HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

Hallo,

da bin ich wieder.
Nein, es war kein Histiozytom (siehe anderer Thread).
Irgendwie habe ich es trotzdem geahnt....

Seit fast einem Jahr habe ich extreme Rückenschmerzen. Man hat Wirbelgleiten diagnostiziert und einen Bandscheibenvorfall. Bei der OP vor 5 Wochen hat man routinemäßig eine Gewebeprobe aus dem Bandscheibenfach entnommen. Da war ein kleiner Knoten- ein Lymphknoten angeblich.

Nochmal: Die Ärzte haben einen Teil des Tumors herausgeschnitten, den Rest aber stehen gelassen.

Der histologische Befund ( 1 Woche nach der OP) war nicht ok...es wären Entzündungeszellen und tumoröse Zellen vorhanden. Von Malignität keine Rede. Abdomen MRT war ok.

Jetzt, 5 Wochen später, kommt der zweite histologische Befund:

Liposarkom, undifferenziert im retroperitonären Raum.

Hat das Teil jetzt im ganzen Körper gestreut?
Bin ich jetzt mit 34 am Ende?

Nach einigem Googeln hab ich herausgefunden,
daß die undifferenzierte Form besonders bösartig und aggressiv ist.
daß sich gerne und schnell Metastasen bilden.

FRAGE:
Gibt es hier jemanden, dem sowas wie mir passiert ist und der noch lebt????

Freiburg, Heidelberg udn Essen sollen spezailisiert sein.
Was könnt ihr mir empfehlen?
Was kommt vor, während und nach der OP auf mich zu?

"Lohnt " sich bei mir eine OP überhaupt noch? :-(


Ich hoffe, ihr habt mir einen Tipp.

Traurige Grüße,

N.

Jetzt hab ich endlich die histologischen Befunde.

3 Pathologen kommen zu demselben ERgebnis:

"Die lichtmikroskopischen und immunhistochemischen Untersuchungen ergeben die Diagnose eines malignen spinedelzeligen Tumors im Retroperitoneum, wobei es sich, soweit das spärliche Gewebe repräsentativ, am ehesten um ein dedifferenziertes Lipodarkom handelt. Zur genaueren Eindordnung wären genauere Angaben erfoderlich wie z.B. Größe der Läsion, die genaue Lokalisation sowie auch die Zeitspanne, in der die Läsion klinisch auffällig gewsen ist.

Es handelt sich um Anteile eines dedifferenzierten Liposarkoms (Retropeitoneum in Höhe Promontorium).
Eine vollständige Exzision soll angestrebt werden."

Der dritte und letzte Befund ist vom 12.1.06, der erste Befund vom 28. 12.05

Die Klinik der Wirbelsäulenoperation hat mir bis zum 27.1.06 weder gesagt, daß ich einen bösartigen Tumor habe, noch daß sie "Anteile" davon als Gewebeprobe entnommen haben.

Und nun?

[artur.grond]

hallo nadja,

ich würde dir gerne weiterhelfen, kenne mich aber mit so einem fall nicht aus.
möchte dir aber trotzdem die daumen drücken und dir alles gute und vile kraft wünschen. denke aber mit heidelberg kannst du nicht viel falsch machen, aber es werden sicher auch noch leute mailen, die sich mit deinem fall besser auskennen.
lg christiane

Hallo Christiane,

dankeschön :-)

Heidelberg soll zwar gut sein, aber leider geht da nie einer ans Telefon *hmpff

Essen gibt telefonisch keine Auskünfte..man muß schon stationär kommen, wenn man einen Arzt sprechen will.

Freiburg war am Telefon sehr nett. Nur leider halten sie ihr Versprechen, mich zurückzurufen, nicht.

Jetzt wurde mir Großhadern empfohlen. Die sind an eine Tumorzentrum angegliedert, aber kein eigenständiges Tumorzenztrum.
Hat sich jemand mit Weichteiltumor dort behandeln lassen?

