Zeckenbiss Ursache meines Oberschenkelsarkoms

[Mick1]

Hallo,

im Juli 1989 wurde bei mir (postoperativ) ein Liposarkom im rechten

Oberschenkel diagnostiziert.

Ca. 10 Monate vorher hatte ich während einer Wehrübung beim

Duschen eine Zecke in/an der Innenseite meines rechten Oberschenkels

entdeckt, just an der Stelle, wo 10 Monate später der Tumor wuchs.

Es fällt mir schwer zu glauben, daß das ein Zufall war!!!

Liebe Grüße,

Mike


P.S. Es geht NICHT um irgendwelche Schadensersatzansprüche!!!

Hi Mick,

ich kenne sowas nur von Histiozytomen, die aus Insektenbissen entstehen können ( ich hatte auch so ein Ding).

Diese gehören auch zu den Weichteiltumoren, sind aber gutartig.

Ob das bei Sarkomen auch so ist- keine Ahnung, kann aber gut sein, finde ich. Ist wohl noch zu wenig erforscht..

Wie gehts dir zur Zeit?

LG, Nadja

[Mick1]

Liebe Nadja,

möchte mich zuerst einmal herzlich für Deine liebe Post bedanken.

Bin erst seit einer Woche im Forum.

Sonst eigentlich nicht der kommunikative Typ, hat mir das

Antidepressivum Fluoxetin, alias Prozac, auf die Sprünge geholfen

und mich überhaupt erst dazu angeregt, mich an Internetforen

zu beteiligen. Zuerst war ich in einem deutschen Forum für

bipolare (manisch-depressive) Störungen aktiv, dann bin ich seit

Dezember in drei amerikanischen Krebs-/Sarkomforen zugange.

Habe dort schon mehrere nette Brieffreunde kennengelernt.

Da Sarkome ja so selten sind, tauschen sich dort Betroffene

aus allen englischsprachigen Ländern, d.h. nicht nur USA, sondern

auch Kanada, Großbritannien, Australien, Südafrika, aber auch

Niederlande, Dänemark (u. Mike aus Germany) aus.

Eigentlich habe ich bei meiner Überschrift ja das/die Fragezeichen

vergessen.

Bei der Dringlichkeit der Behandlung bleibt für eine extensive

Ursachenforschung ja gar keine Zeit.

Da das Corpus Delicti ohnehin in der Verbrennungsanlage gelandet

ist, wird sich ein Zusammenhang wohl nie mit wissenschaftlicher

Sicherheit beweisen lassen.

Die Biopsie vor der OP brachte jedenfalls ein anderes Ergebnis, eine

noch seltenere Sarkomart. Bei dem Stress habe ich vergessen, welche.

Es war mir damals rätselhaft, daß die endgültige postoperative Biopsie

ein anderes Ergebnis brachte.

Der Tumor kann ja dann wohl NICHT gut differenziert gewesen sein.

Habe natürlich Deine Posts mal kurz überflogen, und finde es

ausgesprochen nett, daß Du Dir am ersten Tag zuhause, die Zeit

genommen hast, mir zu schreiben.

Gesundheitlich geht es mir gut, auch sonst, von familiärem Stress

mit meiner neurotischen Mutter mal abgesehen.

Vielleicht könnten wir ja in Verbindung bleiben.

Wünsche Dir jedenfalls

Alles Gute, vor allem natürlich Gesundheit

Alles Liebe,

Mike

[Tina37]

Hallo Mike,

das ist eine interessante Frage, ob ein Zeckenbiss schuld sein könnte. Ich glaub das aber eher nicht. Kann aber gerne mal meinem Arzt fragen, der kennt sich mit Sarkomen gut aus. Noch ein Tipp: wenn du einfach ohne das Enterzeichen hier im Forum schreibst, erscheint alles platzsparend nebeneinander .

lg
Martina

[DaskleineÄnnchen]

Mein Papa hatte ja ein Myxofibrosarkom.
Er wurde, bevor er es entdeckt hat, ebenfalls von einer Zecke gebissen. Allerdings nicht da wo er das Sarkom hatte (am Knie) sondern im Bauch.....schon komisch, oder???? Vielleicht gibts da echt nen Zusammenhang.

