niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Sabrina :-),

ich weiß bei all dem Durcheinander nicht mehr, ob ich Dir nachträglich zu Deinem Geburtstag gratuliert habe. Wenn nicht, so sei mir bitte nicht böse. Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Gute und vor allen Dingen eine Gesundheit, die Dich zukünftig immun gegen jegliche Krebszelle macht. Mögen alle Deine Wünsche in Erfüllung gehen *umarm*.

Den "Kurfreundinnentreff" finde ich eine Superidee und das Du das Küken bist, macht doch nichts. Hauptsache, man versteht sich gut :-).

Was um alles in der Welt ist Thai Chi Chuan *grübel*? Eine Art Entspannungstraining vielleicht?

Sind Dir manches Mal eigentlich auch, wenn Du morgens aufwachst, über Nacht ein oder beide Arme eingeschlafen? Das kenne ich nämlich auch und soll tatsächlich von Verspannungen kommen. Und Massagen sind doch eine tolle Sache ;-).

Hmhm, was ich mir sonst noch gutes tue???? Im Moment nicht so viel. Mein Durchfall hindert mich etwas daran, zu übermütig zu werden ...

Liebe Grüße zurück

Ingrid :-) :-) :-)

Hallo Elke,

ich wünsche Dir für Deinen Kampf alles erdenklich Liebe und ganz viel Kraft. Ich denke an Dich!

Ingrid

Hallo zusammen,
hin und wieder schaue ich ins Forum um nachzusehen wie denn andere Betroffene so mit der Krankheit umgehen. Ich selbst bin seit 1998
an einem follikulären Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt und hatte seither auch schon mehrere Rezidive. Bin seit Anfang lezten Jahres, nachdem Milz und Knochenmarksbefall festgestellt wurde, Stadium 4A. Hatte 1998 und 2001 eine Strahlentherapie, 2003 6 X CHOP-Chemotherapie mit Antikörper Rituximab. Nach der Chemotherapie, bei der es mir wesentlich besser ging als bei der Strahlentherapie, war meine Milz und mein Knochenmark wieder ohne Befall, es konnten auch keine Lymphome mehr festgestellt werden. Letztes Jahr stellte ich einen Antrag auf Schwerbehinderung, habe 100% erhalten. Morgen wird bei mir mal wieder zum zigsten-Mal eine Knochenmarkspunktion durchgeführt. Da ich vor dieser Untersuchung immer den meisten Bammel habe (hatte beim 1 Mal schlechte Erfahrungen gemacht,) bekomme ich Dormicum. Man schläft und bekommt dabei überhaupt nichts mit. Leider werden, wie ich schon von vielen gehört habe, die wenigsten über diese Methode informiert. Ich finde man macht so schon genug mit und muss sich daher nicht unnötig Schmerzen zufügen lassen. Das Schlimmste an allem ist für mich immer die Warterei auf die Ergebnisse. Ansonsten lebe ich wie man so schön sagt ein "normales Leben" und mache mich nicht unnötig verrückt. Viele in meinem Bekanntenkreis sagen immer " Du musst soviel durchmachen und bist trotzdem immer
gut drauf, wie machst du das, wir würden durchdrehen" Ich sage dann immer, durchdrehen oder den Kopf in Sand stecken, bringt nichts, kostet jede Menge Energie und bringt einen nicht weiter. Ich muss aber zugeben, dass es bei mir auch hin und wieder Momente gab in denen mir die unmöglichsten Sachen durch den Kopf gingen. Wir sind Menschen und Menschen hängen nunmal an ihrem Leben. Solange man Gesund ist macht man sich darüber keine Gedanken. Ich wünsche Euch allen alles Gute, denkt weiterhin positiv.

Gruß Micha

Hallo Rio,

ja, auch ich bin wie in Trance herumgelaufen und habe mir immer gedacht, ich wäre plötzlich die Hauptdarstellerin in einem sehr schlechten Film. Nur handelte es sich dabei leider nicht um einen Film, sondern um die bittere Realität.

Vor ca. 1 1/2 Jahren hatte ich eine schwere Grippe mit einer verklebten, feuchten Bronchitis. Mein Arzt hatte mich damals nicht zur Sicherheit am Thorax röntgen lassen. Bei Feststellung des NHL war ich erst sehr sauer auf ihn. Heute bin ich dankbar, dass ich noch ein ruhiges und "normales" Jahr haben durfte. Denn wenn wir ehrlich sind, ist jetzt nichts mehr so wie vorher. Die gesamte Denkweise hat sich verändert. Ich bilde mir sogar ein, heute anders zu "gucken". Das Leben ist einfach intensiver geworden.

