SUTENT und NEBENWIRKUNGEN?????

[papas mäuschen]

hallo ihr lieben,
Mein Papa hat auch ein Niernzellcarzinom mit Lungenmetastasen. Er hat vor dem Medikament Sutent die Interferon/ Interleukin Therapie bekommen. Darunter haben sich die Metastasen in der Lunge leider vermehrt und somit wurde dann Sutent eingeleitet. Seitdem er dieses Medikament nimmt( er ist jetzt im zweiten Zyklus) ist er sehr gelblich von der Hautfarbe geworden und er hat sehr viel abgenommen.Außerdem sind seine Haare ganz weiß geworden
Jetzt in dem zweiten Zyklus hat er auf einmal einen Pneumothorax bekommen, zuerst in der linken Lungenhälfte dann leider auch noch in der rechten Seiteö. Die Ärzte wissen nur leider nicht ob es jetzt eine Nebenwirkung ist oder nicht. Aber sie vermuten das die Lunge so langsam von den mediakmenten zerstört wird.
Wir hoffen das er irgendwann keine Schmerzen mehr erleiden muß.

Hallo erlangen,
das Schicksal eurer Tochter geht mir sehr nahe, habe selbst zwei kleine Kinder.
Ich wünsche Euch viel Kraft diese schwere Zeit durch zu stehe.

[WelshNixy]

Hallo Papas Mäuschen,

mein Vater nimmt jetzt seit fast 5 Monaten Sutent und nach den ersten Ergebnissen hat sich der Tumor auf seiner Brust um die Hälfte verkleinert und weitere Auffälligkeiten (Krebszellen) sind verschwunden. Das sind natürlich erst mal Supernachrichten für uns. Papa hat vor 3 Jahren eine Niere rausbekommen, danach wurde der (von der Niere herrührende) Tumor auf der Brust festgestellt (nicht auf der Lunge!) inoperabel. Er entschied sich dann für die IMT, die er 8 Monate durchzog, dann aber wegen der Nebenwirkungen absetzen mußten. Nach 1 Jahr nixtun stellte man natürlich ein weiterwachsen des Tumors fest. Dann hat er eben mit Sutent angefangen. Die erste Dosis hat er sehr schlecht vertragen, mußte ins Krankenhaus weil er so schwach war, schlechte Blutwerte hatte und einen zu hohen Blutdruck, das ständig Nasenbluten verursachte. Er wollte Sutent schon wieder absetzen, doch sein Arzt sagte er solle mit halber Dosis weitermachen und so hat er es auch gemacht und scheint bisher sehr gut damit zu fahren. Er hat jetzt auch die weißen Haare wohl gekriegt (er wohnt in Wales, wir sehen uns leider selten) und hat auch mal schlechte Tage aber im Großen und Ganzen kommt er gut damit klar.

Nur mal soviel zu unsere Erfahrungen. Ich hoffe das Sutent kann ähnliches für Dein Vater bewirken.

Liebe Grüße
Nicky

[papas mäuschen]

hallo Nicky,
vielen dank für deine antwort. Mein papa liegt immer noch im Krankenhaus.Die bekommen seine Lunge einfach nicht in den griff. Er hat fürchterliche angst was noch alles auf ihn zukommt. Ich fühle mich hilflos weiß nicht was ich noch machen kann und soll. Wie machst du da mit deinem Vater? Wie gehst du damit um? Bei meinem Papa scheint das sutent nicht so richtig zu helfen. Die metastasen sing zwar nicht mehr geworden aber auch nicht weniger. Vielleicht schonmal ein weg in die richtige Richtung. Aber die Ärzte haben gesagt das sein Pneumothorax auch durch diese Medikament ausgelöst wurde in zusammenhang mit seinen Vorerkrankungen natürlich.
ich hoffe deinem dad gehts gut.
Bis dann mal Svenja

[Maxi_36]

Hallo Marita,

ich bin selber Brustkrebs Patientin, aber mein Pa hat auch metastasierendes Nierenkarzinom. Er nimmt an einer Studie von Pfizer am Uniklinikum teil und seit 1 Jahre gibt es ein Stillstand der Metas. Freu *****

Ich drücke Euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass Ihr auch ein passendes Medikament findet.

