Glioblastom, Behandlungsschemen

[Dieta]

Hallo Forum,

mein Name ist Dieter und ich komme aus Norddeutschland, wohne aber jetzt in Mannheim. Ich bin wie viele hier Angehöriger eines Glioblastom Grad IV Patienten und hoffe durch Diskussionen mit euch und den Meinungsaustauch untereinander jedem hier und mir selbst helfen zu können.

Mein konkretes Anliegen:
Situation: Patient 64 Jahre alt, GBM Grad IV, nach Standardvorgehen (makroskopische Entfernung des Tumors, 6 wöchige Bestrahlung, Temozolomid) seit 14 Monaten Rezidivfrei

Meine Frage und die Anregung zur Diskussion:
Würdet ihr bei GBM Grad IV Patienten obwohl bislang kein Rezidiv aufgetreten ist die Behandlung durch Zugabe anderer Medikamente intensivieren? z.B. COX-2 Hemmer, Avastin, CDX-110, CCNU
Motto:"Mit allem drauf was geht damit das Rezidiv vielleicht garnicht erst kommt."

Vorteil aus meiner Sicht: Das Rezidiv möglichst lange herauszögern mit allem oder vielem was geht.
Nachteil aus meiner Sicht: Lebensqualität wird möglicherweise stark beeinträchtigt; Resistenzen könnten auftreten gegen die Medikamente und beim Rezidiv wäre das Pulver verschossen.


ODER würdet ihr mit allen weiteren Maßnahmen auf jeden Fall warten BIS ein Rezidiv aufgetreten ist?
Motto: "Ok, solange nichts ist, nichts überstürzen, Temolzolomid einnehmen und mit Plan B und Plan C bis zum Rezidiv warten."

Vorteil aus meiner Sicht: hohe Lebensqualität bis mindestens zum Rezidiv
Nachteil aus meiner Sicht: Es ist 5 vor 12 wenn ein Rezidiv da ist - die Zeit für Versuche mit neuen oder zusätzlichen Medikamenten könnte bei schnellem Wachstum des Rezidivs auslaufen.


Wie seht ihr das? Was wurde euch von Ärzten empfohlen?

VG
Dieta

[Andorra97]

Hallo Dieta,
das ist eine schwierige Frage.
Wir haben uns für den Weg "alles was geht lieber jetzt und damit das Rezidiv so weit hinauszögern wie möglich" entschieden.
Mein Mann bekommt jetzt seit über einem Jahr Temodal und er kriegt außerdem noch eine Antikörpertherapie im Rahmen einer Studie.
Es geht ihm damit sehr gut, er hat so gut wie keine Nebenwirkungen und er hofft damit möglichst lange ohne Rezidiv zu bleiben.
Ob es der richtige Weg ist, werden wir erst später erfahren.

[yogi]

Ich hoffe, dass ich es schaffen würde, das Leben zu genießen und herauszufinden, ob die Krankheit etwas mit mir zu tun hat in dem Sinne, dass sie als ein Zeichen fungiert, was ich vielleicht in meinem Leben missachtet habe.

Die Natur scheint doch so aufgebaut zu sein, dass es allerlei Zusammenhänge gibt, sogar zwischen Dingen, bei denen man es nie vermuten würde.

Wie gesagt, ich HOFFE, das ich es so machen würde, weiß aber wohl, dass es bei der Diagnose schwer ist, Ruhe zu bewahren.

[chaoskatze]

@Dieta: Herzlich willkommen
Was mir am meisten auffällt: was sagt denn die Person dazu? Ich meine, ihn betrifft es ja am direktesten. Vielleicht möchte er auch einfach nicht unbedingt um 1 oder 2 Monate kämpfen, sondern lieber die Zeit genießen, die er noch hat?
Bei Glio schon 14 Monate rezidivfrei zu sein, ist eine tolle Leistung und zeigt, dass er anscheinend gut auf die Behandlung reagiert hat.
Ich persönlich würde warten, bis wieder ein Rezidiv da ist, allerdings bin ich auch "nur" ein Astr IIIer und hab noch ein wenig mehr Zeit. Will heißen, keine Ahnung, ob ich beim IVer gernauso reagieren würde.


