Abagovomab

[Dorle]

Hallo Manuela
Du weißt doch noch gar nicht so genau wie es in deinem Bauch aussieht oder?
Die Chemo vor der OP soll doch soweit ich informiert bin hauptsächlich dazu beitragen das die anschließende OP zu einer möglichen Tumorfreiheit führt.
Also mache dir jetzt noch keine Sorgen um eine mögliche Studienteilnahme.
Du wirst sehen du schaffst das,ich wünsche es dir sehr.
Aber du hast recht,die Mimosa Studie macht schon sehr viel Hoffnung.Für mich leider zu spät da ich ja schon ein Rezidv hatte,aber für alle anderen wäre es schön wenn es funktionieren würde und ich würde es jedem nur wünschen.
Ich drücke dir die Daumen das du es schaffst in die Studie zu kommen aber erstmal müssen die Operateure ihre Arbeit leisten.
Für nächste Woche alle guten Wünsche von Dorle

PS: Ich glaube nicht das man später noch in die Studie aufgenommen werden kann,da ja alle Patienten die gleiche Standardbehandlung haben sollen.

[Pfingstrose]

Hallo liebe Manuela,
he, denk doch nicht so schnell!! Du hast noch so viel vor Dir bis zu Deiner letzten Chemo und Du wirst sehen, Du wirst tumorfrei sein und an der Studie teilnehmen können! Ich werde nächste Woche ganz ganz doll an Dich denken, für Dich Kerzlein zünden und wir alle werden bei Dir sein und Dir die Daumen drücken, damit alles so klappt, wie Du es Dir erhoffst!
Sei lieb umarmt von Katja

[Mosi-Bär]

He Manuela,

nur weil bei mir nach der dritten Chemo eine Komplett-Remission eingetreten ist, heißt das noch lange nicht, daß das bei allen so sein muß. Und wenn bei dir bisher vielleicht noch keine Tumorfreiheit durch die Chemo eingetreten ist, heißt das nicht, daß du nicht bei der OP tumorfrei werden kannst.

Überleg doch mal: viele Patientinnen werden erst operiert und bekommen danach ihre 6 Chemos. Oft werden sie tumorfrei operiert und die Chemos sollen dann alles zerstören, was man mit bloßem Auge nicht sehen kann.

Wie Dorle schon sagt, weißt du ja gar nicht, wie es genau in deinem Bauch aussieht. Wie es wirklich aussieht, daß können die Ärzte wirklich erst sehen, wenn sie dich aufgeschnitten haben.

Mach dich bloß nicht so verrückt. Du wirst sehen, sie können dich tumorfrei operieren und dann bekommst du die letzten 3 Chemos und die killen dann noch den mikroskopisch kleinen Rest.

Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo Dorle,

nein, leider weiß ich es nicht, wie es in meinem Bauch derzeit aussieht, ich wusste es aber vorher auch nicht wirklich, weil ich das gar nicht so genau wissen wollte. Mir hatte es schon gereicht, als man mir im August eröffnet hatte, das man nur das Netz entfernen konnte, weil alles andere zu groß sei, man müsste mir dann zu viel wegschneiden und dann würde ich noch kränker als ich ich es schon bin.
Na ja und jetzt weiß ich nur, dass das CT gut ausgefallen sein soll und dass man mich deshalb operieren will. Wo da nun genau die Metastasen sitzen, da habe ich keine Ahnung. Der Tumor an sich sitzt am linken Eierstock, soll ihn umklammert haben, mehr weiß ich leider nicht.
Schade, dass Du nicht mehr an der Studie teilnehmen kannst, weil Du bereits ein Rezidiv hattest. Das finde ich sehr traurig. Ich weiß nicht, ob man nun genau 6 Chemotherapien hinter sich haben muss, es geht nur darum, dass man nach der letzten tumorfrei sein muss, dass man 2- 3 Wochen danach ein CT macht und wenn man dann tumorfrei ist, nimmt man an der Studie teil. Ich hoffe natürlich, dass ich das schaffe, aber wenn ich nun mehr Chemotherapien brauche ebenso.
Ich weiß, das ich zu schnell bin, aber ich denke absichtlich in die Zukunft hinein und versuche diese so positiv wie möglich zu betrachten, alles andere würde mich doch nur unnötig hinunterziehen, es kann nur ein vorwärts geben, kein zurück und kein Stillstand, jedoch ein vorwärts im positiven Sinne und genau das wünsche ich nicht nur mir sondern allen anderen auch die betroffen sind, selbstverständlich auch Dir, denn ich finde es sehr traurig, dass man nicht an der Studie teilnehmen kann, wenn man bereits ein Rezidiv hatte, es wird aus medizinischen Gründen nicht gehen, keine Ahnung, aber das macht das Ganze nicht besser.

Danke für Deine lieben Wünsche, die gebe ich auch an Dich und alle anderen.

liebe Grüße

Manuela

[Sternschnuppe07]

Danke Mosi-Bär, auch Du bist sehr lieb.