Viele Grüße
Eure Maxi

[1-WItch]

Hi

das ist ja erfreulich, welche Nebenwirkungen hatte dein Pa denn ?

Gruss vom Hexchen ( Annette )

[WelshNixy]

Hallo Svenja,

ich habe ziemlich lange nach der Diagnose Krebs bei meinem Vater gebraucht um das was da ist und womöglich noch kommt zu verarbeiten und zu akzeptieren. Nicht zuletzt hat mir natürlich die Unterstützung von meinem Mann und meine Kinder, die natürlich für Ablenkung sorgen sehr geholfen. Ich bin Gottfroh, dass ich (bzw. Paps) die Zeit haben uns damit auseinander zu setzen, manchen bleibt diese Zeit ja gar nicht.

Mittlerweile kann ich (mal besser mal schlechter) damit umgehen weil ich mir einfach sage: nichts ist für immer und es ist unser aller Schicksal einmal zu sterben. Ich habe für mich in dieser Lebenslage erkannt, dass der Sinn meines Lebens mein Mann und meine Kinder sind, die für mich alles bedeuten! Ich versuche mich abzulenken und nicht ständig dran zu denken - sonst geht man ja kaputt! Und sich darüber Gedanken zu machen was vielleicht noch kommt bringt überhaupt nix, man macht sich nur fertig! Ich sprech aus Erfahrung!!

Mein Vater ist ein ziemlich schwieriger Typ, wenn auch sehr gut drauf. Das heißt, er hatte eigentlich nie gesundheitliche Probleme und ist immer Unangenehmes oder Schwierigkeiten aus dem Weg gegangen. Tja, das geht bei dem Krebs jetzt halt nicht, dem kann er nicht aus dem Weg gehen und das hat ihn auf eine ziemlich harte Probe gestellt. Aber er schafft das.

Ich muss natürlich dazu sagen, das er in Wales, U.K. lebt, d. h., wir sehen uns 1 -2 x im Jahr und ansonsten telefonieren wir wöchentlich. Ich bin also nicht so nah dran, was mir vielleicht so manches erspart, allerdings macht es mir auch immer wieder zu schaffen!

Ich wünsche Dir, das es mit Deinem Vater bald bergauf geht. Gib einfach viel Liebe, Verständnis und Geduld. Große Worte von mir, die manchmal selbst ihrer Ratschläge befolgen sollte, aber so ist das nunmal

Machs gut, bleib in Kontakt!

Nicky x

[Anke-Astrid]

Hallo,
mein Mann ist betroffen. Ich interessiere mich für Patienten, die in der Uniklinik Frankfurt bei Prof. Bergmann in der Pfizer-Studie sind. Gibt es da Erfahrungsberichte von irgendjemandem.
Gruß Anke

[nick.e]

Hallo!

