Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
ich habe zwischendurch immer mal wieder gelesen... den Kopf um zu schreiben hatte ich nicht wiklich.
Ich war bis Mitte der Woche stationär mit Wochenendbefreieung von Samstag auf Sonntag. Schmerzmäßig hat es schon einiges gebracht; die Schmerzmittel konnten weitgehend reduziert werden. Ich habe auch erfahren, dass ich doch nicht so cool, wie ich immer tue, im Umgang mit dem Waldi bin. Da ich auch nicht so frei bin, in Sachen Rentenverfahren, haben wir ausgemacht, dass ich nach Abschluss des Rentenverfahrens wieder aufgenommen werde.
Im Moment habe ich neben der Abgeschlagenheit, der Infekte und jede Menge Hämatome keine wesentlichen Probleme. In den nächsten Wochen habe ich ein paar Arzttermine, wo ich dann auch wieder beim Port spülen und Blutwertkontrolle bin. Also immer was zu tun....

@ Brigitte
was hat Prof. Hensel gesagt?
und wie geht es dir?
@ Sabine und Peter
wie geht es euch

Wollte mich nur mal schnell melden; mehr später
Schönen Abend
barbara

[Barbara_vP]

Huhu zusammen
so langsam gewöhne ich mich wieder an den Alltag zu hause.
Im Juli/August werde ich dann auch zu Prof. Hensel fahren, und nicht mehr in die Uni nach Heidelberg.
Im Juni ist es nun 5 Jahre her, dass die Diagnose gestellt worden ist, kommt mir viel kürzer vor. Immerhin sprenge ich da die 5 Jahres Prognose mit 50% zu meinen Gunsten. Das baut auf.

In meinem Krankenhausaufenthalt habe ich feststellen müssen, dass mich der Waldenström doch mehr belastet, als ich eigentlich dachte. Ich war ja immer so cool, nein ich habe keine Angst warum auch, obwohl ich doch Angst habe. Kläre das nun weiter mit meiner Therapeutin.

Meine Hämatome geben mir schon zu Denken, aber die habe ich ja schon ewig und die letzten Kontrollen waren dahin gehend ja soweit in Ordnung. Da kommt Chaos auf, mache ich mir nun zu viele Sorgen und interpretieren da was rein, was nicht normal ist, oder ist das normal sich Gedanken zu machen???? Dieser Zwiespalt zwischen evtl. Überbewerung oder evtl. Unterbewertung macht mir zu schaffen. Klar kann das nur ein Arzt feststellen, warum nun wieder die Hämatome da sind...Gehe ich zum Arzt, kann dieser denken "oh gott sie schon wieder, wegen er pobligen Häömatome denken sie gleich der Waldenström ist zurück..." Also eine absolute Überbewertung der Situation, oder heißt es wenn ich erst später gehe..."Warum sind sie nicht schon eher gekommen...". Genau da die richtige Mitte zu treffen fällt mir zur Zeit richtig schwer. Auf der einen Seite ganz viel Angst ....und auf der anderen Seite der Gedanke ich mache mich selbst verrückt.
Ich hoffe, ich kann das gut mit meiner Therapeutin besprechen und ich lerne den für mich richtigen Umgang mit dem Waldenström.
Ich weiß auch, dass solange keine wesentlichen B symptome da sind, man eh nur nach dem Motto Wait and watch handelt, also ganz egal warum die Hämatome da sind oder nicht (die hab ich ja schon ewig und lange lange bevor der Waldenström kam)...
Hier tobt das Chaos in meinem Kopf, neben dem anderen Chaos auch.

Auf jeden Fall bauen mich diese 5 Jahre auf!!!
Im Leukämie Forum, bin ich auf einen Beitrag gestoßen eines Betroffenen, der die Diagnose zeitnah zu meiner hatte, und nun ein Rezidiv hat. Dies nimmt mir schon einwenig Mut, aber ich versuche doch positiv zu denken, auch wenn das imMoment nicht so einfach ist, da viele verletzungen und Grenzüberschreitungen in der Kindheit und Leben zu verarbeiten sind... und es mir im Moment schwer fällt an meine Ressorcen ran zu kommen.

