Leiomyosarkom,gibt es Leidensgenossen?

[soleluna]

Bei meiner Mutter, 59 Jahre, hat man 1999 nach Entfernung der Gebärmutter
aufgrund von Miomen, ein Leiomyosarkom im Uterus, G 1, entdeckt. Da er
vollständig entfernt wurde, wurde nichts weiter unternommen. Sie hat dann für 5 Jahre die Routineuntersuchungen machen lassen.

Im November 2005 ist sie aufrund von Schmerzen zum Orthopäden gegangen, der festgestellt hat, daß eine Rippe gebrochen war. Man dachte daß dies vielleicht aufgrund einer falschen Bewegung passiert ist.

Im Dezember / Januar hat sich dann auf Brusthöhe unterhalb der Achseln, wo die gebrochene Rippe liegt, ein Geschwülst gebildet. Man ist bis vor wenigen Wochen von einer Schwellung aufgrund der Verletzung der Rippe ausgegangen. Erst als sie wegen Schmerzen im Brustkorb und im Rücken, wegen Husten und Blut im Schleim zum Arzt ist, wurde eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht, dabei hat man dann Rundherde in der Lunge entdeckt. Sie wurde sofort in die Klinik eingewiesen...

Nun wissen wir, daß der Tumor sehr agressiv ist und im fortgeschrittenen
Stadium. Ihr wurde eine Chemo emphohlen, die den Tumor nur aufhalten kann.

Wer kann uns mehr dazu sagen. Welche möglichen Behandlungen gibt es?

Über jede Antwort sind wir dankbar!

Marci

[Mario1985]

Hi Sigi,

hm, wie soll ich anfangen.
Bei mir wurde ein Leiomyosarkom in der rechten Schulter festgestellt und mittlerweile operativ entfernt.

Aber ich fange von vorne an. Ich bin 21 Jahre jung, lebe relativ gesund (mache viel Sport, rauche nicht und trinke nur gelengtlich).
Ich hab vor knapp 6 Monaten einen kleinen Knubbel an der rechten Schulter festgestellt. Habe es die ganze Zeit für einen Pickel oä gehalten, tat auch so nicht weiter weh.
Mit der Zeit tat es aber weh, wenn ich nen Rucksack oder Tasche auf den Rücken hatte oder wenn mir jemand etwas fester auf die Schulter "gehauen" hat. Bin darauf hin Anfang/Mitte August diesen Jahres zum Hausarzt gegangen. Er hat sich das angeschaut und gesagt, dass es wohl ein Fettgeschwulst sei und vom Chirugen rausgeschnitten wird. Weiter nichts schlimmes.
Ich wurde dann am 17. August ambulant beim Chirugen operiert, war ne Sache von 10-15 Minuten, die Wunde wurde dann anschließend mit 3 Stichen genäht. So weit so gut.
Die Woche darauf wurde ich dann vom Arzt angerufen, ich solle wenns geht sofort oder halt direkt am nächsten Morgen vorbeikommen. Es sei wichtig. Das war schon irgendwie nen Schock. Als ich dann da war, wurde mir erklärt, dass die das rausgeschnittene untersucht hätten und dies bösartig (aber kein Krebs ) sei. Ich wurde dann an eine Spezialklinik überwiesen. Dort wurde ein DFS diagnostiziert und ich wurde am 1.September operiert. Es wurde ein etwas handgroßes Stück rausgeschnitten, die Wunde ist bis heute noch offen (natürlich mit Pflaster). 2 Wochen nach der OP hatte sich der Befund verändert, es hat sich rausgestellt, dass es kein DFS sondern ein Leiomyosarkom ist. Es wurde einige Tage über eine weitere OP nachgedacht, die aber zum Glück nicht nötig war.
Jetzt Montag muss ich zum MRT-Kopf und CT-Thorax und -Abdomen. Hab mir bis jetzt eigentlich keine Sorge gemacht, aber nachdem ich mich in den letzten Tagen ein wenig im Internet "schlau" gelesen habe, muss ich sagen, dass ich jetzt doch schon leicht angespannt und nervös bin.