Ich habe mich hier schon länger nicht blicken lassen, ich bin in einem desolaten Zustand. Ist viel passiert seit meinem letzten Aufenthalt hier. Leider viel Schlechtes. Meine Mama hatte im Januar die IMT durchgeführt. Diese hat sie so kaputt gemacht, dass sie fast gestroben wäre und wurde auf die Intensiv eingeliefert. Man hat sie wieder hingekriegt. Die IMT wurde abgebrochen und es wurde Sutent verschrieben. In 2 Tagen ist es 4 Wochen her (28 Tage). Dann geht sie in die 2 wöchige Ruhepause über.
Wir wissen jetzt schon, dass sie es weiter nehmen soll, den zweiten Zyklus.
Die Nebenwirkungen sind nicht zu überschätzen, aber lassen sich besser vertragen, als bei der IMT. Zumindest im Fall meiner Mama. Sehr hoher Blutdruck, schlechte Blutwerte, Hitzewallungen, Fatigue (Kraftlosigkeit und enorme Müdigkeit), Geschmacklosigkeit, Bauchschmerzen, Verstopfung, sehr trockene Haut (die Kopfhaut pellt förmlich), Handinnenflächen sind angeschwollen und brennen.
Sie sagt aber, dass das alles zu ertragen ist, wenn man keine Alternative hat (IMT wurde wegen Unverträglichkeit abgebrochen). Wir haben viel Hoffnung mit diesem Medikament verbunden. Es ist sehr schwierig jedoch Geduld zu haben und mit der Angst zu leben.
Klingt alles ziemlich düster, dabei sollte man nie vergessen, jeder Mensch reagiert auf das gleiche Medikament sehr unterschiedlich. Viele Nebenwirkungen resultieren aus den Krankheiten, die meine Mama schon hatte. Bspw. Bluthochdruck. Oder ist noch von der IMT geblieben und hat sich noch nicht verbessert: Geschmacklosigkeit, trockene Haut, Handinnenflächen angeschwollen und brennen. Diese Nebenwirkungen werden in dem Beipackzettel jedoch als solche aufgelistet.
Also last euch nur gut beraten, sucht nach guten Ärzten (die sich wirklich auskennen und Zeit für haben!) und gibt nicht auf. Ich sage mir immer: wenn Gott sie holen wollte, dann hätte er sie an jenem Freitag schon zu sich gerufen. Er hat sie aber gerettet (viele Ereignisse, die nicht zufällig passiert sind). Das ist mein Glaube.
Wir hoffen weiter.

Ich wünsche allen hier und euren Familien viel Gesundheit und alles erdenklich Gute!

nick.e

[Tina37]

Hallo,

Sutent wird nicht bei Magen-Darm-Krebs gegeben, sondern bei Gastrointestinalen Stromatumoren (seltenes Weichteilsarkom im Magen-Darm-Trakt).

Informationen zu Sutent findet ihr hier:;

Link entfernt

LG
Martina

[*gerhard*]

Hallo Martina,

vielen Dank zu diesem sehr brauchbaren Link!

Er enthält aber nicht nur "Informationen zu Sutent", wie Du geschrieben hast. Er führt auch zu einer 12seitigen PDF-Broschüre

TIPPS ZUM UMGANG MIT NEBENWIRKUNGEN
(NEBENWIRKUNGS-MANAGEMENT)

Diese Broschüre wurde verfasst von Ärzten und einer Apothekerin und redaktionell zusammengestellt von Mitarbeitern der Selbsthilfe-organisation Name entfernt speziell zu den Nebenwirkungen bei der Behandlung mit den Wirkstoffen Imatinib (Handelsname Glivec)oder Sunitinib (Handelsname Sutent) bzw. zur Milderung der Beschwerden. Ähnliche Nebenwirkungen treten auch unter Sorafenib (Handelsname Nexavar) auf.

Ich selbst hatte 10 Monate lang Nexavar eingenommen und nehme nun Sutent. Ich empfinde die Broschüre als äußerst hilfreich und empfehle sie allen Betroffenen.

Danke nochmals

LG Gerhard

[Tina37]

Hallo Gerhard,

schön, dass du das so ausführlich noch mal geschrieben hast . Bin allerdings davon ausgegangen, dass jeder die tollen Links entdeckt, der auf den einen von mir klickt.

Das LH beantwortet im übrigen alle Fragen zu Sutent, falls Bedarf bei einem von euch besteht.

Liebe Grüße
Martina

[nick.e]

Hallo!

wie ich in diesem Tread schon geschrieben habe, hat meine Mama ein Zyklus mit Sutent durchgestanden. Ich gestehe, wir haben sehr viel Hoffnung mit diesem Medikament verbunden.

