ALL, Brauche euren Rat ; )

[glivec]

Hallo Anne
Das ist wohl verständlich das Du durcheinander bist!Was für eine Form der Leukämie ist ET?
Das es jetzt Deinen Ex-Freund getroffen hat ist wirklich schlimm und ich weiß was ich schreibe.Mein Vater ist im Februar an aplastischer Anämie gestorben und ich war an seiner Seite,im Mai wurde dann bei mir CML festgestellt,ich wollte es nicht glauben!!Da heißt es Blutkrebs wäre eher selten und dann trifft es zwei in einer Familie (oder wie bei Dir 2Freunde).
Anne,ich möchte ncht herzlos klingen aber ich glaube Du wirst Deine kraft für Dich selbst brauchen.Das heißt nicht daß Du Deinen Freund hängen lassen sollst aber seh Dich bitte an erster Stelle!!Der Gedanke ,daß es ihn schlimmer getroffen hat als Dich schieb bitte schnell zur Seite,jede "Art" der Leukämie ist schlimm!!
Wär schön wieder von Dir zu hören
Liebe Grüße Iris

[Juicy]

Hallo zusammen.

Anna: Tut mir leid, dass bei dir momentan so viel zusammen kommt. Du hast mit dir wirklich schon "genug zu tun". Ich möchte dir aber auch ein bisschen Mut machen. Mein Freund ist im Januar 07 an ALL erkrankt...hochrisiko. Es folgenten Chemos, Bestrahlungen und eine Stammzellentransplantation. Es war eine harte Zeit. Inzwischen geht er wieder arbeiten und sein einziges Problem ist, dass er nicht alles bei Olympia gucken kann

Du siehst also es gibt auch positive Geschichten und es kann alles wieder gut werden. Bei jungen Menschen ist die Chance hoch.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Denk auch an dich und vergiss deine Bedürfnisse nicht. Du musst auch kämpfen!!!

Iris: Dir wünsche ich auch viel Kraft für die Zukunft. Ich hoffe, dass du in den Urlaub mir kannst. Das gibt dir ganz bestimmt wieder Kraft!!!

Marion: Freut mich zu lesen, dass bei euch soweit alles OK ist.

Bei uns ist soweit auch alles OK. Dennis muss jetzt nur noch alle zwei Monate in die Uniklinik. Ansonsten ist er auch recht fit...momentan haben wir mal keine "Wehwehchen". Ab September fängt er wieder an voll zu arbeiten.
Das normale Leben hat uns endlich wieder =)

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

schön von dir zu hören, noch besser das es Dennis so gut geht, und dir natürlich auch.
Wir hatten es mal von der anderen Haarfarbe nach SZT welche Farbe hatte Dennis vorher, und welche jetzt ??

Haltet die Ohren steif,

liebe Grüße
Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

stimmt...hatte ganz vergessen dir zu antworten. SORRY .

Also Dennis hatte vor der KMT dunkelblone Haare. Jetzt kann man die Farbe noch nicht so richtig definieren. Ich würde sagen "Straßenkötergrau"

Also so ne Mischung aus schwarz und grau...ganz komisch.

Vor allem sind sie ganz fluffig wie Baby Haare und zudem halt auch noch im oberen Bereich sehr lichte. Wir hoffen, dass gibt sich noch.

Ist jetzt zwar schon ein Jahr her, aber die Hoffnunf stirbt zuletzt!?!?!?

[Marion Michaela]

Hei Juicy,

ich hoffe das mit dem " Strassenkötergrau " hat Dennis nicht gehört.
Bei Alex ist es auch so, die Haare sind wie bei einem Mäuschen, ganz weich, und an der Denkerstirn lässt es auch zu wünschen übrig.

Wie hat es Dennis in der Reha gefallen, hat es ihm was gebracht ??

Freue mich immer wieder was von dir zu hören.