Mehr als Abzuwarten und zu hoffen bleibt mir momentan sowieso nicht übrig.

Ich wünsche allen anderen Erkrankten natürlich gute Besserung und schnelle Genesung.

Liebe Grüße Mario

[srcemoje]

Hallo Mario.

ja das kann ich gut verstehen als ich dies von meinem freund erfahren habe und hier dann auch noch gelesen habe wurde mir ganz anders und habe seitdem auch viel angst um ihn und wie wir das alles überstehen sollen,

du schriebst von verschiedenen teraphien, was sind das für welche?
wieso haben sie gesagt das es kein Krebs ist?
ich stehe hier noch völlig am anfang weil mein Freund in Bosnien lebt und er mir diese fachbegriffe einfach nicht erklären kann, aber durch den befund der Uniklinik in Tuzla habe ich wenigstens herausgefunden das es ein Leiomysarkom am linken schulterblatt ist

ich finde es toll das du so stark bist aber vielleicht werde ich dies auch?! ich muß ja eigentlich.

vielleicht kannst du mir ja helfen welche therapien haben sie dir denn vorgeschlagen?

liebe grüße und ein schönes wochenende wüsncht dir anja

[srcemoje]

ich nochmal,

was ist das? sind das therapien?
MRT-Kopf und CT-Thorax und -Abdomen


liebe grüße anja

[Zoe]

Hallo Anja,
das sind Untersuchungsverfahren (zur Kontrolle), wobei Bildaufnahmen gemacht werden:
MRT=Magnetresonanzthomographie=Kernspintomographie (Bilddiagnose mit Hilfe von Magnetfeldern)
CT=Computertomographie (Bilddiagnose mit Hilfe von Strahlung)
http://diagnostik.diagnoseklinik-muenchen.de/mrt.html
Abdomen=Bauchraum
Thorax=Brustkorb (Untersuchung der Lunge)
Viele Grüße - Zoe

[sigi66]

Hallo Mario,

sehr,sehr schade, dass ich Dich hier begrüßen muß, gehörst Du doch jetzt auch zu den Betroffenen.Aber lass den Kopf nicht hängen, es läßt sich damit leben und die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich möchte Dir nur anraten, Dich in die Hände eines erfahrenen Onkologen zu begeben, für die Nachsorge.Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die anstehenden Untersuchungen.

Liebe Petra,
nachdem ich die Ifosfamid-/Adriamycinchemo mit 6 Zyklen gut überstanden hab, steht jetzt ein Staging an mit CT von Kopf bis Fuss. Bei einem Abdomen -CT nach dem 3.Zyklus wurde festgestellt, dass die Metastasen an der BSD so klein geworden sind, dass man jetzt operieren kann. Die Entscheidung für oder gegen eine OP steht dann an, man wird sehen.Liebe Grüße sendet Sigi

[srcemoje]

hallo

danke zoe, dann kann ich mir das ja schon mal durchlesen, ich versuche hier soviele wie mögliche informationen zu sammeln, da er am donnerstag wieder ins krankehuas muß und ich ihm gesagt habe er soll den arzt genau fragen was er für eine chemo bekommt und wie sie heißt das ich hier gleich nochmal schauen kann...
liebe grüße anja

[laeuferffm]

Zunächst einmal ein HALLO an alle hier,

zufällig habe ich über Google dieses Forum entdeckt und bin auf Euch hier gestossen.

Ich heisse Thomas, bin 37 und komme aus Frankfurt am Main.
Im Juni 2006 wurde bei mir im Becken ein Leiomyosarkom ( 7,5x5,5x5cm) entdeckt.
Im Juli unterzog ich mich dann in der Frankfurter Uniklinik einer Operation.
Hierbei wurde der komplette Tumor entfernt und die Operation verlief besser, als sie ursprünglich seitens der Ärzte geplant war.
Zur Zeit habe ich allerdings immer noch Probleme mit der Wundheilung, da sich ständig die Narbe entzündet und wieder geöffnet werden muss (und das 3 Monate nach der OP).