Nach einem Monat musste sie ins Krankenhaus, weil sie ganz starke Bauchschmerzen hat. Sie liegt da schon eine Woche. Die Schmerzen kommen von befallen Lympfknoten, die wahrscheinlich auf die Leber drücken. Die Lympfknoten allein schmerzen nicht, sondern der Druck auf umgebendes Gewebe.
Unser Onkologe sagt, dass die Chancen jetzt schlecht stehen, weil die Schmerzen während der Einnahme des Sutent aufgetaucht sind. Das könnte bedeuten, dass Sutent keine Wirkung zeigt. Leider sind wir bei einem Onkologen, der noch keine Erfahrung mit Sutent hat.

Bitte, kann mir jemand sagen, ob man nach einem Sutentzyklus überhaupt sagen kann, ob es wirkt? Ich meine, man müsste mehrere Zyklen machen, oder?

Bitte, wir sind verzweifelt! Ärzte sagen nur noch, wenn Sutent nicht hilft, dann müssen wir uns auf das Sterben vorbereiten. Ich will meine Mama nicht aufgeben, nach solchen Gesprächen gehe ich jedoch zu Grunde.

Liebe Grüße

[Nerie]

Hallo, liebe nick.e!
Habe deine Berichte gelesen und bei meiner Muttsch ist es ähnlich. Sie hat auch die IMT gemacht, aber die hat nicht angeschlagen. Dann 5 Monate Sorafenib- keine großen Veränderungen, also in der Lunge Stillstand (juchhu), aber eine Metastase im Magen. Ihr ging es zwischenzeitlich auch sehr schlecht, mußte ins Krankenhaus, hatte nur noch Magenschmerzen und mußte brechen, aber man hat sie dort wieder aufgepeppelt, ihr ging es nach 10 Tagen wieder recht gut und sie hatte seit langem mal wieder appetit. Das war ein schöner Zustand. Nun nimmt sie seit 16 Tagen Sutent. Die Magenprobleme fangen wieder leicht an, Schwäche und Appetitlosigkeit. Aber sie nimmt seit 16 Tagen auch die Mistel und die bekommt ihr recht gut, also sie verträgt sie. Es haben hier so viele im Forum geschrieben, dass sie oder ihre Lieben die Mistel parallel nehmen und ich bin froh, dass das meine Muttsch jetzt auch tut, da sie es erst nicht so wollte.
Ja, über längere Auswertungen werden wir hier von Sutent wohl noch nicht so viel erwarten können, da es ja doch recht neu ist. Der Arzt meinte nur, wenn das nicht anschlägt, dann gibt es noch eine Art Kombination aus Chemotherapie. Also, die Hoffnung nie aufgeben! Immer weiter machen, nicht stehen bleiben. Aber wie ich lese, tust du ja auch alles für deine Muttsch, mehr könen wir nicht. Ich bin so oft wie möglich bei ihr und das tut uns beiden gut. Meine Muttsch ist auch nur positiv eingestellt, dafür bewundere ich sie.
Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr den 2. Zyklus beginnen könnt.

Hallo, liebe Peti, Orgelbass und all die Anderen!
Habe eine Weile nicht schreiben können, aber habe immer mal an euch gedacht. Ja, ihr habt ja gelesen, wie es im Moment so ist. Also zum Glück recht unverändert. Bald ziehen meine Eltern um und dann wohnen sie im Parterre und dann kann meine Muttsch auch besser raus, jetzt, wo das schöne Wetter beginnt. Hoffentlich kann sie das noch eine Weile.
Liebe Peti, wie geht es dir so? Gehst du langsam mit dem schlimmen Erlebten besser um? Ich kann mir das mal nicht vorstellen, aber wer kann das schon. Auch die Vorstellung, mein Vati dann alleine, das geht gar nicht, für den ist meine Muttsch alles. Aber da fragt keiner.
Lieber Orgelbass, alles ok bei euch? Wie gehts deiner Muttsch? Sie nimmt ja auch schon ziemlich lange diese Medikamente. Sie sind schon tapfer, unsere Mütter, was?
Seit ganz lieb gegrüßt, Tschüß, Nerie!