[Mick1]

Liebe Tina, liebe Anna,

auch wenn die Onkologen es nicht gerne zugeben, wissenschaftlich
gesicherte Erkenntnisse über die Ursachen von Krebs liegen nur bei
einigen wenigen Krebsarten vor.
Sonst bewegt man sich doch eher im Bereich der Spekulation.
Warum sollte das Naheliegende nicht zutreffen?
Ich bin in meinem Leben nur ein einziges Mal von einer Zecke gebissen
worden.
HAARGENAU AN DER STELLE (Innenseite des rechten Oberschenkels)
hat sich in den folgenden 10 Monaten ein Liposarkom ca. 6 cm x 10 cm)
entwickelt.
Sollte das wirklich nur ein Zufall sein?

Liebe Grüße,

Mike

Hallo Mick,

die letzen Tage war ich entweder fix und alle (als ob man mir den Strom nach diesem ganzen Krebs-Hin-und-Her abgestellt hätte) oder nonstop beschäftigt ( gestern und vorgestern war ich per Krankentransport in Freiburg...hab da wohl den letzen Fahrer auf diesem Erdboden erwischt *Üpfffffffftt).

Deshalb schreib ich dir erst jetzt.

Da hst du ja ganz schön was hinter dir.

Ich finde deine Entscheidung zur Amputation sehr mutig. Und der Erfolg, daß bis jetzt keine Metas da sind, gibt dir recht.

Wie kommst du denn mit dem einen Bein klar ( ich hoffe, ich trete dir nicht zu nahe mit der Frage)? Hast du ne Prothese bekommen?

Zurück du deiner Überlegung mit dem Zeckenbisss:
Zecken übertragen auch Bakterien (Borrelien) und Viren (FSME-Erreger).

Wenn man bedenkt, daß es erwiesenermaßen Viren gibt, die an der Krebsentstehung beteilligt sind z.B. Papilloma-Viren), klingt deine Überlegung logisch.

Ich hab erst neulich gelesen, daß man bei Lymphdrüsenkrebs gehäuft virale Vorinfektionen mit dem Heliobacter pylori und Eppstein-Barr gefunden hat.
Welche Rolle sie genau spielen, ist noch nicht erforscht..

LG, Nadja

[Mick1]

Liebe Nadja,

hätte Dir ja gerne zum Valentinstag eine elektronische Glückwunschkarte
geschickt, ging aber leider mangels e-mail-Adresse nicht.

Wünsche trotzdem nachträglich ZUM VALENTINSTAG ALLES LIEBE.

Wenn ich hier im Forum und in den amerikanischen Foren von all
den akuten Erkrankungen lese, komme ich mir als Überlebender ohne
Bestrahlung und Chemo etwas deplaziert vor und habe schon fast ein
schlechtes Gewissen, daß ich noch einmal davongekommen bin.
Ratschläge kann ich aus Rücksicht auf Betroffene auch nicht geben.
Kann ja schlecht schreiben: "Lass Dein Bein amputieren!"
Jedenfalls sollte man die Gefährlichkeit ALLER Sarkome NICHT unter-
schätzen!

Die Komplikationen einer beinerhaltenden OP, die meine Entscheidung
beeinflusst haben, kannst Du in meinem letzten Posting zum Thread
"2x bestrahlen..." nachlesen.
Erleichtert hat mir die Entscheidung auch das konkrete Beispiel und
Vorbild meines Großvaters, der bereits als junger Mann im Ersten Welt-
krieg sein Bein verloren und dennoch sein Leben gemeistert hat. Er wurde
84.

Ich war zum Zeitpunkt der Erkrankung 39 und habe mir gedacht: Bei
einer Lebenserwartung von ca. 80 Jahren sind 40 Jahre auf zwei Beinen
und 40 Jahre auf einem Bein keine so schlechte Bilanz.
Jedenfalls besser als 41, 42 Jahre auf zwei Beinen und ab in die Grube.
Habe jedenfalls trotz meiner 55 Jahre eine gesündere Hautfarbe und mehr
Fleisch auf den Knochen, als wenn ich 1990, 91, 92 ins Gras gebissen
hätte. (Du bemerkst meine Schwäche für schwärzesten Galgenhumor!)
Man darf halt alles verlieren, auch sein Bein, NUR NICHT DEN HUMOR.

