Wer hat Erfahrung mit Afinitor?

[Peti070156]

Liebe Renate,
danke für Deine schnelle Antwort, da kann ich ja hoffen, daß ich irgendwann auch wieder normal aussehe. Gerade jetzt bei dem schönen Wetter ist das blöd, wenn man aussieht wie bei ner Allergie.Im Gesicht ist es ein wenig besser geworden. Ich hatte Erdbeeren gegessen und dachte zuerst, ich wär jetzt darauf allergisch. Aber die Fruchtsäure scheint den Effekt noch zu verstärken. Ich hab keine Ahnung, was ich essen darf und was nicht. Du hattest mal was von Zitrusfrüchten geschrieben, die lasse ich jetzt weg. Ab und zu ist aber was im Saft mit drin. Ist das auch schon schlecht für die Haut ? Oder hat das noch andere Auswirkungen ? Mein Doc hat mit Afinitor leider keine Erfahrung und meiner Hausärztin wirds genauso gehen.

Also muß ich mich informieren, um mit den Nebenwirkungen klarzukommen. Zum Glück sind die nicht so extrem wie beim Sutent, jedenfalls nach den 2 Wochen ist körperlich noch nichts zu merken.
Ich hoffe, Dir geht es weiterhin auch gut- und vor allem - es wirkt.

Sei ganz lieb gegrüßt von Petra

[mietze]

Hallo Petra, in meiner Broschüre steht,der Genuss von Grapefruit,
bitterorange oder Sternfrüchte (Carambola) sowie Säfte dieser Früchte
sollte für die Dauer der Behandlung vermieden werden.
Liebe Grüße Renate

[Marita P.]

Liebe Petra,

man kann auch im Alter noch allergisch werden. Es muss nicht immer am Medikament liegen. Mein Mann ist seit 2 Jahren gegen frische Ananas allergisch.Früher hatte er damit keine Probleme. Ich esse zwar auch frische Erdbeeren, aber ich koche mir 1kg Rhabarber mit 500g Erdbeeren zu einer Grütze. Dann esse ich diese mit Vanillepudding. Schmeckt ganz toll.
Ich esse viel gekochtes Obst, rohes vertrage ich am Abend nicht so gut.
Die Früchte die Renate geschrieben hat, darf man bei einer Therapie mit Target Medikamente nicht essen.

[Peti070156]

Liebe Marita,
danke für Deine Idee. Rhababer ess ich auch gern, wollte mir letzte Woche eigentlich schon welchen kaufen. Ich hab es dann doch gelassen wegen der Säure. Aber zu Pudding müßte es gehen.
Ich hab seit über einem Jahr keinen Appetit mehr auf Süßes, ich ess fast nur noch saure oder scharfe Sachen, wenn es die Mundschleimhaut zuläßt. Im Augenblick kann ich noch alles essen, aber wahrscheinlich nicht mehr alles vertragen.
Bei jedem Medikament muß man das wohl neu austesten. Werde ich irgendwann auch in den Griff bekommen.
Ich wünsch Dir noch eine schöne Woche.

Sei ganz lieb gegrüßt von Petra

[Rudolf]

Für Gela:
Erfahrungen mit Afinitor.
Rudolf

[hakra]

Hallo,

seit meiner Diagnose Anfang 2011 habe ich Nexavar genommen. Einige der Nebenwirkungen die auf dem Beipackzettel aufgeführt sind durfte ich auch voll auskosten. Für mich am schlimmsten waren der Durchfall und das Hand-und Fuß-Syndrom.

Nach einer CT im Herbst 2011, ich bin Patient in Hamburg, wurde mir von Dr. R. empfohlen auf Afinitor umzusteigen da vier Metastasen in der Lunge sitzen und Nexavar nicht ganz so gut dagen wirken soll. Schlagartig hat sich das mit dem Durchfall erledigt. Auch das Hand-und Fuß-Syndrom, bei mir war es glücklicherweise "nur" auf die Füße beschränkt, ist fast gänzlich abgeklungen.

