Das Leben danach

[menalinda]

Hallo Lilaloona,
du nimmst hier keinem die Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben nach einer Chemotherapie!! Gerade die Morbus- Hodgkin Therapie ist heftig, das weiß hier jeder.
Alles Gute für dich!
menalinda

[blanche_coste]

Zitat von menalinda

Hallo Lilaloona,
du nimmst hier keinem die Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben nach einer Chemotherapie!! Gerade die Morbus- Hodgkin Therapie ist heftig, das weiß hier jeder.
Alles Gute für dich!
menalinda

Hallo - ich würde gerne wissen, ob das wirklich so ist, dass die Morbus Hodgkin Therapie im Gegensatz zu anderen Therapien "heftiger" ist.
Und kann man das denn generell so sagen, also kann man verschiedene Therapien miteinander vergleichen??
Wenn ja, was macht die Aggressivität der MH Therapie gegenüber anderen Therapien aus?
Mich würde das sehr interessieren.

@ Lilaloona: ich kann dich so gut verstehen. ich wünsche dir, dass du die Hilfen erhältst, die du brauchst um wieder in dein Leben zu kommen.

[Lilaloona]

An alle hier

Danke, Danke, Danke! Ihr gebt mir so viel Mut und nehmt mir ein bisschen das grausame Gefühl undankbar zu sein dafür das ich überhaupt noch lebe. Nach Jahren gibt mir endlich wieder jemand das Gefühl mich wirklich zu verstehen, das tut echt wahnsinnig gut

Leider vermitteln mir das viele Freunde und Bekannte, sie fragen mich was ich denn genau hatte, ich erzähle es ihnen, meistens kommt dann die Aussage: "Aber du hast doch überlebt, oder? Alles andere ist doch egal". Klar, damals war es das wichtigste, das ist mir schon klar... Aber die Hoffnung auf und den Kampf um ein "normales" leben kann keiner verstehen.

Ich wünsche allen die noch am Kämpfen sind, egal vor oder nach der Therapie, alles alles gute und ganz viel Glück und Durchhaltevermögen

Liebe Grüße, Eva

Ps: Der Unterschied zwischen der Therapie des Morbus - Hodghin und der anderen Hodghin - Erkrankungen würde mich auch interessieren. Habe zwar mal gehört das es nicht´s harmloses war (wobei ich nicht denke das es eine harmlose Chemo gibt), jedoch kam diese Aussage ca. 2 Jahre nach der Therapie und ich kann mich da nur noch sehr schlecht daran erinnern.

[Blauflausch]

Laß dich von der Schwäche nicht entmutigen, ich war z.B. noch nie sportlich und nach den zwei Hochdosis-Chemos die ich hinter mir habe bin ich derart schwach, dass ich im Fitnesscenter schon Angst hatte, die Gewichte wären mir alle zu schwer. Beim Rückenmuskeltrainer z.B. schaffe ich nicht mehr als 5 Kilo und da war ich mal bei 20 Kilo!
Gegen mein Grübelkarussel nehme ich übrigens Escitalopram, das ist ein sogenannter SSRI und der hat den Vorteil dass er nicht müde macht und auch im allgemeinen nicht dick. Seit die Wirkung eingetreten ist fühle ich mich viel besser, mir fällt zu Hause nicht mehr die Decke auf den Kopf und ich schaffe schneller aus der Grübelfalle herauszukommen wenn es doch mal losgeht. Interessanterweise grübelte ich nur selten über das "Lymphommonster" sondern meist eher über die alltäglichen Katrastrophen in den hiesigen Schlagzeilen.
Ich hatte zudem in den letzten Wochen mit diversen Infekten Ärger und kam so kaum zum Trainieren. Und bevor ich mit dem Training anfing war ich manchmal auch ziemlich deprimiert, weil ich ohnehin schon unsportlich bin und Fitnesscenter eher langweilig finde. Aber ich will zusehen, dass ich in diesem Sommer, wenn es das Wetter erlaubt wieder viel Fahrrad fahre und ich hoffe ganz doll, dass dies Jahr im Spätsommer schönes Wetter in unserem griechischen Urlaubsort ist damit ich schön schwimmen kann. Dann steht dies Jahr auch meine Nachsorgekur an.
Wichtig ist jedenfalls, nicht den Kopf hängen zu lassen, wenn die Kraft nicht so recht wiederkehren will.

