Clivuschordom

Vielen Dank für die schnellen Antworten!
Zum Glück fühlen sich meine Eltern bei Dr. Rasp seit dem gestrigen Gespräch gut aufgehoben, es werden alle nötigen Untersuchungen eingeleitet und das Team mit Neurochirurgen etc. setzt sich mit den bisherigen Beschwerden und Befunden auseinander.
Der Tumor sei deutlich abgegrenzt und ein vergleichsweise einfacherer Fall für eine OP, die steht in ca. zwei Wochen an...
Die Freude über diese Nachricht gestern Abend ist etwas schal, es ist nunmal ein Tumor im Kopf, meine Mutter hat eine BrustkrebsOp in ihrer Vorgeschichte (und schon viele andere Krankenhausaufenthalte)...
Ich sammle alles in meinem Ordner und beruhige meine Eltern mit jeder Menge Informationen.
Diese Seite hat mir schon sehr geholfen, das Forum und der Chat, vielen Dank für die viele Mühe!!!

Hallo ,

Meine Schwester hat die op gut überstanden Prof.Samii hat den ganzen tumor entfernt jetzt müsste sie nur noch bestrahlt werden und wir hoffen das es bald geschieht.

P.S. Hallo Sylvia
Wünsch euch viel Glück mit dem Dr.Rasp, kenne ihn sehr gut wg.meiner schwester
Hoffe aber das es bei deiner Mutter besser verläuft falls sie operiert wird.

Liebe Grüssse

Ebru

[Lederata]

Hallo an Alle!

"Herr Nikolic Ihr Tumor wird kleiner"
Donnerstag, 31.01.2008 das sind die Worte von meiner Ärztin im DKFZ - Heidelberg.Ich habe vor Freude eine Gänsehaut und Tränen in die Augen bekommen. Endlich ein Erfolgserlebnis seit dem
14.08. 2007. Da ich 5 Kilo schon abgenommen habe, haben sie die Daten von mir öfter optimieren müssen und somit mich schon 4 x ins CT geschoben, bei dieser Untersuchung haben sie die Verkleinerung des Tumors bemerkt. Da der Tumor bei mir in der Keilbeinhöhle sitzt und 1 mm vom Sehnerv und Stammhirn entfernt ist, müssen die Ärzte sehr präzise vorgehen und meine Maße immer wieder neu justieren. Ich bin schon seit 6 Wochen stationär in der Heidelberger Kopfklinik zur Bestrahlung, die im DKFZ stattfindet und nun die tolle Nachricht.
Mein Maligner zerebraler neuroendokriner differenzierter Tumor bekommt eine Gesamtdosis von 66 Gray, die in 30 einzelnen Fraktionen geteilt ist und das hat endlich seine Wirkung gezeigt. Ich werde mit IMRT (intensität modulierter Strahlentherapie) behandelt und mir bleibt noch 1 Woche Bestrahlung in Heidelberg. Meine Ängste mit der Maske haben sich mittlerweile aufs Minimum reduziert, es macht mir nichts mehr aus, die Platzangst ist auch besiegt. Habe mich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen was diese Bestrahlungen am Kopf und Hals mit sich bringt, sind nicht ohne. Mundtrockenheit, Geschmacksverlust, Schluckbeschwerden, ich kann schlecht etwas essen, ohne dass es weh tut, aber Griesbrei und Milchreis rutschen irgendwie doch runter. An dieser Stelle, wo mich die Strahlen treffen (ich werde aus 9 verschiedenen Winkel im Kopf bestrahlt) habe ich großflächig die Haare verloren, aber die kommen ja wieder. Meine Lymphknotenabflüsse wie ihr wißt, sind auch befallen und werden auch bestrahlt. Da kann ich noch nichts genaueres sagen, aber ich bin guter Dinge und hoffe, dass auch ein gutes Ergebnis rauskommt. Wenn nicht, dann werden sie rausoperiert. Ich werde am nächsten Freitag die letzte Bestrahlung haben und ein Abschlußgespräch mit dem Oberarzt und dann sehen wir weiter. Wie ich mitbekommen habe, sind die Strahlen auch noch 6 Wochen nach der Therapie aktiv und vernichten noch die Tumorzellen. Nächste Woche bin ich für ein paar Tage zu Hause und anschließend werde ich noch für ca. 3 Wochen in eine Reha-Klinik kommen. Nun soviel von mir. Würde mich freuen, wenn ich auch von Euch höre - wie geht es Euch? Was gibt es Neues bei Euch? Hoffentlich auch nur positives. Das wünsche ich Euch allen von ganzem Herzen.
Ganz liebe Grüße an Euch alle - Zlatko

