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  #1  
Alt 07.06.2018, 18:35
Doppelmutter Doppelmutter ist offline
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Standard Angst vor Rezidiv bei Follikulären Lymphom Stadium 1e

Hallo alle zusammen! Heute hatte ich meine Routine Kontrolle. Im April letzten Jahres bekam ich die Diagnose Follikuläres Lymphom 1Ae, festgestellt in der Vagina. Meine Kontrolltermine wurden aufgrund guter Prognose und nach meiner Strahlentherapie mit 30gray schnell auf halbjährig gelegt. Heute hatte ich mein Mrt des Beckens, Blutabnahme und Abtasten der Lymphknoten ohne die in der Leiste. Mrt Ergbnis braucht noch ein paar Tage, aber meine Blutwerte sind schon da. Alle Ergebnisse waren ok, ausser mein LDH Wert, der bei 341 liegt. Ich hatte die letzten Tage Stress auf der Arbeit und meine Zwillinge wurden am Wochenende operiert. Mein Hausarzt soll laut Hämatologin nächste Woche den Wert kontrollieren. Der Wert macht mir jetzt schon Angst. Wenn dieser nicht sinkt, muss ich ins Ct.
Liebe Grüsse Doppelmutter
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  #2  
Alt 08.06.2018, 05:01
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Angst vor Rezidiv bei Follikulären Lymphom Stadium 1e

Hallo Doppelmutter,

Zitat:
Meine Kontrolltermine wurden aufgrund guter Prognose und nach meiner Strahlentherapie mit 30gray schnell auf halbjährig gelegt. Heute hatte ich mein Mrt des Beckens, Blutabnahme und Abtasten der Lymphknoten ohne die in der Leiste. Mrt Ergbnis braucht noch ein paar Tage, aber meine Blutwerte sind schon da. Alle Ergebnisse waren ok, ausser mein LDH Wert, der bei 341 liegt. Ich hatte die letzten Tage Stress auf der Arbeit und meine Zwillinge wurden am Wochenende operiert. Mein Hausarzt soll laut Hämatologin nächste Woche den Wert kontrollieren. Der Wert macht mir jetzt schon Angst. Wenn dieser nicht sinkt, muss ich ins Ct.
Daß Du Stress hattest und (vermutlich) immer noch hast, merkt man auch schon daran, wie Du hier berichtest.
Oder schreibst Du immer so?

Du weißt schon, daß Stress und Malochen die LDH-Werte erhöht?
https://www.grossesblutbild.de/ldh-wert.html


Ansonsten - mach Dich bitte bloß nicht selbst verrückt:

1) Kontrolltermine werden nur dann auf halbjährige "erweitert", wenn nicht mehr eine negative Entwicklung zu erwarten ist.

2) Eine MRT hat eine wesentlich höhere Bildauflösung als eine CT.
Wenn da noch irgendetwas sein sollte, sieht man das auch.
Wart also bitte in aller Ruhe erst mal das Ergebnis der MRT ab.

Wurde bei Dir auch nach dem Ende der Therapie eine CT gemacht, damit man etwas zu Vergleichszwecken vorliegen hat?

Die OP Deiner Zwillinge verlief hoffentlich gut und erfolgreich.
So, daß Dich auch das beruhigen kann.


Liebe Grüße mit Daumendruck für das MRT-Ergebnis.
lotol
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Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #3  
Alt 09.06.2018, 01:43
Doppelmutter Doppelmutter ist offline
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Standard AW: Angst vor Rezidiv bei Follikulären Lymphom Stadium 1e

Hallo Lotol,

ich antworte jetzt zum 4. Mal. Ständig werde ich rausgeworfen

Ich neige dazu, dass mein Mund schneller ist, als mein Gehirn, ist so wohl auch bei meinen Fingern

Im Dez. 2017, hatte ich ein MRT des Beckens und ein Ganzkörper CT. Beide waren unauffällig. Von Anfang an, hatte ich prominente Lymphknoten am Hals, die aber nicht weiter schlimm waren. Ein PET CT hatte ich nie.

Die letzten 2 Wochen waren extrem. Und die Woche habe ich mit Kreislaufproblemen und Mittwoch mit Migräne begonnen. Musste 3 IBU´s am Tag vor der Untersuchung nehmen.

Mein Blut wollte bei der Kontrolle auch nicht richtig fließen, hatte kaum was getrunken bis 11:30 Uhr.

Bei meiner Diagnose war mein LDH 141, nach der Strahlentherapie 201 und gestern 341.

Durch die Strahlentherapie, bin ich direkt in die Wechseljahre gerauscht. Bin aber auch schon 45 Jahre. Nachtschweiß hatte ich schon vorher, aber nicht so schlimm, dass ich pitschnass bin. Muskelbeschwerden usw. sind dazu gekommen.

Meine Angst war schon immer, dass ich fälschlicherweise in einem falschen Stadium bin, weil kein PET gemacht worden ist, da ich Kassenpatientin bin.
Und die Angst vor einem Frührezidiv.

Ich habe zwar die Chance auf Heilung ergriffen, aber ich kann nicht immer positiv Denken.

Ich will meine 9 jährigen Zwillinge großwerden sehen.
Die zwei haben ihre OP gut überstanden. Geteiltes Leid ist halbes Leid und ich durfte bei ihnen im Krankenhaus übernachten.

