Metastasen

Liebe AngelinkaM,

mach' Dich wegen des erhöhten Tumormarkerwertes nicht verrückt. Inzwischen ist bei anderen Markern, z.B. für Brustkrebs bekannt, daß diese Werte oft nicht und auch nur in bestimmten Fällen aussagekräftig sind. Deswegen nehmen die Ärzte sie seit einigen Jahren garnicht mehr so häufig ab, weil man damit nur die Patienten verunsichert und psychisch belastet. Es hat dadurch schon viele hefitge Diskussionen zwischen mündigen Patietinnen und Ärzten gegeben, die aber zu nichts al zu Streß geführt hat. Denn theoretisch fordert man als Patientin dann natürlich eine Reihe von weiteren Untersuchungne heraus, bei denen dann oft nichts herausfgefunden wurde und oft wurde auch 'prophylaktisch' eine Chemo gemacht, die nicht nur ins Leere ging, sondern das Immunsystem unnötig geschädigt hat.
Seit meiner eigenen MM-Diagnose (vor 11 Jahren) beobachte ich die therapeutischen Entwicklungen auf dem Markt der Melanombehandlung (um für den Fall eines Rückfalls gewappnet zu sein) und muß leider sagen, daß die Schulmedizin seit dem immer noch keine wirksame Therapie gefunden hat. Mit Chemotherapie versucht man es erst, wenn Fernmetastasen, d.h. Met. in den Organen aufgetaucht sind. Es hat vorher keinen Effekt. Als ich damals diese Erkenntnis hatte, habe ich beschlossen, nicht erst auf schlechteres Befinden zu warten, sondern bei gutem Gesundheitszustand immer auf mein Immunsystem und mein Wohlbefinden zu achten und habe verschiedenes dafür getan. Die Schulmedizin bietet da leider nichts an, ich habe deshalb mit einem Heilpraktiker verschiedenes gemacht. Wissenschaftlich läßt sich die Ursache des Erfolges meines Gesundheitszustandes nicht nachweisen - ist mir nicht wichtig - ich lebe. Ich will damit jetzt nicht gegen Schulmedizin und für ausschließlich andere Therapierichtung sprechen. Aber man muß eben genau gucken, was gerade machbar ist.
Mir ist bekannt, daß aus verschiedenen Gründen nach etlichen Jahren der Primärdiagnose die Kontrolle des Tumormarkers nicht mehr sinnvoll ist - bei mir wurde er übrigens noch nie kontrolliert, weil die Existenz eines MM-Markers bis heute in Wirklichkeit fraglich ist und eben auch die Frage ist: was tun, wenn der Wert variiert.
Die Behandlungsmodalitäten des MM sind problematisch, deshalb kann ich jedem Betroffenen nur raten, sich mit seiner Situation auseinanderzusetzen und - auch bei gutem Befindlichkeits- und Gesundheitszustand - das eigenen Immunsystem zu unterstützen - immer. Warum tun eigentlich alle Betroffenen nach abgeschlosssener Behandlung gerne so, als wäre nichts gewesen und wenn es dann wieder knallt (und damit im Grunde zu spät ist) werden plötzlich alle aktiv und wundern sich, daß dann auch begleitende (d.h. Immunsystem unterstützende und nicht: 'alternative') Methoden nicht mehr helfen. Wie denn auch, die Begleittherapien sind doch auch keine Wundermittel.
AngelikaM, wenn Dich diese Wertschwankung beunruhigt, stell' ganz konkrete Fragen diesbezüglich an Deinen Arzt - auf konkrete Fragen gibt's, wenn der Arzt ehrlich ist, u.U. auch konkrete, d.h. sind manchmal brutale Antworten. Dir geht es doch körperlich offensichtlich jetzt gut - aber Du hast noch nicht gelernt, mit der Krebsbetroffenheit umzugehen. Manchmal ist Unterstützung durch eine Psychologin oder eine Krebsberatungsstelle ganz hilfreich, um mehr Vertrauen in sich und seine Gesundheit zu haben und zu lernen, mehr für sich zu sorgen. Versuche rauszufinden, wie Du es schaffen kannst, mehr an's 'leben' als an einen nicht bekannten Befund zu denken. Wenn seit 1998 bisher nichts passiert ist, hast Du allen Grund, Dich auf das Leben und nicht auf einen nicht bekannten Befund zu konzentrieren.
Soweit erstmal liebe Grüße von Birgit

Hallo Sascha,

mein MM war 1,1mm Clark Level III pT2.
Normalerweise wird ja ab 1,0 mm eine Therapie angesetzt, aber das hat man bei mir nicht für notwendig gehalten. Nach dem Motto - wolln wir mal hoffen, daß es gut geht -.