Die schlimmste Zeit meines Lebens waren eigentlich die drei Wochen
zwischen Entdeckung und OP.
Der Gedanke, daß sich in jedem Augenblick eine Krebszelle vom Primär-
tumor lösen und über die Blutbahn in andere Regionen geschwemmt
werden könnte, hat mich fast verrückt gemacht.

Es hatte schon etwas Surreales, als sich am Abend vor der OP der Chirurg
vorstellte und mit Hilfe einiger geometrischer Instrumente ominöse
Linien auf meine Hüfte zeichnete.

Die onkologischen Chirurgen in Heidelberg waren jedenfalls so einsichtig
gewesen, die Exartikulation einem Spezialisten (Plastischer & Unfall-
Chirurg) zu übertragen.
NICHT NUR DAS spricht für die Heidelberger!

Trotzdem ist es schon ein saublödes Gefühl, wenn man mit 4 Gliedmaßen
in den OP fährt und weiß, man kommt mit nur 3 wieder heraus.
Daß ich seit meiner Jugend an einer bipolaren Störung (manisch-depressiv)
litt, erwies sich als Segen; denn, als ich auf der Intensivstation auf-
wachte, setzte die intensivste und längste hypomanische Phase meines
Lebens ein,
d.h. statt eines höchst depressiven Patienten, sahen sich Ärzte und
Krankenschwestern mit dem bestgelaunten und fittesten Amputierten
der Medizingeschichte konfrontiert. Was ihnen natürlich Rätsel aufgab.
Das einzige, was noch fehlte, war, daß der vereinte Chor der Ärzte und
Schwestern unter meiner Leitung das schöne Volkslied "Er hat sein Bein
in Heidelberg verloren" gesungen hätten!

Fortsetzung folgt

Habe alle Deine alten Postings mal nachgelesen.

Ich bin auch an der Schilddrüse operiert worden. Seitdem ist ein Stimm-
band gelähmt.
Mit 34 bist Du ja noch beneidenswert jung, könntest ja meine Tochter
sein (habe keine Kinder).
Bin zwar zugegebenermaßen mit 55 ein Grufti und alter S..., aber fühle
mich überhaupt nicht alt(modisch) oder seniorenhaft. Im Gegenteil!
Kurz nach meinem 55. Geburtstag erhielt ich plötzlich Werbung für
Computerkurse für SENIOREN!!! Frechheit.

Muß für heute schließen.

Liebe Grüße,

Mike

[sanne2]

Hallo Mick,
da Du immer nur sehr bruchstückenhaft geschrieben hattest, konnte ich ehrlich gesagt nicht sehr viel mit Deiner Geschichte anfangen! Nun hast Du etwas ausführlicher berichtet und es würde mich interessieren, wie es nach dieser langen Zeit mit der Nachsorge bei Dir aussieht.
Mein Mann erkrankte 2003 ebenfalls an einem Liposarkom, G3, bisher auch ohne Rezidiv.
Musst Du nach der langen Zeit noch immer zur Kontrolle? CT oder Röntgen Thorax?
Das Du Dich damals zur Amputation durchgerungen hattest war eine sehr mutige und bestimmt nicht einfache Entscheidung für Dich!
Habe ich richtig gelesen das die Histologie eine andere Sarkomart ergeben hatte und Du Dich nicht mehr erinnern kannst welche Art?
Hoffentlich hast Du Deine Krankenunterlagen aufgehoben, trotz der langen Zeit!
Mein Mann bekam sein Liposarkom übrigens, ohne das er vorher mit einem Zeckenbiss konfrontiert wurde. Schade eigentlich, sonst hätte man sich tatsächlich überlegen müssen ob es nicht eine Ursache für diese Entstehung sein könnte. Allerdings hatte er vorher sehr lange sehr großen Stress.
Man ist ja ständig auf der Suche nach möglichen Ursachen für diese Erkrankung.
Du hörst Dich zur Zeit sehr positiv an, also scheint es Dir gut zu gehen?
Herzliche Grüße!
Sanne

[Mick1]

Liebe Sanne,

irgendwie klappt das mit den Smileys bei mir nicht. !!!
Jedenfalls sollte Dich hier ein Smiley getreu seinem Namen anlächeln.
Macht nichts. Mußt Du Dir halt vorstellen.