Ja, ich weiß, dass viele Patientinnen nach der OP erst die 6 Chemos bekommen, es sei denn, es ist wie bei Dir oder bei mir, dass es zuviel wäre, was man wegschneiden müsste, dann muss eben die Chemo dafür sorgen, das es verkleinert wird. Ich hoffe es sehr, dass sie mich jetzt tumorfrei operieren und mir ist auch klar, dass sie es erst sehen, wenn sie mich aufgeschnitten haben, so gut das CT auch ausgefallen sein mag oder ist.
Abwarten heißt die Devise, so schwer es auch fallen mag, aber abwarten muss bspw. auch Linnea, das zehrt zwar an den Nerven, aber ändern kann man es leider nicht.

liebe Grüße

Manuela

Zitat von Mosi-Bär

He Manuela,

nur weil bei mir nach der dritten Chemo eine Komplett-Remission eingetreten ist, heißt das noch lange nicht, daß das bei allen so sein muß. Und wenn bei dir bisher vielleicht noch keine Tumorfreiheit durch die Chemo eingetreten ist, heißt das nicht, daß du nicht bei der OP tumorfrei werden kannst.

Überleg doch mal: viele Patientinnen werden erst operiert und bekommen danach ihre 6 Chemos. Oft werden sie tumorfrei operiert und die Chemos sollen dann alles zerstören, was man mit bloßem Auge nicht sehen kann.

Wie Dorle schon sagt, weißt du ja gar nicht, wie es genau in deinem Bauch aussieht. Wie es wirklich aussieht, daß können die Ärzte wirklich erst sehen, wenn sie dich aufgeschnitten haben.

Mach dich bloß nicht so verrückt. Du wirst sehen, sie können dich tumorfrei operieren und dann bekommst du die letzten 3 Chemos und die killen dann noch den mikroskopisch kleinen Rest.

Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Miewah]

Hallo??
Ist gar Keiner mehr da???

Miewah

[Sternschnuppe07]

Hi Miewah,

schön, dass man mal wieder etwas von Dir lesen kann oder habe ich da irgendwo etwas überlesen??? Kann ja auch mal passieren gell? Besonders, wenn man den Kopf so voll hat.

Aber zunächst einmal eine wichtige Frage: Wie geht es Deiner Oma????

Was diesen Thread anbelangt, so tummeln wir uns mehr oder weniger in anderen Threads herum.

Aber seltsam, dass man es mal wieder so liest, was damals dort geschrieben worden ist. Fast wäre ich wirklich in die Mimosastudie gekommen, lt. CT Aufnahmen war ja alles ok, die winzigen Restchen, die lt. Auskunft, kaum messbar waren, hatte man ja für Vernarbungen gehalten. Der TM war auch sehr gut im Normalbereich und ich hoffe sehr, dass er da auch noch ist, genauer, das er nicht gestiegen ist. Na ja und dann kamen eben die PET Untersuchung und ergab, das es leider keine Vernarbungen waren.
Man wollte aber abwarten, am 5.5. habe ich meinen nächsten CT Termin und eine Verlaufskontrolle, hoffen wir also einmal, dass die Restchen bis dahin nicht gewachsen sind, ja vielleicht sind sie ja sogar verschwunden, immerhin soll ja die Chemo noch Wochen danach nachwirken gell?!

Falls sie aber doch gewachsen sein sollten, was ich nicht hoffen will, dann leiten sie eine neue Therapie ein und man plant die Teilnahme an der Studie 2.11, an der nun bspw. auch Anja und Bailey teilnehmen.

Abwarten heißt die Devise, immer dieses Achterbahnfahren der Gefühle, aber da muss ich durch, da müssen wohl alle Betroffenen durch - leider.

sonnige Grüße

Manu

[Petra 038784]

ein allgemeines hallo....
dies ist meine Premiere im Internet und ich hoffe, irgendwer liest diese Zeilen...
Suche ganz dringend Teilnehmerinnen an der Mimosa-Studie mit Abagovomab...

Bis morgen muß ich mich entschieden haben und das verteufelte ist, daß ich immer noch keine Entscheidung treffen kann.
Daher würde ich sehr gerne mit jemandem sprechen, der teilnimmt.
Für mich tun sich immer noch zig Fragen auf, die mir keiner wirklich beantworten kann, so daß ich inzwischen total verunsichert bin...

Würde mich riesig über eine Antwort freuen.
Gruß v. Petra

[MM-Tiga]

Liebe Petra!
Diese Studie wurde hier ganz heiss besprochen, als sie ganz neu war vor über einem Jahr- einige haben teilgenommen, andere wollten, durften aber nicht etc. ...gib doch den Begriff "Abagovomab" oder "Mimosa-Studie" mal in die Suchfunktion ein- dann findest Du den Thread bestimmt! In letzter Zeit ist es allerdings ruhig darum geworden- warum, weiss ich nicht.....
Ich bin auch selbst keine Betroffene, aber damals vor einem Jahr überlegten wir für meine Mutter- es ging dann nicht, weil sie nicht tumorfrei war .
Viel Glück, dass Du noch Entscheidungshilfe findest!
.und dann alles Gute für Deine Genesung natürlich !
LG MM-Manuela

[Anja S.]

Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative.

Alles Liebe

Gruss
Anja

[Petra 038784]

Zitat von Anja S.

