Bitte helft mir! Her2+ und KI67 80%

[tiggie]

Hallo ihr Lieben,

leider hat es mich erwischt und ich bin nun zu euch gestossen. Ich bin 36 Jahre alt und habe 4 kleine Kinder.

Ich habe am 25.09. die Diagnose BK bekommen, am 02.10. wurde mir der Sentinel entfernt und der Port gelegt.

Gestern habe ich die Ergebnisse bekommen. Mein Tumor ist Her2+ positiv mit KI67 80%. Er ist 24mm groß. Metastasen wurden keine gefunden (Lunge, Leber, Knochen). Die Lymphknoten waren lt. US unverdächtig. Von 7 entfernten waren nach Pathologie aber doch 4 befallen.

Der Plan sieht eine neoadjuvante Therapie vor mit zuerst 6 Wochen Herceptin gefolgt von 12 Wochen Herceptin + Paclitaxel.

Da ich an einer Studie teilnehme/ teilnehmen soll, fehlt noch das zweite Pathologische Gutachten und das Go der Studienbetreiber.
Jetzt zweifel ich stark, ob das richtig ist. Theoretisch könnte es doch sofort losgehen, oder? Gestern sagte man mir, es ginge frühestens Ende nächster Woche los. Das erscheint mir bei einem so aggressivem Tumor doch spät, wenn es doch theoretisch schon jetzt losgehen könnte, oder?

Die Ärzte sind recht optimistisch mit Ihren Heilungschancen, waren aber auch optimistisch, dass die Lymphknoten frei sind, was sie ja nun nicht waren.

Wie würdet ihr vorgehen? Das geplante Prozedere scheint mir schlüssig und ok, aber warum noch 1,5 bis 2 Wochen warten? Würde ich woanders überhaupt schneller behandelt? Wie war es bei euch?

Liebe Grüße und über aufmunternde Worte und Tipps würde ich mich sehr freuen.

tiggie

[Kayar]

Guten Morgen Tiggie,

Ich hatte, bis auf die befallenen Lymphknoten, eine sehr sehr ähnliche Diagnose. Und ich habe auch relativ lange auf ein Zweitgutachten gewartet, weil ich an der Dafne - Studie teilnehmen durfte.
Und ich kann nur sagen- für mich hat es sich gelohnt. Die Zeit war hart, vor allem das Studienmedikament Afatinib hat mir gewaltig zu schaffen gemacht in Kombi mit den Taxanen.
Aber ich bin mit einer Komplettremission nach Hause gegangen. In der OP wurde keine einzige lebende Zelle mehr gefunden. Und ich hatte 3 Tumore mit insgesamt knapp 6 cm.

Die Wartezeit zermürbt. Man verzweifelt und will endlich etwas tuen. Sag das deinem Arzt, die sollen so schnell es nur geht machen. Bei mir konnte in der Wartezeit bereits Sentinell raus und Port rein operiert werden. Ich für meinen teil bin sehr sehr froh über die Studie, die Betreuung war klasse und das Ergebnis auch. Aber ich habe wie Du am Anfang Angst gehabt, das alles zu lange dauert...

Ich wünsche Dir alles Gute!

Kayar

PS für welche Studie bist du denn vorgesehen? Für eine mit "mehr Sport" oder so würde ich persönlich nämlich nicht unbedingt warten, für eine mit neuem Medikament oder so durchaus.

[tiggie]

Für die neophoebe, da kriege ich zusätzlich noch ein Medikament oder halt ein Placebo, das weiß man vorher leider nicht.
Dir für deine Antwort!

[Oktober2012]

Hallo tiggie,
Bei mir hat es auch lange gedauert. War auch fuer eine Studie vorgesehen und musste ganze 4 Wochen nach Port-OP warten bis ich die erste Chemo bekommen habe. Auch bei mir hat sich das Warten gelohnt. Es war nichts mehr zu finden bei der OP. Ich bekam 12x Taxol und 4x EC. Versuch dich abzulenken. Ich wünsche dir maximale Erfolge.

Liebe Grüße
Jana

[Hope0212]

Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus, würde ich nie wieder eine neoadjuvante Chemo machen. Lieber erst OP und dann Chemo!
Auch auf die Gefahr hin, das mir man dann die Brust von Anfang an abnehmen würde!

[tiggie]

Warum keine neoadjuvante? Die Brüste kommen am Ende eh beide ab, der Onkologe erklärte mir aber, dass man so schauen kann, ob der Tumor anspricht und unter Chemo könnte nichts streuen.
Warum würdest Du es nicht mehr so machen?

[Kayar]

ich würde immer wieder neoadjuvant machen..
Zum einen sieht man meistens einen Fortschritt, also Veringerung des Tumors bei den meist 6-wöchigen Kontrollen, zum anderen kann die Chemo gewechselt werden wenn man keinen Fortschritt sieht. Für mich war das eine irre Motivation im Verlauf der Chemos. Ich würde es im Gegensatz zu Hope jedem empfehlen....

Und last but not least- zumindest für mich ist es auch wichtig, das dank neoadjuvanter Chemo in der Forschung wesentlich schneller und besser gearbeitet werden kann, eben weil direkte Auswirkungen auf die Tumore sichtbar sind.