Auch ich werde mich nicht unterkriegen lassen. Ebenso wie Du habe ich mich von Anfang sehr intensiv über die Krankheit informiert. Die Trauer und die Angst zuzulassen, ist in meinen Augen ein wichtiger und sehr schmerzhafter Prozess.

Dein Lymphom ist ja anmaßend, sich überall breit zu machen :-(. Wie hat es sich denn eigentlich im Bauchraum bemerkbar gemacht?

Ich habe mich eben so gefreut, als ich gelesen habe, dass alle Deine Lymphknoten kleiner geworden sind *knuddel*. Weiter so. Vielleicht hat Dein begonnes Laufen Kräfte mobilisiert, die Deine Lymphome schrumpfen lassen. Ich sollte auch überlegen, ob ich damit beginne.

Es war schön, von Dir zu lesen :-).

Alles Liebe

Ingrid

hallo alle zusammen,

hatte in den letzten tagen wieder meine nachuntersuchungen. irgendwie bin ich dann doch immer ein wenig nervös. aber: alles in ordnung. da meine strahlennachfolgen überhaupt kein problem darstellen, brauche sogar erst in einem halben jahr wieder in die strahlenklinik. und zum onkologen im ende januar/anfang februar. ich habe immer das gefühl, einen freifahrtschein für 3 monate zu bekommen!

in dortmund bin ich am wochenende auch gewesen. die organisation, essen etc. waren wirklich super. die vorträge haben mir keine neuen erkenntnisse gebracht, dafür habe ich zu häufig schon das netz durchforstet. im gegenteil, m. e. hätten die referenten vor allem in puncto hochdosischemo + autologe transplantation neueres zahlenmaterial auflegen können - es gibt nämlich lt. einer heidelberger studie sehr gute erfolge mit dieser therapie!

langsam vergrößert sich ja der kreis in diesem thread und es werden spannende themen (u. a. psyche und krebs) diskutiert.

@ingrid
der niedrige lymphozytenwert ist angesichts der bestrahlung durchaus normal. dass du unmittelbar nach der bestrahlungsserie noch einen relativ normalen wert hattest liegt daran, dass durch den strahleneinfluss die zellen ja nicht direkt absterben, sondern die zellkerne geschädigt werden und erst beim nächsten teilungsakt die zellen absterben. daher konnten zunächst noch normale werte gemessen werden. mein lymphozytenwert lag bei der letzten messung bei ca. 11%. normal sind 25%-45%. ggfs. solltest du mal deinen onkologen/hausarzt konsultieren, in wie weit impfauffrischungen sinnvoll sind, da die lymphozyten ja die "merkzellen" des immunsystems sind/waren. ich werde nun wieder gegen tetanus, diphterie, polio, grippe und pneumokokken geimpft.

so, allen einen schönen tag und bis demnächst
frank

@Elke

Hallo Elke,
es tut mir sehr leid, dass Du wieder ein Rezidiv hast.
Ich bin sicher, die Hochdosis mit Stammzelltransplantation wird ein Erfolg werden, es gibt für diese Behandlungsmethode sehr hoffnungsvolle Studiendaten (Danke Frank!)
Ich drücke Dir beide Daumen und wünsche Dir viel Kraft und alles Gute.

@Ingrid

Hallo Ingrid,
finde ich auch unverschämt, dass sich das Ding in mir ungefragt so breit gemacht hat. Genau genommen hätte man bei mir die Diagnose auch schon zwei Jahre früher stellen können, ich hatte damals nur einen geschwollenen Knoten unter der Achselhöhle. In meiner damaligen Unkenntnis habe ich dem Hausarzt natürlich geglaubt, als dieser meinte es sei alles in Ordnung, im Blutbild war auch nicht ungewöhnliches zu sehen. Erst zwei Jahre später, auch durch mehrere Zufälle bin ich dann beim Hämatologen gelandet. Der konnte im Blut auch nichts erkennen, wollte es aber dann ganz genau wissen, zumal die Knoten mittlerweile doch zahlreicher geworden sind. Tja, das dicke Ende ist dann unweigerlich gekommen und nach dem ersten CT sind dann auch die Knoten im Bauchraum sichtbar geworden. Ich gebe Dir recht, einerseits bin ich froh, noch zwei Jahre "normal" gelebt zu haben, andererseits hätte man mit Bestrahlung vielleicht noch einiges verhindern können.
Es ist tatsächlich so, nichts ist mehr so wie vorher und die grösste Leistung, finde ich, ist das einfach weitermachen und sich nicht unterkriegen lassen.