[Lilaloona]

Die Schwäche kenn ich nur zu gut Mittlerweile fühle ich mich ja etwas stärker, jedoch nur wenn ich nichts mache was auch nur ansatzweise in die Richtung Sport geht. Wenn ich dann mal kurz renne weiß ich wieder wie fit ich bin

Das mit dem Fitnessstudio konnte und kann ich mir leider nicht leisten, war damals nach dem Krebs 3 Wochen bei der onkologischen Reha, die meinten das ich so schnell auf keinen Fall wieder arbeiten soll. Ich bin dann daheim geblieben, (booooah des tut jetz so weh aber es muss endlich mal raus) daheim hatte ich seit ich als "geheilt" galt nur noch stress.... Ständig wurden mir Vorwürfe gemacht wie ich mir das jetzt in Zukunft vorstelle und wie lange ich noch daheim sitzen will.... Sch** des tut heut noch weh

Habe mir dann eine Ausbildungsstelle als Bürokauffrau gesucht (wollte einfach irgendwas wo ich hauptsächlich sitzen kann)...

Ich konnte (und kann leider bis heut nicht) mir damals kein Fitnessstudio leisten Es kommt mir leider so vor als würde mein Leben seit der Chemo nur noch Sch*** verlaufen! Ich meine, nichts klappt, egal wie ich es mir vorstelle Und all das positive was um mich rum passiert sehe ich gar nicht mehr Deshalb komme ich mir ja so undankbar vor, ich weiß überhaupt nicht mehr was ich machen soll

Mittlerweile denke ich mir nur noch: Es ist einfach UNFAIR!! Ich kann nichts dafür das ich diese Erkrankung hatte und trotzdem habe ich seit Jahren mit ihr zu kämpfen! Keine Firma stellt mich als Bürokauffrau ein weil ich ja einen Rückfall haben könnte... Das Arbeitsamt sagt: "Dein Pech, 200 € im Monat reichen dir ja wohl zum leben".... Die Lehrer auf der BOS sagen: "Du wirkst psychisch labil und Abwesend während des Unterrichts, wir müssen dich vor diesem schweren Schulsystem schützen".... Aaaarrrggg wo soll ich denn hin??

Ich weiß nicht mehr wo mein Platz im Leben ist Ich habe einen superlieben und total verständnissvollen Freund. Seine Mutter meinte nur ich soll zu ihnen ziehen weil´s mir daheim total schlecht ging (an der Einstellung meiner Eltern hat sich leider nichts geändert).

Jeden Tag habe ich ein schlechtes Gewissen, denke mir nur noch Dinge wie "Andere haben in deinem Alter eine eigene Wohnung", "Du belastest alle nur weil du mit der Vergangenheit einfach nicht abschließen kannst", "Andere Schuften und liegst rum, schläfst 13 Stunden am Tag und machst gar nichts"... usw. usw.

Meine Physiotherapeutin meinte nur "Das ist der Schlaf und die Ruhe die du seit der Chemo dringend brauchst und nie hattest"... Kann das sein?? Immer noch? Gute 6 Jahre nach der Chemo??

Liebe Grüße, Evi


Ps: Es tut mir soooo leid das ich nur am rumjammern bin Verstehe einfach die Welt nicht mehr und es tut so gut sich mal alles von der Seele zu schreiben.

[Erzangie]

du hast das Recht zu jammern. Punkt. Und wer das nicht lesen will, der lässt es halt. Du brauchst und SOLLST dich nicht dafür entschuldigen!