Ein schönes Wochenende
barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass du wieder schreibst. Herr Dr. Hensel ist sehr nett - konnte mir aber nicht helfen - da bei mir nur das Igm erhöht ist und ich keine Symtome habe. Leider hatte ich meinen Zettel im Auto vergessen - all meine Symtome - wenns drauf ankommt - weiß ich keinen mehr - ganz schön blöd von mir. Kann mir vorstellen, wie du dich fühst - habe ja auch immer wieder Angst - aber natürlich auf einer anderen Ebene - du hast ja schon alles einmal durchgemacht. Hoffe, dass deine Therapeutin dir helfen kann. Finde es aber trotzdem ganz toll, wie du dies geschafft hast.
Hallo Peter und Sabine,
bedaure, dass ich von euch nichts mehr lese - sicher hast du momentan anderes zu tun.
Bis bald
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Ihr beiden,

sorry, dass ich mich nach so langer Zeit erst wieder melde, aber bei uns ist es alles andere als rosig.
! woche vor Weihnachten ab ins Krankenhaus.. Verdacht auf Shuntstörung.. stellte sich dann aber heraus, dass "nur" weiter aufgedreht werden musste, sodass mehr Hirnwasser abläuft und der Druck wieder abnimmt.. naja.. schöne Weihnachten und Sylvester... im Januar nochmal zur Kontrolle... danach schleppten wir uns mehr oder weniger mit allen möglichen Viren durch... Grippe, Novo usw.... Sabine hat einfach alles bekommen, was so vorbeigeflogen ist dementsprechend ging es schlecht.. sobald ein Infekt da ist, funktioniert eben nichts mehr.
Am 7. April war dann großer Routinecheck geplant... geplant.. was ist bei Waldi und IgM schon planbar????
Am 6. April in der Früh.. Notruf... ab ins Krankenhaus... Verdfacht auf epileptischen Anfall... im Krankenhaus ist dann innerhalb einer Stunde der linke Oberschenkel rot am glühen gewesen... alsop Ganzkörper CT, sofort ZVK legen und Notoperation am Bein... es hatte sich ein Entzündungsherd tief im inneren gebildet... dann sofort wieder Intensiv.. da liegt sie leider immer noch. Das Zermürbende war und ist immer dieser stündliche Wechsel ihres Zustandes.. 4 Wochen lang reines Hoffen und Beten, dass sie überlebt. Ihr Immunsystem ist so gut wie nicht vorhanden... da halfen dann selbst die Antiiotika und Penicilin nichts. Seit 1 Woche geht es nun zwar nur in Mikroschritten, aber doch wenigstens ständig bergauf.. Dazu dann noch ne Lungenentzündung und weitere Keime...
Und zu guter Letzt noch die "Erzeuger" mit ihren Vorwürfen. ICH KANN NICHT MEHR. Ich habe noch nie einen Menschen in meinem Leben so gehasst, wie diese beiden psychologischen "Vergewaltiger". Aber das wird jetzt zu persönlich und würde den Forumsrahmen sprengen.
Wollte nur mal kurzt was von uns hören lassen.
Sorry, aber im Moment bin ich echt fertig und werd auch nicht allzuoft schreiben.

LIeben Gruß an Euch alle

Peter

[struwwelpeter]

Hallo Peter,

mein Gott was macht ihr durch! Häufig habe ich hier hinein geschaut um zu sehen wie es bei euch aussieht! Mit den Grippeviren aller Art das hatte ich ja noch mit bekommen, aber das jetzt ist tatsächlich die Hölle! Es tut mir wahnsinnig leid dass ihr all das so ertragen müßt, ich hoffe für euch das es wirklich stetig "Bergauf" geht, auch wenn es langsam ist! Das ist immerhin ein kleiner Lichtblick! Die Eltern: vergiss sie, sie sind es eigentlich nicht wert dass Du Dich gerade jetzt in dieser schweren Zeit damit rumplagen musst. Ich kann Dir immer wieder nur das Kompliment machen wie Du stets für Deine "Kleine" da bist, das wird ihr mit Sicherheit viel Kraft geben. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass bald bessere Zeiten wieder für euch anstehen! Unbekannter Weise liebe Grüße und alles Gute Deiner Bine. Dir weiterhin die Kraft, die Hoffnung und die Energie die Du Tag für Tag für euch Beide benötigst!

