Leberkrebs durch Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

[Hüpfer]

Hallo,

toll, das es das Krebs-Forum als Kommunikationsplattforn gibt !

Über seine eigene Krankheit zu schreiben ist sicherlich nicht einfach....

Mein Schwiegervater hat den o.g. Mangel, seit einem guten halben Jahr ist nun deutlich geworden, daß er Leberkrebs hat. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AAT) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die Lunge-und Leber schädigt. Vor dem Krebs hatte er Leberzirrhose, eine Folge von AAT, ohne jemals kräftig getrunken zu haben. Ein Lungenempyhsem begleitet den Guten seit langem auch noch, ohne das er jemals geraucht hat.
In den letzten Monaten leidet er stark unter einem Juckreiz, Fenistil-Tabletten scheinen ihm etwas zu helfen. Aufgrund seines angeborenen homozygoten Mangels (ZZ) hat er keine guten Aussichten. Eine Behandlung wünscht er nicht, was ich auch etwas nachvollziehen kann. Das würde sein Leiden nur hinauszögern. Womit er momentan versorgt wird sind Liebe und Fürsorge von seiner Frau, Schmerzmitteln, Entwässerungsmedikamente und Infusionen die den weiteren Zerfall der Lunge verhindern soll.

Vor wenigen Wochen wurde ihm Wasser aus seinem prall gefüllten Bauch punktiert. Nun hat er noch ein Gelbfärbung im Gesicht, bestimmt ist die auch am restlichen Körper, die Haut öffnet sich stellenweise und eine gelbliche Flüssigkeit "suppt" heraus. Sein Appetit hat rapide nachgelassen, er verschläft fast den ganzen Tag. Für ihn ist das sicherlich eine Erleichterung.
Einen klaren Verstand scheint er noch zu haben.

Nachdem wir vor Jahren gedacht hatten er würde ersticken zeigt sich sein Ende anscheinend anders.

Was kann noch auf den armen Mann zukommen, womit kann man ihm Erleichterung schaffen ?

Seine Enkeltochter, wir wohnen nicht gerade um die Ecke, würde ihren Opa gerne noch einmal/zweimal besuchen. Gerne würde ich auch hierzu die Meinung Anderer lesen, da ich mir nicht sicher bin wie sie ein solches Treffen verarbeiten wird.

Liebe Grüße
Hüpfer

[ulphin]

Liebe/r Hüpfer,

es tut mir so leid, dass Dein Schwiegervater von dieser elenden Krankheit betroffen ist; meine Mami verstarb vor ca. 5 Monaten an einem in die Leber metastasierten Aderhautmelanom (Hautkrebs im Auge), daher kann ich mir ungefähr vorstellen, in welchem Zustand Dein Schwiegervater sich befindet. Leider leider hört sich das nicht wirklich gut an. Versteh mich da bitte nicht falsch, auch ich meine, dass der alte Satz „die Hoffnung stirbt zuletzt“ immer seine Richtigkeit hat.

Wie Du selbst schreibst, möchte er keine weiteren Therapien mehr, und diesen Wunsch solltet Ihr auch respektieren. Ob und wie man ihm noch Erleichterung im medizinischen Sinne verschaffen kann, darüber solltet Ihr mit den Ärzten sprechen. Die verschriebenen Schmerzmittel, reichen sie? Hat er Ängste, Unruhezustände etc.? Hat man ihm hier gegen Medikamente verschrieben? Ist er zu Hause oder im KKH? Aus Deinen Zeilen klingt es so, als sei er zu Hause. Bekommt Ihr Unterstützung durch Pflegedienst? Ist Euer Hausarzt abrufbar? Ich denke, dass auch die Gewissheit, dass Ihr als Familie nicht überfordert seid, wird ihm Erleichterung verschaffen.

Deine Frage, ob seine Enkeltochter (ist sie Deine Tochter?) Deinen Schwiegervater noch mal besuchen kann, ist sicherlich nicht so einfach zu beantworten. Weiß das Kind, dass ihr Opa krank ist und dass er möglicherweise nicht mehr lange zu leben haben wird? Wie alt ist sie? Wie ist die Beziehung zum Opa? Wie oft haben sie sich sonst gesehen?