Liebe Grüße

Erzangie

[eva weiss]

Liebe Evi!
Du brauchst Dich wirklich für nichts zu entschuldigen,wir alle jammern uns hier aus.....
Dass es einem psychisch nicht gut geht,wenn es körperlich auch schlecht läuft ist logisch,hast Du wegen Deiner Reha schon etwas in Erfahrung bringen können?Im Moment oder sowieso ist Deine Gesundheit jetzt am Wichtigsten,Wohnung und soweiter wird schon noch kommen,was spielt das im Leben für eine Rolle,ob das ein paar Jahre später passiert?
Es ist so schwer,ein Allheilmittel anzubieten.....ich wünsch Dir von Herzen,dass Du irgendetwas findest,was Dich aus dieser Spirale herausholt und es Dir psychisch und körperlich wieder besser geht,liebe Grüße Eva

[Blauflausch]

Eine Freundin von mir hatte vor über 10 Jahren ein Lymphom. Sie wurde geheilt, aber wie so oft ist man hinterher zwei "geheilt" aber keineswegs gesund!! Sie arbeitet als Kindermädchen teilzeit und ärgert sich auch dauernd mit dem Arbeitsamt herum. Und sie ist auch nicht mehr so belastbar wie früher, nach 10 Jahren.
Ich verstehe jetzt auch völlig, warum du so unglücklich bist, wenn man immerwieder darauf gestukt wird, dass man "zu schwach" für die Tretmühle namens Arbeit ist. Ich habe das unverschämte Glück ein unkündbarer Sesselpupser zu sein und kann daher nur ahnen wie besch... es den armen Schweinen geht, die vom Monster berufsunfähig gemacht wurden. Aber immerhin hast du einen lieben Freund, halte dich an ihm fest und sage ihm immer wieder wie wichtig er dir ist und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass ihr immer zusammenbleiben werdet und er nicht müde wird dich zu lieben und zu trösten!
Und den Leuten die sowas sagen:
"Andere Schuften und liegst rum, schläfst 13 Stunden am Tag und machst gar nichts" den wünsche ich regelrecht ein dickes Monster, was sie so platt macht, dass sie hinterher so klein mit Hut sind. Laß dich von solchen A...löchern nicht fertig machen!! Die haben doch keinen Schimmer! Du hast gegen eine Krankheit kämpfen müssen, an der vor nicht allzulanger Zeit die Leute noch krepiert sind. Dass du da gesundheitlich angeschlagen ist, auch nach 6 Jahren ist einfach mal normal und nicht diese Workaholics, die wahrscheinlich dir auch noch die Schuld geben würden, wenn sie einen handfesten Burnout bekommen.
BITTE LASS DICH NICHT FERTIG MACHEN!

[menalinda]

Hallo nochmal,
Beacopp ist eine der aggessivsten Polychemotherapien. Das hat aber einen Grund. Da Morbus Hodgkin in der Erstbehandlung, auch im fortgeschrittenen Stadium, meistens total gut auf Chemo anspricht, versucht man die Therapie so radikal wie möglich zu machen, um einen Rückfall unwahrscheinlich zu machen.
Daher die Aggressivität- aber die zahlt sich aus. Kaum ein anderes Lymphom hat diese guten Überlebensquoten, allerdings sind Nebenwirkungen der Chemo dann inklusive. Aber was will man machen??

[Lilaloona]

@ Eponina

Danke für den Tipp

Habe übernächste Woche eh einen Termin im KH zur Nachuntersuchung *zitter*
werd da mal nachfragen ob die ne Adresse oder ne Telefonnummer von nem Psychoonkologen für mich haben (Ehrlich gesagt, bis ich mich diesem Forum angeschlossen habe wusste ich nicht mal das es sowas überhaupt gibt)

Nur mal eine Frage am Rande: Kann es theroretisch passieren das man durch die Krankheit und die Chemo "Geist" und "Körper" voneinander trennt?? Das geht bei mir seitdem so in die Richtung "Ach, Körper, hast du Schmerzen, wart mal, ich sag dem Geist er soll dir helfen".... Naja, des is jetz etwas überspitzt ausgedrückt..... am besten trifft es die Aussage ( und auch gleichzeitig Einstellung) "Der Körper ist krank, der Geist nicht also muss der Geist dem Körper helfen...."