Ganz liebe Grüße
Ina

[Beedaaah]

Liebe Ina!
vielen Dank für Deine aufmunternden lieben Zeilen. Ich habe mich sehr gefreut und bereue es, dass ich in den letzten Monaten einfach nicht mehr die Kraft gehabt habe hier herein zu schauen.
Ich gratuliere Dir erstmal ganz herzlich für Deinen Erfolg mit den Stammzellen!
Für mich war heute ein schwerer und zugleich schöner Tag. Heute morgen erst der Marathonbrief an Bines Erzeuger. Allein ein kleiner Bruchteil der Vorkommnisse in den letzten paar Monaten hatte gereicht um 2 Seiten zu schreiben. Für alles in allem was in den 19 Jahren alles gelaufen ist, hätte ich sicher einen 1000 seitigen Roman verfassen können.
Danach bin ich wieder schweren Herzens ins Krankenhaus gefahren.. und was erwartet mich da nach 5 Wochen intensiv???? Mein Schatz mit leuchtenden Augen als sie mich sieht... verschlingt mich fast mit unzähligen Küssen
und fängt an Witze zu reissen über mich... naja.. auch wenn kein Ton rauskam durch den Schlauch, aber man konnte sehr gut deuten, was sie gemeint hat
Ich konnte mir die Freudentränen auch nicht mehr verkneifen. Das tat so gut nach dieser langen Zeit und den ganzen anderen Problemen nebenbei. Ich hoffe nur, dass es weiter so bergauf geht. War es nun Zufall oder ein Wink mit dem Zaunpfahl... die letzten 3 Tage als die Eltern sich reingedrängt hatten gings ihr schlecht... kaum sind sie heute aussen vor, bricht bei Bine der Sonnenschein aus.
Liebe Ina, Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft... die wir doch alle brauchen

Lieben Gruß
Beedaaah

[Brikette]

Hallo Peter,
der text bei dir unten - stimmt galube ich - der Weg wird kein leichter sein. Fnde es auch nicht gut, wenn man sich bei anderen auch noch rechtferigen muss - man hat mit sich selber genug zu tun- aber manchmal ist es bei den anderen auch große Unsicherheit. lieber Peter hoffe, dass es deiner kleinen inzwischen etwas besser geht.
Weiß du, wie und wo ich etwas über Betreuung und Patientenverfügung in diesem Forum setzten kann?
Wünsche Dir weiterhin die Kraft dies alles zu tragen und richte deiner kleinen einen Gruß von Unbekannt aus - denke oft an Euch.
Liebe Barbara,
leider schon lange nichts mehr von dir gelesen - hoffe es geht dir so einigermaßen gut. Hoffe, dass dir der Klinikaufenthalt auch im nachhinein etwas gebracht hat. War vor 4 Wochen bei meinem Arzt am Ort ( Haematologe ) hat mir bei meiner Infektanfälligkeit nun eine Immunglobuline Infusion verabreicht. Danach ging es langsam besser ohne Antibiotika. Zuvor erhielt ich 8 wöchentl. Antibiotika und auch Immunglobuline ( kl. Dosierung) vom Hausarzt. Beim Ultraschall kam nun eine Milzvergrößerung heraus. Blut war außer IgG und IgM in Ordnung. Beim nächsten Besuch wird nochmals eine Knochenmarks -Punktion durchgeführt, da ich weitere Abklärung möchte.
Mal sehen was rauskommt.
Wünsche auch Dir eine gute Zeit und viel Glück bei Dr. Hensel.
Bis bald
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Brikette,
hallo zusammen,

nun sind mittlerweile 8 Wochen Intensivstation rum und Bine ist nun endlich auf Reha. Leider geht im Moment noch nichts. Man darf sie kaum anfassen, wobei wir nicht genau wissen, ob es die Angst ist, oder Schmerzen beim Umlagern. Schwerzmittel kann man ihr nicht verabreichen, da Bine bei der kleinsten Dosis 1-2 Tage fast wie im Koma liegt. Im Moment immer noch künstliche Ernährung, aber mit dem Schlucken geht es langsam wieder. Sprechen geht nur sehr schlecht, weil ihr die Worte einfach fehlen. Heute haben wir uns auf Englisch unterhalten, da geht es wesentlich besser
Dann der Ärger mit der Krankenkasse, die meinte, dass Bine keine Reha brauch, sondern eine Kur ausreichen würde, die wir dann doch selber bezahlen sollen... es ist wirklich kein leichter Weg...

