Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome

[eva weiss]

Guten Morgen!
Als Laie würde ich mir nie und nimmer anmaßen,Kenntnisse der Medizin und Mediziner in Frage zu stellen.
Gerade am Anfang einer so schwerwiegenden Erkrankung ist es meiner Meinung nach extrem wichtig,BERECHTIGTE Hoffnung und Vertrauen in eine erfolgreiche Behandlung legen zu können....
Jeder kann nur aus seiner Erfahrung berichten und Ratschläge geben,das theoretische Wissen kann man vielseitig abrufen.
Ich finde es enorm wichtig,seine positiven Erfahrungen hier anderen mitteilen zu können.
Mir selbst wurde eine gute Chance auf Heilung zugesagt,ich bin immerhin schon 8 Jahre beschwerdefrei und habe eine gute Lebensqualität.Haarspaltereien,was sein könnte und was in xJahren passieren könnte bringen nichts.Ich wurde erfolgreich behandelt,da gibt es nichts dran zu rütteln und ich werde es auch gerne immerwieder so weitergeben.Da ist garantiert nichts SCHWAMMIGES dabei.
Fände es auch sehr schade,wenn all die hilfsbereiten und auch wirklich meist kompetenten User sich hier irgendwie gemaßregelt fühlen würden.
Meiner Meinung nach ist die "Erstversorgung" sooo wichtig und ich hoffe,dass es bei der jetzigen Hilfsbereitschaft bleibt
Liebe Grüße Eva

[Anhe]

Zitat von eva weiss

Fände es auch sehr schade,wenn all die hilfsbereiten und auch wirklich meist kompetenten User sich hier irgendwie gemaßregelt fühlen würden.
Meiner Meinung nach ist die "Erstversorgung" sooo wichtig und ich hoffe,dass es bei der jetzigen Hilfsbereitschaft bleibt
Liebe Grüße Eva

Guten Morgen Eva,

ich glaube kaum, dass es tuvalian's Absicht ist, daß User hier "gemaßregelt" werden sollen, sondern vielmehr erlese ich aus seinem Posting, daß ihm eine andere Sprachregelung sowie ein neuer Thread am Herzen liegt. Die Hilfsbereitschaft der User sollten wir auch nicht in Frage stellen, da sie grundsätzlich gegeben ist, sonst wäre dieses Forum nicht so, wie es ist.

Beste Grüße,
Anhe

[Andorra97]

Man muss allerdings anmerken: Die Sätze "allgemein gut behandelbar" für niedrig maligne Lymphome und "heilbar" für hochmaligne Lymphome sind allerdings nicht auf dem Mist der Leute selbst gewachsen, sondern genau diese Sätze bekommt man überall bei den Ärzten zu hören.

Und wenn man sie nicht bei den Ärzten zu hören bekommt, dann spätestens wenn man bei Wikipedia nachliest.

Ich denke auch, dass man die Krankheit nicht verniedlichen darf. Es ist kein Schnupfen um den es geht. Dennoch sind Lymphome allgemein betrachtet immer noch eine Krebsform mit guter Prognose, das darf man meiner Meinung nach auch sagen.

Allerdings ist der größte Fall einer "Verniedlichung", der mir im Forum in letzter Zeit begegnet ist, eher von Arztseite gekommen und nicht von Forumsmitgliedern. Die Aussage, dass es "wahrscheinlicher ist an einer Infektion während der Chemo zu sterben, als an dem Krebs", finde ich schon sehr haarsträubend. Aber das kam wie gesagt nicht aus dem Forum, sondern augenscheinlich vom Onkologen selbst.

Da stellt sich dann auch die Frage: Was sagt man zu so etwas?

[Mirijam]

Zitat von Anhe

ich glaube kaum, dass es tuvalian's Absicht ist, daß User hier "gemaßregelt" werden sollen, sondern vielmehr erlese ich aus seinem Posting, daß ihm eine andere Sprachregelung sowie ein neuer Thread am Herzen liegt.

Genauso kommt es aber rüber (zumindest für mich). Wenn hier jeder erst lang überlegen muss, ob seine Antwort auch nicht "zu schwammig", wissenschaftlich korrekt und nicht zu allgemeingültig ist, dann wird es schwierig.

Im Übrigen gibt es ja hier einen Tread, in dem neue Forschungsergebnisse zu Lymphomen zusammengetragen werden. Ich denke dies ist eine gute Sache. Wer daran interessiert ist, kann darin lesen. Aber derartige Infos gleich als "Erstlingstread" jedem Neuen hier aufdrücken zu wollen, halte ich für genauso überzogen, wie in einem Forum, dass von Betroffenen und deren Angehörigen und nicht von Fachleuten am Leben erhalten wird eine "neue Sprachregelung" einführen zu wollen.

Ich hoffe, das war jetzt nicht zu schwammig...

Liebe Grüße

Mirijam

[Anhe]

Hallo Mirijam,

tuvalian hat einen Vorschlag geäußert, der sachlich kommentiert werden sollte und Du hast Deine Meinung dazu geäußert, die sicherlich auch zur Kenntnis genommen wird/wurde. Wortklaubereien wie "Sprachgebrauch" oder "wissenschaftlich korrekt" usw. sind da wenig hilfreich.

Ich hoffe, dass mein Hinweis auch nicht zu schwammig war......