Liebe Grüße
Marion

[Urmele1980]

Hallo meine lieben Mädels,

so wie ich lesen kann, geht es unseren "kranken" Herren den Umständen entsprechend gut und das freut mich. Das Wort "gut" hört sich auf alle Fälle toll und besser wie "schlecht" an

Juicy, Du Scherzkeks...ich freue mich von Euch zu hören, aber noch mehr freue ich mich, dass bei Deinem "Straßenköter" Dennis so langsam aber sicher der ganz normale Alltag wieder einkehrt...

MarionMichaela, Du mit Deinem "Mäuschen" Auch das hört sich alles vorzüglich an und ich freue mich mit Euch!

Wo ist eigentlich unsere Tanja abgeblieben? Doch wohl nicht ganz beim "Ex" versumpft? Meine Süße, ich erwarte den Wetterfrosch - wie ist die Prognose für diese Woche? Im Moment lassen Deine Frösche mit der Arbeit nach...

Ihr Lieben, ein bißchen Spaß muss sein - wenn jemand scherzen darf, dann wir...denn wir haben es uns verdient und genug schwere Pakete zu tragen gehabt... Unseren Humor kann uns keiner nehmen!

Mir geht es ganz gut - leichte Arbeitsüberlastung, aber der Urlaub nähert sich...nur noch 7 mal arbeiten und dann heißt es 2 Wochen Südfrankreich... Sonne, Strand, Meer, Erholung, Entspannung, Abschalten, Energietanken...

Meiner Dani und meinem Bruder geht es sehr gut - sie haben eine wunderschöne Woche auf Malle erlebt... Erwarte nunmehr sehnsüchtig einen Urlaubsbericht - allerdings ziehen es die beiden Häschen vor, den Montag im Bett zu verbringen... Tja, so ein Erholungs- in Verbindung mit Party-Urlaub zeigt halt seine Nachwirkungen

In diesem Sinne, Euch einen schönen Abend...

Fühlt Euch alle ganz feste gedrückt von mir

[Urmele1980]

Liebste Marion,

erstmal möchte ich Dich ganz feste und gleich nochmal hinterher...

Es fällt mir unsagbar schwer, im Moment die "richtigen" Worte für Dich zu finden. Ich sehe, es geht Dir gar nicht gut und das stimmt mich traurig Du bist ausgepowert und ohne Energie... Verständlich, denn zur Zeit läuft aber auch alles schief bei Dir

Das mit den "verschollenen" Bildern ist ja echt der Hammer... Kommt sowas heute tatsächlich noch vor? Im PC-Zeitalter? ...wo man doch alles online verwalten kann... Und dann ausgerechnet Alex' Bilder... Die sooo wichtig gewesen wären... Das ganze Prozedere wieder von vorne... Viel schlimmer aber, wieder warteeeeen... Hierzu fällt mir nur eins ein: Verdammte Schei**! Wieso muss das Euch passieren - ausgerechnet jetzt, wo Deine Nerven eh blank liegen und Du große Ängste hast

Marion, ich kann Dir Deine Ängste leider nicht nehmen. Wie Tanja schon schreibt, diese Ängste und Sorgen werden uns wahrscheinlich ein Leben lang begleiten... Sie verblassen nur mit der Zeit (...oder sagen wir "hoffentlich"...). Aber ich kann Dir Mut zusprechen - lass den Kopf nicht hängen! Es kann nicht schlimmer werden - nur besser! Blöde Aussage - ich weiß -, aber dennoch ganz gut

Ihr habt so viel schon hinter Euch gebracht und mit ganzer Kraft gekämpft - da kann man Euch nichts mehr anhaben. Der Krebs ist chancenlos gegen Euch.

Norbert hat es ganz toll gesagt: Ihr seid seinem Sohn 1 Jahr voraus... Schau mal wie sich 1 Jahr anhört... 365 Tage... Wahnsinn! Und Ihr habt diese schlimmen Tage geschafft. Da ziehe ich den Hut! Das ist wunderbar.