Daß ich mit meiner Geschichte nur brüchstückhaft rausrücke, liegt wohl
an der Frühjahrsmüdigkeit. Kann mich im Augenblick jedenfalls nicht dazu
aufraffen, die englische Fassung meiner Krankengeschichte im Ganzen zu
übersetzen.
Beherrsche halt nur das Ein-Finger-, maximal Zwei-Finger-System!

Den Tumor habe ich freitagnachmittags entdeckt.

Montags ging es dann in das Allgemeinkrankenhaus in Landstuhl, wo
sich der Verdacht auf Sarkom nach den ersten Standarduntersuchungen
(Röntgen, Ultraschall, Angiographie, CT) bald verhärtete.
Ich starrte derweilen auf die Beule in meinem Oberschenkel wie das Kanin-
chen auf die Schlange. Ich war dann auch der erste, der das Wort
Amputation ausgesprochen hat. Der Stationsarzt muß das in den Kranken-
akten notiert haben.
Zum Abschluß checkte der Chefarzt der Röntgenabteilung meine Lunge auf
evtl. Metastasen.
Dann wurde ich nach Heidelberg in die onkologische Chirurgie überwiesen.
Mein Hausarzt (Internist & Kardiologe, Sportmediziner) zu dem ich absolutes
Vertrauen hatte, war mittlerweile auch aus dem Urlaub zurückgekehrt.
Er sah sich mein Bein an, zog einige medizinische Fachbücher zu Rate und
sagte dann lakonisch: "So schnell, wie möglich, und so hoch, wie möglich,
amputieren!" Ich fand also meinen Therapievorschlag bestätigt.

In Heidelberg folgten ganz schnell MRS + Biopsie.
Kann mich beim besten Willen nicht mehr an die Sarkomart erinnern, war
jedenfalls noch ausgefallener als das nach der OP festgestellte Liposarkom.
Der OP-Termin für die "Kompartmentektomie" (Entfernung der gesamten
Muskelgruppe mit dem Tumor) war schon festgesetzt.
Die evtl. Komplikationen schwerwiegend:
1. Venenverpflanzung unumgänglich
2. daher präventive Bestrahlung ausgeschlossen.
3. Lebenslange Medikation mit Blutverdünner Markomar, um ein Verstopfen
der Vene zu verhindern, mit entsprechenden Langzeitnebenwirkungen:
künstlicher Bluter, Nierenschäden, etc.
4. Bei Verstopfung der Vene: Amputation
Seltsamerweise hatte bis zu dem Zeitpunkt niemand mehr die Option
Amputation erwähnt.
Bis plötzlich einer der Chirurgen an mich herantrat: Ich könnte ja jetzt, da
alle relevanten Fakten bekannt wären, eine Entscheidung treffen.
Ich fragte zurück: "Zwischen Kompartmentektomie und Amputation?"
Er meinte: "Ja".
Ich brauchte nicht lange, um mich für die Amputation zu entscheiden.
Ich bin fest davon überzeugt, daß der Doktor in meinen Landstuhler
Unterlagen einen entsprechenden Vermerk gelesen hatte, und mich auf
diese bisher nicht erwähnte Option hinweisen wollte, weil er sie in meinem
speziellen Fall (Schreibtischarbeitsplatz, sicherer Job im Öffentlichen
Dienst, stabile Ehe mit Krankenschwester) für vertretbar hielt.

