Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo Boebi, mein Lieber....
gestern Nacht, als ich mal wieder nicht schlafen konnte sah ich einen Stern, der, so glaube ich, nur für Dich leuchtet und Dir von oben sagt:
"Mein lieber Mensch auf der Erde, ich bin hier und leuchte nur deswegen um Dir zu zeigen, dass es noch Hoffnung gibt. Selbst vom Rollstuhl aus kannst Du mich sehen und wenn Du dann ein Funkeln siehst, dann zwinker ich Dir zu und mache Dir Mut."
Lieber Boebi, wenn Du also in Deinem Garten nach oben schaust, den Kopf ein wenig nach links drehst, dann ist Dein Stern genau der, der am schönsten und hellsten leuchtet. Und daneben ist der Stern von Deiner Frau.

Liebe Grüße
Hilla,die Dich ganz doll und

[Hilla]

Hallo zusammen,
ich bin wieder krank geschrieben. Der Betriebsarzt sieht mich noch nicht arbeitsfähig, da ich zwar schnell gehen kann, aber nicht laufen kann.
Mein Doc meinte nur, dass dann 1/4 der Erzieherinnen nicht arbeitsfähig wären.
Also werde ich in aller Ruhe meine Muskeln weiter trainieren und irgendwann im neuen Jahr wieder mit einer Wiedereingleiderung beginnen.
Außerdem habe ich mit meinem Doc beschlossen, dass wir auswandern und Deutschland sagen. Wir sind uns nur nocht einig, welches Land wir auswählen...

Ab heute habe ich einen neuen Spruch: Ich kann alles, außer laufen .
Mein Galgenhumor ist das, was mich noch aufrecht erhält...... und natürlich mein kleiner Stern am Himmel (den großen habe ich Boebi gegeben).

Allen anderen sei gesagt, dass jeder von Euch seinen eigenen Stern hat, der nur von jedem selbst gesehen wird und zeigt: es gibt Hoffnung.

Liebe Grüße an alle und schaut nach OBEN;
Eure Hilla

[andrea1978]

Hallo zusammen,

ich war schon eine Weile nicht mehr in diesem Forum, aber ich weiss mir wirklich keinen Rat mehr.

Meine Mutter ist vor fast 5 Jahren wieder an Krebs erkrankt. Diesmal war es ein Mundbodenkarzinom. Sie hat die Op machen lassen. In dieser Op wurden ihr alle Zähne gezogen, die hälfte der Zunge wurde entfernt und durch ein Stück aus dem Unterarm ersetzt und ein kleines Stück vom Unterkiefer wurde entfernt. Sie bekam auch eine PEG, die aber nach einem Jahr wieder entfernt wurde.
Nun zu dem eigentlichen Problem:
Dadurch das alle Zähne entfernt wurden ist es eben schwierig für sie normal zu essen. Doch in den letzten Wochen isst sie jetzt so gut wie gar nichts mehr. Sie ist im wahrsten Sinne des Wortes nur noch Haut und Knochen. Vorher hatten wir es noch geschafft das sie wenigstens Suppen ohne Stücke zu sich nahm. ich hab das Gefühl das sie sich total aufgibt, obwohl sie sehr an ihren Enkelkindern hängt und die schon so oft es möglich ist bei ihr sind. Bei dem Essen hat sie immer Angst das es ihr im Hals stecken bleiben würde. Zum Arzt will sie nicht mehr gehen und aus dem Haus auch kaum noch, da sie in einem kleinen Dorf wohnt und immer Angst hat wegen der Narben als Monster zu gelten. Mein Vater hat mir nun aufgetragen, da er nicht mehr weiter weiss, das ich mich nun darum kümmern muss das meine Mutter wieder zunimmt. Ich weiss nur nicht wie! Ich habe ihr schon hochkalorische Zusatznahrung von Fresenius besorgt, allerdings kommt sie mit dem 6er pack Fresubin drink und dem 6er Pack cremepuddinge fast 4 Wochen aus. Vielleicht weiss jemand von euch noch einen Rat oder kann meiner Mutter wegen ähnlicher Erfahrung weiterhelfen.
Ich danke für jede Hilfe
LG
Andrea

[Atlan]

Hallo Freunde,
allen ein schönes wochenende.
LG
Atlan

[Elisasgirl]