Aufgrund des OP-Befundes bedurfte es keiner weiteren Therapie. Im Januar muss ich wieder zur Nachsorge.
Nachdem ich zunächst mit grosser Euphorie auf die Befunde reagierte, hat mich nach dem Krankenhausaufenthalt die Realität wieder eingeholt.
Nun denke ich natürlich oft über das Thema nach und beschäftige mich insgesamt mit dem Thema Krebs.
Natürlich habe ich Angst davor, dass bei der Nachsorgeuntersuchung evtl. irgend etwas gefunden werden könnte.

jetzt weiss ich nicht mehr, was ich schreiben soll.

Wenn mir etwas einfällt, werde ich mich wieder melden

Euch allen wünsche ich viel Kraft und natürlich Gute Besserung.

Thomas

[Jessica2005]

Hallo Thomas und alle anderen Leidensgenossen,

Ein Überblick:
bei mir ist die erste OP des 8,5 cm großen Leiomyosarkoms genau 3 Jahre her in der Uniklinik Ulm, danach keine Chemo (statistisch gesehen wirkt eine Chemo bei einem Leiomyosarkom nicht Lebensverlängernd, wurde mir gesagt), die erste Nachsorge nach 3 Mon. ergab: alles OK.
Bei der nächsten Nachsorge allerdings ergab sich: 6 cm +2cm Metastasen in der Lunge, inoperabel.
So groß? Es stellte sich heraus, dass bei der ersten Nachsorge die Lunge gar nicht untersucht wurde, was aber bei diesem Sarkom extrem wichtig ist. (Die Klinik hat daraufhin ihr Standardverfahren für die Nachsorge angepasst, immerhin.)
September 02: Ich wechselte an die Uniklinik Großhadern.
Hier erklärte man, die Metastasen seien durchaus zu opperieren, aber erst solle ich eine Chemo machen.
Nach 2 Zyklen Adriamycin mono wurde opperiert.
Februar 02: Endlich tumorfrei sollte eine Hochdosistherapie nach dem ICE- Protokoll mit anschließender autologer Stammzellenretransfusion die nachhaltige Vernichtung aller Krebszellen bringen.
Immerhin hatte ich knapp 2 Jahre Ruhe...
Und heute: Metastasen in beiden Seiten der Lunge, und das ist leider der Zustand NACH der ersten Lungen-OP im September, denn der Tumor, der rausgenommen werden sollte ist immernoch drin, dafür haben sie einen anderen (im gleichen Lungenlappen, der auf dem CT nicht zu sehen war) entfernt. "Tja, so ein Irrtum kann mal passieren". Klingt nach einer Wald- und Wiesenklinik, ist aber in der angeblich rennomierten Thoraxchierurgie der Uniklinik München passiert.
Was alldings sehr gut funktionierte: die OP- Wunde hat massiv bis in den Brustraum geeitert, darafhin hat man zur Versorgung einen sogenannten Mini VAC "angelegt", eine Saugpumpe, die über einen Schwamm die Wunde absaugt und für eine bessere Wundheilung sorgt. Das kann man wirklich empfehlen, ist aber natürlich teuer für die Kassen und gibt es nicht überall.

Als nächstes steht natürlich wieder eine Chemo an, mal sehen. 2 Zyklen,dann OP. Oder so. Im Moment muss ich erstmal die Schnitzeljagd für meinen Sohn organisieren. Der wird nämlich 7.

Ansonsten habe ich mich schon ziemlich an die Krankheit gewöhnt, meistens denke ich an ganz andere Sachen, lebe eben.
Und in den akuten Phasen helfen die Freunde und Familie...