[dirgni]

Hallo Zlatko,

auch von mir herzlichen Glückwunsch. Ich habe ja das gleiche Teil an der gleichen Stelle aber leider ist es nach der Bestrahlung nicht kleiner geworden. Aber solange er nicht mehr wächst bin ich auch zufrieden.
Am Donnerstag komme ich nach Heidelberg in die Reha. Schade, wärst Du noch ein bisschen länger geblieben hätte ich Dich besuchen können. Aber ich denke Du bist froh endlich nach hause zu dürfen. Sechs Wochen ist doch eine lange Zeit. Mir haben die drei Wochen schon voll und ganz gereicht.

Weiterhin gute Besserung und alles Liebe
Ingrid

[engel5055]

hallo Lederata, ich freu mich so für dich , wollte heute mal nachfragen, wie es dir geht. das sind ja gute nachrichten. gaaaaaaaaanz liebe grüsse, helga

Hallo Ebru,

Deiner Schwester und Dir wünsche ich alles erdenklich Gute. Schön, dass die OP gut verlief!

Viele Grüße
Sylvia

Hallo Ebru Nicht so laut, Du weißt daß man alles denken aber nicht alles sagen darf. Sei vorsichtig, nicht daß Du Dir Ärger einhandeln kannst. Ich wünsch Euch weiterhin Alles Gute.
Cati

Hallo an Alle,
war schon eine Zeit nicht mehr hier! Hoffe es geht allen die ich kenne hier gut wie mir!
Habe einen sehr lieben Freund in Amerika bei dem die Aerzte einfach nix finden... und jetzt einfach auf Tumor tippen.
Ich wuerde eher sage eine Infektions... wie colibacteria aber vielleicht kann einer mir helfen, hier seine verrueckten Werte: habe ich kopiert aus seinem Hilferuf:
Measurements at 03:05am
Left arm: 155- 107 P. 64
Right arm: 149- 95 P. 64 (getting worse) (cannot sleep)

Took 1 pill (Lisinop-HCTZ) at 05:00am (stinging pain in heart area)

Measurements at 05:05am
Left arm: 157- 105 P. 71 (up working on PC)
Right arm: 151- 105 P. 72 (pain in heart area almost gone)

Measurements at 07:25am
Left arm: 178- 107 P. 77 (did not sleep a bit: if I fall asleep, my body shakes and wakes me > heart!?)
Right arm: 177- 108 P. 74 (feel very depressed now: what’s wrong???)


November 04, 05

Took 1 pill (Lisinop-HCTZ) at 09:55am

Measurements at 09:45am
Left arm: 137- 97 P. 70
Right arm: 144- 91 P. 70

Measurements at 11:45am
Left arm: 141- 92 P. 63
Right arm: 132- 81 P. 67

Danke
Maggy

SOS!
Wer kennt das? Habe mit einem Mal riesen Gedächtnislücken. Zum Beispiel: Leihe meinem Sohn abends Geld und weiss am nächsten Tag absolut nichts mehr davon. Mein Mann erzählt mir irgendwas und wenn er mich drauf anspricht, meine ich, dass noch nie gehört zu haben. Das ist peinlich und macht mir Sorgen. Geht es anderen auch so? Bitte antwortet mir schnell. Danke und lieben Gruss Cati