Hallo Andrea, natürlich ist das für die Familie sehr beängstigend, so etwas mitzuerleben. Und Du kannst hier in diesem Thread auch sehr viele Tips zur hochkalorischen Ernährung für Deine Mutti finden. Aber ich denke, dass es bei Deiner Mutti mit gutem Zureden und/oder gar Zwang und Fresubin nicht getan sein wird. Das klingt für mich zumindest eher nach einer Geschichte, die u.a. in zahnärztliche UND psychologische Behandlung gehört. Höchstwahrscheinlich zuerst der Psychiologe, dann der Zahnarzt. Es kann doch fast nicht angehen, dass Deine Mutti nicht unter irgendeiner ärztlichen "Aufsicht" ist, und sei es der Hausarzt?
Ich weiss, dass man als selber Betroffene (in dem Fall Deine Mutti) die ganze Sache sicher anders sieht als das Umfeld und durchaus auch seine ureigenste Meinung zu Vielem hat, aber Deine Mutti gehört m.E. in professionelle Hände. Und wenn Deine Mutti nicht mehr aus dem Haus gehen will, dann müsst ihr eben dafür sorgen, dass ein Arzt oder notfalls auch der Medizinische Dienst zu ihr ins Haus kommt. Alleine werdet ihr das wohl nicht schaffen können. Ich kann mir gut vorstellen, was ihr schon alles versucht und unternommen habt und wenn es so weitergeht, wird nicht nur Dein Vati bald am Ende seiner Kräfte angelangt sein, sondern auch Du.
Mein Tip, auch wenn es hammerhart klingt: Holt euch professionelle Hilfe an die Seite (Psychologen, Physiotherapeuten wegen Schlucktraining, einen guten Zahnarzt/ Kieferchirurgen etc.) und stöbere mal ein wenig auf Claudias Seite mit den "Geschmeidigen Köstlichkeiten" , sicherlich findest Du da die eine oder andere Anregung.

Alles Gute für Deine Mutti und für eure ganze Familie und nichts für ungut, ich meins nicht böse.
Elisa

@boebi: Menno, eigentlich fällt mir dazu nur ein: "Augen zu und durch" ... und der kluge Spruch von Tom Hanks in Forrest Gump: "Wenn das Leben Dir Zitronen gibt, mach Limonade draus"
In diesem Sinne: lackier das Gefährt in Ferrari-Rot und lass Dir auf der Geraden zwischen Küche und Bad ne Schikane einbauen, damit Du die Gartenkurve auch sauber nehmen kannst ...
Alles alles Gute auch Dir

@all: mir geht es soweit ganz gut, war vorige Woche mal wieder bei meiner HNO-Ärztin (obwohl ich "fertig" bin, gehe ich doch alle halbe Jahre "mal gucken" lassen), mein Männe hat seine (bisher 3) Augen-OPs erfolgreich hinter sich gebracht, die 4. und hoffentlich letzte steht im Januar an. Nicht ganz so gut geht es unserer mittlerweile fast 14jährigen Hündin, sie hat eine Herzinsuffiziens, was aber für ihr Alter und ihre Grösse nichts Ungewöhnliches ist (lt.TA). Nicht ungewöhnlich sind auch die Preise, die die in der Tierklinik haben ...
Auf meinem Balkon stehen die Rosen noch mal in voller Blüte, voriges Jahr um diese Tage herum hatten wir den ersten Schnee. Dieses Jahr siehts eher nach Schwimmbad aus ...
Das war das Neueste in aller Kürze.

Ich wünsche euch allen ein möglichst gutes Wochenende.
Herzliche Grüsse
Elisa

[Brynhildr]

Zitat von andrea1978

..... Doch in den letzten Wochen isst sie jetzt so gut wie gar nichts mehr. ...

hallo Andrea, und willkommen hier
sag mal, kann es sein, daß sie vielleicht nicht essen kann??
Jedesmal wenn ich (wieder ) Pilze im Rachen bekomme, vergeht mir essen, trinken, runterschlucken ....
Frag sie doch mal, ob sie Beläge auf der Zunge hat, bzw. im Rachen, oder vielleicht lässt sie Dich auch gucken...
Das kann man mit Medis innerhalb weniger Tage so in den Griff bekommen, daß es echt wieder Spaß macht, etwas runterzuschlucken
Alles Gute für Deine Mutter ...