[nick.e]

Liebe Nerie,

danke für deine Antwort. Wir haben wieder mit dem Sutent angefangen, eine Woche des zweiten Zyklus ist schon vorbei, es bleiben noch 3.
Meine Tante hat meine Mutter zu einer begleitenden alternativen Therapie überzeugt, die in Bad Mergentheim bei der Hufeland Klinik gemacht werden soll.
Ich allerdings bin skeptisch, weil die dort "nur" alternative Medizin anbieten, und das für sehr teures Geld (3 Wochen 4.500 €!). Aber sie will irgendwas machen, weil wir noch nicht abschätzen können, ob Sutent wirkt. Also fahren wir morgen hin. Ich habe jedoch Angst um sie, dass sich ihr Zustand durch diese alternativen Therapien nicht verschlechtert, zudem wir 650 km fahren müssen. Es ist also nicht gerade so ums Eck. Sie nimmt derzeit starke Schmerzmittel. Schmerzpflaster (Opioid, 100) und Tabletten (Morphium).
Ich habe unseren Onkologen gebeten, ihr auch die Mistel zu verschreiben, aber er weigerte sich. Seiner Meinung nach bringt das nichts, deswegen lehnt er das ab. Ich versuche zusätzlich noch die Vakzinierung zu organisieren, vielleicht klappts.
Ganz eigenartig ist die Tatsache, dass meine Mama im Dezember eine Meta im III Lendenwirbelkörper hatte, und als ihr jetzt letzte Woche ein Knochenszintigramm gemacht wurde, konnte der Arzt dort nichts finden. Dafür hat sie aber Lymphknoten im Bauch, die jetzt befallen sind. Deswegen ist die große Farge, ob Sutent wirkt. Ich habe sehr große Angst um sie. Ärzte sagen, dass keine Heilung möglich ist, wenn Metastasen enstanden sind. Aber ich glaube noch ein Bißchen an Wunder. Wer weiß, vielleicht ist es falsch, aber ich kann nicht anders.

Auch ich wünsche dir un deiner Muttsch alles erdenklich Gute, frohe Ostern und dass ihr stark bleibt.
nick.e

[Nerie]

Hallo, liebe nick.e
Es geht mir genau wie dir. Ich habe große Angst und möchte am liebsten alles tun. Meine Muttsch hat jetzt die ersten 3 Wochen von Sutent rum und die Magenprobleme fangen wieder an, also Übelkeit, erbrechen und eben nur schlapp, keine Kraft. Manche Tage geht es besser. Sie hat auch im Rückenwirbel eine Metastase, genau im Nervenkanal, wo man auch nicht operieren konnte. Sie bekommt auch Schmerzpflaster, ich glaube irgendwas mit Stärke 50. Dann nimmt sie noch Magenschutztabletten und eben seit kurzem die Mistel. Kann aber noch nicht gerade sagen, dass es ihr damit irgenwie besser geht, die Mistel soll ja euphorisierend sein, na mal schauen. Kann deine Muttsch ihren Tagesablaub selbst bestreiten, also Haushalt und so? Meine nicht, ist zu schwach. Ach, alles Mist. Du liebst deine Muttsch wohl auch sehr, ja? Das kann man erkennen an deinem Schreiben. Ich eben auch, wir waren durch die Arbeit immer jeden Tag zusammen. Ich weiß schon, dass fortgeschrittener Nierenkrebs unheilbar ist, aber wenn man Zuckerkrank ist, ist das auch unheilbar und eben nur mit Tabletten regulierbar. Vielleicht haben wir ja hier auch Glück, dass die Tabletten helfen, aber sie sind eben so stark, das kann der Mensch ja auf Dauer auch nicht ertragen. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf!!!!!!! Hast du Familie, die dich ein wenig auffängt? Ich ja, das ist sehr wichtig.
Ich wünsche dir und deinen Lieben auch schöne Ostern und freue mich, wieder von dir zu hören!