"Dieser Weg wird kein leichter sein..." stammt nicht von mir, sondern von Xavier Naidoo. Es kam damals zur WM2006 raus.. genau als es bei uns los ging. Ich glaube ich habe es oft stundenlang immer wieder angehört um irgendwie mit der Situation fertig zu werden und höre es auch heute immer noch.

Wegen Patientenverfügung usw.... gibt es schon Beiträge.
Hier mal ein Beispiel: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=23337

Liebe Grüße an Euch alle

Beedaaah

[struwwelpeter]

Lieber Peter, liebe Bine!

Es macht mich wie stets sehr betroffen und traurig wenn ich Deine Zeilen lese! Zu sehr habe ich wohl auf eine noch besser Nachricht gehofft.Dein Bericht klingt erschöpft und traurig, allerdings gleichzeitig ist da auch viel Hoffnung die Du stets in Deinen Worten zeigst ! Es tut mir sehr leid dass es noch immer keine wesentlichen Besserungen gibt! Vielleicht hat Deine Bine in der Reha eine richtig gute Chance mit der ständigen Begleitung von Fachpersonal, Therapeuten und Ärzten noch etwas besser „auf die Beine“ zu kommen. Ich wünsche es ihr und Dir von ganzem Herzen so sehr! Wären es doch stetig kleine Schritte die die Hoffnung noch mehr„funkeln“ lassen würden, das wäre schon viel wert. Bist Du bei Bine in der Nähe und hast die Gelegenheit regelmäßig zu ihr zu gehen? Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass alleine schon Deine pure Anwesenheit unsagbar wichtig für Bine ist. Bine ist eine Kämpfernatur, das zeigt sie immer wieder! Auch wenn nicht viel gesagt wird, so wird sie dennoch Deine Nähe und Deine Wärme stets spüren und das wird ihr Kraft und Energie geben! Wenn Du bei ihr bist bestelle ihr einfach einmal ganz liebe Genesungsgrüße!
Zur Krankenkasse: es ist eine Frechheit wenn man sich auch mit solchen Dingen noch herum schlagen muss. Die Krankenkasse könnte „manchmal“ mit einem Automaten ausgetauscht werden! Viele die dort arbeiten haben ein Einfühlungsvermögen wie Automaten: unpersönlich und gefühllos. Bei einem Automaten weiß man was man erwarten kann........
Ich wünsche Dir weiterhin die Kraft und Energie um all diese Belastungen zu ertragen und zu bewältigen! Wie mühselig ist euer Weg, von Herzen wünsche ich euch dass es jetzt wirklich langsam aber stetig vorwärts geht! Zum Lied von Xavier Naidoo: dieses Lied hat wohl sehr viele Betroffene angesprochen, viele haben sich damit identifiziert! Aber……….ganz ehrlich, so richtig platziert wie hier bei Dir fand ich es wohl bislang nirgendwo! Dennoch, anbei möchte ich für Dich und Deine Bine noch ein Lied hinzu fügen, es ist ebenso passend und verbunden mit den besten Wünschen!

http://de.youtube.com/watch?v=KECk91-M-Ko&feature=related

Ich weiß Du wirst nie aufgeben, doch passe gut auf Dich auf, lieber Peter, es ist wie in der gesamten Zeit so wichtig!

Liebe Grüße
Deine Ina

[Beedaaah]