Meine 17-jährige Tochter ist das zweitälteste Enkelkind meiner Eltern. Sie hat meine Eltern mit ihrem Vater ca. 3 Wochen vor dem Tod meiner Mami noch besucht, da der Beginn ihres Auslandsschuljahres bevorstand. Wir haben sie auf die Situation gut vorbereitet. Beide wussten sie, dass sie sich nach der Rückkehr meiner Tochter in dieser Welt nicht mehr sehen würden. Dennoch war für beide dieser Abschied so sehr wichtig und wohltuend. Mein 19-jähriger Sohn dagegen hat seine Oma ebenso wie die anderen Enkel anlässlich eines Familientreffens im Zusammenhang mit seinem Abitur zum letzten Mal gesehen, denn er wollte, wie seine Cousinen und Cousins, die Oma so in Erinnerung behalten.

Ich glaube, dass es in jedem Fall wichtig ist, die Enkelkinder auf ein solches trauriges Ereignis vorzubereiten, ihnen zu beschreiben, wie es der Oma oder dem Opa geht, dass er evtl. nicht mehr so aussieht, wie zuletzt, etc.

Möget Ihr Euren Weg gehen.

Herzlich

ulphin

[Hüpfer]

Hallo, Ulphin/e,

vielen Dank für die nette Antwort !

Dien Wünsche meines Schwiegervaters werden respektiert. Das ist das Geringste was man einem Kranken "antun" kann.
Gegen den Juckreiz bekommt er Fenistil-Tabletten, die scheinen gut zu wirken. Die Schmerzmittel dosiert meine Schwiegermutter nach Gefühl in Absprache mit ihrem Mann.
Ob er Ängste hat, kann ich nicht genau sagen, ich vermute schon. Kann man auch gegen diese medikamentös was angehen ? Psychopharmaka wahrscheinlich, oder ? Ich werde es mal bei der Schwiegermutter ansprechen.
Wir "Kinder" sind nicht wirklich überfordert. Uns trennen ca. 200km, und betrachten das Ganze aus der Entfernung. Entscheidungen treffen die beiden Senioren und lassen sich nicht reinreden. Wobei wir schon gerne helfen würden, das gab aber schon mal ziemlichen Ärger. Also halten wir uns zurück. Einen Pflegedienst, der wäre schon eine Erleichterung, wurde abgelehnt. Nur keine Fremden in der Bude haben. Meiner Meinung nach braucht auch ein Pflegender mal Abstand um Kraft schöpfen zu können. Ein Spaziergang an der frischen Luft wäre nicht schlecht ist aber fast nicht machbar, da meine Schwiegermutter Angst hat ihrem Mann könne während ihrer Abwesenheit etwas zustoßen. Der Hausarzt kommt nicht ins Haus, die Oma muss ihren nicht mehr gehfäigen Mann mit einem Rollstuhl über Rampen zum Arzt karren. Sie selbst ist auch nicht die Gesündeste. Was für ein Zustan ! Ich hätte den Arzt sofort gewechselt. Anscheinend haben die Beiden aber Angst an einen Mediziner zu geraten, der nur noch mehr Übel anrichtet. Erfahrung haben sie in dieser Hinsicht schon genügend gemacht.

Unsere 8-jährige Tochter hat vor kurzem bitter geweint, als sie erfahren hat, daß ihr geliebter Opa bald sterben wird. Das er schon seit langem mit dem geerbten Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AAT) kämpft, er hat den Genotyp PI-ZZ, hat sie deutlich mitbekommen. Immer wenn die Kleine Erkältungen hatte durfte sie ihren Opa nicht besuchen. Jeder Infekt zerstört bei den AATs weitere Lungenbläschen. Seine Hustenanfälle kann man auch nicht überhören.

Die Erklärung, daß der Tod, sein Lebenswille ist nun auch vorbei, eine Erlösung für ihn ist, klingt sehr hart, entspricht aber den Tatsachen.

