Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[Heidrun1961]

Hallo Nita,

Ja, das Auge beeinträchtigt mich schon. Ist aber mein geringste Problem. Schlimm ist, dass lt MRT die Knochenmetas aus L5 und S1 in das weichteilgewebe wachsen und auf die Nerven drückt. Bekomme nun Nivomulab. 1 Infusion ist schon drin. Ich habe derzeit mit viel Angst zu kämpfen. :weinen

LG Heidrun

[shania]

Liebe Heidrun, ich schau hier nur noch ab und zu rein.
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und viel viel Kraft, ich weiss wie es Dir geht, aber: never give up. Liebe Grüsse Shania

[Ute59]

Liebe Heidrun,

ich wünsche dir auch viel Kraft und hoffe, dass die neue Behandlung gut anschlägt!!

Ganz herzliche Grüße Ute

[joggerin]

Hallo Heidrun,

das sind keine guten Nachrichten. Es tut mir sehr leid.
Sag mal, können die Metas an der WS nicht mit Cyberknife bestrahlt werden?

LG
joggerin

[Monika48]

Liebe Heidrun!
Kommen gerade von der Antikörpertherapie (Nivolumab) nach Hause und lese Deine unguten Nachrichten! Es tut uns unendlich leid, dass Dein Verlauf derartig entartet ist. Aber wir haben äußerst gute Erfahrungen mit Nivo und wenn Du jetzt diese hoffnungsvolle Antikörperbehandlung beginnst geht es bestimmt wieder aufwärts. Es hängt nicht immer nur auf eine Seite - Kopf hoch.
Zu den Knochenmetastasen haben sie früher oder auch jetzt noch, oft Zometa gegeben. Auch Cyberknife oder Op ist möglicherweise eine Alternative.
So wie es bei meinem Mann wirkt, wäre Nivolumab (Optivo) natürlich wirklich das Mittel der Wahl. Die Metas wie geschildert sind sofort zurückgegangen - ausnahmslos - welch Glück. Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen!!

Monika48
Könnte sein, dass zu Beginn der Behandlung sogar eine Pseudoprogression (Vergrößerung) der Metas sichtbar wird, was sich aber nach einiger Zeit normalisiert!! Zeigt dann auch an, dass eine Wirkung da ist.
Dein Arzt wird Dich sicher nochmal genau informieren und es gibt auch eine ausführliche Broschüre von der Herstellerfirma Bristol Myers Squibb!
Nur keine Angst vor den beschriebenen Nebenwirkungen. Können, müssen aber wie bei uns, nicht eintreten!

[Heidrun1961]

Danke ihr lieben Freunde!

Joggerin , der Urologen sagt, dass erstmal die Wirkung von Nivomulab abgewartet werden sollte. Cypernife und Nivomulab gleichzeitig geht nicht.

Monika 48, mit euch freue ich mich sehr. Erste Nebenwirkung ist furchtbare Müdigkeit. Dazu noch die Stärken Schmerzmittel, die aber nicht gut wirken. Ich kann derzeit nur liegen und hab keinen Hunger. Mir hat es richtig die Füße weggezogen. Fühl mich total depressiv.

Ich hoffe, ich wirke nicht undankbar.

Heidrun

[joggerin]

Liebe Heidrun,

Cyberknife und Nivolumab gehen wohl zusammen. Es gibt sogar Studien darüber, dass das Cyberknife die Immuntherapie "anfeuern" kann, sogenanntes "abscopal effect".

Unter Nivo können sich die Metastasen entzünden, sog. Pseudoprogression, diese geht mit einer Vergrößerung der Tumore einher. Wenn die Metastasen schon jetzt auf die Nerven drücken.......

Kannst du dir keine Zweitmeinung holen?

Liebe Grüße
joggerin

[Monika48]

Liebe Heidrun!
Wir können mit Dir mitfühlen!
Glaube daran, dass Du ab jetzt das beste zur Verfügung stehende Medikament bekommst und dass es auch Dir helfen wird!!! Der Glaube versetzt Berge!
Es wird schon noch drei vier Infusionen dauern, aber nach der nächsten CT in etwa 11 Wochen wird es anders aussehen! Das wünschen wir Dir sehr! Lass Dich nicht von der Müdigkeit und Deinen Schmerzen besiegen. Ich bin überzeugt, auch für Dich kommen wieder bessere Tage!!

Monika48

[JoeN]

Ich kann Kika nur zustimmen was Cyberknife in Verbindung mit Nivolumab betrifft.
Seit Oktober 2016 mache ich nun diese Immuntherapie und nachdem zweiten Staging waren im Kopf 2 neue kleine Metastasen sichtbar.
Vor den Ärzten wurde mir seinerzeit empfohlen diese mit Cyberknife bestrahlen zu lassen. Es gibt hierzu nach Sudien, dass Bestrahlung Nivolumab unterstützen kann. Zum Glück waren ca. 3 Wochen (MRT zur Vorbereitung zur Bestrahlung) später keine Metastasen mehr sichtbar.
Dies wurde mir als pseudoprozess erklärt.
Eine Zweitmeinung würde ich mir auf jeden Fall holen.

Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Immuntherapie Dir sehr hilft.

[nita]

Liebe Heidrun,

Wie geht es dir?

Alles Gute!
Nita

[Heidrun1961]

Hallo ihr Lieben, möchte mich mal wieder bei Euch melden.
Nivo habe ich vom 13. März bis 9. Mai bekommen. 16. Mai dann CT. Viele neue Herde waren entstanden. U.a Leber Metastasen, großer Herd im Bauch ca 5 cm und und und. Der Urologe konnte das nicht verantworten, sodass ich am 23. Mai kein Nivo mehr bekam.

Dann habe ich abklären lassen, ob ich operativ an L5 und S1 mir helfen lassen kann. OP sollte am 4. Juni stattfinden. Hatte aber so schlechte Blutwerte (HB zu niedrig, kreatinin bei 3........) und eine schlechte Prognose hinsichtlich Verbesserung und Überleben, dass die OP abgesagt wurde. 50 zu 50.

Am 9. Juni notfallmäßig ins Krankenhaus zur Bluttransfusion. Kreatinin bei 4,2. Stauungsniere festgestellt. Es wurde eine Harnleiter gelegt. Habe 10 Kilo verloren.

Bin jetzt mit normalen Blutwerten zu Hause und werde aufgepeppt.

Seit 8. Juni nehme ich übrigens Cabometyx 40mg.

Liebe Grüße Heidrun