Liebe Ina und all die anderen, die hier mitlesen,

ersteinmal vielen Dank für Deine immer stets lieben und auch stützenden Worte!
Ich war heute, wie jeden Tag in den letzten 9 Wochen natürlich bei meinem Schatz. Ich merke wie sie mich braucht, genauso wie ich sie brauche. Selbst unser Kater rennt seit Wochen Kopflos durch die Wohnung. Ob das nun in der Nähe ist... sieht wahrscheinlich jeder anders. Für mich ist es auf jeden Fall Wert jeden Tag zu ihr zu fahren. Hin und zurück sind 100km. Das geht auf jeden Fall.
Gestern war es für mich frustrierend anzusehen, wie panisch Bine aufs Umlagern reagiert.. aber das schon seit Wochen. Gegen Abend machte ich dann die Probe und habe versucht sie zu Bewegungen zu animieren. Erst Armdrücken, dann Beindrücken. Ich hatte ihr das mit Handbewegungen vorgemacht und sie machte eifrig mit. Ich hielt ihr meinen Daumen hoch, damit ihr klar war, dass sie das gut gemacht hat. Statt schreien und Tränen, kam ein Augenzwinkern und Lächeln.. das baute mich auch wieder auf. Nun ist mir klar, dass es Angst ist bei ihr. Ich habe heute auch nochmal ausführlich mit der Ärztin darüber gesprochen.
Als ich heute nachmittag bei ihr war, sass sie vor ihrem Zimmer im Therapiestuhl. ziemlich abwesend. Ich sofort die Schwester gefragt, ob wir "Gassi" gehen können. Kaum gings zur Tür heraus, war Bine nicht mehr wieder zu erkennen. Die Augen weit auf, strahlendes Gesicht und sie war nicht mehr zu bremsen
4 Stunden blieb sie dann noch wach.. in ihrer Situation eine Höchstleistung!
Sie war heute sehr gesprächig, wobei ich gegen Abend dann mein verstaubtes Englisch wieder aufpolieren musste.. Wahnsinn, was im menschlichen Gehirn alles passiert. Wenn sie Deutsch redet, merkt sie selbst ständig, dass ihr die Worte fehlen und bricht dann den Satz ab. Auf Englisch alles kein Thema. Da redet sie fließend. Aber das war beim ersten Mal auch schon so. Egal.. lieber Englisch, als garnicht reden. Sie war heute so motiviert.. Was meinte sie zum Schluss als ich sagte es geht weiter vorwärts...
Bine: "Step by Step"
Liebe Ina.. wie Du schon sagtest.. ich bin zwar traurig und auch erschöpft, aber die Hoffnung.. die gebe ich nicht auf!!!! NIE!!! Bine und ich geben uns immer wieder gegenseitig die Kraft alles durchzustehn. Wie sag ich zu ihr immer wenn ich ihre Hand drücke..."gemeinsam schaffen wir das" !

Ich wünsch Dir liebe Ina und allen anderen weiterhin viel Kraft, die wir alle zusammen brauchen.

Lieben Gruß

Beedaaah

[struwwelpeter]

Lieber Beedaaah!

Liebe „versetzt wahrlich mehr als nur Berge“! Ich habe Deine Zeilen gelesen und war und bin noch immer ganz tief berührt! Woher nimmst Du diese Kraft? Es ist schier unglaublich: nicht nur dass Du es Dir nicht nehmen lässt zu Bine zu fahren, nein, Du selbst mobilisierst sie auf eine wunderbare Art und Weise, sie dankt es Dir mit einem Lächeln. Dieses Lächeln ist Dir so wertvoll wie sonst wohl nichts, abgesehen von Deiner Bine! Ja, in Deinen Worten kann man Deine Schmerzen empfinden wenn Du erzählst welche Schmerzen und Strapazen Bine erleidet. Und trotzdem: immer wieder zieht es Dich nach vorne und immer wieder zeigst Du wie wichtig Dir alles um euch herum ist! Das Band das euch Beide zusammen gebracht hat ist stärker denn je. Ich wünsche Dir wirklich von tiefstem Herzen dass Du noch viel Kraft und Energie freisetzen kannst, dass Du weiterhin bei diesem Einsatz gesund bleibst. Ist Bine Engländerin/Amerikanerin? Du hattest es zwar mehrfach geschrieben dass Bine viel in Englisch antwortet, aber irgendwie ist es mir nie so ganz bewusst geworden.
Und es freut mich dann schon riesig zu lesen wie motiviert Bine war: Step by Steb J, unglaublich!!!Ja, ich gebe Dir recht: gemeinsam schafft ihr das!!!
Sei so lieb und bestelle ihr, unbekannter Weise ganz liebe herzliche Grüße von mir! Ich würde mich freuen wenn Du so ab und an Zeit hättest für ein paar Zeilen!