In diesem Zusammenhang ein Tipp. Es gibt sehr weiche aus Textilien und Kunststoff gefertigte sogenannte Verbandsschuhe. Sie sind in der Regel weiter als normale Schuhe der gleichen Größe, haben keine "Ecken und Kanten" die drücken könnten und sind fast immer mit variablen Klettverschlüssen ausgestattet. Man bekommt sie in Sanitätshäusern, sie können verschrieben werden.

Dafür sind einige andere Nebenwirkungen zu vermelden. Ich bin immer müde und schlapp. Afinitor scheint rote Blutkörperchen sehr zu mögen, mein Wert ist sehr niedrig. Ich werde wohl ab nächster Woche Blutkonserven bekommen. Das soll helfen.

Auch habe ich Probleme mit dem Kreatininwert. Deswegen werde ich begleitend von der nephrologischen Poliklinik [Klinikname entfernt] behandelt. Frau Doktor A., eine meiner Meinung nach sehr kompetente Fachärztin gibt sich alle Mühe aber meine verbliebene Niere spielt nicht so ganz mit. Als Patient kann man da sehr wenig tun. Wenn das nicht besser wird droht noch Dialyse.

Lange vorher hatte und habe ich "Ulcus cruris" (offene Beine). Leider unterbindet der Wirkstoff der Tabletten Zellwachstum auch da wo er erwünscht wäre. Die offenen Stellen sind größer geworden und schmerzen auch. Mit letzterem hatte ich früher keine Probleme aber für so etwas gibt es ja effiziente Tabletten die sogar die Niere fast gar nicht belasten.

Ein weiterer Punkt ist Geschmacksverlust. Viele Speisen die ich früher sehr gerne gegessen habe schmecken gar nicht mehr. Auch Appetitlosigkeit und daraus resultierend starke Gewichtsabnahme. An manchen Tagen esse ich überhaupt nichts und habe auch kein Bedürfnis. Das muss ich ändern, notfalls muss man sich zwingen. Zumindest das Abnehmen ist noch nicht ganz so schlimm da ich wirklich viel zu viel drauf hatte. Aber schön langsam mache ich mir doch Gedanken.

Dann habe ich immer kalte Füße. Besonders wenn die Füße nichts tun, also im Liegen während des Schlafens. Selbst ein Heizkissen lindert es nicht.

Die Struktur der Haare hat sich verändert. Sie sind jetzt borstiger geworden, dadurch sieht man immer ungekämmt aus. Das interessiert mich aber gar nicht, für das Problemchen gibt es ja Schneidemaschinen.

All diese, je nach Tagesform mehr oder wenig erträglichen Nebenwirkungen, stehen auf dem Beipackzettel. Man soll diese Zettel nicht überbewerten, es muss ja nicht alles zutreffen aber ganz ignorieren sollte man sie auch nicht. Ganz wichtig dabei ist, das ist mir aber auch erst in den letzten Monaten klar geworden, man muss auf seinen Körper hören und vor allem auch mit dem Arzt darüber sprechen. Aus der Vielfalt der Informationen die er auch von anderen Patienten bekommt er ein besseres Bild und kann in dem einen oder anderem Fall etwas zur Linderung tun.

Überhaupt Informationen. Zu meiner eigenen Schande muss ich zugeben das ich da am Anfang sehr nachlässig war. NZK ist nun mal keine Krankheit die mit ein paar Pillen nach einer Weile wieder weg geht. So weit man es selbst versteht sollte man sich informieren und Fragen stellen. Es ist zwar sehr schwierig selbst in einer mit gutem Ruf ausgestatteten Uni-Klinik entsprechende Fachärzte zu finden aber man sollte sich nicht scheuen eine zweite oder dritte Fachmeinung zu fordern. Ein guter Arzt hat, wie ich feststellen konnte da nichts dagegen.

Die Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten ist bekannt und kann in dem oben angepinnten Thread eingesehen werden.

Es gibt natürlich auch noch andere Informationsquellen im Internet. Manche sind hilfreich, manche, ohne entsprechende Erläuterungen können das Gegenteil bewirken. Man sollte da etwas aufpassen.