Grüße von Jessica

[srcemoje]

hallo jessica,

es tut mir leid dies hören zu müssen und vor allem lesen zu müssen was du alles schon durchgemacht hast.
ich bin eigentlich die angehörige nicht selbsterkrankte aber auch für mich ist das alles ser bealstend vor allem psychisch und sselisch, da mien freund 1500 km weit weg leben tut in bosnien genauer gesagt.

nun versuchen wir damit umzugehen so gut wie es auf dieser entfernung klappen tut.
er hatte schon 2 ops und heute hat er sein 3. zyklus chemo hinter sich.

darf ich dir vielleicht eine frage stellen? also wir haben nur einen wunsch in unserem leben und zwar ein kind, ist es noch möglich eins zu zeugen und zu bekommen= ich habe da was von wartezeiten von bis zu 2 jahren gehört und wenn früher das es dann ein behindertes kind werden könnte, weißt du vielleicht was darüber?

liebe güe und gutte besserung und hoffentlich hat deinem sohn die schnitzeljagd gefallen

gruß anja

[Thusnelda5]

Hallo Ihr lieben Kämpferinnen und Kämpfer,
mein G2 Leiomyosarkom an der Harnblase wurde Mai 06 durch die Harnröhre herausoperiert (O-Ton Arzt :" sah komisch aus, das Ding") mit anschließenden gräßlichen Warten auf den histologischen Befund. Derweil habe ich mich "gerüstet" mit Infos zu Blasenkrebs, standardisierte Behandlungen , Ersatzblasen etc..Dann kam das, was mein Vertrauen zu Ärzten doch nachhaltig erschüttert hat: mit der Diagnose Leiomyosarkom (O-Ton Arzt: "da haben Sie sich aber was Seltenes ausgesucht"), welches sicherlich nicht vollständig entfernt war, stand ich vor ratlosen und verunsicherten Ärzten, nix da Standard! Kann man eine Teilresektion wagen oder direkt Blase raus ?
Als hätte ich eine Entscheidung treffen können! Zudem war an diesem Krankenhaus die standardisierte Op bei Blasenentfernung doch recht radikal,und wenig nervenschonend,d. h die Scheide wäre gefühllos geworden,erst auf nachhaken wurde eine Nerven und umgebende Organe schonende OP zugesagt(ich bin 42 und will noch lange Spaß haben!!) und als Ersatzblase ein Mainz-Pouch ( Ersatzblase aus Darm zum Selbstkatheterisieren über den Bauchnabel) angeboten. Auf die Frage nach einer Neoblase (Ersatzblase aus Darm mit Anschluß an die Harnröhre, d.h. "normales " Wasserlassen), bekam ich als Antwort, daß dies bei Frauen nicht ginge, bzw. zu keinen zufriedenstellenden Ergebnis führen würde ....an ihrem Krankenhaus, was sie nicht dazu sagten! Das alles führte dazu, daß ich unter größter Anstrengung, Zweit- und Drittmeinungen mit Unterstützung meiner Familie, wir sind immer zu Dritt aufgetreten, eingeholt habe. Ich habe dann die Klinik gewechselt und die zweite OP war Ende Juni mit Schnellschnitt und Entscheidung wärend der OP, ob Teilresektion oder Blase schonend raus und Neoblase. Es lief besser als erwartet, Blase blieb drin und ist noch immer groß genug, trotz radikaler, d.h. mit großem Sicherheitsabstand, Entfernung des Resttumors, Glück im Unglück ;-)
Ich war ähnlich euphorisch wie Thomas, histologische Beurteilung war Klasse, keine adjuvante Therapie, die Narben heilten, alles prima , alles wieder gut...nix da, dann kam der psychische Keulenschlag, nichts ging mehr, in meinem Kopf drehte es sich nur noch um den Krebs und die Angst, das Geschehene mußte wirklich erst begriffen werden.Ich war schrecklich unkonzentriert, meine Arbeit konnte ich nicht wieder aufnehmen, ich habe mehrere Sachen angefangen und am Ende des Tages war nichts davon beendet, nur Frust. Ich war kurz davor es alleine nicht mehr zu schaffen, sprich professionelle Hilfe zu suchen. Dann habe ich 6 Wochen nach der OP langsam wieder angefangen Sport zu treiben, Crosstrainer und Gymnastik, soweit es ging und das hat so unglaublich gut getan und hat geholfen die Denkschleife zu durchbrechen.
Im Okt. habe ich die erste Nachsorge, Ultraschall und Blasenspiegelung, hinter mich gebracht, alles o.k..
Die nächste und entscheidende mit Abdomen CT und Röntgen Thorax ist
Anfang Jan.07 , aber ich schiebe es von mir weg, denn das Leben geht auch weiter, irgendwie!

Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

In diesem Sinne Kopf hoch ihr Lieben!
Gruß Andrea

[sbarbaras]

Hallo an Alle!
Trotz der traurigen Tatsache bin ich froh endlich ein Forum mit Gleichgesinnten gefunden zu haben. Hört man auf die Ärzte müßte man ja glauben mit der Diagnose Leiomyosarkom völlig allein zu sein.Ich habe seit Sept.2002 diese Diagnose und eine Vielzahl an Behandlungen hinter mir.

einen speziallen Gruß an Anja!
Nachdem ich nach der Erstdiagnose im Becken operiert wurde konnte ich ca. 4 Jahre lang beschwerdefrei bleiben. Im Juni `05 war ich dann schwanger und hatte eine wirklich schöne Schwangerschaft. Bis zur erneuten Diagnose - ein Rezidivtumor. Unser Sohn ist jetzt bald 11 Monate alt und wir lieben ihn sehr. Ich muß aber ehlich sagen, daß es doch oft auch eine ziemliche Belastung bedeutet. Nach unzähligen Behandlungen und Operationen bin ich selber noch nicht hundert prozentig fit und bei jedem Arzttermin stellt sich die Frage, was inzwischen mit Simon geschehen soll.
ich wünsche euch eine gute Entscheidung!

ich werde mich sicher öfter am Forum beteiligen - event. gehe ich ein neues Thema zu der Frage der behandlungsmöglichkeiten an. Die Zeit ist halt durch Simon, meinem Sohn begrenzt.

alles Liebe aus Österreich-Graz,
Barbara

[srcemoje]

Hallo,

entschuldige das ich mich erst jetzt melde aber ich war ja bis zum 15.01. bei meinem freund benjmain in bosnien, einer der schönsten zeit bis jetzt und auch das er glatze hat ist okay für mich nur an die wunde muße ich mich wirklich gewöhnen da sie wie ein fu´ßball gro´ß ist, aber es ist okay für mihc, und dann kam ich anch hause und habe gleich wieder angefangen zu arbeiten und nun haben wir alle papaiere zusammen und nächsten monat stellt er dann den antrag für visum zum heiraten in deutschland. kann es kaum erwarten bis er hier ist.

wir haben es auhc verushct als ich unten war, aber leider hatte es nicht geklappt er wünscht es sich auch sehr,aber wir haben ja noch zeit.

wir waren am 13.01. ja auch zur 1. nachkontrolle und die haben auch gesagt sieht alles guit aus nun muß er am 16.04. wieder hin mal schauen. ich hoffe es geht gut.
er fühlt sich gut und er sieht auch gut aus. er sagt immer wenn ich bei ihm bin gehts ihm immer gut.
wie geht es dir denn zur zeit? wie geht es deinem kleinem? ich hoffe gut. ja ist schon schwierig alles unter einem hut zu bringen.

Ich hoffe das du dich mal wieder meldest, sonst meine privat addi meisel1978@aol.com da bin ich immer zu erreichen.

Liebe grüße anja

[rita1951]

liebe sigi!
nur mut, es geht immer weiter> darfst nicht aufgeben, ich tut es auch nicht > bin im november 2004 an einem leiomyosarkom uteri erkrankt > gebärmuter und eierstöcke wurden entfernt > chemotherapie> op`s > bestrahlungen > und wieder chemo folgten > aber ich lebe und kämpfe > nur nicht aufgeben!!
liebe grüße aus wien