In diesem Sinne auch Dir alles Liebe und
viele Grüße an Dich, Micha, Sabrina und Frank
von Rio

Hallo
Auch ich habe seit ca 2 Monaten meine Disgnose follikuläres B cell Lymphom WHO 1, Stadium 3.
In der Uni Köln sagte man mir ich solle abwarten und in einem halben Jahr wieder kommen.
Da diese Wartezeit mir zu lange erschien habe ich darauf bestanden in einem 1/4 Jahr wieder zu erscheinen. Ich kann mit dieser watch and wait Methode sehr schlecht umgehen, obwohl es ja wohl oft angewand wird.
Meine Frage an euch ist ob ich mich gegen Grippe impfen lassen sollte oder nicht? Mein Hausarzt meint das wäre nicht nötig.

Liebe Grüße Pucki

Hallo Sam
Danke für deinen Tipp.
Was ich auch noch nicht so ganz verstanden habe, sind diese Einstufungen. Die Zahlen bedeuten die verbreitung der Lymphknoten aber die Buchstaben ?
Liebe Grüße Pucki

Hallo Sam
Bei mir steht kein Buchstabe hinter der Zahl,
ist das was gutes oder nicht gut?
Ich bin 46 und würde gerne noch ein paar Jahre
leben,
LG Pucki

Hallo Rio,

deine Zeilen im Forum haben mich sehr beeindruckt.Du sprichst von dem engen Zusammenhang zwischen Psyche und Krankheit, und ich bin da voll deiner Meinung.Optimismus muss man jedoch erst lernen, finde ich,und ich habe noch nicht richtig gelernt, mit dieser Krankheit zu lernen, statt gegen sie.Es ist ein weiter Weg, und jede neue Info, ein falsches Wort, werfen mich wieder total aus meiner Bahn.Ich habe dann immer das Gefühl, wieder bei Null zu stehen.
Dein Satz mit der eigenen Kraft hat mir sehr gut gefallen.Ich habe an meiner Pinnwand auch so einen, von einer bekannten Dichterin: Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft!
Liebe Grüße an dich und die anderen! Biene

Hallo Micha,

Du hast ja seit mehreren Jahren auch mehr als genug mitgemacht. Ich bewundere Deine Kraft, damit umzugehen und hoffe für mich, dass ich auch bald in der Lage sein werde, wieder "gut drauf" zu sein.

Die Knochenmarkspunktion hatte mir auch die meisten Schmerzen bereitet. Bei der örtlichen Betäubung habe ich fast alles gemerkt. Danke für den Hinweis mit Dormicum. Nur, ich habe auch Angst vor Narkosen.

Dir wünsche ich auch alles Gute!!!

Ingrid

Hallo Frank,

wenn ich Dich richtig verstehe, war das ein Kontrolltermin in der Strahlenklinik? Super, das dort alles okay war :-). Ich muss übrigens auch erst in einem halben Jahr wieder dorthin. Allerdings steht jetzt bei mir Ende Oktober Sono Bauch und Lymphknoten an, bevor es Ende November zur nächsten CT Thorax geht.

Zu meinem Lymphozytenwert:

Vor der Bestrahlung war er ungefähr auf 8, nach Bestrahlungsende auf 3 und bei der Untersuchung während der Anschlußheilbehandlung auf 20. Er ist erst jetzt wieder gefallen.

Mit dem Impfen ist das so eine Sache bei mir. Ich habe doch noch diese Hautkrankheit und darf deshalb nicht mehr geimpft werden.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende!

Ingrid

Hallo Rio,

weißt Du, bei mir war es im vergangenen Jahr so, dass ich plötzlich nach der Grippe anfing zu spüren, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt. Aber ich konnte es nicht greifen. So wurde ich mit der Zeit auch immer unruhiger. Als im Dezember meine Lymphozytenwerte auf 16 runtergingen, habe ich sogar den Arzt angesprochen, ob ich einen Tumor haben könnte und fing dann letztendlich im Netz selbst zu suchen an, was der Grund dafür sein könnte. Ich war schon auf der richtigen Spur, bevor es dann endlich im März entdeckt wurde.