Leider hatte ich vor 4 Jahren noch keinen Internetanschluß und habe den Ärzten vertraut.

Heute kann ich mich besser informieren und glaube auch den Ärzten nicht mehr alles.

Viele liebe Grüße
Angelika

Hallo zusammen,

ich möchte Euch recht herzlich für Eure Antworten danken.

Ihr habt mich wieder etwas aufgebaut. Besonders der Beitrag von Birgit macht mir wieder Hoffnung.

Vielleicht ist ja doch nur alles halb so schlimm. Und wenn nicht, das schaffe ich dann auch.

Ich wünsche Euch Allen alles Liebe und Gute und Kraft für das was noch kommen kann.

Bis bald
Angelika

Hallo,

@ Angelika M : Wird schon schiefgehn, laß von dir hören, gerne auch privat...

@ Angelika : Wieso wurde bei deinem Mann damals nix weiter gemacht ?? Wie war sein Befund wie Größe des MM, Clark Level etc...

Gruß
Sascha

hallo an alle
ich habe eben diese Seite durch Zufall gefunden und mit viel Interesse gelesen. Bei mir ist seit Mitte August MM diagnostiziert. Ich hatte kein auffälliges Muttermal auf der Haut, sondern kleine Knoten unter der Haut. Die Ärzte konnten dies zuerst nicht als bedenklich einordnen. Erst als es immer mehr wurden fing die Diagnostik mit CT ect. an. Dann war auch gleich der Befund klar. Ich habe leider Metastassen an der Lunge und Nebeniere, sowie eine kleine Hirnmetastasse die bereits bestrahlt wurde. Die Kontrolluntersuchung ist in zwei Wochen. Derzeit bekomme ich das Medikament Temodal. Meine Prognosse ist eher schlecht, aber es hilft ja nichts wir müssen alle nach vorne schauen. Was mir Mut macht, ist die Tatsache, dass man letztendlich den Verlauf vom MM schlecht voraussagen kann. Das läßt ja auch hoffen. Hat von Euch jemand Erfahrungen mit begleitenden Therapien? Misteltherapie wurde mir auch abgeraten. Ich nehme derzeit WOBENZYM und Vitaminpräperate. Gruß Angela

Hallo AngelikaM:

Ich kann Deine Situation sehr gut nachfühlen. Bei mir wurden zwei Melanome gefunden (0,36 und 0,31 - beide Clark III). Nach mehreren nur grenzwertig erhöhten S100-Werten wurde heute 0,36 diagnostiziert. Allen Informationen nach, die mir vorliegen (und ich habe seit Monaten professionell recherchiert und bin der medizinischen Literatur zugänglich), ist ab 0,2 Anlaß zu Wertkontrolle, ab 0,3 Anlaß zur Staging-Kontrolle. Insofern würde sich ein PET-Scan anbieten. Ich habe glücklicherweise (??) bereits morgen einen Termin und werde dann wissen, wie es um mich steht. Nie hatte ich grössere Ängste als jetzt - ich sitze hier zitternd vor dem PC... Grundsätzlich problematisch ist die seelische Seite, da es ja bei Melanom kaum bzw. eigentlich keine wirklich treffliche Behandlungsoption gibt. Vielleicht will man/sollte man daher nicht unbedingt immer alles wissen wollen, bzw. sollte man sich gut vorbereiten, denn letztlich entscheidet auch Dein persönliches Wissen um Deine Optionen, denn die Wahl des "richtigen" Arztes und der "richtigen" Therapie kann entscheidend sein. Bei mir wurde im Vorfeld vieles falsch gemacht und z.B. die Melanome auch von bekannten deutschen Uni-Klinik-Fachärzten übersehen. Ich bin 29, verheiratet und habe einen kleinen Sohnemann, allein-verdienend und habe also viel Verantwortung für meine Lieben. Selbst-Management war /ist also gefragt. In meinem Fall habe ich mich dazu entschlossen, der Sache ins Gesicht zu sehen und will ALLES wissen und mache daher morgen des PET-Scan.

Wenn Du Dich darüber oder über andere Melanom-Aspekte austauschen möchtest, einfach mailen: treveris@gmx.net. Dies gilt natürlich auch für alle Anderen hier... Ich würde mich über direkten Kontakt sehr freuen!

