Giotrif /Afatinib

[Tagtraumrealist]

Bei mir geht es übrigens seit vorgestern langsam aufwärts. Die Knochenschmerzen haben sich gelegt. Der Husten und der Auswurf sind weniger geworden. Von mir aus könnte es so für immer bleiben...

Liebe Krake,

ich hoffe und wünsche vom Herzen dass die Besserung dauerhaft anhält und du Dich jeden Tag ein wenig mehr erholen und kräftigen kannst.

äh? wie schneide ich den Zitattext aus. Mit Klick rechts funktioniert das irgendwie nicht. Gruß

Und allen einen wirklich guten Tag. Hier (Hamburg) brummt die Sonne bei blauen Himmel.

[mona48]

Liebe Krake,

es ist schön zu lesen, dass es dir jeden Tag etwas besser geht. Ich hoffe,dass das so bleibt. Berichte bitte weiter.
Meine Gedanken sind bei dir.

Alles Liebe
Mona

Lieber Joerg,

wende dich an einen anderen Arzt, denn manchmal bringt das einen Menge. Krake hat dir dazu ja schon was geschrieben.

Liebe Grüße euch allen
Mona

[The Witch]

Zitat von Tagtraumrealist

äh? wie schneide ich den Zitattext aus. Mit Klick rechts funktioniert das irgendwie nicht.

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[Krake]

Ich möchte weiter über die Wirkung und Nebenwirkungen berichten, falls jemand daran Interesse hat.
Die Fortschritte lungentechnisch sind jetzt geringer geworden, aber es gibt sie immer noch So ließe es sich leben.
Leider sind die Nebenwirkungen mehr geworden:
Der Magen ist sehr empfindlich geworden. Vieles schadet mir jetzt und führt zu Durchfällen, wo keine Heidelbeeren mehr helfen - ich musste sporadisch Loperamid einsetzen.
Der Appetit ist weg.
Seit drei Tagen leide ich unter morgendlichen Übelkeit, die heute zu starken Erbrechen führte.
Ich habe heute mit dem Hersteller telefoniert, ob es Erfahrungen gibt, welche Einnahmezeit günstig ist. Leider gibt es nicht - es bleibt zu experimentieren.
Ich werde es erst einmal von 4 Uhr früh auf 23 Uhr umstellen. Bei Tarceva war es die beste Zeit. Mein Arzt empfiehl mir aber, es lieber morgens einzunehmen. Laut Hersteller ist die Einnahmezeit egal - es muss lediglich auf den vorgeschriebenen Abstand zwischen der Einnahme und den Mahlzeiten geachtet werden.
Ich habe nachgefragt, ob es Patienten gibt, die das Medikament bereits seit dem Anfang der Studien einnehmen und es ihnen noch hilft. Er bestätigte das.

Krake

[mona48]

Liebe Krake,:winke:

zuerst einmal vielen Dank, dass du hier berichtest. Das ist ganz wichtig, finde ich. Wenn auch im Moment noch nicht so viele dieses Medi nehmen, so kann sich das schnell ändern.

Schön, dass es Lufu-technisch Fortschritte gibt. Die NW sind natürlich großer Mist und die kannst du nun wirklich nicht gebrauchen. Hoffentlich gibt sich das bald oder zumindest, dass sie weniger werden..
Ich wünsche dir so sehr, dass Afatinib ganz doll bei dir wirkt. Wann mußt du wieder zur Kontrolle ?

Lieber Joerg,

bist du mal bei einem anderen Arzt gewesen oder hast du da einen Termin ?

Liebe Grüße

Mona

[Krake]

Liebe Mona,

die Umstellung der Einnahmezeit auf 23:00 Uhr hat viel gebracht.
Die Übelkeit und Erbrechen sind spurlos verschwunden.
Die akuten Durchfälle sind so gut wie weg. Ich muss lediglich auf viele Lebensmittel verzichten, weil sie mir neulich schaden. So war es auch bei Tarceva - es sind jetzt aber andere Lebensmittel. Es ist also halb so schlimm.
Der Husten hat sich jetzt auf einem akzeptablen Stand stabilisiert.
Ich habe auch etwas mehr Ausschlag am Rücken als bei Tarceva. Er lässt sich mittels der Metronom-Salbe gut abgrenzen.
Nicht so gut ist nur, dass ich sehr schwach bin. Die Kräfte möchten nicht zurückkommen. Nicht einmal der wunderschöne Frühling hat mir bisher dabei geholfen. Und meine Psyche liegt ziemlich am Boden.

LG
Krake

[mona48]

Liebe Krake,

danke für deinen Bericht. Na, das ist doch wenigstens etwas, wenn die NW zurück gegangen sind. Da hast du mit der Änderung der Einnahmezeit doch einiges erreicht. Deine Schwäche, ist das evtl. auch eine NW von Afatinib oder hat das andere Ursachen ? Dass die Psyche am Boden liegt kann ich mir gut vorstellen.

