Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Liebe Mirijam,
wie könnte ich Dir böse sein, weil Du offensichtlich mein Bestes willst? Vielen Dank, dass Du Deinen "Senf" dazugegeben hast, Senf ist ja für seine krebsschützenden Eigenschaften bekannt
Zum Thema Stammzellen: die sollen nicht vor sondern erst im Anschluß an die Chemo gesammelt werden. Komisch, dass das nicht normal ist - das war der einzige Punkt, in dem die beiden Onkos sich von Anfang an einig waren... So richtig gut informiert dazu bin ich allerdings noch nicht, wie Du an meinen Fragen siehst. Das war noch so weit weg und so vieles bereits jetzt zu klären. Ich fange jetzt erst an und Verunsicherung ist erst mal wichtig. Es schien mir zunächst sinnvoll, im Falle einer CR zu sammeln, da mein Doc schon gut 8 Jahre alte SZ erfolgreich verwendet hat. Das wären dann schon etwa 10 Jahre nach meiner Diagnose und statistisch bereits am Rande der Lebenserwartung bei meinem FLIPI. Ich will natürlich viel länger durchhalten und werde dafür kämpfen. Realistisch scheint mir aber schon, dass dann vielleicht eine HD notwendig sein könnte. Trotzdem will ich mich lieber noch mal genau informieren, was die Entnahme genau für mich bedeutet.
Zur Probenentnahme: es sollen die Lymphknoten punktiert werden, die im PET am stärksten geleuchtet haben. Damit soll geklärt werden, ob wir es immer noch mit Grad 1 zu tun haben. Die KM-Punktion ist tatsächlich überflüssig, das meint auch der Doc. Das wäre nur ggf der Preis für die Studienteilnahme (Histologie jünger als 6 Monate).
Zur Monotherapie: die macht wohl nur bei „geringer Tumorlast“ Sinn, heißt es – wie immer das genau definiert ist. Teilweise wird auch bis Stadium 3A angegeben. Meine geschätzten 4 bis 5 Kilo sind wohl nicht mehr gering und mein Stadium ja sowieso nicht. Probiert hätte ich es trotzdem, wenn denn die Kostenübernahme tatsächlich geklappt hätte. Dann kam aber die Studie ins Gespräch und damit die Möglichkeit, schon in der Ersttherapie eine Erhaltungstherapie zu bekommen. Dafür mußte ich aber unbehandelt sein, d.h. das hätte ich mir mit dem R-Mono-Versuch verbaut. Und da schon 3 Ärzte meinten, dass das nix bringt, habe ich es erst einmal geglaubt. Du bist demnach eine glückliche Ausnahme.
Nun sieht die Sache eventuell anders aus: Irgendwie ist es wohl doch möglich, die Erhaltungstherapie zu bekommen, ohne in der Studie zu sein. Wenn das definitiv so ist, verspiele ich tatsächlich nichts. Durchschnittliche progressionsfreie Zeit nach R-Mono ist zwar „nur“ eineinhalb bis zwei Jahre, aber die wären ja auch schon hilfreich. 2 Jahre, in denen die Medizin Fortschritte machen kann, 2 Jahre, in denen sich unser Zwerg relativ unbelastet weiterentwickeln kann., 2 Jahre, in denen ich ganz normal leben kann. Ich recherchiere noch ein wenig und werde meine Ergebnisse dann nächste Woche im KH durchkauen. Vielen Dank noch mal für den "Anschubser" - vielleicht klappt es nun ja doch noch.

Einen schönen Sonntag Euch allen,
Mottema

[Nati1]

Mehr darf ich dazu nicht sagen...Hallo Mottchen,

ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung raten:

Mach unbedingt die Stil-Studie mit,denn nur in diesem Zusammenhang bekommst Du eine Erhaltungstherapie-noch dazu in diesem Ausmaß !!

Liebe Sonntagsgrüsse,Renate

[Nati1]

......Hab Dir eine PN geschickt...Tschüssi,Renate

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!!


Wie siehts bei dir eigentlich aus????????????
Machst du die Stil-Studie???????????????

Bei mir stellt es sich morgen heraus ob ich in die Studie komme, melde dich wieder mal.

Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallöle,
nun will ich doch mal kurz den aktuellen (Zwischen-)Stand berichten. Heute Mittag muß ich in die Klinik für LK-Punktion (erst mal keine KM-Punktion ) und dann gibt es quasi als Aperitiv zur richtigen Therapie einen schönen Schluck (100mg) Rituximab . Die Ärzte wollen schon mal sehen, wie ich das so vertrage.
Die Frage nach R-Mono ist noch nicht abschließend geklärt, ansonsten in oder analog zur StiL-Studie R-Benda + Erhaltungstherapie ab 2.11.
Ich melde mich, wenn es Neues gibt!

Liebe Grüße,
die müde (weil nahezu schlaflose) Motte

[MaTini]

Hallo Mottema,
ich musste in den letzten Wochen oft an Dich denken, Du bist sehr stark und schaffst das !!!! Wünsche Dir soviel Glück und Kraft wie Du brauchst und gib dem NHL eins aufs .

Liebe Grüße
MaTini

[tuvalian]

Hey Motte

Bin gespannt zu hören wie du deine Premiere überstanden hast,
wird schon werden!

LG Ralf

[Mottema]

Hallo Forumler,
es ist jetzt fünf. Um eins wurde ich ins Krankenhaus bestellt und warte immer noch, dass ein Raum für die Punktion frei wird. PET ist hier auch noch nicht angekommen
Tja, so langsam bin ich aufgeregt. Das Krankenhaus ist deprimierend, nicht so schön und hell wie die, in denen ich bisher war. Aber ich war ja auch noch nie auf der Onkologie. Naja, Ihr kennt das wohl.
Mal sehen, wie ich nach Hause komme. Eigentlich wollten mich ja meine Männer abholen. Bei Anmeldung hieß es gegen vier, nun wohl etwa 5-6 Stunden später. Da schläft Sohnemann dann hoffentlich tief und fest...

So, jetzt ist es zehn und die Infusion läuft. Mir geht es gut, bis auf ein leichtes Prickeln im Infusionsarm merke ich überhaupt nichts. Nachdem der Blutdruck anfangs abgesackt ist, wurde die Infusion nicht höher gestellt und ich sollte über Nacht bleiben. Toll, ich habe keine Zahnbürste usw mit. Aber mit dem Schichtwechsel kam Erlösung: da jetzt alles stabil ist, werde ich wohl in einer guten halben Stunde im Taxi über die Autobahn düsen.
Die Punktion an der Leiste war auch unproblematisch und nahezu schmerzfrei. KM blieb mir erspart. Aber so souverän, wie der Doc hier die Stanzen gemacht hat, habe ich keine Sorgen mehr.
Ich habe die Zeit genutzt, ihm Löcher in den Bauch zu fragen und er hat noch mal Rücksprache mit meinem urlaubenden Onko gehalten. Es wird jetzt erst mal gewartet, was die Biopsie bringt - Progress und PET lassen vermuten, dass es vielleicht kein reiner Grad 1 mehr ist.
Auf jeden Fall soll es keine R-Mono werden. Da der Progress so deutlich war, ist die Wahrscheinlichkeit für ein frühes Rezidiv sehr hoch. Dann könnte es auch sein, dass es dann auf Rituxi nicht mehr anspringt und die Erhaltungstherapie ausfallen müßte. Und gerade die will ich haben. Also definitiv R-Benda nach StiL-Protokoll ab 2.11. Ich bin froh, noch mal alles in Frage gestellt habe. Jetzt kann ich voll hinter R-Benda stehen.

Eine gute und sorgenfreie Nacht Euch allen!
Mottema

P.S. Bin jetzt endlich zu Hause. Vielen Dank für Eure guten Wünsche und Nachfragen. Gleich geht's ab ins Bett!

[tuvalian]

Hey Motte

Schön das du die Antikörper vertragen hast! So kanns doch weiter gehen!

Das die zeitlichen Abläufe nie wirklich klappen kennen wir aber wohl alle
hier. Bei mir war das aber nur am Anfang ähnlich schlimm. Seit ich in
Behandlung bin geht nun auch alles zügiger und wenn es heisst 4-5 Stunden,
dann klappt das auch meistens

Ich hoffe du bekommst heute den Kopf etwas frei und kannst dich nun
etwas gelassener mit der bevorstehenden Therapie beschäftigen

LG Ralf

[Nati1]

Hallo Mottchen,

freue mich,dass alles so gut geklappt hat hat und bin irgentwie erleichtert,dass Du Dich für R-Benda entschieden hast....