Ganz liebe Grüße und die allerbesten Wünsche für euch
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Ina

[Linnea]

lieber beedaaah,

von anfang an habe ich deine berichte hier verfolgt, und wenn ich dachte: jetzt schreibst du aber mal ein paar zeilen, hatte ina bereits so gute worte gefunden, daß ich dem gar nichts hinzfügen konnte. so geht es mir auch jetzt wieder: ich empfinde es exakt so wie ina formuliert hat, aber wenigstens das möchte ich doch heute endlich einmal loswerden.

in allen deinen beiträgen spürt man so viel sensibilität, dein genaues empfinden dessen, was bine jetzt gut tut und ihr freude bereitet. und ganz sicher ist es nicht allein das, was du für sie tust und ihr ermöglichst, sondern auch deine art und deine nähe, die ihr ganz viel kraft geben, ihr leben zu leben.

in einer solchen lebenslage, in der man sich nur eingeschränkt äußern kann und in vielem weit von dem entfernt ist, was man selbst gerne wäre, gibt es nichts kostbareres als einen liebenden und geliebten menschen. allein deine "übersetzungsdienste", wenn du den ärzten und pflegekräften deine beobachtungen mitteilst, du, der du bine viel länger und aus ganz anderen lebenssituationen kennst - diese vermittlung ist so unendlich wertvoll! daß du sie nicht nur in ihrem äußeren, geschwächten zustand siehst, sondern sie verstehst in ihrer stärke, ihrer unglaublichen tapferkeit, ihrem beeindruckenden durchhaltevermögen, ist einfach unersetzlich! ich mußte bei deinen berichten immer wieder an die worte antoine de saint-exuperys denken: "man sieht nur mit dem herzen gut, das wesentliche ist für die augen unsichtbar." es macht mich sehr glücklich zu lesen, daß bine, diese starke, offenbar grundfröhliche und humorvolle frau, in dir einen so starken und sensiblen partner haben darf.

lieber peter, euch beiden wünsche ich weiterhin ganz viel kraft! ihr seid ein großartiges team!!!

dich und bine grüßt ganz herzlich
eure linnea

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
Hallo Bine und Peter

ja ich mache mich rar hier, auch weil ich den Abstand brauche. Insgesamt geht es mir wieder etwas schlechter und soll es so bleiben werde ich meinen Onko Termin in Mannheim bei Prof. Hensel vorziehen. Seit 14 Tagen ständig leichtes Fieber so zwischen 38 und 38.5 einen echten Infekt, der dafür Grund sein könnte gibt es nicht. Nachtschweiß ist zwar auch wieder da, aber bei solchen temperaturen schwitze ich eh schnell.... müde müde müde.
Aber ich möchte nicht klagen, es ist mir schon mal schlechter gegangen.
Im Moment geht so ein bischen auch meine Psyche mit mir durch. Ich weiß von anderen Betroffenen in meinem Alter, die ihre Diagnose zeitgleich mit mir bekommen haben, dass sie ein Rezidiv bekommen haben, das nimmt mir einwenig meine Kraft und meinen Mut, gerade auch mit der wieder neu eingesetzten Symptomatik. Nun denn wird es schlimmer, fahre ich früher nach Mannheim.

@ Brigitte ich wünsche dir ganz viel Kraft und gute ergebnisse bei der anstehenden weiteren Abklärung. ich denke es ist wichtig diese Abklärung für dich selbst um zu wissen, wo du stehst. Abwarten und Beobachten ist zwar richtig, aber immer wieder eine Abklärung zu machen ist gut. Ich drücke dir die Daumen, dass die Ergebnisse gut sind

@ Bine und Peter
schön dass Bine nun endlich wieder Fortschritte macht immerhin geht der Weg nach vorne. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und auch Geduld. Auch wenn es schwer für dich Peter ist, nehme dir auch Zeit für dich, damit du Kraft für Bine hast. Ich finde, du und Bine Ihr seid ein gutes "Team". Unterstützung in solch einer Lage, ist für Bine und alle anderen Kranken auch sehr wichtig.

Grüße aus Bonn
Barbara

[Beedaaah]