Liebe Grüße

Doppelmutter

Geändert von Doppelmutter (09.06.2018 um 01:48 Uhr)
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  #4  
Alt 12.06.2018, 23:11
Doppelmutter Doppelmutter ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Angst vor Rezidiv bei Follikulären Lymphom Stadium 1e

Hallo

Ich habe wieder meine Nachsorge hinter mir und bin weiterhin krebsfrei! Mein erstes Jahr geschafft.

Mein MRT war unauffällig und mein erhöhter LDH Wert war innerhalb von 5 Tagen von 341 auf 171 gesunken. Ich hatte bewusst das Wochenende genutzt zu entspannen, die Familie zu genießen und sehr viel zu trinken, damit mein Blut bei der nächsten Abnahme besser fließt.

Bin sehr ruhig zum Arzt und es hat geklappt. Also hat Stress wirklich auch Einfluss auf die Blutwerte.
Meine Ärztin meinte, dass ein LDH Wert über 300 für Lymphomiker immer kritisch gesehen werden muss und weitere Untersuchungen folgen müssen. Ich muss es nicht mehr, erst wieder im Dezember.

Was hat mir die Diagnose und das Jahr danach gezeigt. Wir sind als Familie enger zusammengerückt! Ich habe sehr tolle Erfahrungen mit Familie und Freunde gemacht!
Habe sehr viel im Internet recherchiert und habe dieses sehr beruhigende Forum entdeckt.

Ich gehe offen mit meiner Krankheit um.

Ich muss aber weiterhin lernen, nicht jedes Zimperlein meines Körpers auf die Krankheit zu schieben oder Ängste vor einen Rückfall zu entwickeln.

Die Unruhe vor Untersuchungen wird bleiben, auch die gelegentlichen Tiefs.

Heute könnte ich die Welt umarmen und schenke allen, die gerade eine nicht so schöne Phase haben, ganz viel Kraft!

Liebe Grüsse an alle Kämpfer

Doppelmutter
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  #5  
Alt 14.06.2018, 02:55
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Angst vor Rezidiv bei Follikulären Lymphom Stadium 1e

Hallo Doppelmutter,

Zitat:
Heute könnte ich die Welt umarmen ...
Dann laß Dich von mir (als Teil der Welt) auch umarmen.

Ich freue mich sehr mit Dir, daß alles läuft wie erwartet.
Und auch, daß Du nun ein Jahr hinter Dir hast, in dem sich nichts mehr Auffälliges einstellte.

Kann Dich sicher auch ermutigen, daß sich weiterhin nichts einstellen wird.
Denn nachdem auch Du ziemlich viel dazu im Netz gelesen hast, kann man wohl in etwa sagen:
Wenn Rezidive kommen, dann kommen sie relativ schnell.

Gewissermaßen als Anzeichen dafür, daß eine Therapie nicht - wie üblich - erfolgreich "anschlug".

Wir Lymphomiker sind in der glücklichen Lage, daß bei allen "Streuungen" von Lymphomen auch eine adäquate Streuung des "Arsenals" vorhanden ist, mit dem Lymphome i.d.R. erfolgreich bekämpft werden können.

Zitat:
Ich muss aber weiterhin lernen, nicht jedes Zimperlein meines Körpers auf die Krankheit zu schieben oder Ängste vor einen Rückfall zu entwickeln.

Die Unruhe vor Untersuchungen wird bleiben, auch die gelegentlichen Tiefs.
Welche Tiefs?
Geh doch einfach davon aus, daß Dein FL erfolgreich "plattgemacht" wurde:
=> FL "beendet".
"Ausgeschaltet" und fertig damit.

Zu den Untersuchungen gehst Du nur hin, um Dir den (anhaltenden) Erfolg erneut "bescheinigen" zu lassen.

Sollte - wider Erwarten - erneut etwas auftauchen (Rezidiv) wird halt erneut in die (reichhaltige) "Arsenal-Kiste" gegriffen, um auch das wieder plattmachen zu können.
Ist doch eigentlich "eine ganz einfache Kiste" oder etwa nicht?.

Wir Lymphomiker haben damit Sicherheiten "in der Hinterhand" (unserer Ärzte), von denen wir vorher (vor der Feststellung unseres Lymphoms) nicht mal im Entferntesten "träumten".
Wozu auch, wenn gar keine Veranlassung dazu bestand.

Nichtsdestoweniger existieren diese Sicherheiten völlig real für uns Lymphomiker.
Und können deshalb auch zu unserer "Beruhigung" beitragen.

Und nun frag mich - bittesehr- nicht, wie oft wir "neue/schärfere" Waffen aus dem Arsenal überhaupt "aushalten" können, um auch ein Rezidiv erneut erfolgreich plattmachen zu können.

Das weiß ich nämlich nicht.
Und will das auch gar nicht so genau wissen, weil meine Phantasie durchaus dazu ausreicht, daß dabei unser Körper (in wiederholten Therapien) zwangsläufig "zusammenbrechen" muß.

Prinzipiell bin ich nur bereit dazu, mich mit Realitäten auseinander zu setzen.
Die Realität kann sich verändern - das ja.
Feststellbar z.B. in Nachuntersuchungen.

Wozu sollte ich mich VORHER mit irgendeiner imaginären Realität auseinander setzen?
Womöglich auch noch mit einer (aus Angst) antizipierten Realität, die als solche gar keine Existenzberechtigung hat!

Kurzum:
Versuch bitte, den "Dreh" finden zu können, der für Dich geeignet dazu ist, Dir Deine Angst vor einem Rezidiv "wegwischen" zu können.


Liebe Grüße
lotol
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Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

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Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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