Schmerzen nach Pancoast-OP

[r0mantic0]

Hallo an alle!

Ich wende mich an euch, weil ich besorgt um meine Mama bin. Sie bekam Ende letzten Jahres die Diagnose Pancoast Tumor. Nach Chemo und Strahlentherapie wurde eine OP möglich. Das ist schon fast ein Monat her.
Sie ist zwar zuhause, muss aber sehr viele Schmerzmittel nehmen und der Schmerz lässt eigentlich nicht nach. Es ist uns natürlich klar, dass es eine sehr große OP war, aber meine Mutter lebt mit der Angst, dass vielleicht etwas nicht stimmt, weil die Schmerzen eben nicht nachlassen. Sonst geht es ihr soweit gut, nur sehr niedergeschlagen und sehr schläfrig....

Habt ihr Erfahrung wie lange es nach solchen OPs dauert bis Schmerzen nachlassen oder ob wir uns schon Sorgen machen sollten?

Vielen lieben Danka im voraus!!!

[Chris2712]

Hallo rOmanticO,

erstmal herzlich willkommen hier auch wenn es absolut kein schöner Anlass ist !!!!!! Habe lange überlegt ob ich Dir schreiben soll aber---> die Diagnose PANCOAST ist leider immer noch so selten, daß ich nun doch das Bedürfnis hatte Dir zu schreiben ( bist Du W oder M ) ??

Meine Mama hatte auch diesen seltenen Lungenkrebstumor. Erstmal allerherzlichsten Glückwünsch, daß Deine Mama überhaupt operiert werden konnte !!!!! Leider war das bei meiner Mama nicht mehr möglich. Sie hatte schon Metastasen in BEIDEn Nebennieren. Also gehe ich mal davon aus, daß der Tumor noch nicht gestreut hat????? Meine Mama hatte auch einen Pancoast !!! Deswegen kann ich leider nichts dazu sagen ob die Schmerzen noch von der OP herrühren...... ich kann Dir nur berichten wie es bei meiner Mama war. Und SORRY, wenn meine Zeilen nicht sehr viel Mut machen, aber bitte bitte denke daran: bei jedem verläuft es anders und auch den Stastistiken sollte man nicht glauben...Nur niemals die Hoffnung aufgeben !!!!!
Bei meiner Mama verlief es leider ziemlich grausam !!! PANCOAST wird auch als sogenannter "Ausbrecherkrebs" genannt. Bei meiner Mam traf da zu. Nach qualvollen Chemo´s u Bestrahlungen sind die Tumore sogar geschrumpft. Sie kam dann drei Wochen zur Reha, alles gut. Dann ging es los. Taubheit im Arm, Schmerzen ohne Ende.... Dann MRT. Schockierend: der Krebs ist regelrecht "ausgebrochen".....ich möchte es kurz fassen. Innerhalb weniger Wochen fraß er sich durch ihren ganzen Körper. Die Ärzte selbst waren überrascht, weil es so schnell ging und nichts mehr half. Zum Schluß war sie schon halbwegs gelähmt....Knochenmetastasen, mittlerweile beide Lungen, Herz, Leber, Bauch...alles.... es war ganz grausam.....

Ich möchte Dir wirklich keine Angst machen..... SORRY, vielleicht wollte ich meine Trauer dadurch wieder zum Ausdruck bringen, denn es ging schnell: Nur 8 Monate nach der Diagnose verstarb meine Mama !!!!!!!

Aber ihr habt doch Hoffnung !!!! Deine Mama konnte operiert werden, nur sollte und DARF NIEMAND bei der heutigen Medizin so unter Schmerzen leiden !!!! Bitte hakt bei den Ärzten nach !! Sie muss eine vernünftige Schmerztherapie erhalten und regelmäßig untersucht werden !!! Kein Mensch darf und muss sich heutzutage "quälen" !! Bitte halte mich auf dem Laufenden , denn ich behaupte mich mit dem PANCOAST ( leider ) einigermaßen gut auszukennen........

Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket und denk dran: hier bist Du unter Gleichgesinnten. Schreibe Dir ALLES was Du magst von der Seele !! Es tut gut !!!!

LG CHRIS ( W )

[nelida]

Hallo r0mantic0,
zu den Schmerzen nach einer großen Lungen OP kann ich nur aus eigener Erfahrung sagen, dass es langwierig ist. Du hast nicht beschrieben, welche Art von Eingriff gemacht wurde, daher ist Deine Frage schwierig zu beantworten. Bei mir wurde rechts der obere und mittlere Lungenlappen entfernt-am 17.1.13 und ich nehme auch noch Schmerzmedikamente. Ich geh zusätzlich zweimal die Woche zur Physiotherapie-das hilft mir sehr.
Ich denke, es ist im Rahmen, dass Deine Mutter noch starke Schmerzen hat, finde aber auch, dass sie nochmal mit ihrem Arzt sprechen sollte evtl. wegen Dosisanpassung oder Physio.