und natürlich auch für alle anderen hier
ein angenehmes Herbstwochenende wünsche ich!
Bruni

[Mitzu]

Hallo ,
ja das leidige Thema " Essen ".
Also bei mir war die OP im Februar 2012 dann 37 Bestrahlungen und 2 Rehas.
Alle Untersuchungen waren bis jetzt oK , MRT,CT, Schluckvorgang durch Röntgen angesehen, mit so einem Brei.
Jetzt hab ich ungefähr seit einem Monat Schluckprobleme. Die Speise kann ich gut nach hinten tranportieren und schlucken , aber das Essen bleibt in der mitte des Halses hängen und ich bekomme es ohne Wasser nicht runter.Vor einem halben Jahr war es noch nicht so schlimm. Komisch und die Ärzte können nix feststellen.
Habt ihr eine Idee was das sein könnte . Als wenn die Kraft in der Speiseröhre fehlt

LG Frank

[Sandra6472]

@Frank
Das Problem mit dem Schlucken hab ich leider auch. Ein nicht so gut zerkautes Stück, egal was, Kartoffel. Spätzle o.ä. bleibt mir dann stecken und geht nicht mehr rauf oder runter. Mit Flüssigkeit spülen bringt garnix, das kommt zur Nase wieder raus.
Ich denke auch, es ist eine Kombi aus Trockenheit durch fehlenden Speichel und eben fehlende Kraft in der Speiseröhre. Ich hasse es, wenn es passiert, vorallem wenn ich schnell, hastig und unkonzentriert esse und nebenher noch quatschen will.
Bei mir hilft dann nur die Ruhe bewahren, langsam immerwieder versuchen zu schlucken, evtl. von außen mit den Händen mithelfen. Manchmal geht das ganze schon so 10-20 min und nervt mich total.

@Andrea
Ich finde auch, dass deine Mama Hilfe braucht, wenn man mal einen Ekel/Angst vor gewissen Dingen entwickelt hat, dann entwickelt es sich zu einer Kopfsache.
Bei meiner Zahn OP jetzt im Moment war ich auch wieder auf püriertes und Suppen angewiesen, da hab ich seit der ZungenOP 2004 so ein Aber dagegen, da schnürrts mir regelrecht die Kehle zu.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie/ Mama alles Gute.

In meinem Mundboden findet ein ganz guter Heilungsprozess statt, aber die letzten Tage bin ich wirklich an meine Grenzen gekommen. Jetzt habe ich andere Schmerzmittel und die Verbandsplatte trage ich nur noch nachts.
Viel Kraft für alle, denen es im Moment nicht so gut geht

Gruß Sandra

[boebi]

Hallo Freund,
ich schreibe zurzeit wirklich nicht viel, es geht mit den Händen alles nicht mehr so richtig. Inzwischen sind alle Gelenke betroffen. Das Schmerzpflaster und 3x Ibuprofen 800 retard bringen nicht mehr viel.

Den Termin für Dienstag im KH für die weitern TU-Untersuchungen wurden Abgesagt und ich habe eine Aufnahme in eine spezielle Rheumaklinik bekommen. Die Wartezeit war ursprünglich der Febr. nächsten Jahres. Mein Prof. hat Druck gemacht. Ich werde dort wohl so drei Wochen bleiben.

Hilla, danke für die Sterne. Wir können die gebrauchen.

Liz, hast Du am linken Tisch vorne oder hinten gesessen?

Danke allen für den Zuspruch und macht euch nicht soviel Gedanken, wenn ich nicht so oft schreibe.

Boebi

[Wangi]

Hallo Sandra, hallo Frank,

das mit dem Schlucken kenne ich auch und es hat tatsächlich etwas mit der Kraft beim Schlucken zu tun. Durch Bestrahlung hat sich die Schlundmuskulatur verhärtet, sie muss gekräftigt aber auch entspannt werden. Mein Logopäde zu dem ich jetzt schon fast 3 Jahre 1x wöchentlich gehe, macht mit mir spezielle Übungen dafür.
Es gibt Logopäden die haben eine Ausbildung für Schlucktraining, den Tipp habe ich hier im Kompass bekommen.
Hätte ich meinen Logopäden nicht, hätte ich bestimmt meine Peg noch und könnte ausser Suppenn nix essen.