Alles andere wäre nur "Aufschub"gewesen,mit der Gefahr eines schnellen Rezidivs !

Drücke Dir ganz feste die Daumen

Renate

[Mottema]

Hallo Ralf und Renate und alle anderen,

so fit ich gestern war, so müde bin ich heute. Ich hatte um acht einen Termin hier. Normalerweise sind wir dann schon längst in Gange. Heute ist auch der Zwerg nach seiner Flasche um sechs wieder eingeschlafen, den Wecker haben wir beide nicht gehört und ich mußte dann völlig verschlafen in Schlafklamotten die Tür öffnen.
Nach unserem normalen Vormittagsprogramm haben klein Motterich und ich dann gut 3 Stunden Mittagsschlaf gemacht! Was für ein Glück, dass er so mitzieht!
Nun will ich die Spielzeit noch nutzen, hier ein bißchen Ordnung zu machen. Gelassener bin ich nun definitiv. Es hilft doch ungemein, nun endlich nicht mehr planlos zu sein - und dass ich das Rituxi so gut vertragen habe ist doch schon die halbe Miete!
Ach ja, und noch eine gute Nachricht: ich hatte schon gemerkt, dass meine größten LKs etwas kleiner geworden sind. Beim US zeigte sich, dass der größte in der Leiste nur noch 3 cm war (statt etliche mit 4,5 cm). Nun kann man MRT und US natürlich nicht direkt vergleichen. Aber wenn das R-Benda jetzt noch so richtig reinhaut, kann das Krustentier sich schon mal auf was gefaßt machen

Euch weiter alles Gute,
die Motte

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!!!

Super das du gestern alles gut überstanden hast und ein Knoten ist schon beim erstenmal kleiner geworden, das hört sich ja gut an.
Du bist ja jetzt einen Schritt vorne,doch ich muß morgen ins Krankenhaus die Papiere(was immer das auch sein mag) zu unterschreiben,die gehen dann nach Deutschland und werden dort auch unterschrieben,er glaubt fast sicher daß ich in die Stil aufgenommen werde.Er hat für übernächste Woche ein Bett für mich reserviert, also könnte es sein, daß wir am gleichen Tag anfangen.

Mußt du beim erstenmal nicht im Spital bleiben???????????, bei mir istes angeblich ein paar Tage, damit ich unter Konntrolle bin und wie ich es vertrage.Vielleicht ist es, weil ich halt doch schon älter bin.

Morgen kann ich dann ganz genaueres berichten.

Tschüs Elfriede

Wir werden diesem lästigen Mitbewohner gemeinsam die Zähne zeigen

[Nati1]

Hallo Mottchen,

habe heute meinen "Schreibtag" und will Dir ganz schnell ein wunderschönes Wochende wünschen !

Hoffe,Dir geht's soweit gut und Dein Zwerg macht viel Freude!!!!!!Tschüssi,Renate

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!

So nun ist es auch bei mir fix,mein Termin ist der 4.11.,die Papiere sind unterschrieben, Blut abgezapft,für Deutschland (wird alles zu euch geschickt)
Hatte heute noch Zweifel wegen der Stil..... Doch mein Arzt meinte ,ich erfülle alle Kriterien ,er ist sich da ganz sicher.
Nun bist doch 2 Tage vor mir

Aber Spaß beiseite ,bin ja froh ,daß jetzt angefangen wird.
Doch ein bißchen nervös werd ich jetzt schon, wie gehts dir damit

Liebe Grüße Elfriede

[Mirijam]

Hallo Mottema,

will dir nur schnell ein paar Grüße hinterlassen. Ich freu mich, dass du das Rituximab so gut vertragen hast. Das die Lymphknoten kleiner geworden sind, ist ja klasse, aber vom Rituximab kann das fast nicht kommen, weil das eher langfristig wirkt. Vincristin kann schon mal eine Verkleinerung der Lymphknoten innerhalb weniger Stunden bewirken, aber Rituximab nicht.
Letztendlich ist es ja auch egal, das Ergebnis zählt und es ist zumindest schön, dass die LK kleiner geworden sind.

Ich wünsch dir noch ein paar erholsame Tage mit deiner Familie und drück dir für die bevorstehende Behandlung die Daumen.

Liebe Grüße! Mirijam