Mach Dir keine Sorgen wegen Natalie. Irgendwie kann ich sie verstehen - klar, sowas darf sie nicht sagen - aber manchmal sagen Menschen in ihrer Wut Sachen, die sie gar nicht so meinen. Und sie meint es sicher nicht so. Kann mir schon vorstellen, dass sie es als Schwester nicht immer leicht hatte an der der Seite vom kranken Alex - zwangsweise hat sich die letzte Zeit alles um Alex gedreht. Aber ich schätze nicht, dass sie - nur um im Mittelpunkt zu stehen - mit Alex tauschen möchte?! Frag sie das doch beim nächsten mal einfach, wenn sie wieder nen "Anfall" hat... Wir Mädels sind ja von Natur aus nicht einfach und Du als Mutter bist halt der "Prellbock", wenn uns ne Laus über die Leber gelaufen ist. Frag mal meine Mom...

Ich schätze aber auch, dass Natalie sich Sorgen um DICH macht. Du bist ihre geliebte Mama und Dir geht es nicht gut, weil Du Sorgen hast. Das spürt sie auch. Und wer sieht seine Mama schon gerne leiden?

Marion, lass das mit Natalie nicht so nah an Dich ran. Die beruhigt sich auch wieder. Und da muss sie jetzt halt durch - weder Alex, noch Ihr, habt Euch diese Kacke selbst ausgesucht... Das wird sie wissen.

Ich wünsche mir, dass nun keine "Missgeschicke" mehr passieren und Alex' Untersuchungen endlich fortschreiten und ein Ergebnis bzw eine Lösung mit sich bringen. Ich wünsche mir für Euch, dass diese Warterei und die Belastung die auf Euch liegt, endlich ein Ende hat.

Erklär mir noch kurz, was das Steigen bzw das Nicht-Steigen der Leukos auf sich hat...

So, jetzt drück ich Dich nochmal ganz fest meine Liebe! Ich denke ganz fest an Dich und hoffe, dass Du bald wieder einen "Plan" hast Denk an Dich!

Deine (immernoch verschnupfte) Sandra

[Heikeaml]

Hallo Marion
Du glaubst garnicht wie gut ich dich verstehe ich versuche mal dir etwas hoffnung zugeben
wie du weißt hab ich mir ja die aml und kene szt hinter mir aber nach meiner letzen chemo vor 2jahren haben ich schwierigkeiten mit meinen thrombos (wo ich ja hier oft schon genug gejammert habe)das erste ja jahr war schlimm 40 000 thrombos waren das höchste bei jeder kontrolle hab ich gezitter jeder fleck ob rot oder blau machte mich oder macht mich kirre und wenn die thrombos mal unter 40 000 waren war ich ganz unten kmp iss und war imma horror aber was ich dir sagen möchte iss das ich nun nach bald 3jahren (in marz) meine thrombos sind jahr für jahr etwas gestiegen jetzt bin bei 90 000 sicher is das noch kein normalwert aber man sieht daran das das knochenmark sich erholen kann und vieleicht iss das bei alex auchso ?sicher seine probleme mit den knie kommen noch dazu und das zieht runter bei mir is es ja nur die schulter und auf die brauche ich ja nacht laufen allso kann ich damit leben marion kannst du dir keine auszeit nehmen? manchmal hilft es auch seine wut seine ärger heraus zuschreien (meine nachbar kennen meine stimmte schon recht gut )
Liebe Grüsse Heike

[MarionMichaela]

Hallo Sandra,

ich weiß, wir haben schon viel hinter uns gebracht,
aber diese anhaltende Angst, jeden Tag, das macht dich total mürbe.
Tja, was soll ich noch sagen, ich probiere es doch mal mit besaufen.
( brauche da net viel, ist gleich passiert )

Das Ergebnis der KMP erfahren wir ev. am Montag.

Vorhin hat sein Arzt angerufen, der Prografspiegel ist zu hoch ( Imunnsupresiva)
Also werden die Tabletten runtergesetzt, mal kucken ob der Körper da zustimmt.
Im Moment geht es ihm net so gut, Kopfschmerzen, Schmerzen an der Punktionsstelle ( normal ) und natürlich das Knie, das andere fängt jetzt auch an.
Bin froh das Alex gleich bei uns um die Ecke wohnt, mein Mann bringt ihm gerade das essen, er will im Moment keine Treppen laufen, na soll er auf em Sofa liegen bleiben und sich bedienen lassen.