Gestern habe ich lange über das Treffen unserer Tochter mit ihrem Opa nachgedacht. Der Grund warum seine Haut und Augen nun gelblich sind, haben wir ihr erklärt. Jetzt muss sie das Ganze noch verdauen. Das wird ne Weile dauern. Wir helfen ihr dabei....

Herzliche Grüße

Hüpfer ine

[Hüpfer]

Letzte Nacht muss wohl die Hölle auf Erden gewesen sein, lt. telefonischer Aussage. Endlich bekommt unser Opa Morphium. Ich habe gelesen, daß Morphium/Morphin auch Unruhe, Halluzinationen etc. verursachen kann.
Da ich Drogenunerfahren bin, von Wein habe ich noch keine Halluzinationen bekommen ;-) nur einen leichten Brummschädel, stell´ ich mal die Frage "bekommt jeder von Morphin (Wahn)vorstellungen" ?

Meinem Schwiegervater wünsch´ ich, daß er nun schmerzfrei wird, allmählich in den Dauerschlaf übergeht und somit von seinem Leidern erlöst wird. Es gibt keine Hoffnung mehr auf eine Besserung !

Aufgrund der Tatsache, daß Alpha-1-Antitrypsin-Mangel genetisch vererbt wird, kann ich nur den Tipp geben, daß diejenigen, in deren Familien Lungen-und Leberkranke in der vorherigen Generation existent waren, sich auf diese Stoffwechselkrankheit testen lassen. Je nach Genoptyp kann man dann sich weiter überlegen, was man tut oder lässt. Ich möchte keine Panik-machen sondern einfach nur auf die Präsenz dieser Krankheit hinweisen.

http://www.alpha1.org/ ( englisch)

http://www.alpha-1-register.de/ ( deutsch)
http://www.alpha-1-atm.de/index2.php ( Seite eines Betroffenen)

Alles Gute
Hüpfer ine

[Hüpfer]

Unser "Opa" hat es heute geschafft ! Endlich durfte/konnte er einschlafen.

Die Gespräche mit einer Hospiz-Mitarbeiterin haben mir sehr geholfen.

Vielen Dank für euer offenes Ohr !

Hüpfer ine

[fraunachbarin]

mein aufrichtiges beileid. ich umarm dich still und wünsche dir viel kraft für die zeit der trauer. er ist erlöst und darf endlich ruhen.
stille grüße von tine

[Hüpfer]

Hallo Tina alias Frau Nachbarin, :-)

herzlichen Dank für deinen Trost. Ich geben diesen gerne, nicht das ich auch um meinen Schwiegervater trauer, er ist aber nur mein Schwiegervatern, an meinen Mann, unsere Tochter und meine Schwiegermutter weiter. Sie ist seit wenigen Tagen bei uns und erholt sich etwas. Allerdings bin ich fest davon überzeugt, das ihre Trauerarbeit dann beginnt wenn sie wieder zu Hause ist und die Wohnung wieder klar Schiff macht. Wir und der Rest der Familie werden sie unterstützen wo es nur geht.
Die letzten Wochen und die Gespräche mit einer guten Bekannten, die für ein Hospiz arbeitet, haben mich dazubewegt mich für die Hospizarbeit zu interessieren. Die "Ausbildung" dauert wohl ein Jahr und man/frau kann innerhalb dieser Zeit viele Infos um dieses "brisante" Thema sammeln. Letztendlich besteht immer die Möglichkeit von diesem "Job" Abstand zu nehmen. Irgendwann werden auch meine Eltern mal das Zeitliche segnen und ich will dann darauf etwas gefasster sein als ich das zur Zeit bin.

Liebe Grüße
Hüpfer ine

[fraunachbarin]

grüß dich lieb hüferine
so ging es mir auch, nach dem krebstod meiner tante. sie lag in einem wunderbaren hospiz und wir durften dort sooo viel wärme und hilfe erfahren. auch nach ihrem tod war immer jemand für einen da.
und auch ich habe mir gedanken gemacht, ob ich nicht auch diese hilfe für menschen sein möchte. setz mich oft damit auseinander, jedoch durch die erkrankung meiner mutter und meiner tochter schieb ich das erstmal vor mich hin.
ich wünsch dir weiterhin viel kraft
lg tine