Morbus Waldenström

Gibts hier jemand, der genaueres über Morbus Waldenström weiss?
Danke
Su

Hallo Su! Leider findet man zum Thema Morbus Waldenström (Immunozytom) im Gegensatz zu anderen Krebsarten ziemlich wenig. Ich schaue auch immer mal auf diesen Seiten rein. Bei meinem Mann wurde vor gut 1 Jahr MW diagnostiziert.
Vielleicht "reden" wir ja mal wieder auf diesen Seiten hier...
Viele Grüße
tina

liebe tina
schön, das du dich gemeldet hast! ich bin vorallem auf der suche, wie waldenström von anfang therapiert wird. kannst du mir da weiterhelfen?
mein mann wurde nun 5 jahre lang als multiples myelom-patient angesehen, plötzlich taucht nun die frage auf, ob es nicht evtl. waldenström sein könnte!
deshalb bin ich auf info-suche, vorallem eben, was die therapie anbelangt. unter google habe ich schon viel gefunden, aber meine offenen fragen sind immer noch nicht beantwortet.
danke für deine weiteren infos
liebe grüsse
su

[Axel Dreißig]

kann jemand die folgende Frage meines Bruders beantworten:
warum kommt bei Waldenström nicht auch eine allogene Knochemarkstransplantation in Frage?

So ganz allgemein gefragt, mein Onkologe hatte mir das schon mal kurz erklärt, aber

danke im Voraus
und liebe Grüsse

Axel

[Barbara_vP]

Hallo Axel,
eine allogene Knochenmarktransolantation ist nicht Mittel der ersten Wahl; wenn ein Waldenström therapiert wird, dann mit einer herrkömmlichen Chemo, erst wenn das Rezidiv da ist wird überlegt, ob eine allogne KMT nötig ist.
Eine allogene KMT ist ja mit sehr hohen Risiken behaftet...
Grüße Barbara

der eine oder andere hat mich als thirty schon mal im Chat gesehen. Ich möcht nun hier über meine bisherige Therapie einen kurzen Zwischenbericht abgeben.
Begonnen haben wir im Juni 2004 nach B-Symptomatik mit CHOP 21. Zusätzlich gab es im Rahmen einer Vergleichsstudie (Uni München) Mabthera (Rituximab). Auf die CHOP habe ich mit sehr wenig Nebenwirkungen reagiert, keine Übelkeit/Erbrechen, Schleimhäute in Ordnung. Kurz mir ging es vergleichsweise "unverschämt" gut. Die 2. (merke 2.) Gabe Rituximab hat heftige allerg. Reaktionen ausgelöst, die wahrscheinlich von einem nicht konsequent ausgeheilten Schnupfen herrührten. Ich wollte wohl etwas "zwingen", davor kann ich inzwischen nur warnen! Daran schloß sich ein Herpes/Zoster und auch eine Blutvergiftung an. Das alles bei einer Leukozytenzahl von 6 - 9 tausend 10 Tage nach CHOP. Mabthera bekomme ich seitdem nur mit Antiallergikum, Zoster behandeln wir prophylaktisch.
Seit Oktober 2004 bin ich von der Studie dem Arm "Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation" "zugelost" (randomisiert) worden. Das entspricht genau dem Therapiekonzept, das ich mir "zurechtgelegt" hatte. Seitdem lese ich mich nun in dieses Thema ein.
Übirgens sind die IgM-Werte von Therapiebeginn 38 g/l auf 11 g/l (vor dem 7. Zyklus) gedrückt. Ich bin guten Mutes, dass diese "ungewöhnliche" Strategie der richtige Weg für mich (vielleicht auch andere) ist.
Axel
thirty@t-online.de.de

[AndreB.]

Hallo,

habe gerade erfahren das bei meiner Frau der Verdacht auf Morbus Waldenström erstellt wurde von ihrem Facharzt f. Innere Medizin.

Sie wurde zu einem Spezialisten für Blut-und Tumorerkrankungen überwiesen.

Da ich zum ersten mal mit dieser Erkrankung konfrontiert bin, möchte ich gerne ehrlich wissen , wie man diese Erkrankung einstuft und welche Erfahrungen mit dem Krankheitsverlauf es schon gibt.

Bin im Moment etwas verstört und ratlos.

mfg
AndreB

[Barbara_vP]

Hallo Andre
spät aber ich antworte...
Vielleicht stellst du deine Fragen im Lyphknotenkrebsboard, immerhin zählt der Waldenström zu den niedrig malignen Non Hodgkin Erkrankungen.
Ich selbst bin 2003 erkrankt bzw. da wurde die Diagnose gestellt krank war ich wohl schon länger. ich war im stadium 4b also mit Knochenmarkbefall und der sog B-Symptomatik (Nachtschweiß Fieber Abgeschlagenheit). So lange keine B symptome vorhanden sind und das Blut durch die vermehrten Eiweiße nicht zu dick wird, beobachtet man erst einmal und wartet ab (wait and watch). Ich wohnte zawr damals in Düsseldorf bin aber immer zur Thearpie nach Heidelberg gefahren und bekam eine kombichemo, die auf einem Kongreß in den USA (mit bereits großen Erfolgen dort ) vorgestellt wurde.
Solane deine Frau keine "Komplikationen" hat kann man mit dem Waldenström auch erst einmal ohne Therapie leben; ansonsten hilft dann nur eine Chemo.
Zu den Krankheitsverläufen kann ichg nicht viel sagen, da der Waldenström zu den eher seltenen Erkrankungen gehört und meist erst Menschen im höheren Alter betrifft. Somit ist eine Aussage eher schwierig, weil viele Erkrankte im Alter mit oder ohne Waldenström gestorbben wären. Ich bin 42 und im Moment plagt mich die chronische Müdigkeit.
Wie geht es deiner Frau?
Gute Infos gibt es auf englisch auf einer seite aus den USA... müßte allerdings nach einem PC crash selber wieder die Seite suchen.

Lieben Gruß
Barabar