Alles Gute - gemeinsam sind wir stärker! Eine *sehr* gute Seite mit deutlich höherem Antwortaufkommen ist www.mpip.org - aber englisch!

Christian.

treveris@gmx.net

Hallo
bei mir wurde am Hals Lymphknotenmetastase entfernt. Umfangreiche Untersuchungen, CT, PET, Szinti, CT etc. zur Aufspürung von Primärtumor verliefen ergebnislos. Werde jetzt seit 07/02 mit Dacarbazin (alle 4 Wochen 3 Tage stationär) und Roferon Alpha 3 Mal die Woche 1,5 Mio Einheiten (nach schwerer Lungenentzünung auf 1,5 runtergesetzt, vorher 3 Mio). behandelt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit unbekanntem Primärtumor und evtl. weiteren Krankheitsverlauf?
Für Antwort wäre ich sehr dankbar.
Gruß Sybille

Hallo Sybille,

Leider weiß ich auch keinen Rat. Wurde ein Ganzkörper-PET vorgenommen? Eigentlich muß man doch etwas finden. Waren die Lymphknoten denn bösartig?

Nach meiner Melanom-OP wurden 2 Lympknoten im Halsbereich entfernt, die jedoch nichts mit dem Primärtumor zu tun hatten.

Auf jeden Fall würde ich die PET später noch einmal wiederholen lassen, denn vielleicht ist Dein Primärtumor ( wenn einer da ist ) noch viel zu klein um ihn zu finden.

Ich wünsche dir, daß alles gut geht. Bei mir forscht man auch gerade wieder. Ich habe Lymphknoten in der Axilla und Brust, die auch nicht auf der Mammographie sichtbar sind. Im Ct kann man sie jedoch erkennen. Die Ärzte wissen bei mir auch nicht was das bedeutet.

Bitte sei stark und verlier nicht den Mut.

Alles Liebe
AngelikaM

Hallo Zusammen,
als ich vom Tode meiner Schwester geschrieben habe, hab ich das Feld angeklickt "Möchten Sie bei Antworten benachrichtigt werden?". Jetzt bekomme ich immer noch alle neuen Beiträge gemailt. Wie kann ich mich hier wieder abmelden? Danke für Eure Hilfe!
Und noch was, Ute, liest Du noch hier mit?
Lieben Gruß,
Anke

Hallo Angelika

Entschuldige den Verzug von der Antwort, war einige Tage nicht zuhause. ja eine Ganzkörper-PET wurde vorgenommen, desweiteren noch viele CT'S, Szintigramme, Magen-/Darmspiegelung etc. Ich wußte gar nicht, daß es so viele unterschiedliche Röhren gibt. Gefunden wurde, wie schon geschildert, nichts. Ursprung war ein befallener Lymphknoten am Hals, den ich zufällig entdeckt habe und der dann entfernt wurde. Diagnose war: Tochtergeschwulst eines Malignen Melanom. Die Entfernung der restlichen Lymphknoten auf dieser Halsseite war überflüssig, weil tumorfrei. Jetzt mache ich Chemo-Therapie, um Streuung zu verhindern, bzw. Primärturmor, wenn noch vorhanden, zu verkleinern oder zu "töten".
Von einem Turmormarker habe ich schon gehört und meine Ärztin im Krankenhaus darauf angesprochen. Sie sagte jedoch, daß Tumormarker für Hautkrebs nichts bringen bzw. es sie nicht gibt. Kannst Du mich aufklären? Ich muß Anfang November zum vierten Zyklus wieder in die Klinik. Wäre super, wenn ich da schon nähere Infos von "Außenstehenden" hätte.
Wie fühlst Du Dich denn jetzt? Was haben denn Deine Untersuchungen ergeben? Was wird jetzt getan? Mein Chef würde jetzt sagen: "Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist".
Ich schicke Dir viele liebe Grüße
Sybille

Hallo Sybille,

der Tumormarker für Hautkrebs heißt S-100.
Aber soviel ich weiß, nützt er nur zum Vergleich, wenn bei Feststellung desPrimärtumor der erste Wert abgenommen wurde. Mein malignes Melanom hatte ich vor genau 4 Jahren. Seidem war alles o.k.
Ich werde nun zur PET-Untersuchung im Aachener-Klinikum aufgenmmen, danach weiß ich hoffentlich mehr. Es ist ja kaum zu glauben, daß man Deinen primärtumor nicht finden kann. In welcher Klinik wirst Du denn behandelt? Ich habe im Forum sehr viel Gutes über Münster-Hornheide gelesen. vielleicht solltest du es dort einmal versuchen. Laß Dich mit Deinen Ängsten bei den Ärzten nicht abwimmeln. Ich habe es letztlich auch geschafft eine PET zu bekommen, obwohl der Gynäkologe meinte, daß dies zu teuer sei.

