Thymom mit paraneoplastischem Syndrom im Mediastinum

[Troll2019]

Hallo ihr Lieben,

ich (m, 31 Jahre) habe folgendes Anliegen:

Nach einer Ärzte-Odyssee von knapp 2 Jahren hat man heute wohl endlich dank eines CT-Thorax die Ursache für meine Beschwerden gefunden:

Ein Thymom (ausgehend von der Thymusdrüse) im Mediastinum mit einer Größe von ca. 7 cm im Durchmesser. Bereits vor 9 Monaten wurde ein CT Thorax gemacht und der Thymus damals auch schon für auffällig gehalten vom Radiologen (damals hatte er noch 5 cm), aber kein weiterbehandelnder Arzt wollte sich der Sache annehmen bzw. hat diesen Befund ernst genommen.

Stattdessen schickte man mich 3x stationär in versch. Krankenhäuser, machte 2 Muskelbiopsien, EMG/ENG, MRTs von Kopf, HWS/LWS, Bauch und Muskeln, Magen- und Darmspiegelung, Lungenfunktion, Endokrinologe, Rheumatologe, Humangenetik für fast 100.000,00 Euro uvm. - einfach unverantwortlich, die arme Krankenkasse. Aber was soll man machen? Wird sind ja nun mal keine Ärzte und machen das, was man uns sagt! Mein Vertrauen in die Ärzte liegt gerade bei Null.

Man hat mir alle möglichen Krankheiten bescheinigt, aber dieser auffällige Thymus hat niemanden interessiert, obwohl der Radiologe um dringende internistische Abklärung bat.

Für mich eine Farce und ich bin auch am Ende meiner Kräfte, also rein mental. Und dennoch froh, dass ich jetzt endlich weiß, was los ist. Ich habe schon an meinem Verstand gezweifelt und mich gefragt, ob ich mir das alles einbilde.

Denn ich habe aufgrund des paraneoplastischen Syndroms (Myositis), was bei Tumoren dieser Art wohl relativ häufig vorkommt, Muskelschwund, Muskelschmerzen und Muskelzucken.

Ich bin am ganzen Körper dünner geworden, ohne aber Gewicht zu verlieren. Schwierig zu begreifen, aber so ist es. Ansonsten fühle ich mich gut, bis auf die Müdigkeit und Mattheit teilweise.

Bei mir soll nun eine Thymusresektion erfolgen, also die Entfernung des Tumors.

Ich habe binnen einer Woche nun 2 Gespräche (1x LMU München, 1x Uniklinik Regensburg) und werde mich dann entscheiden, wo ich es machen lasse.

Vielleicht kennt sich jemand mit dem Thymom aus. Ist ja kein kleiner Eingriff mit ca. 4-5 stündiger Op und dazu auch noch sehr sehr selten mit 0,3 Menschen auf 100.000 Einwohnern. Damit kennt sich nicht jeder Arzt aus.

Noch ist nicht sicher, ob das Ganze gut- oder bösartig ist. Hoffe natürlich auf ersteres.

Ich freue mich auf Antworten.

Herzliche Grüße