Ach so, warum die Leukos nicht steigen ?? das kann uns keiner sagen.

Heike: Danke für deine lieben Worte, aber wie sieht das aus wenn ich den ganzen Tag nur schreie

Mal kucken was ich hin kriege um mal ein bisschen abstand zu kriegen.


Drücke euch auch ganz doll,
supi schön das es euch gibt.

Eure Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

da wir ja gestern auch zur KMP waren und ich abends noch beim Elternabend, lese ich erst jetzt wieder.

Ich kann dich sooo gut verstehen. Ein Stück weit empfinde ich die jetzige Zeit auch als schwieriger als die "Akutphase". Ich denke irgendwann sind halt die Kräfte aufgebraucht und man benötigt dringendst Normalität und irgendwie kommt immer wieder ein neues Problem und eine neue Sorge.

Das die Blutwerte bei Transplantierten lange Zeit problematisch (zu niedrig) sind, ist nicht ungewöhnlich. Ich denke, wenn die Ärzte da ein Problem sehen würden, hätte man es angesprochen. Aber wie gesagt, ich verstehe dich und lese auch immer mit Argusaugen das Blutbild.

Zu deinen Problemen mit Natalie kann ich dir nur sagen, dass ich das auch kenne. Ich hatte mit meinem Großen kurz vor Weihnachten einen Riesenstreit, in dem mir auch vorgeworfen wurde, ich habe mich das ganze Jahr nicht um ihn gekümmert....... Wir haben uns dann später ausgesprochen und alles war wieder gut. Aber klar auch die Kids sind enorm mitgenommen und bei Natalie ist das ebenso. Sie wünscht sich halt auch Normalität zurück.

Mir geht es so, dass ich bei jeder Schwierigkeit, die auftaucht (und die ich früher nebenbei gelöst hätte) denke, nicht auch noch das!

Gerade ist Robin erkältet und ich bin in völliger Panik, dass er Martin noch vor der Abreise in die Reha (Di) ansteckt.

Kannst du nicht vielleicht mal mit deinem Mann ein Wochenende wegfahren und Kraft tanken?

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,


heute habe ich mich mal total abgelenkt,

ich habe mich freiwillig quälen lassen und habe meinen Phönix
nachstehen lassen, und das hat mal gar nicht weh getan.

Nun sieht er wieder prima aus, und nun hoffe ich das es mit Alex aufwärts geht.
Ihr wisst ja, der Phönix ist das Zeichen der Wiedergeburt.

Werde euch mal ein Bild zukommen lassen.

Alex geht es immer noch nicht so gut,
dadurch das die tabletten nun langsam abgesetzt werden hat er wieder
kein richtigen Hunger, ist müde und einfach nur grätig.
Nun warten wir mal am Montag das KM Ergebnis ab.

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Marion Michaela]

So habe hier das Tattoo von Mama mal reingestellt (:

Grüß euch
natalie

[Heikeaml]

Hallo Marion
das iss einfach hammerstark zum niedisch werden
ich sag dir sowas hab ich in zwei jahren auch
Liebe grüsse Heike

[Urmele1980]

HAPPY BIRTHDAY. meine liebe Marion!!!

Meine Liebe, auch von mir, alles, alles erdenklich Gute und Liebe dieser Welt zum Geburtstag! Möge Dir das kommende Lebensjahr viel Gesundheit, Freude, Glück, Zufriedenheit und vorallem keine Sorgen mehr bereiten! Bleib vorallem so wie Du bist - ne liebenswerte, taffe Frau!

Laß Dich heute reich beschenken und verwöhnen - hast es Dir verdient!

Alles Liebe von Deiner Sandra

[piepselmaus]

Liebe Marion,

auch von mir ALLES ALLES GUTE!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich hoffe ihr könnt trotzdem etwas feiern.

Liebe Grüße Sandy

P.S. mit Alex hab ich ja am Montag per Skype wieder geschrieben, bloß schade das ich ihn noch nicht persönlich kennen lernen konnte, er ist immer an einem anderen Tag in der Ambulanz in Ulm als ich!