Embryonales Rhabdomyosarkom

[Kerstin1974]

Hallo,

ich hoffe,ich finde hier jemanden,der mir bzw uns helfen kann.

Mein sohn leidet seit dem februar 2009 an einem embryonalen rhabdomyosarkom stadium 4 mit knochen- und lungenmetastasen. Der tumor liegt im bereich der blase und ist somit inoperabel. Nach 8 chemoblöcken waren wir seit september in frankfurt in behandlung. Mein sohn bekam da nach einer hochdosischemo eine haploidentische stammzellentransplantation. Am tag 22 nach transplantation hatte mein sohn eine abstoßung und mußte somit ein 2. mal alles nochmal durchmachen. Nach 10 wochen stationären aufenthalt,wurde wir endlich am 24.11. entlassen.
Es alles so gut aus,bis zur nachkontrolle im februar 2010. Da wurden bei meinem sohn 2 neue herde in der rechten lungenhälfte festgestellt. Er lag dann seit ende februar wieder im kh,wo er an der lunge operiert wurde. Wir hatten ein paar komplikationen,aber nach 5 wochen durften wir vor ostern raus. Beim kontroll-ct ende april wurde im medastinum etwas gefunden,wo unsere ärzte nicht wußten,ob geschwollener lymphknoten oder eine metastase. Diese woche waren wir nun wieder in frankfurt zur kontrolle. Da wurde am 12. ein pet-ct gemacht. Danach hatten wir ein gespräch bei unserem oa. Dort wurde uns gesagt,das die transplantation nicht erfolgreich war. Das was im medastinum ist,ist tumorgewebe. Man hat uns vorgeschlagen,das mein sohn jetzt eine chemo in tablettenform erhält,die den tumor langsamer wachsen läßt,damit wir noch was mit ihm machen können.
Wir wollen es aber nicht so hinnehmen und suchen noch nach anderen möglichkeiten,um meinem sohn zu helfen.
Kann uns jemand hier helfen??? Wir sind so verzweifelt......... Bitte helft uns!!!!!!

[illian]

hallo,

erstmal herzlich willkommen hier, auch wenns überhaupt nicht schön ist.

Zu eurem Sarkom kann ich leider nichts sagen, aber ich würde auf jedenfall eine Zweitmeinung einholen! Und was ganz wichtig ist, ist das Ihr bei Spezialisten seit!!!
Viele Ärzte kennen sich mit Sarkomen einfach nicht gut genug aus, weil sie ja gerade so selten sind!

Es gibt doch immer einen Weg, ich würde es auch nicht so hinnehmen.
Hier im Forum gibt es eine Ärzteliste vielleicht könnt Ihr euch ja bei einem von ihnen eine Zweitmeinung einholen?!!

Wo genau seit Ihr gerade in Behandlung?

Drück Euch auf jedenfall die Daumen!!

[olebkö]

Zweitmeinung ist immer gut.
Auch würde ich die Chemo in Tablettenform beginnen.
Allerdings würde ich nach den vielen Hochdosisversuchen nun auf maximales Immunssytem gehen. Ich mache das auch zur Zeit. Wendet Euch an einen guten, seriösen Immunbiologen. Außerdem mache ich neben einer leichten Chemotherapie noch tibetische Medizin (mit sogenannten Juwelenpillen) und Homöopathie. Diese Kombination hält mich seit sehr langer Zeit auf einem stabilen Level. Es gibt sehr gute Adressen hierfür.

Gebt nicht auf - es gibt immer Hoffnung und Heilungschancen, auch in noch so aussichtslosen Situationen.

Alles Liebe für Euren Sohn und Eure ganze Familie

[Kerstin1974]

Hallo ihr lieben!!!!

Danke erstmal für die antworten.

Wir sind an der uniklinik dresden in behandlung. Paralell noch dazu in frankfurt.
Mein mann studiert medizin und hat für nächste woche einen termin bei einem prof von der uni vereinbart. Dieser prof ist in der krebsforschung tätig. Vielleicht hat er ja noch ein wundermittel.
Wir wollen jetzt auch auf pflanzliche mittel zurück greifen.
Die chemo mit den tabletten machen wir auf jeden fall. Das ist eine milde therapie. Mein sohn hatte schon genug hochdosierte chemo.
Am montag sind wir wieder in dresden in der klinik. Mal sehen,was wir dann da erfahren.

LG

[Ute08]

Hallo,
bei uns in der Kinderklinik wurde auch Hyperthermie mit großen Erfolgen eingesetzt.
Auch beim Rhabdomysarkom. Ob das jetzt gerade für euch in Frage kommt, weiß ich natürlich nicht, aber vielleicht ist das einen Versuch wert.
Euch alles Gute und ein lieber Gruß
Ute

[Kerstin1974]

Guten morgen!!!!!

Danke für die hilfen bis jetzt.

Wir surfen nur im internet,um zu schauen,was für uns noch in frage kommt.

@ute: in welcher kinderklinik war das?????

LG

[Kerstin1974]

Hallo ihr lieben,

ich muß euch eine traurige nachricht übermitteln.

Mein sohn jean-luc ist gestern um 23 uhr für immer eingeschlafen.

[vintage]

liebe kerstin,

es tut mir so unendlich leid, das jean-luc an dieser sch*** krankheit gestorben ist!
es gibt keinen trost und keinen ersatz und nichts, was wirklich trösten wird.

ich kann nur für euch hoffen, das ihr als familie und eltern
von lieben menschen verstanden werdet und aufgefangen werdet.

ich weiss nicht, ob in eurem gebiet die vereine für verwaiste eltern aktiv sind: www.lod.de und www.veid.de

vielleicht kann das hilfe sein in eurer situation, denn euer weg wird sehr traurig, schwer und einsam sein. auch andere eltern mussten ihn leider gehen, aber das ist kein persönlicher trost, man kann nur lernen, wie sie es überlebt haben.

mein beileid kerstin, liebe gruesse, jana.

[Ute08]

Liebe Kerstin,
aus eigener leidvoller Erfahrung weiß ich, dass es keinen Trost gibt.
Deshalb versuche ich es gar nicht erst.
Ich hoffe, dass ihr Menschen um euch habt, die euch in dieser schweren Zeit zur Seite stehen und nehme dich einfach mal unbekannterweise in den Arm,
so von Mama zu Mama.
Ganz liebe traurige Grüße
Ute mit Mel im Herzen

[wiebra]

Liebe Kerstin,
in stiller Anteilnahme sende ich dir herzliche mitfühlende Grüße.
Renate