Alles Gute für Euch

Karin

[lissi1]

Hallo r0mantic0
Ich habe auch Pancoast und bin September 2012 operiert worden. Linker oberer Lungenlappen und jeweils ca. 15 cm von 3 Rippen sind entfernt worden. Hatte auch nach der OP lange starke Schmerzen und musste viel Morphin nehmen. Erst seit Dezember sind die Schmerzen besser geworden. Jetzt nehme ich nur noch abends zum schlafen Schmerzmittel.
Die Ärztin sagte im Dezember bei der Kontrolluntersuchung: es dauert lange bis die Schmerzen und auch das Taubheitsgefühl weggeht. Also viel Geduld.
Alles gute
Lissi

[Liz und Willy]

Willy ist laut medizinsciher Literatur wahrscheinlich weltweit der erste der so lange einen Pancoast Tumor überlebt hat. Am 19.2.2013 waren es 10 Jahre nach der Op. Und 10 Jahre und 4,5 Monate nach der Diagnose, dazwischen lagen Chemo und Bestrahlung (täglich während mehr als 6 Wichen.

Er musste bis vor 2 Jahren, zuerst während 6 Jahren viertel jährlich zur Kontrolle (CT Thorax und Oberbauch sowie Lungenfunktionstest und Labor) danach alle 6 Monate und heute nur noch einmal im Jahr. Auch dann sind wir nicht gefeit von Überraschungen z.B. jetzt im februar, als wir eigentlich schon feiern wollten, kam er als Notfall in die Klinik, weil erneut verdahct auf ein Tumor war (er hatte Lungenblutungen). Es war ein Fehlalarm - sie wissen zwar nicht von wo die Blutungen herstammen, aber Tumormässig sei es in Ordnung - er hat ja noch 5 abgekapselte Tumore!

Er hatte eine sehr grosse und lange Operation (fast 13 Stunden) - der Tumor war 9x7cm gross und bereits 2mm am Rückenmark. Er hat leider eine Arm- und Hand- sowie Zwerchfelllämung und Lähmung des Gesichts resp. auch des Halses zubehalten sowie starke Phantomschmerzen. Zudem hat er noch COPD Gold IV und ein sogenanntes Kompensationsschwitzen d.h er kann auf der Pancoast Tumor Seite NICHT mehr schwitzen, dafür auf der anderen ganz extrem. Seine Körpertemperatur kann er nicht gut regulieren, so sind wir gezwungen vor allem wenn es nur etwas wärmer wird Klimageräte aufzustellen.

Die Schmerzen sind primär neuropathische Schmerzen und werden mit einem Antiepileptika resp. Antineuroleptika und Morphium behandelt. Mit dieser Therapie hat er relativ wenig Schmerzen und hat viel an Lebensqualität wieder gewonnen.

Die Schmerzen direkt nach der Op, stammten ja nicht nur durch die Entfernung der Nervenwurzeln und des Plexus brachialis, sondern auch durch die Entfernung und Durchtrennung von Knochen (Abtrennung und Entfernung von 4 Rippen, 4 Wirbelkörperseiten etc.). Dieser Knochenschmerz wurde mit einem speziellen Medikament welches in der nase appliziert werden muss gelindert. Das musste er nur kurze Zeit nehmen, hatte keine NW's und wirkte sehr gut.

Heute hat er sich an die Medikamenteneinnahme gewohnt. Vieles wurde versucht z.B. GLOA's, Akupunktur etc. aber hat alles leider nichts gebracht.

Ich hoffe euch hier etwas an Infos weiter geben zu können. Bei Schmerzen klärt mit dem Arzt ab ob es Wundschmerzen, Muskelwundschmerzen oder Knochenschmerzen sind - diese sind gut abheilbar und vergehen innert dem ersten halben bis Jahr nach der Op. Bei neuropathischen Schmerzen lohnt es sich mit Neuroleptika zu versuchen (Neurontin z.B.) Morphium alleine wirkt nicht genug gut. Und es lohnt sich eine spezielle Schmerzsprechstunde (meistens der Chrirurgie oder Anaesthesie untersteltl) aufzusuchen. Wartet nicht zu lange bis die Schmerzen sich eingeprägt haben

LG Liz

[Chris2712]

Hallo liebe Liz, lieber Willi,

schön mal wieder von Euch zu hören !!!!! Bin hier auch im Hinterbliebenen-Forum, nachdem ja, wie Ihr wisst meine Mama vor 4 Mon. an dem SCH.....PANCOAST gestorben ist !!!! Ihr seid bestimmt für ALLE hier die Vorbilder !!!!

Ich hoffe es geht Euch soweit gut ???

LG Chris