Hallo Cati,
das kommt mir irgendwie bekannt vor. Kann mich auch an viele Dinge nicht mehr erinnern. Die anderen sagen dann, das wäre normal das hätte jeder. Ich weiß nicht. Habe auch Angst den Arzt danach zu fragen. Nachher ist es wirklich so und man kann da nichts dran machen.
Habe aber auch eine erfreuliche Nachricht. Hatte 2002 eine Schwerionenbestrahlung in Darmstadt. War im Juli in Heidelberg zum MRT Kontrolle und sie sagen, das mein Tumor sich etwas verkleinert hat durch die Bestrahlung. Hoffnung für viele.
Bis dann lieben Gruss

Hallo Cati, hallo Sabine,

trotz dem Resttumor den ich noch habe... sind bei mir nur manchmal Namen die komplett entfallen, das Gedächtnis ist nicht mehr das was es mal war. Andere Sachen erinnere ich mich bis ins letzte Detail. Tritt bei mir aber nur in Extremen Stresssituationen auf und bei Euch?
Uebrigens noch was! Ich wuerde sagen, nicht zoegern um den Arzt zu fragen!! Besser ist, aber ich weiss auch wie es ist..habe dann auch manchmal Angst.
Mein Resttumor verkleinert sich auch...aber ich mache sehr viel alternativ und beschäftige mich mit dem "Tierchen" wie ich es nenne! Mein Termin steht im Dezember... naja mal schaun!
Lieben gruss aus Luxemburg

Hallo Sabine und Maggy
Danke für Eure schnelle Antwort. Nee normal ist das nicht, hatte ich ja vorher nicht.Die Sachen sind so restlos aus meinem Gedächtnis gestrichen, dass ich denke wenn mir einer was erzählt, der will mich verar.....!
Freut mich, dass Deine Bestrahlung gut verlaufen ist. Weiterhin Toi, Toi, Toi,
Mein nächster Termin ist im Januar und ich habe das Ding Vögelchen getauft und sage Ihm immer, werd mir bloss nicht zum Geier. Auch Dir weiterhin alles Gute.
Lieben Gruss aus Wuppertal

An alle,
Ein Clivuschordom ist sehr selten und die Behandlung gehört unbedingt in die Hände von Leuten, die damit wirklich Erfahrung haben. Das ist z.B. in der UNI Freiburg oder Heidelberg der Fall. Eine Nachbehándlung sollte eine Protonenbestrahlung mit einbeziehen. Die konnte vor ein paar Jahren nur in wenigen Zentren weltweit gemacht werden (z.B. in Boston oder Kapstadt) Inzwischen verfügt aber auch (seit Neuestem) die Uni München über ein Gerät. In der Uni Köln ist eins in Bau und in Essen ist eins geplant. Die Nachuntersuchungen nach einer Operation sollten spätestens nach 3 MOnaten erfolgen!name@domain.de

[Christoph]

Hallo,
ich bin Christoph und habe ein Clivuschordom. Ich bin heute auf diese Seite gestoßen und frage mich, warum kein aktueller Eintrag da ist. Ich habe eine Biopsie (August 2002) und eine Schwerionenbestrahlung (November/Dezember2002) in Heidelberg hinter mir und jetzt (nach 2 1/2 beschwerdefreien Jahren) wieder beginnende Doppelbilder. Hat jemand Erfahrung mit erneuter Bestrahlung? Meine Information bisher war, daß eine erneute Bestrahlung nicht möglich bzw. dann womöglich schädigend sei.
Ich hoffe auf Antworten, bis dahin Grüße an Alle Christoph

[makorge]

Hallo Christoph
Leider kann ich Deine Fragen nicht beantorten, habe aber eine an Dich. Wer hat bei Dir die Biopsie gemachtund auf welchem Weg? Hab da im Moment ein paar Probleme, weil alle Behandlungsversuche fehlschlagen und für die Schwerionenbestrahlung die Histologie dringend erforderlich ist. Will aber in Köln und Düsseldorf keiner machen, wegen der Nähe zum Hirnstamm. Erwarte Deine Antwort. Danke. Schönen Tag Gruß Cati