Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

[Golsen]

Hallo Dusty

Wir hatten ja schon E-Mail Kontakt und deine "Laufbahn" ist beeindruckend. Ich habe jetzt nochmal eine Meinung eingeholt. Mal schauen, was Sch. zu der Hochdosissache sagt. Ansonsten ist die Onkologie in der Charite sicher auch ein guter Weg. Meine Hoffnung ist natürlich erstmal, dass die PEB-Chemo gut wirkt. Aber es muss halt immer alles weg. Die Theorie: Mehr Zellteilung = bessere Chemoansprache, wäre natürlich wünschenswert.

Das verwunderliche ist in der Tat, dass noch keine auffälligen Metastasen diagnostiziert wurden. Alle 3 Bildgebungsverfahren waren bisher ohne Befund. Vermutlich werden wir aber nach dem 1. Zyklus nochmal reinschauen.

Ansonsten hatte ich bisher außer an dem blutendem Hodem noch keine komischen Symptome (Lunge, Hirn, Rücken etc). Es drückt also nichts. Immerhin. Ich hoffe einfach, dass es gut war, gleich einzusteigen in die Chemo.

[Golsen]

Heute gab es die 2 Bleomycinspritze des 1. Zyklus und meine Leukozyten waren im Keller: 1.000

Davor fühlte ich mich eigentlich recht fit, nun fühle ich mich schon auf Grund der Zahl komisch, wie ein rohes Ei.

Was habt ihr bei sehr niedrigen Leukozyten gemacht (Hausmittel)? Morgen wird wieder kontrolliert.

[Maaddiin]

Gegen niedrige Leukos gibt es soweit ich weiß kein Hausmittel.
Sollte es kritisch werden, müsste man mit dem Arzt über Aufbauspritzen reden.

Generell solltest du jetzt vorsichtig sein, da gefühlt jeder 2. krank ist und du nun sehr anfällig bist.

Übrigens:
Falls noch nicht geschehen, werden wohl morgen deine Haare rausfallen.
Das passiert in den meisten Fällen nach der 2. Bleogabe. Rasier die dann evtl heute schonmal auf 3mm. Zu kurz fangen die an die Kopfhaut zu picksen und zu lang sieht komisch aus, wenn Büschel fehlen.

Weiterhin alles Gute!

[Golsen]

Ja bis gestern habe ich mich total normal verhalten, aber werde das ändern und nun super vorsichtig sein. Nächste Woche ist sowieso stationär.

Falls morgen die Werte auch noch schwach sind oder noch schwächer wird auch Aufbaumittel gegeben.

Thema Haare: Gestern mal zufällig dran gezogen, schon hatte ich ein paar Haare in der Hand. Ich habe sie dann auf 6 mm abgeschnitten, heute vielleicht 3 mm das kommt jetzt fix.

Noch eine ergänzende Frage: hattet ihr auch leichtes Herzrasen nach den Bleospritzen? Also der Körper merkt einfach, da kam was rein und ist aktiver. Ich hatte das nach der 1. Bei der 2. war gar nichts. Nach der 3. Spritze fühlt es sich ein wenig so an, kann aber auch mein "in den Körper reinhören" sein.

[b45]

Bei Bleomycin hatte ich immer Fieber.
Herzrasen, bin mir nicht sicher. Hoffe es ist keine allergische Reaktion?

[Golsen]

Es war eher der Kopf. Bisher zeigen sich keinerlei allergische Reaktionen. Außerdem merkt der Körper natürlich nun, dass da gearbeitet werden muss (zeigt auch das Fieber).

Ich hoffe nicht, dass Fieber kommt, weil ich dann wegen der niedrigen Leukos sofort ins Krankenhaus muss. Aber bisher alles gut verkraftet.

[Golsen]

Kurzes Update:

Ich bin gerade im 2. Zyklus und mache PEI. Es werden wohl 4 Zyklen, um das aggressive Chorionkarzinom auch wirklich zu zerfetzen. Ansonsten muss Hochdosis her...

In knapp 2 Wochen geht der 3. Zyklus los. Bisher gibt es keine schlimmen Nebenwirkungen, aber ich stelle eine starke Müdigkeit und Schwäche fest.


Bisher bin ich erstmal sehr froh, weil nach dem 1. Zyklus die BETA-HCG Werte gut runtergegangen sind

1. Woche vor 1. Zyklus: 1.605
1. Tag vor 1. Zyklus: 26.000
1. Tag vor 2. Zyklus: 640 (gleichzeitig der niedriges Wert ever)

Immerhin scheint das Gift/Heilmittel zu wirken. Das beruhigt mich, auch wenn es noch ein weiter Weg bis zum Nullpunkt ist.

[moselaner76]

Zitat von Golsen

...Alle 3 Bildgebungsverfahren waren bisher ohne Befund. Vermutlich werden wir aber nach dem 1. Zyklus nochmal reinschauen...

bei mir wurde erstmals 8 Wochen nach letzter Chemogabe MRT&CT gemacht, weil vorher "keine ausreichende Wirkung befundet werden könne".