Mein Psychologe meint immer: "Ich weiß nicht wie ich dir helfen soll, dir geht es doch gut".... Ich versteh mich echt super mit ihm aber er ist halt auch mehr so der Meinung "Mach Sport, schau das´d wieder fit wirst" aber die Blockade die ich bezüglich Sport im Kopf habe nimmt er nicht so richtig ernst.... er meinte auch ich soll in der Nacht auf nen Friedhof gehen weil ich ja bekanntlich Angst vor der Nacht habe, und vor Friedhöfen oder Wäldern in der Nacht erst recht

Deine Aussage das die Ängste durch die Krankheit entstanden sein könnten macht mir Mut, ehrlich Da seh ich wenigstens ne Mögliche Lösung und bin nicht mehr ganz so ratlos was denn auf einmal mit mir los ist


@ Blauflausch

Uiiii du erinnerst mich an den schwarzen Chemo-Humor... wie schöööön seitdem ich an dieses Gefühl denke (das ich schon vollkommen vergessen hatte) kann ich mich wieder an positive und Lustige Momente während der Therapie erinnern.... Das tut guuuuuut
Ich dachte mir damals nur "Cool jetz muss ich mich im Sommer gar nirgends mehr rasieren"

Woooow die (oder der?) Blauflausch ist ja echt voll süß aber die anderen 2 sind auch liieb Soll ich mir die wirklich nachbasteln? Ich meine, ne echt total liebe Idee aber es sind doch deine Schutzelfen

Ich glaube man muss in der Chemo etwas postitives sehen damit sie einem auch helfen kann Leider ist mir das damals nur bedingt gelungen, das meiste hab ich (bzw. meine Psyche automatisch) verdrängt... an deinen Schutzelfen sehe ich wieder zu welchen Kämpfen ein Mensch in der Lage ist.... Naja, muss er ja auch, mit so vielen tapferen Rittern und Ritterhelferinnen und Beamern

Da werden Gefühle in mir wach die ich gar nicht mehr kannte.... Auf einmal schwirren Sätze durch meinen Kopf wie: "Ein Mensch der es wie auch immer schafft dem Tod von der Schippe zu springen hat absolut keinen Grund für Selbstzweifel" oder "Du bist nicht schwach, du kannst weiter kämpfen auch wenn es "nur" darum geht einen Platz im Leben zu finden"......

Danke danke danke danke (und wieder ein paar Tränen der Erleichterung )

@ menalinda

Man kann nichts dagegen machen.... Allerdings tut es echt mal gut wenigstens einigermaßen verstehen zu können was man da eingendlich ins Herz-Kreislauf-System gepumpt gekriegt hat.... Ich neige irgendwie dazu zu sagen: "Ach was, so schlimm war des doch gar nicht".... und frage mich gleichzeitig warum ich jetzt noch mit den Folgen kämpfe.... Naja, vielleicht schafft es ja ein Psychoonkologe diese zwei für mich zwar wahren aber doch total gegensätzlichen Gedanken zusammenzubringen.....


An alle hier:

Danke das ihr mir alle zur Seite steht und euch Zeit für meine Fragen nehmt

Neee echt jetz, es tut mir sooo wahnsinnig gut mit euch allen über all die Fragen und Gedanken schreiben zu können die mich seit Jahren beschäftigen eure Erzählungen und Erfahrungen bringen mir Erinnerungen zurück die längst vergessen schienen


Gaaaaanz liebe Grüße Evi

[moumou]

hallo..
ich hab mich heute hier angemeldet weils mich doch interessiert wie andere Menschen, vielleicht auch in meinem Alter (16), damit leben Morbus Hodgkin gehabt zu haben..
ich hatte im Februar diesen Jahres meine letzte Chemo..insgesamt waren es auch ''nur'' 2 Blöcke.. aber mir hats definitiv gereicht!
Als ich diesen Abschnitt hier gelesen hab:

''Ich hatte so viel Lebensfreude und war so optimistisch während der Therapie und auch noch kurz danach, viele Bezeichneten mich als Quell der Energie. Ich weiß nicht warum diese Lebensfreude weg ist, ich komme mir so undankbar vor, andere kämpfen um´s Überleben und ich frage mich ständig wozu ich eigendlich überlebt habe.....''