Ich wünsche dir viel, viel Glück und Kraft.

Alles Liebe
AngelikaM

Hallo an Alle,

hatte im Mai 2001 Diagnose Magenkrebs mit darauffolgender Magenentfernung.
Im Juli 2002 auftreten von Hautmetastasen im OP-Bereich.
wer kann mir Tipps geben?

Für Eure Hilfe bin ich dankbar

Gisela

Hallo Angelika

Vielen Dank für Deine Antwort. Es kann natürlich sein, daß die Ärzte in der Klinik das gemeint haben. Klar, wenn sie den Wert vor Entfernung vom Primärherd nicht haben, können sie jetzt natürlich keinen Vergleich anstellen. Grundsätzlich lasse ich mich durch niemanden abwimmeln. Eine PET war die erste Untersuchung, die ich bekommen habe. Du brauchst davor keine Angst zu haben. Ist ja nicht schmerzhaft. Du bekommst ein Kontrastmittel eingespritzt, das ist eigentlich alles. Es dauert natürlich ziemlich lange, so eine Ganzkörper-PET. Es soll aber momentan das beste zum Aufspüren von unbekannten Tumoren sein. Ist ja nicht ganz billig. Aber die Krankenkasse soll zahlen. Besser Früherkennung, als später die Folgekosten tragen. Auch bei mir ist angedacht, die PET regelmäßig zu wiederholen. Mal sehen, ob das tatsächlich geht. Jetzt bekomme ich erst mal wieder CT's vom Schädel und vom Torax. Beim nächsten Zyklus Anfang November. Ich werde in der Hautklinik in Stuttgart behandelt. Sie genießt eigentlich einen recht guten Ruf. Von der Klinik in Münster habe ich schon gehört. Ich habe auch die Absicht mal eine Mail dort hinzuschicken und anzufragen, ob dort weitere Behandlungsmethoden bekannt sind oder wie dort mit unbekannten Primärherden verfahren wird.
Auch Dir wünsche ich alles alles Gute, vor allem für Deine Untersuchungen.
Lieber Gruß von Sybille

Liebe Gisela,
Fragen nach Hautmetastasen, ausgehend von einem Primärtumor eines anderen Organs gehören nicht in den Bereich des Hautkrebses. Das hat nichts miteinander zu tun. Die Behandlung von Hautmetastasen beziehen sich auf die Behandlung des ausstreuenden Primärtumors, in Deinem Fall also Magenkrebs. Frag' in der Sparte noch mal nach.
Gruß von Birgit

Hallo Anke,hallo alle!
Bin mal gerade wieder auf Urlaub von der Klinik,bis Sonntag noch.Natürlich lese ich hier noch fleißig mit und verfolge die Beiträge.Nachdem die Polychemotherapie leider nicht angeschlagen hat ,ist mal wieder die Therapie geändert.Ich bin jetzt mit Absprache mit Hornheide in Meschede in der Veramed Klinik in Behandlung.Dort bekomme ich eine Immuno Chemo.Das ist eine gering dosierte Chemo mit viel Immuntherapie,z.B. Interferon,Thymus,Zink Selen Enzyme und noch andere Sachen.Mir geht es mit dieser Therapie jedenfalls viel besser als vorher mit der Chemo,und das ist mir im Moment sehr wichtig,das auch die Lebensqualität stimmt.In der Veramed kommt man sich auch nicht vor wie in einer Klinik.Man geht zum Essen z.B. in den Speisesaal,es werden Ausflüge angeboten,Wanderungen ,Vorträge,Ergotherapie ,Massagen und vieles mehr.Am Sonntag gehe ich zum 2.ten Zyklus dorthin.In ein paar Wochen weiß ich auch ob die Therapie anschlägt.Körperlich geht es mir jedenfalls gut und ich hoffe das das noch lange so bleibt.
Ich wünsche euch allen jedenfalls weiterhin alles gute und kann nur jedem raten sein Immunsystem zu stärken und zwar schon früh genug.
In diesem Sinne,
Gruß Ute