Jedenfalls zurück in meinem Zimmer, und schon stürzt die gesamte
Chirurgenschar der Station herein.
Nach einer ausgiebigen Diskussion akzeptierte man meine Entscheidung.
Nachdem sich die Aufregung gelegt hatte, ging ich zu Dr. F. und kehrte
die Fragestellung um: "Gehe ich recht in der Annahme, daß Sie sich niemals
dazu bereit erklären würden, das Bein zu amputieren, wenn das Restrisiko
nicht immer noch hoch genug wäre?" Er mußte meine Frage bejahen und
mich damit in meiner Entscheidung bestätigen.
Abschließend sah dann noch der Krankenhaus-Psychologe vorbei, um meine
Motive und Gemütslage zu überprüfen.
Ich konnte ihn schnell mit meiner Argumentation überzeugen, daß aus
meiner Sicht die Entscheidung zur Amputation die 'feigere', weil weniger
riskante sei.
Die Entscheidung zur Amputation war aus meiner Sicht also nicht mutig.
Ich war erst 39 und plötzlich mit der Wahrscheinlichkeit eines baldigen
Ablebens konfrontiert.
Die Ärzte wollten mein Leben UND mein Bein retten.
Ich wollte "NUR" mein Leben retten.

Antwort auf die ausstehenden Fragen in der Fortsetzung

Bis bald!

Liebe Grüße,

Mike

[Christa CK]

hallo nadja,

durch zufall habe ich gelesen das du schreibst das
histiozytome gutartig sind. das ist nicht ganz richtig
es gibt auch maligne histio.......
habe leider die erfahrung machen müßen.....

alles gute für dich und die amderen hier
herzlichst
christa CK

Hi Christa,

da hast du was mißverstanden: ich schrieb, daß BEI MIR das Histio gutartig war. Mir war sehr wohl klar, daß es auch anders sein kann (siehe anderer Thread im Weichteilforum).
Wie geht es dir mit dem MFH?

LG, Nadja

[Christa CK]

hallo nadja,

dann habe ich es wohl falsch gelesen.....
ich gehe am 08.03. mal wieder in den op.

liebe grüße
christa CK

[Mick1]

Liebe Sanne,

bin mir zwar nicht sicher, ob Du mein letztes Posting zur Kenntnis
genommen hast, hier folgt jedenfalls der Schluß meiner Geschichte:

Daß die Biopsien vor der OP und danach unterschiedliche histologische
Resultate brachten, hat mich damals schon gewundert.
Hatte mich halt noch nicht mit der unterschiedlichen Differenzierung
von Sarkomen beschäftigt.
Hoffe, die fehlenden Auskünfte in bezug auf Grading und Staging in
Heidelberg einzuholen.
Nachdem ich den Nachfolger meines damaligen Hausarztes (ist mittlerweile
Dozent in Berlin) gewechselt habe, verfüge ich nur noch über das MRS
meines Tumors, das ich als 'Souvenir' behalten habe.
Der Primärtumor war jedenfalls 100%-ig beseitigt, und nun begann das
Warten auf evtl. Metastasen - mit den uns allen bekannten nur zu gut
bekannten psychischen Belastungen. Leide seitdem an chronischem
Reizdarmsyndrom.
In regelmäßigen Abständen erhielt ich die Erinnerung aus Heidelberg, mich
bei meinem Hausarzt (Internist/Kardiologe) zur Kontrolluntersuchung
einzufinden: Röntgen des Thorax, Blutentnahme (Tumormarker),
zuerst im Drei-Monats-Rhytmus, dann alle sechs Monate und zuletzt
einmal jährlich. Hinzu kamen MRS in unregelmäßigen Abständen.
Meine letzte Kontrolluntersuchung fand 10/12 Jahre nach Entdeckung
des Primärtumors statt.
Falls Du noch weitere Fragen hast, bin ich gerne bereit, sie zu
beantworten.

Liebe Grüße auch an Deinen Mann/Lebenspartner,

dem ich natürlich von ganzem Herzen dauernde Genesung wünsche.

Mike

[Mick1]

P.S. Ich gehe einmal davon aus, daß die Sarkomforschung, Diagnostik und
Therapie in den letzten 16 Jahren Fortschritte gemacht haben.
Diesen PET scan gab es damals m.W. jedenfalls noch nicht.