Hallo Boebi,

es ist wirklich schlimm dass es bei nicht so gar nicht besser wird. Du wirst es nicht mehr hören können, aber Kopf hoch, es kann nur besser werden

Liebe Grüße
Wangi

[Chilipeperli]

Lieber Boebi

Soooooo schön, hast du dich gemeldet. Ich habe ab und an an dich gedacht und habe jetzt einfach enorm Freude, dass du dich gemeldet hast, wenn auch nicht mit tollen Nachrichten. Aber du machst es ganz gut und bist richtig tapfer.

Alles Liebe und
Chili

[Ursa2]

Zitat von boebi

Hallo Freund,


Liz, hast Du am linken Tisch vorne oder hinten gesessen?

Danke allen für den Zuspruch und macht euch nicht soviel Gedanken, wenn ich nicht so oft schreibe.

Boebi

Hallo Boebi,
vorne, die bucklige Alte mit weißem , hinten unfrisierten Wuschelkopf.
Ich dachte immer, dass ich trotz Osteoporose noch ganz gerade sitze, aber mitnichten!!
Ich war entsetzt, als mir mein Jüngster die aufzeichnung des fernsehens zeigte.

kopf hoch,( muss doch jetzt schon von alleine gehen).
freu dich auf die Rheumaklinik, da kann sich einiges zum positiven verändern.
Beispiele schreib ich dir später.

Alles gute

LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,
ich melde mich kurz und immer noch aus dem Rollstuhl.

Inzwischen ist aus den Knie und Fußgelenken Flüssigkeit abgezogen worden und Cortison eingespritzt worden. Keine schöne Angelegenheit, wenn man die Knie nicht gerade bekommt. Es wird nach allen Richtungen untersucht.

Das Knochenszintigramm hat ziemlich geleuchtet leider auch im Bereich der HWS.

Ansonsten ist schlafen angesagt, zwar im sitzen aber Hauptsache überhaupt schlafen.

Euch allen ein schmerzfreies, ruhiges Wochenende.
Es ist ruhig geworden im Thread. Bis bald mal wieder.

Boebi

[andrea1978]

Hallo,

ich danke Euch für die Ratschläge und Hilfe.

Ich nehme es niemandem übel oder ähnliches wenn er seine Meinung sagt bzw. schreibt. Ehrlich gesagt bin ich darüber auch ganz froh. Meine Mutter ist immer der Meinung das ich nicht wissen kann wie es in ihr aussieht, da ich es selbst nicht durchgemacht habe. Daher habe ich mich an das Forum gewendet, in der Hoffnung das sie es dann begreift wenn sie von Erfahrungen anderer Betroffener hört.
Ich zwinge sie auch zu nichts. Es war mit ihr auch abgesprochen das ich es mit der hochkalorischen Nahrung in die Hände nehme.Ihre Hausärztin kommt nur auf Anfrage zu ihr nach Hause. Psychologische Hilfe, Logopädie und sonstiges hat sie bisher abgelehnt.
Kurz nach der Op hatte sie noch Probleme mit pilzbefall auf der Zunge, allerdings hat sie damit shon seit mehreren Jahren kein Problem mehr. ich denke mal das es bei ihr auch viel mit der Angst zu tun hat das sie nicht richtig essen möchte. Wenn meine Kinder da sind dann isst sie schon mal ein bisschen. Sie war früher eine kräftige Frau doch jetzt hat sie nicht einmal mehr 50 kg aber das hält sie wenigstens einigermassen.
Ich kann eigentlich nur hoffen das sie jetzt mal anfängt wieder ihren Kampfgeist zu bekommen.

LG
Andrea

[Atlan]

Hallo Freunde,

ich melde mich mal für vier Tage ab. Ich fahre heute mittag in einen Kurzurlaub nach Zingst an die Ostsee und bin erst Dienstag wieder zurück. Bis dahin wünsche ich Euch alles erdenklich Gute. Vor allem dir Boebi, das klingt ja alles ziemlich grauenhaft, was du da durchmachst.
LG
Atlan