Freundlichen Gruß,
Anhe

[Zicke]

hallo!

ich versuche jetzt mal, sachlich und nicht schwammig zu sein. sicher soll man keinen neuankömmling hier im forum sofort demoralisieren, der schuß kann gehörig nach hinten losgehen. ich finde es aber auch bedenklich, wenn einzelne user hier immer wieder posten, daß NHL zu 90 % heilbar ist. denn das stimmt so leider nicht und ist damit definitv eine falschaussage!!!

auch die aussage, an einem lymphom könnte man nicht sterben, eher an einer infektion während einer chemo... hallo? sollen dann jetzt alle die chemo ablehnen, um den risiko-faktor infektion zu eliminieren, denn an dem lymphom kann man ja angeblich nicht sterben? wäre ja die logische konsequenz und -realistisch betrachtet!- ziemlich bescheuert!

ich denke, tuvalian hat sehr gut dargestellt, daß es in diesen krebsarten unheimlich viele neue forschungsergebnisse gibt und auch, daß bestehende statistiken zur überlebensrate einfach bei lymphomen nicht greifen, da sie sozusagen aus der "prä-rituxi-ära" stammen und somit für heutige krankheitsverläufe nicht als relevant angesehen werden können.

ich denke, wir alle müssen unsere krankheit so akzeptieren, wie sie nunmal ist... meist chronisch, oft gut behandelbar, selten heilbar, aber manchmal eben auch in folge mehrfach behandelbar. ein rezidiv ist gerade beim NHL nicht selten und immernoch kein todesurteil. blindes verleugnen kann es aber sein.

einige von euch kennen mich und meine geschichte und wissen, daß ich in letzter zeit eher still mitlese, als ausführlich meinen "senf" dazu zu geben. für andere bin ich ein "alter hase", der die neuen nicht immer begrüßt, sondern nur zur kenntnis nimmt. eben weil ich niemanden mit meinem krankheitsverlauf demoralisieren möchte. trotzdem kann ich einfach nicht zusehen, bei der richtung, die viele gut gemeinte, aufbauende beiträge in letzter zeit häufig nehemen.

gut gemeint ist eben nicht immer gut gemacht.

ich habe NHL in stadium IV mit b-symptomen. beim ersten mal 8 zyklen R-CHOP behandelt, nach 8 Monaten akute thrombozytopenie mit lediglich meßbaren 2000 thrombozyten. trotz milzentnahme nach 12 monaten keine besserung. nach 14 monaten erstes rezidiv. diesmal hochdosis-chemotherapie mit anschließender autologer stammzelltransplantation. nach 364 Tagen erneutes rezidiv. jetzt geplante 6 zyklen R-BENDA, danach, bei erfolgreicher spendersuche hochdosis mit allogener knochenmarktransplantation.

im moment geht es mir den umständen entsprechend gut. ich hatte heute meinen zweiten chemokurs. manchmal denke ich an beate, unser tapferes äpfelchen. dann atme ich tief durch und hoffe, daß ich es schaffe. und dann lese ich wieder bei irgendjemandem so lapidare "das wird schon, alles ganz easy"- kommentare und könnte ich meine tastatur beissen...

liebe grüße,

dat zickchen

[Erzangie]

Ich möchte mich Zickchens Worten anschließen und nicht alles wiederholen, was sie gesagt hat.

Neulinge sollen natürlich freundlich aufgenommen werden und es soll ihnen Mut gemacht werden, den Kampf aufzunehmen. Das bleibt ja auch weiter so, selbst wenn Tuvalians Vorschlag angenommen wird. Ist euch denn nicht auch aufgefallen, wie wenig von Neulingen hier in anderen Threads gelesen wird? Viele erstellen doch als erstes einen eigenen und lassen sich "trösten". Die, die an tieferen Infos interessiert sind, werden einen sachlichen Extrathread und viele Individualthreads sicher begrüßen. Denn keiner MUSS etwas lesen, was ihm ich zitiere "um die Ohren gehauen" wird.

Aber für die vielen User hier, die eben keine Neulinge sind, die schon lange Jahre immer wieder kämpfen, klingt es wie Hohn in den Ohren, wenn schon wieder so einem Grünschnabel gesagt wird, is alles halb so schlimm. Stimmt nämlich SO nicht! Da beiße ich auch in meine Tastatur, obwohl ich noch eine derjenigen bin, die es bisher vergleichsweise "einfach" hatte. Obwohl auch bei mir die Aussage "Blümchenchemo" in Bezug auf Bendamustin schlicht falsch war.

Ermutigen: Ja, immer wieder, so oft wie nötig! Verharmlosen, weil man es gut meint und Panik runterkühlen will: NEIN!

Liebe Grüße

Angie

P.S. und danke an dieser Stelle für diese SACHLICHE Diskussion. Das finde ich gut!!

[Sammarly]

Hallo und guten Morgen,

ich möchte bei Zickchen unterschreiben, es ist bei weitem keine Erkrankung die man so leicht in den Griff bekommt.
Als ich vor etwas mehr als 2 Jahren als stiller Mitleser hier unterwegs sein mußte (meine Mutti erkrankte an einem diff. großzell. B-Lymphom Stad. III A), da hat sich mir als erstes ein Satz eingeprägt, den ich las: "wir haben in die Sch**** gegriffen, aber zum Glück nur an den Rand". Das lies mich und auch meine Mutti aufatmen, kann ja alles nicht so schlimm sein, wird schon wieder...
Aber auch die Ärzte im KH meinten nur lapidar, hm, nach den paar Chemos ist es ausgestanden, der nächste Sommer gehört ihnen, Heilungschance > 90%.
Ja, so wars es auch, der Sommer 2009 war unsrer....

Im Sommer 2010 war alles anders und seitdem kämpfen wir wieder jeden neuen Tag dagegen an....

Liebe Grüße
Heike