@yogi: was hat denn deine Antwort mit der Frage zu tun? Darüber nachdenken ist eine Sache, die kann man mit Medis genauso wie ohne... *nicht ganz versteh*

[yogi]

@ chaoskatze: Dieter hatte eine Frage gestellt:

Würdet ihr
1. bei GBM Grad IV Patienten obwohl bislang kein Rezidiv aufgetreten ist die Behandlung durch Zugabe anderer Medikamente intensivieren?

ODER 2. würdet ihr mit allen weiteren Maßnahmen auf jeden Fall warten BIS ein Rezidiv aufgetreten ist?

Ich habe geantwortet, dass ich zu "2" tendieren würde, wobei ich versuchen würde, nicht davon auszugehen, dass ÜBERHAUPT ein Rezidiv auftreten wird.

[chaoskatze]

Wie gesagt, ich hab das ein wenig schief gelesen, frei nach dem Prinzip, ich ignoriere es, Krebs zu haben und schiebe es auf andere Sachen bzw finde eine "Alternativlösung"...


Ich sag immer, ich gehe davon aus, dass ich irgendwann ein Rezidiv hab und dabei draufgehe - aber wenn das erst der Fall ist, wenn ich 90 bin, ist das ok
Man darf halt nicht vergessen, es geht ja gar nicht mal darum, ob man stirbt oder woran, die Frage ist, unter welchen Umständen! Wann, wie, solche Sachen, das wird oft etwas vernachlässigt.

[Elke102]

Ach ja, Deine eigentliche Frage

meiner Meinung - und wie Du vielleicht zwischen den vielen Zeilen herauslesen konntest, wenn Du es durchgehalten hast - würde ich bohren.
Mir zu JEDEM vorgeschlagenen Medikament alle Informationen besorgen, die irgendwie dem Schreibtisch des Arztes, des ausübenden Forschers und des Pharmaunternehmens zu entlocken sind. Dann würde ich sowohl Internetforen, als auch SelbsthilfeZentren o.ä. stichprobenhaft nach Erfahrungsberichten abgrasen. Mit dort greifbaren Menschen visavis/fernmündlich sprechen und dann entscheiden. So hätte der Bauch eine fundierte Möglichkeit ein Gefühl zu entwickeln, ob es paßt oder nicht.

Wir stehen auch vor der Frage: Rezidiv oder nicht und was dann, wenn ja oder nein...

VG

[dayo]

hallo elke,

alle studien, die es jemals weltweit gab, kannste unter 'medline.com' nachlesen...auf englisch...leider...aber das ist 'die' seite...die wichtigste ueberhaupt, finde ich...
alles gute fuer euch !!!!

dayo

[Elke102]

Hallo Dayo,

vielen Dank! das guck ich mir mal an.

VG,
Elke

[Elke102]

Hi nochmal dayo,

unter www.medline.com finde ich einen Vertrieb. " The Nations largest privately held manufacturer and distributor of Healthcare".

Ich möchte nichts kaufen. Ist dort auf der Seite irgendwo ein link zu einer Studiensuchmaschine zu finden, den ich übersehen habe? wenn ich Braintumor oder glioblastoma direkt in das Suchfeld eingebe, kommt nichts. Was mache ich falsch?

VG,
Elke

[Elke102]

oder meinst Du NCBI?

[chaoskatze]

@Elke: MGMT wird im Normalfall aus den bereits vorhandenem bzw rausoperierten Tumor getestet und Temodal sind ja Tabs, die gerade bei Hirntumoren recht gerne verwendet werden.
Wobei ich jetzt nicht recht gelesen habe, ob dein Angehöriger inzwischen operiert wurde?