Allerdings: in ganz seltenen Fällen kann ein Tumor unter Chemo auch wachsen! Und ob er wirklich nicht streuen kann währenddessen... das kann, glaube ich, niemand garantieren.

[Hope0212]

Mein Tumor ist nie geschrumpft, aber sie dachten es und niemand hatte es erkannt. Erst bei der OP. Ich habe Glück das der Hummer nicht gestreut hatte oder besser gesagt bislang ist alles gut gegangen. Meine Brust wurde dann doch abgenommen! Klar wenn er anspringt, dann muss eine Mastektomie vielleicht nicht sein, aber ich denke wie Kayar schon schon schreibt, wenn der Tumor nicht anspringt, gar größer wird, was ist wenn er dann doch streut !

Als ich die Diagnose bekam (mit 32) dachte ich, weg damit, OP und am besten Brust ab! Was weg ist,ist weg.....das waren die ersten Gedanken! Dank sagten die Ärzte neoadjuvant, ich wäre so Jung etc. tja Puste Kuchen. Hätte ich gleich die Mastektomie gemacht , hätte ich mir mindestens eine von 6 OP's erspart und nicht wertvolle Zeit verloren.
Ich glaube, wenn ich jetzt wieder erkranken würde, würde ich mich bei dieser Reihenfolge sicherer fühlen......

Es kann natürlich auch gut gehen und letzt endlich ist nichts davon eine Garantie. Manchmal denke ich, die Chemo hat denn Hummer nicht vernichten können! aber zu mindest verhindert das er streut und manchmal denke ich! das der Hummer einfach zu groß war und die beste Chemo das nicht hätte schaffen können, somit wäre ich wieder beim Thema nie wieder neoadjuvant

Aber das ist meine Ansicht.....

Eine Tumor kann sehr wohl unter Chemo streuen, ist doch dann ein Zeichen, das es die falsche Chemo ist und wenn die Brüste eh ab müssen, warum dann neoadjuvant??

[tiggie]

Sie müssen nicht ab, aber ich will sie nicht mehr haben.
Mir hat man es so erklärt wie oben beschrieben,ich hole aber Freitag noch eine Zweitmeinung von der Uni-Klinik ein, da werde ich auch nochmal nachfragen!

[Hope0212]

Sorry, dann hatte ich das falsch verstanden . Warum willst du beide nicht mehr?? Hab ja li. Aufbau mit Eigenfett gemacht, kann ich nur empfehlen , ist wunderschön

Also falls du dich wirklich bds. dafür entscheidest, kannst du auch hinter her wieder schön aussehen

[tiggie]

Ich lebe im Moment im falschen Film. Ich habe unsere Zwillinge noch gestillt, als ich den Knoten gefunden habe.
Und jetzt habe ich einfach eine Panikattake nach der anderen. Was passiert mit meinen Kindern, wenn es nicht gut ausgeht? Wie lange kann ich es schaffen, kann ich geheilt werden,...
Ich drehe durch!!!!!!
Aber wem erzähle ich das, die gleichen Ängste macht ihr ja alle durch....

[Kimmy07]

Hallo Tiggie,
Ich hatte einen ähnlich aggressiven Tumor mit ähnlichem Befund. Ich war damals in keiner Studie, wurde jedoch nach einem Studiendesign (Gepard Quattro) behandelt, dank meiner guten Krankenversicherung. Ich kann Dir die Teilnahme an einer Studie nur raten, Du bekommst einfach bessere Medikamente und wirst engmaschiger kontrolliert. Bei Krebspatienten sind übrigens Placebo-Studien verboten, aus ethischen Gründen. Und solltest Du in einer Gruppe sein die signifikant schlechter abschneidet wird oft während der Studie geswitcht damit die Betroffenen auch in den Genuss der besseren Medikamente kommen.
Deine Sorgen kann ich SEHR gut verstehen, mein Sohn ist 16 Monate alt und ich habe auch Angst, was aus ihm wird sollte der Krebs wiederkommen oder Metastasen, vor allem da mein Mann selbst krank ist und ich es nicht toll fände, würde er bei seiner Familie aufwachsen.
Lass Dich drücken und gib nicht auf. Bei der Therapie hat der Glaube an Heilung (und ich bin Atheist) Berge versetzt!
Wünsche Dir alles Gute, kannst gern auch mailen wenn Du magst.
Schönes WE,
K.

[Ilse Racek]

@Kimmy

Du weißt, ich freu mich immer wieder, von Dir zu lesen Und - wie immer - hast Du genau den richtigen Ton getroffen


@Tiggie

ich war zum Zeitpunkt von Diagnose und schlechter Prognose zwar in einer anderen Lebenssituation als Du, aber ich kann Dich trotzdem sehr gut verstehen

Ob der Glaube (auch ich bin Atheist wie Kimmy) Berge versetzt weiß ich nicht so genau, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass Angehörige und Freunde einen grundsätzlich vorhandenen Lebenswillen sehr wirkungsvoll stützen können


Alles Gute für Dich und Deine Lieben