Hallo,

was möchtest du denn wissen? Mache bei der Studie mit und habe vor 2 Wochen die erste Spritze bekommen, am Mittwoch bekomme ich die 2te Spritze. Wenn du Fragen hast, einfach zu......

Gruss
Anja.

Szufie
hallo Anja,
kann mich nicht entscheiden, ob ich an der Studie teilnehmen soll!!
Wie hat sich denn dein Tumarmarker nach der Impfung entwickelt?
Außerdem habe ich gelesen, daß mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos wird- aber richtig erklären kann es mir niemand.

Besonders stört mich auch, daß ich die Immunantwort meines Körpers nicht erfahre!
Und irgendwie habe ich auch Sorge, daß durch die Impfung der Krebs angeheizt werden könnte - denn der Tumarmarker soll ja steigen...

Freue mich auf deine Antwort!
Gruß v. Petra

[Petra 038784]

Zitat von bailey13

Hallo geornck,

ich habe am Montag die erste Spritze bekommen (vorher hatte ich noch EKG und Blutabnahme, CT, Ultraschall und Lunge röntgen war die Woche vorher). Die Spritze habe ich in den Oberschenkel bekommen (Bauch wäre auch gegangen) und Montag abend fing mein Oberschenkel an weh zu tun. Schlafe sonst immer auf dem Bauch, aber da tat das Bein dann zu weh. Den ganzen Dienstag hatte ich dann diese Schmerzen, fühlte sich an als ob man einen Tritt vom Pferd gegen den Oberschenkel bekommen hat, wie eine Prellung also. Beim berühren tat es weh und beim laufen merkte man es halt auch. Gestern hatte ich noch minimale Schmerzen, heute ist aber wieder alles normal. Keine Ahnung ob diese Schmerzen jetzt immer nach der Spritze auftreten...hmm.. na ja, mal abwarten.

In welchem Krankenhaus wird deine Frau behandelt? Woher seid ihr?

lg,
bailey

Hallo bailey,
kann mich nicht entscheiden, ob ich an der Studie teilnehmen soll!!
Wie ist es dir denn nach den Impfungen ergangen und wie hat sich dein
Tumormarker entwickelt??
Freue mich über eine Nachricht!
Gruß v. Petra

[Petra 038784]

Hallo Anja,
danke für deine Nachricht!
habe kein Auge zugetan und immer noch keine Entscheidung getroffen-der absolute Irrsinn...

Meine Bedenken sind:
ich erfahre nicht die Immunantwort meines Körpers...
der Tumarmarker ist nicht mehr aussagekräftig und auf dem CT erkennen die Ärzte sowieso nichts wirklich oder wenn der Tumor zu groß ist..
ich habe Sorge, daß durch die Impfung der Krebs auch angeheizt werden könnte - habe gehört, daß das wohl sein könnte - aber eben alles sehr schwammig
außerdem wird mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos
und man reagiert nach dieser Impfgeschichte nicht mehr auf Mausantikörper...

Was meinst due dazu?
Gruß v. Petra

Mir ist noch eingefallen, daß du vielleicht ein Rezidiv bekommen hast, weil du evt. zu den 30 Prozent gehörtst, die keine Antikörper bilden...

[Petra 038784]

Zitat von Anja S.

Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative

Alles Liebe

Gruss
Anja

Hallo Anja,
danke für deine Nachricht! Kämpfe im Moment noch mit dem PC - weiß nicht genau, wo ich auf Antwort drücken muß.
Meine Bedenken sind:
-der Tumormarker kann nicht mehr zur Verlaufskontrolle eingesetzt werden
-ich erfahre nicht die Immunantwort des Körpers
-wenn ich zu den 30 Prozent gehöre, die keine Immunantwort bilden, nähre ich dann mit dem Impfstoff die Krebszelle
-mit zunehmender Dauer der Verabreichung soll die Therapie wirkungslos werden

außerdem stellt sich mit die Frage, warum du ein Rezidiv bekommen hast, obwohl du an der Impfung teilgenommen hast. Kann ja nur sein, daß dein Immunsystem keine Antikörper gebildet hat.
Was haben denn die Ärzte zu dem Rezidiv und der parallelen Impfung gesagt?
Hoffentlich habe ich alles richtig gemacht und du kannst das Geschreibsel lesen...LG v. Petra

[Pfingstrose]

Hallo Petra,
ich habe auch an der Studie teilgenommen, bin aber auch leider wegen eines Rezidivs nicht mehr dabei.
Natürlich tun sich immer viele Fragen auf, aber mir war am wichtigsten die total engmaschige Kontrolle, und diese hat sich auch ausgezahlt, denn das Rezidiv wurde frühzeitig - wenn man das so sagen kann - entdeckt. Allerdings haben sich die Ärzte nicht über den Zusammenhang von Impfung und Rezidiv geäußert.
Wie Anja schon schreibt, waren die Nebenwirkungen gering. Die Einstichstelle hatte etwas geschmerzt und mir war an dem Abend der Impfung immer so, als hätte ich Fieber.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, wie Du dich entscheidest. Liebe Grüße von Katja