Jetzt habe ich übrigens endlich das Ergebnis meiner Stuhlprobe wegen meiner Dauerdurchfälle. Massenhaft Pilze, die wohl ein Ungleichgewicht von Bakterien und Keimen, die wir auch im Darm haben, verursacht haben. Verantwortlich könnte das Antibiotikum wegen meiner schweren Bronchitis sein. Derzeit nehme ich 10-20 Minuten vor den Mahlzeiten ein weißes Pulver ein. Hoffentlich hilft das. Denn eigentlich wäre für mich am Montag Arbeitsantritt.

Alles Liebe und ein schönes Wochenende wünscht Dir

Ingrid

Hallo Ingrid,
ich drücke die Daumen, damit das weisse Pulver hilft und Du dann am Montag zum Arbeitsanfang wieder fit bist. Über Pilze weiss ich mehr oder weniger gar nichts, ich könnte mir aber auf jeden Fall vorstellen, dass es tatsächlich eine Nebenwirkung des Antibiotikums ist. Ich hatte dieses Jahr auch schon Probleme mit Pilzen, allerdings in einem anderen Bereich, ebenfalls als Nebenwirkung einer mit Antibiotika behandelten Blasenentzündung. Was den Darm betrifft, so ist dieser mein "sensibelstes Organ". Wenn ich mich aufrege oder irgendetwas schlimmes passiert, reagiert er sofort,ich kann dann auch nichts mehr essen. Es ist wie wenn ich im Hals eine Schranke hätte, die das Schlucken verhindert.
Es zeigt sich immer wieder, man ist gut bedient wenn man sich auf sein Gefühl verlässt. Ich bin überzeugt davon, dass die Leute spüren ob sie etwas ernsthaftes haben oder nicht. Als mein Onkologe letztes Jahr unbedingt wollte, dass ich eine Chemo mache, hatte ich ein extrem ungutes Gefühl dabei. Es war mir klar das es mir nicht schlechter ging wie im Jahr zuvor als noch Watch and Wait angesagt war. Ich habe die Behandlung abgelehnt, war aber bereit, bei Verschlechterung sofort einzusteigen. Aber es wird nicht schlechter, im Gegenteil, momentan sind die Dinger sogar teilweise kleiner geworden, ich spreche also vorsichtig optimistisch von Stagnation. Ich denke, ich werde es spüren, wenn es wirklich sein muss. Dass habe ich auch zum Onokolgen gesagt und ihn gleichzeitig gebeten, mich darin zu unterstützen, da es ohne seine Hilfe nicht geht. Er ist wirklich sehr einfühlsam und "wir" sind jetzt froh, dass wir mit dieser Vorgehensweise auf dem richtigen Weg sind.

Viele liebe Grüße auch an Dich von Rio

Hallo Ingrid,

meine Knochenmarkspunktion am letzten Donnerstag habe ich gut überstanden. Es tut zwar noch etwas weh, aber Dank Dormicum habe ich von der Punktion nichts mitbekommen.Mein Arzt meinte zwar ich hätte während der Punktion vor mich hin gejammert, kann mich aber daran im nachhinein nicht mehr erinnern. Ich hatte diesmal nicht so eine hohe Dosis und bin daher eine 1/2 Stunde später schon nach Hause gegangen. Du brauchst davor keine Angst haben da es mit einer Vollnarkose, die man sonst bei Operationen bekommt, nicht zu vergleichen ist. Habe mich beim Arzt erkundigt, Dormicum ist ein leichtes Beruhigungs- und Kurzzeit-Schlafmittel, im allgemeinen gut verträglich. Falls Du mal wieder eine Punktion vor Dir hast, erkundige Dich doch vorher bei Deinem Arzt.

Bei mir ist jetzt erst mal warten angesagt, habe jetzt alle Kontrolluntersuchungen hinter mir. Ich hoffe doch das jetzt erst mal für eine Weile Ruhe ist.

Ich drücke Dir für Deine nächste Kontrolluntersuchung ganz fest die Daumen und wünsche Dir auch alles Gute.

Micha