hab ich mich sofort wieder erkannt. Ich war vorher ein nicht so optimistischer Mensch,war eher schnell traurig wegen Dingen, die einem im nachhinein lächerlich vorkommen und hab versucht nach der Diagnose Krebs ( Winter 09 ) ebenfalls mit so viel Optimismus wie möglich an die Sache zu gehen .. wollte das Beste draus machen (schaden kanns ja nicht )

naja..aber seitdem ich wieder zur Schule gehe und verusche ein normales Leben zu führen wie früher, hindert mich hauptsächlich der Haarverlust daran und es fällt mir echt schwer weiterhin optimistisch zu bleiben!
ich hab zwar eine Perücke aber die kommt nur seeehr selten bis gar nicht zum Einsatz und auch nur dort wo ich keinen kenne.. andernfalls würd es mir so vorkommen, dass ich mir und den anderen nur etwas vormache und es sind halt nicht die eigenen haare und es sieht einfach komisch aus!
ich trage ein Tuch mit einem Knoten zusammengebunden hinten und große Ohrringe was auch nicht schlecht aussieht =) aber bins eben leid und wenn Freunde und besonders andere Mädchen/Frauen mit ihren haaren durche Gegend laufen .. naja ihr wisst bestimmt selber wie das ist..

Als ich im Krankenhaus war habe ich mich versucht damit zu trösten, dass ich noch eine sehr ''harmlose'' Form vom Krebs abbekommen hab.. es gibt schließlich viel schlimmeres deswegen komm ich mir auch dadurch so undankbar vor
andererseits ist das auch völlig berechtigt..ich meine es gibt ja auch Menschen die niemals sowas durchmachen müssen -.- !

sooo jetzt hab ich ganz schön viel geschrieben aber ich hoffe man kann sich hier gut austauschen

[Lilaloona]

Liebe Moumou,

erstmal herzliches Beileid dafür das es dich auch in so jungen Jahren erwischt hat

Ich hatte mit dem "normalen Leben" direkt nach der Chemo noch gar keine Probleme, bin immer offen mit meiner Erkrankung umgegangen, auch während der Chemo.... Somit hatte sich nicht soooo viel geändert, bis auf die Tatsache das ich nicht mehr ständig im Krankenhaus war, wieder Alkohol trinken konnte etc. Die Probleme hatte (und habe leider immer noch) ich damit mich weiter zu entwickeln (mir werden ständig Steine in den Weg geschmissen von Arbeitgebern, Ämtern etc.).. Ok, zu meinem Vorteil war ich damals schon ziemlich weit für mein Alter.... jedoch fehlen mir mittlerweile einfach die Dinge die fast alle in meinem Freundeskreis als Selbstverständlich ansehen.... eine eigene Wohnung.... ein geregeltes Einkommen.... gut, wir leben in einem Sozialstaat.... allerdings musste ich mir das wenige was ich bekomme sehr hart erkämpfen

Hattest du während der Chemo psychologische Betreuung? Hatte ich leider nicht und werde jetzt, 6 Jahre nach der letzten Chemo auf Anraten von vielen Forenmitgliedern hier einen Psychoonkologen zu Rate ziehen

Ich verstehe dieses Gefühl so gut auf der einen Seite denke ich mir "Ich bin so undankbar und sollte froh sein das ich überhaupt noch lebe" vermischt mit dem Gedanken "Das ist so ungerecht! Ich habe niemandem etwas getan! Warum ausgerechnet ich? Ich war immer gut zu meinen Mitmenschen!" kann ich jetzt mit noch mehr Sicherheit sagen als sonst, mein letzter "Zusammenbruch" mit und wegen eben diesen Gedanken ist gerade mal 2 Stunden her

Dann obliegt mir wohl die Ehre dich hier herzlich Willkommen zu heißen
Bin zwar selbst noch nicht soooo lange dabei aber kann es jedem der so etwas durchgemacht hat nur wärmstens empfehlen

Ich selbst bin hier in knapp 3 Wochen auf mehr Verständniss gestoßen als in den letzten 6 Jahren

An die langen Texte musste ich mich auch erst gewöhnen, mittlerweile sind sie aber für mich normal, ich glaube weil es um ein Thema (Problem) geht das man einfach nicht mit wenigen Worten beschreiben kann.