Hallo zusammen,

Euch allen erstmal ein herzliches Dankeschön! Man sieht, dass man hier einfach nicht alleine ist und das tut ab und zu mal wieder gut. Ich selbst bin im Moment ziemlich mit den Nerven down... letzte Woche 1 mal mit der Felge den Bordstein geküsst und fast 3 nfälle... irgendwie schlaucht das langsam doch alles, aber mein Schatz ist es wert. Ich sollte doch öfters mal früher in die Koje gehen
Nur gehen mir abends immer noch so viele kleine Details durch den Kopf. Wenn einem die eigene Frau plötzlich einen Heiratsantrag macht, schockt es einen im ersten Moment doch sehr.. wenn man dann einmal drüber geschlafen hat, weiss man erst, was das für eine herzliche Liebeserklärung ist. Bine hat immer noch wahnsinnige Angst vorm Pflegepersonal... mir wird langsam bewusst, was in einem Menschen, der im Koma gehalten wird doch noch vorgeht... wahrscheinlich hat sie es nicht verkraftet, dass sie ständig "gegen ihren Willen" umgebettet wurde. Das hängt wohl noch tief im Kopf. Bei mir macht sie keine Probleme und fühlt sich sicher, wobei das Pflegepersonal in der Reha wirklich sehr gut mit ihr umgeht.
Aber Bine hat einfach panische Angst, wenn ich nicht vor Ort bin. Das zermürbt mit der Zeit und ich versuche immer wieder ihr Mut zuzusprechen und dass wir es gemeinsam schaffen.
Ich hoffe nur, dass ihre dämliche Krankenkasse mitmacht, ansonsten bleibt mir nur der Weg zum Anwalt. Ich selbst habe nicht mehr die Kraft für solche "Kriegsschauplätze".

@ Ina: Die liebe Ina alles Gute für Deinen Weg!!!!

@ Linnea: Danke auch für Deine lieben Worte. Ich weiss selbst, wie schwierig es ist in dem Moment die passenden Worte bereit zu haben. Und dann ist da die liebe Ina.. die scheinbar 24 Stunden online ist Ich weiss ich meint es alle gut.

@ Barbara: Dir natürlich auch alles Gute! Ich weiss wie wichtig es ist, dass man auf sich selbst achten muss, aber im Moment merke ich nur, dass Bine mich braucht. Mehr denn je. Ihr geht es einfach besser, wenn ich bei ihr bin und dadurch fühle ich mich auch besser. Aber ich gehe auch mal etwas früher heim, wenn ich mich nicht wohl fühle. Die Freiheit nehme ich mir. Schliesslich braucht sie mich auch nach der Reha.

Euch allen alles Gute und vielen Dank für densuppi Zusammenhalt hier!!!

Lieben Gruß
Beedaaah

[struwwelpeter]

Lieber Beedaaah!

Du brauchst Dich nicht zu bedanken. Gerne, zu gerne würde ich mehr für Dich tun, aber das geht ja nun einmal nicht. Was ich aber von Herzen gerne mache, ist, Dich hier ein wenig mit Worten zu unterstützen, Dir zuzuhören und Dir ein wenig Trost zu geben (sofern dies möglich ist)!
Ich kann mir lebhaft vorstellen wie Dich selbst nachts noch die Gedanken begleiten, wie Du die Pläne erstellst und alles versuchst „in die Reihe“ zu bekommen. Bei welcher KK ist Bine eigentlich? Wäre eigentlich einmal interessant zu wissen!
Zu Bine: wer kann Bine’s Ängste nicht nachvollziehen? Ja, Du hast recht, all diese Erfahrungen ob bewusst oder unbewusst brennen sich ein, es ist wie eine „innere Alarmanlage“! Ich glaube das ist normal.
Dich kennt Bine in und auswendig! Deine Worte haben einen Klang in Farbe, diese Farbe bringt das Leuchten und lachen in Bine's Augen. Deine Hände sind sicher und vorsichtig, sie wissen was Bine guttut und was ihr weh tut, Deine Hände sind für Bine wie Balsam auf der Haut. Sie weiß wie sicher sie in Deinen Händen ist, sie spürt stets, dass Du nur das machst was möglich ist. Deine Nähe ist für Bine die Sicherheit die sie sich dauerhaft wünscht……..wer kann es ihr verdenken. Vor allem weiß Bine wie nah Du ihr bist!
Jeden und jeden Tag fährst Du diese lange Strecke, arbeitest und schaust dass es Bine an nichts mangelt! Peter……….eure Verbindung ist schon einzigartig! Bine weiß was sie an Dir hat und umgekehrt genau so. Von Herzen würde ich euch wünschen dass es nun besser wird und Du irgendwann einmal nicht so endlos erschöpft bist. Pass auch auf Dich auf, denn wenn Du ausfällst wäre das für euch Beide gar nicht gut!
Unterwegs: J

Ganz liebe Grüße auch an Bine, und bitte…………….fahr vorsichtig!

Liebe Grüße bis recht bald!
Ina