Ich wünsche allen das Beste, Sie müssen aber auch daran arbeiten...

Harald

[Kaffeetante]

Habe dir eine PN geschickt...

[Silvia Z.]

Für Schnuppe38 nach oben geholt

An alle, die Afinitor noch nehmen: Bitte auch hier mal wieder Aktuelles berichten.

Gruß Silvia

[Livia]

Hallo,
eigentlich gibt es nichts aktuelles zu berichten.
Mir geht es seit über einem Jahr sehr gut mit Afinitor.
Meine Nebenwirkungen lassen sich gut mit Medis ( Tabletten für den Zucker, die Schilddrüse, den Blutdruck und den Magen) behandeln
Morgen habe ich noch einmal ein MRT und dann werden wir ja sehen, ob Afinitor noch wirkt
LG
Sandra

[Peti070156]

Hallo Ihr Lieben,

Ich melde mich auch mal wieder aus der Versenkung.
Meine Zeit mit Afinitor ist nach 1 1/2 Jahren vorbei. Ab morgen mehme ich Votrient.
Bei mir sind 3 Metastasen an der Aorta Thoracalis zusammengewachsen und bilden nun eine große von knapp 6 cm Durchmesser. Ist ein ungünstiger Platz, deshab Mediwechsel. Sonst ist alles so geblieben.
Mir gehts zwar gut, aber wenn das weiter wächst, schnürt es mir irgendwann die Luft ab.
Afinitor war ein Segen für mich, hatte außer Akne am Anfang und jetzt zum Schluß etwas erhöhten Blutzucker keine besonderen Nebenwirkungen.

Ich hab ja seit knapp einem Jahr eine Großfamilie, da bleibt auch keine Zeit, über Krankheiten nachzudenken.
Aber ich denke, wenn bei Votrient die ersten Zipperlein auftreten, melde ich mich wieder.
Bleib oder werdet alle gesund.

Seid umarmt von
Petra

[mietze]

Hallo Peti,schade das Afinitor bei dir nicht mehr wirkt.
Bei mir hatte es ja nur ein halbes jahr gehalten.
Nehme seit einen dreiviertel Jahr Vortrient und muß viel Brechen und habe Durschfall und komme trozdem gut zurecht,aber das ist ja bei jeden anders.
Mich würde mal interessieren wie groß der Tumor war wo du mit Afinitor angefangen hast.
Liebe Grüße
Renate

[joggerin]

Liebe Peti,

schon ewig lang von dir nichts gelesen und jetzt so eine Nachricht. Es tut mir leid, dass es bei dir einen Progress gab, hoffentlich hilft der Wechsel und die Nebenwirkungen halten sich im Rahmen.

Lass dich wieterhin von Deiner Grossfamilie ablenken!
Ganz liebe Gruesse,

Kinga

[Peti070156]

Hallo,

ich nehm das ganz locker, Votrient wirds schon machen. Da fang ich auch erst mal mit 400 mg am Tag an. Meine Metas waren 5, 10 und 20 mm groß, sind wohl ineinandergewachsen und jetzt halt fast 6 cm im Durchmesser, dh, jede so 2 cm ??? Ist rechnerisch richtig, aber praktisch eher falsch. Da sie keine Beschwerden machen, ignoriere ich sie!
Mit Durchfall und Übelkeit hab ich schon vom Sutent Übung- schlimmer kanns wohl nicht werden.
Also auf ein Neues.

L.G. Petra

[Heino*]

Hallo Petra,

ich drück' Dir die Daumen, dass Votrient hilft.
Gibt es wirklich keine Möglichkeit der OP? Ich habe im Sommer 2007 eine Metastase von 65 mm entfernen lassen, weil sie die Aorta im Mediastinum bedrohte. Hierfür musste ich einigermaßen bohren, dass ich eine Thorax-Klinik fand, die sich das zutraute.

Herzliche Grüße, Heino.

[Silvia Z.]

Hallo Petra,
wünsche dir, dass du Votrient so gut verträgst wie ich, und dass es bei dir auch so gut wirkt, wie bei mir.
LG Silvia