spätestens 12 Wochen nach der ersten OP.
Mein Hausarzt rät komplett ab, da noch keine Metastasen da sind und die Chemo nur in einer Studie läuft.
Hat jemand schon Erfahrungen , ob dei Chemo auch adjuvant, also zur Vorbeugung hilft, bei einem Leiomyosarkom?
Bin echt verzweifelt, was soll ich tun ?
Mir läuft die Zeit davon.

[susa212]

Hallo Tine,

willkommen hier, auch wenn der Anlass kein schöner ist ...

Du hast sicher schon in den verschiedenen Threads im Weichteil-Forum geschmökert und den immer wieder vorgebrachten Tipp gelesen, dich an ein Sarkom-Zentrum zu wenden. Sarkome sind sehr selten und es gibt wenige Experten, die davon viel Ahnung haben. Die Ärzteliste ist oben im Weichteil-Forum angepinnt - wenn du in einem Zentrum anrufst und die Dringlichkeit schilderst, bekommst du sicher schnellstmöglich einen Termin. Diese Zeit solltest du dir nehmen - eine falsche Behandlung ist auch keine Lösung!

"Mein Hausarzt rät komplett ab, da noch keine Metastasen da sind und die Chemo nur in einer Studie läuft."

Es gibt durchaus sinnvolle Anwendungen von Chemotherapien, die adjuvant gegeben werden. Dass dein Hausarzt das überblickt, noch dazu bei einer solch seltenen Diagnose, wage ich zu bezweifeln (ohne ihn damit anzugreifen, er sieht vielleicht ein oder zwei Sarkom-Patienten in seiner Laufbahn - seine Kompetenz ist einfach auf anderen Gebieten!).

Die Äußerung, dass die Chemo "nur" in einer Studie läuft, kann ich auch nicht nachvollziehen - jede Studie hat ihren Sinn und wird nur durchgeführt, weil eine berechtigte Fragestellung geklärt werden soll. Studien kosten sehr viel Geld und müssen - bevor sie durchgeführt werden dürfen - große Hürden nehmen. Keine Studie wird einfach so durchgeführt. Darüberhinaus ist es so, dass du als Teilnehmer einer Studie besser überwacht wirst als als normaler Patient (das kann ich auch aus eigener Erfahrung bestätigen). Und - nicht zu vergessen - du bekommst eine Behandlungsoption, die für dich genau die richtig sein kann!

Alles Gute für Dich, halte uns bitte auf dem Laufenden!
Susanne

[carlchen]

Hallo tine,
vorweg ob Chemo ja oder nein, ist immer schwierig, jeder Mensch ist eben anders.
Hier die Erfahrung die mein Mann gemacht hat:
Am 11.06.12 wurde der Tumor (Leiomyosakrom links thorakal) entfernt, keine Metastasen.
Er bekam von Juli bis Oktober eine Chemo Ifofamid und Adrianmycin.
Es folgten Bestrahlungen, die wurde aber abgebrochen, weil aus einem Pünktchen eine Metastase in der Lunge sich entwickelt hat.
Lungenmetastasen sind typisch für Leios.
Danach Febr. - März Docetaxel/ Gemcitabin
April - Juni Yondelis
seit Juni Pazopanib, weil keine Besserung eingetreten war.
Letztes zeigte Wirkung, so daß jetzt von einer operativen Enfernung der Metastasen die Rede ist.
Letztere Chemo wäre auch speziell für Leiomyosakrom-Meta. bei Liposakromen würden sie keine Wirkung zeigen.
Auch ist sie in Form von Tabletten eine Langzeithreapie.
Du siehst es ist schon verzwickt.
Lass dich aber nicht unter Druck setzen, hol dir eine Zweitmeinung.
In den Sakrumzentren gibt es immer an einem Tag eine Sprechstunde für Menschen wie du.
Zu Studie, da Leiomyosakrome so selten sind ist man automatisch ein Studienpatient, obwohl in den USA man schon viel weiter ist.
Wichtig ist aber der Primärtumor ist entfernt, auch wichtig ist, daß man anfangs engmaschig durchgecheckt wird.
Ich wünsche dir alles Gute
viele Grüße
carlchen

[claudi58]

Hallo,

ich weiß leider nicht, wo Du wohnst, aber das Sarkom-Zentrum i Frankfurt ist sicher eine gute Adresse.

Allerdings mußt Du auch mit Termin Zeit mitbringen.

Liebe Grüße und Kopf hoch!

Claudi58

[tine65]

Vielen Dank für Eure Ratschläge.
Bin Morgen im Sarkomzentrum Tübingen zur Voruntersuchung für die Chemo.
Ich hoffe alles gut zu über stehen, und erfolgreich den Sch.... Krebs zu besiegen.
Hab natürlich auch extrem Angst.
Wünscht mir Glück.
Bis dann

[daven]

Hallo,

eine adjuvante Chemotherapie (Sicherheits-Chemotherapie) nach vollständiger Resektion eines Sarkoms wird aufgrund möglicher Metastasierung (Mikrometastasen) die in den Bildgebungen (noch) nicht sichtbar sind durchgeführt. Wichtig ist hier das Staging (G1,2,3,4) und die Größe, sowie die Lage des Primärtumors (pT1a/b, pT2a/b). Empfohlen wird eine adjuvante Chemotherapie ab einer Größe von > 5 cm, bei tiefer Lage (pT2b) und G3/4.
Prognostisch ist es sehr schwierig einzuschätzen ob man nicht "über"-therapiert, weil niemand sicher sagen kann ob ein Tumor metastasiert hat oder nicht und viel wichtiger ob er auf die Zytostatika überhaupt anspricht. Insgesamt gibt es bei Sarkomen immer wieder Studien die einen Vorteil aus einer adjuvanten Chemotherapie gezogen haben. Ich finde aber letztendlich geht es viel mehr darum, ob man damit Leben kann den Schritt zu gehen und auf adjuvante Therapien zu verzichten. Lass dich dort gut beraten und rede auch mit deinen Angehörigen über eventuelle Therapien, ich wünsche alles gute!

[tine65]

Hallo vielen Dank,

ich habe mich jetzt doch für die Chemo entschieden, da ich wie Du schon erwähntest wahrscheinlich sonst nicht über einen Rückfall hinweg kommen würde.
Was ich jedoch jetzt natürlich nicht hoffe.
Gestern hatte ich meine 1.Sitzung mal sehen wie´s wird.

Gruß Tine

[susa212]

Hallo Tine,

das ging jetzt aber schnell ...

Ich hoffe, dass die Chemo bei dir anschlägt und dass du mit den Nebenwirkungen (die werden wohl leider nicht ausbleiben) zurecht kommst!