Sarkom im Bauchfell

[Britta-Marieta]

Hallo ihr lieben,
Mein Onkologe behandelt seit fünfzehn Jahren Patienten mit Sarkomen.
So unerfahren ist er nicht. Er holt sich immer eine zweite Meinung ein, hält Kontakt zu mir. Auch das langsame herantasten an die 37,5 mg ist inzwischen 'normal'. Ich vertrage das Medikament erstaunlicher Weise recht gut, habe aber Nebenwirkungen wie extrem trockene Haut, und muss viel Trinken, weil der Mund sonst oft trocken ist.
Mit der Übelkeit das ist inzwischen zum Glück weg, kommt nur noch hin und wieder und geht meist mit einem leeren Magen einher.
Für mich steht an erster Stelle das ich mich gut aufgehoben fühle, und dass ich meinem Arzt vertrauen kann. Mein Arzt ist gut informiert, und hält Kontakt mit den Spezialisten.
Das MRT hat natürlich nicht wirklich was gebracht. Haha.
Aber dass wusste ich ja vorher. Nach wie vor finde ich es schade dass alle gegen ein PET sind, wenn ich richtig informiert bin sieht man es dann leuchten, wenn der GIST noch aktiv ist. Hat das SUTENT ihn ruhig gestellt dürfte man nichts sehen. Aber nach wie vor ist das Problem, das PET wollen die Kassen nicht bezahlen. Das werde ich mit dem Onko noch mal klären wenn die nächste Untersuchung im Februar ansteht.
Leuchten oder nicht leuchten, das ist hier die Frage. (Frei nach Shakespeare)
Ich habe jetzt eine neue Kur beantragt, will zu einer Spezialklinik die auf GIST Patienten eingerichtet ist, und Mutter-und-Kind anbietet. Meine KK wollte doch lieber dass ich eine REHA mache, aber ich sehe dass nicht ein, mein Kleiner muss schon durch genug durch, und so verschaffe ich meinem Mann auch mal Luft.
Inzwischen ist Richard 2 1/2 Nachmittage in einem Jugenddorf untergebracht, da ist er mit anderen Kindern (Problemkinder wg. Eltern/Schule etc.). Richard kann dort essen, Hausaufgaben machen und spielen. Einmal in der Woche geht er Schwimmen. Mir verschafft das zwei ruhige Tage, an denen ich zu den Ärzten gehen kann ohne dauernd auf die Uhr zu blicken. Oder einfach mal schlafen kann, ein Buch lesen, spazieren gehen...einfach mal das machen wozu man sonst keine Zeit hat. Dadurch bin ich dann entspannter kann Kräfte sammeln. Kommt und allen zu Gute.
So das wärs erstmal.
Ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und ein glückliches Neues Jahr
2008 wünsch euch
Britta
P. S. Hoffentlich können wir alle zu Hause bei unseren Lieben sein...

[Tina37]

Zitat von Britta-Marieta

Nach wie vor finde ich es schade dass alle gegen ein PET sind, wenn ich richtig informiert bin sieht man es dann leuchten, wenn der GIST noch aktiv ist. Hat das SUTENT ihn ruhig gestellt dürfte man nichts sehen. Aber nach wie vor ist das Problem, das PET wollen die Kassen nicht bezahlen. Das werde ich mit dem Onko noch mal klären wenn die nächste Untersuchung im Februar ansteht.

Hallo Britta,

mein Gist-Spezialist fährt bei mir jedes Jahr ein Pet-CT, ohne dass es mich etwas kostet (und auch meine KK zahlt keinen Cent). Das könnte ein Vorteil sein bei den Gist-Spezialisten in den Unikliniken. Ich denke, das machen mehrere so. Bei einer geplanten OP können dir erfahrene Gist-Chirurgen nützlich sein. Wichtiger finde ich jedoch, dass man sich grundsätzlich in die Hände eines Gist-Spezialisten begibt, und zwar erst recht dann, wenn man Sutent nimmt.

Das langsame Herantasten an 37,5 mg wird grundsätzlich in der Uniklinik Großhadern bei meinem Spezialisten nicht gemacht. Ich habe gefragt bei meinem letzten Termin dort.

Aber gut... das Thema ist durch .

Ich wünsche dir ein schönes Fest!

Liebe Grüße
Martina