Zitat von Golsen

...meine Leukozyten waren im Keller: 1.000 ... Was habt ihr bei sehr niedrigen Leukozyten gemacht (Hausmittel)...

wie Dusty schreibt ... Aufbauspritze, und zwar genau die (Filgastrim), die du bekommen hast um Stammzellen abzuzapfen.

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Ich bin gerade ein wenig verwundert (oder neidisch?) wegen deine ß-HCG-Werte;
bei dir gingen die bisher stets professionell nach unten, wogegen meiner auf einem durchgehenden Level unter der Norm lag.

Was ist bei deiner Krebsvariante denn mit AFP und LDH? Sind die nicht so wichtig?

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Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.

[Derjayger]

Zitat von moselaner76

bei mir wurde erstmals 8 Wochen nach
Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.

Ich hab 1xPEB ambulant gemacht, da hing ich nur 5h am Tropf. Zuhause dann noch 3 Liter gebechert. Geht auch gut (Nierenwerte usw. tiptop)

[Golsen]

Zitat von moselaner76

Ich bin gerade ein wenig verwundert (oder neidisch?) wegen deine ß-HCG-Werte;
bei dir gingen die bisher stets professionell nach unten, wogegen meiner auf einem durchgehenden Level unter der Norm lag.

Was ist bei deiner Krebsvariante denn mit AFP und LDH? Sind die nicht so wichtig?
Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.

Zu deinen beiden Fragen: Die Beta-HCG Werte hängen meines Wissens auch ein wenig von der Art des Hodenkrebses ab. Ich habe 90% Chorionkarzinom und dieser kann extrem hohe Werte erzeugen (sogar 5-7-stellig). Daher ist der Wert so aussagekräftig. Das gilt aber bei nicht für alle anderen Hodenkrebsarten.

Die beiden anderen Werte (LDH, AFP) waren bei mir eigentlich fast immer im Normbereich.

Tropf: In der Regel ging es bei mir so um 10-11 Uhr los und ich war meist bis 20 Uhr am Tropf. Der Großteil ist aber Wässerung. Die Chemo selbst geht nur ~2 Stunden.

[Golsen]

Update:

So ich starte in den letzten der 4 PEB Zyklen. Gestern volle Chemogabe. Die Marker waren am morgen fast alle im Normbereich

Beta-HCG: 1,5
AFP; 4,4
LDH 275 (leicht erhöht, aber der unspezifischste Wert)

Und das alles vor der letzten Runde. Ich bin in dieser Sache erfreut.

Was mir nur ein wenig Sorgen machen: Ich hatte im 3. Zyklus am 1. und 2. Tag direkt nach der Bleomycin-Gabe leichte "Lichtblitze". Ab und an gab es für eine Millisekunde einen kleinen Ausfall im Blickfeld. Niemals das ganze Feld und auch kein Doppeltsehen. Es war nach dem 2. Tag komplett weg und trat auch nicht auf, als ich ein Auge zuhielt. Daher gehe ich nicht von einer mechanischen Sache aus.

Gestern nach der Bleomycin-Gabe ist es zum Glück nicht aufgetreten. Heute morgen allerdings schon. Ärzte wissen Bescheid, aber noch machen wir keine Diagnose, sondern beobachten es.

Hatte jemand von euch schonmal so ein Phänomen oder weiß, ob eines der Mittel: Cisplatin, Etoposid oder Bleomycin neurotoxisch ist? Mein einziges Bedenken wäre ein Schlaganfall, aber dafür weiße ich keine anderen Symptome auf.

[Golsen]

Ja solange es nur zwei Tage ist, ist das okay. Ich will einfach nur Vorstufen oder sogar einen Schlaganfall ausschließen. Aber danke für die Info.

Habe (leichte) Druckkopfschmerzen, also auch was du beschreibst. Die Lichtblitze sind auch mal farbig, aber nie der ganze Bereich oder nur einseitig. Bissl creepy, aber wenns morgen vorbei ist, bin ich beruhigt

Ansonsten bin ich sehr froh, wie alles anschlägt und dass ich auch sonst keine schweren Komplikationen habe.

[DaBen83]

Zitat von DarthVader

sowas kenne ich von meiner Migraene mit Aura (Gefaess-Spasmus im Hirn)
Kann sicher durch Chemo hervorgerufen werden.

Hatte ich die ersten 3-4 Jahre nach Chemo auch! ist mittlerweile seit 1-2 Jahren nicht mehr aufgetreten. Mit Aura meinst du diesen Lichtring vorm Auge?

[Wally_coffee]

Fieber nach Bleo ist ganz normal.

[Golsen]

War zum Glück nur ein Tagesfieber.

Ansonsten bin ich nun im Endspurt, 2 Tage stationär, 2 Tage Bleo. Dann sind die 4 Runden durch! Das Ende ist in Sicht...