Liebe Grüße, Evi

[Sembo]

Hallo Lilaloona !
Jammern hilft wenn, die Sele hilfe braucht. Du scheinst mir sehr Deppriemiert zu sein,mache dir nicht zuviele gedanken, tritt dir selber in den Hintern und raff dich auf.Ich hatte St.IIIB habe 6 BEACCOP eskaliert hinter mir.Seit März2010 in Remision.Mache bald eine Reha (Schönhagen )auch ich habe sehr oft Deppriesive Momente ich versuche mich abzulenken,versuche neue Wege zugehen so das ich viele Sachen aus meinem Alten Leben zurück Lasse. Alles erdenklich gute wünscht dir Sembo!

[moumou]

dankeschön, darf ich mal fragen wie alt du warst als du's bekommen hast, seit wann du wieder gesund bist und wie alt du jetzt bist evi?

ich verstehe nicht so ganz wieso du deswegen probleme hast eine wohnung zu finden oder einen job etc. ..bist du denn in irgendeiner Weise eingeschränkt im Alltag? ich meine außer, dass du jetzt im nachhinein mit der psyche zu kämpfen hast.. ich kann mir gut vorstellen, dass das was bringt. Ich hatte wärend der chemo keine psychologische betreuung..im (kinder)krankenhaus kamen am anfang so alte frauen die wirklich stark verwirrt waren meiner Meinung nach! ich wurde einfach als kind angesehen zb. wenn eine frau meinte sie will mit mir spielen oder sowas ich wollte einfach alles hinter mich bringen und schon gar nicht mit leuten reden, die mir absolut unsympatisch waren!
eine psychotante von dem kh zb. saß einfach an meinem bett starrte auf den boden und hat ganz leise gesprochen und das einzige was sie sagte war sowas wie : das ist ja alles ganz schön schrecklich =(!!! wirklich schrecklich! JA toll! weiß ich selber ^^ aber bei der hatte ich das gefühl DIE bräuchte ma ne ordentliche psychologische betreuung!! !!
ich hab jetzt 3 monate, die ich wieder normal lebe gar keine depressionen o.ä. halt außer wenns um die haare geht aber ansonsten rede ich mir ständig ein, dass ich genauso wie alle die das durchgemacht haben, verdammt stolz auf sich sein können und den anderen mit ihren winzigen probblemchen weit vorraus sind.
wir können sagen, dass wir was vom leben gelernt haben und es zu schätzen wissen !
Noch leichter fällt einem alles positiv zu sehen, wenn man natürlich gute freunde hat, die einen ganz normal behandeln und unterstützen. Ich gehe wieder feiern und habe einfach spaß..
Meine eltern haben einfach mal bei so einem psychotherapeut angerufen und einen termin gemacht irgendwann jetzt im juni. Ich kann ja wenn ich dort war mal berichten obs mir was gebracht hat..ist ja aber auch bei jedem menschen anders. Ich hab mir am anfang auch die frage gestellt: warum ich - habs dann aber schnell weider gelassen weil es eifnach keine antwort darauf gibt. es ist einfach so und man muss eben das beste daraus machen vorallem jetzt wo man wieder gesund ist heeeey wir habens doch geschafft =) manchmal muss man halt trauirg sein und ne runde heuln, sich dabei mal truaige muisk anhören. aber das sollte wirklich nich alle paar tage oder stunden sein :-O !!! jedesmal wenn du spürst , jetzt könnte ich wieder heuln, musst du versuchen dich nicht davon unterkriegen zu lassen. genau dann solltest du dir alles so positiv wie möglich reden denn wenn man immer nur traurig ist, kommt man irgednwann gar nicht mehr dagegen an und ist wirklich stark depressiv.

Liebe grüße an alle


''schöne gesichter brauchen nun mal platz '' okay werd ich mir merken :P