Lg, Nadja

[sonjaM]

Hallo Nadine,

tut mir leid, was bei Dir vorgefallen ist. Wenn Du in diesem Forum nachlesen möchtet, da habe ich über meine Mutter (53J) geschrieben, die ebenfalls an einem Liposarkom seit Oktober erkrankt ist. Zwischenzeitlich ging es ihr sehr schlecht, allerdings war bei ihr das Problem, dass der Darm in dem Tumor gelegen hat und daher die Hälfte mit raus musste. Der Tumor war leider bei der OP schon fast fußballgroß (Kategorie G3 Tb2) und wurde in der OP komplett entfernt. Leider sehr schnell nachgewachsen, so dass die Klinik in Worms am 01.01. sagte, dass nichts mehr zu machen ist. Begriffe wie Retropeitoneum sind ebenfalls gefallen. Meine Mutter liegt im Moment in der Klinik in Heidelberg. Dort gibt es eine Sarkomsprechstunde. Über die Heidelberger Klinik Internetseite findest Du die Telefonnummer. Ich habe mich in meiner Verzweiflung bereits im Oktober an Spezialisten in Berlin, Mannheim und Heidelberg gewandt. Berlin hat mir Heidelberg und Mannheim empfohlen. In Mannheim hätten sie meiner Mutter auch eine Chemo empfohlen, allerdings eine ganz leichte, um evtl. den Wachstum zu verkleinern. Heidelberg empfiehlt agressiv vorzugehen, um zu versuchen zu verkleinern, dann zu operieren und zu bestrahlen. Heidelberg hat sofort auf meine Mail reagiert. Hr. Dr. Wuchter und Fr. Dr. Egerer sind die Ansprechpartner in Heidelberg. Dr. Wuchter hat mich mehrmals sogar angerufen und wollte über den Stand in Worms und den Zustand meiner Mutter informiert werden. Seit gestern bekommt sie Chemo. Ich hoffe, sie schlägt jetzt auch an, dann hat sie weitere Chancen.
Ich würde Dir empfehlen mit Heidelberg per Mail Kontakt aufzunehmen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Dr. Wuchter schon am nächsten Tag zurückgerufen hat. Gerne kannst Du mich auch mal anrufen, falls Du Fragen haben solltest (0173-1683802).
Liebe Grüße und ich drück Dir fest die Daumen.

Sonja

Hallo Sonja,

vielen, vielen Dank! :-)

Es tat soooo gut, deinen Beitag zu lesen.

Also bist du bzw. deine Mutti mit den Heidelbergern zufrieden?

Wie gehts ihr mit der Chemo? Geben die Heidelberger ihr eine echte Chance?

Ich tendiere im Moment zu Freiburg (Uniklinik mit Tumorzentrum).
Der Arzt( OA Herr Dr. Heinz) hat mich als einziger zurückgerufen und das am Freitag nachmittag gegen 4.

Er war sehr kompetent und hat sich echt Gedanken gemacht.

Das Problem bei mir ist, daß der Tumor zuletzt kleiner als 3 cm war. Damit sieht man das Ding weder im CT, noch im MRT oder im PET.

Ich hab ihm meine Befunde gefaxt. Sie suchen Mitte bis Ende nächste Woche ein Bett für mich. Es soll ein Thorax-Ct und ein Abdomen MRT gemacht werden. Dann weitere Untersuchungen bis endlich fest steht, was eigentlich los ist. Im Moment hab ich eine Diagnose und doch keine. :-(

Auf Anraten meines Hausarztes hat ich die Berichte auch noch nach München-Großhadern geschickt. Dort gibt es kein richtiges Tumorzentrum. Der zuständige Arzt ist ein allg. Chirurg- kein Onkologe. Damit ist mir nicht wohl bei dieser Krebsart....


Übrigens: Du kannst die Klassifizierung ganz genau beschreiben (kategorie G3 Tb2). In meinen histologischen Befunden fehlt das völlig. Ich bekomme kaum eine Antwot von den Ärzten, warum. Der eine sagte, Liposarkome seien sooooooooo selten, daß es dafür generell keine Klassifizierung gibt. Der andere sagte, sie hätten bei mir halt pathologische Zellen gefunden, und wissen selbst nicht sicher, was es ist. Das Liposarkom paßt am eheseten?!

Was stimmt denn jetzt?

Hast du mir irgendwelche Tipps, was ich ins Krankenhaus mitnehmen soll?

Also nochmal danke, auch für die Nummer

LG, Nadja