Dir alles Gute und liebe Grüße

Mona

[Tagtraumrealist]

Zitat von Krake

Nicht einmal der wunderschöne Frühling hat mir bisher dabei geholfen. Und meine Psyche liegt ziemlich am Boden.
LG Krake

oh, mist, das liest sich nicht gut.
Liebe Krake, hoffe, mittlerweile geht es Dir besser ?? Schön, wenn Du weiterhin berichten könntest? Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir dass die Kraft wiederkommt. So unterschiedlich, so verschieden...ich war Sonntag joggen (äh, leichtes Traben, mehr ging nicht, aber immerhin) ...daher kann ich nachvollziehen, wenn keine Kraft mehr da ist bzw. nicht zurück kommt, das ist nur schwer zu ertragen, ich habe ja sowieso keine Geduld.
Alles Gute

[Tagtraumrealist]

Zitat von The Witch

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The Witch: Danke, war hilfreich, habe dadurch kapiert

[mausmail_at]

Hallo an alle! Heute holte ich meinen Schwiegervater aus dem KH, nachdem er seinen Pleuraerguss punktiert bekommen hatte. Hatte die betreuende Assistenzärztin vor ein paar Tagen gebeten, sich beim Chef zu erkundigen, ob Giotrif (sie selbst hatte davon nicht wirklich etwas gewußt) für ihn auch in Frage käme, da jz das Iressa nicht mehr wirkt. Heute bekam ich von ihr die Info, dass das Mittel in Österreich noch nicht zugelassen sei. Was soll ich davon halten... das kann ich nicht so ganz glauben, da ja eine EU-weite Zulassung besteht und auch seit heuer das Mittel in der Schweiz zugelassen ist.
Mein Schwiegervater ist jz nächsten Dienstag für eine Portlegung angemeldet und soll dann auch die erste Carbo/Alimta Chemo bekommen. Zweifle gerade etwas an der Kompetenz dieser Ärztin, weil ich sie auch auf 2 andere Sachen aufmerksam gemacht habe. Erstens habe ich sie auf die Idee mit dem Port gebracht. Da mein Schwiegervater eh gerade Marcoumarpause hat und Hep bekommt und außerdem schlechte Venen hat, hab ich ihr vorgeschlagen, dass vielleicht ein Port angebracht wäre. Das sei aber eine gute Idee, daran habe sie gar nicht gedacht...
2. stand heute im Arztbrief, dass die Hirnmetas sich zum Befund letztes Jahr im April deutlich verkleinert hätten. Nun hatte mein Schwiegervater aber im November auch ein Kopf-MRT mit dem Befund, dass keine "leuchtenden" Flecken mehr da sind, sondern nur mehr Narbengewebe. Uihh, da muss sie doch noch mal mit dem Radiologen reden, denn dass würde auf Einmal ja Progredienz bedeuten.
Sollte mein Schwiegervater jz doch die Chemo machen, ist Giotrif auch nach der Chemo eine Option...bin gerade ganz verwirrt...
Vor allem, wenn die Hirnmetas wiedergekommen sind, bräuchte er da auch nicht eine andere Chemo (Topotecan)?

[Krake]

Ich würde auf Eurer Stelle den Arzt wechseln.
Drucke dies der Ärztin aus:

http://www.boehringer-ingelheim.de/p...onkologie.html

Du kannst auch bei boehringer-ingelheim anrufen und fragen, wie es mit der Zulassung für Österreich aussieht. Die Nummer der Zentrale ist +49 6132 77 0.

Meiner Meinung nach ist die Zwischenchemo mit Platin eine unnötige Körpervergiftung, falls das schonende Giotrif eingesetzt werden kann.

Mein Onkodoc meinte, dass EGFR-positive Patienten besser auf Chemo mit Taxol als mit Platin reagieren. Ich habe aber bisher keine diesbezügliche Publikation gefunden. Wahrscheinlich basiert diese Info auf seinen eigenen Erfahrungen.

[The Witch]

Zitat von mausmail_at

Heute bekam ich von ihr die Info, dass das Mittel in Österreich noch nicht zugelassen sei. Was soll ich davon halten... das kann ich nicht so ganz glauben, da ja eine EU-weite Zulassung besteht und auch seit heuer das Mittel in der Schweiz zugelassen ist.

Die Auskunft ist absolut korrekt. Das Mittel ist in der EU nur zugelassen für Patienten, die nicht mit Tyrosinkinasehemmern vorbehandelt sind (Iressa ist aber einer). Die Schweiz ist nicht EU-Mitglied, sie lässt in einem eigenen Prozess zu und hat im Januar lediglich die EU-Zulassung mit deren Einschränkungen nachvollzogen.

(Quelle für die Zulassung in der Schweiz)

[mausmail_at]

Zitat von The Witch

Die Auskunft ist absolut korrekt. Das Mittel ist in der EU nur zugelassen für Patienten, die nicht mit Tyrosinkinasehemmern vorbehandelt sind (Iressa ist aber einer)

Ok, dasselbe gilt dann auch für Deutschland... Krake, bist du nun in einer Studie? Du hattest doch vorher auch Tarceva. Und bei der Zulassung geht es ja nicht um die Kostenübernahme der Kassen, wie du am Anfang geschrieben hast (das Medikament ist in Österreich auch noch auf der roten Liste der Sozialversicherungsträger, also müsste auch hier um die Kostenübernahme verhandelt werden).

[The Witch]

Ich hatte Krake diesbezüglich auch schon gefragt. Ihre Antwort ...