Was ist das nur?

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Bis jetzt war ich nicht wieder da. Es ist irgendwann im Feb. ein Treffen in einem KH mit einigen Fachärzten. Ich glaube Dein Dr. Schlemmer ist u.a. auch dabei. Ich weiß aber noch nicht, ob ich es schaffe dorthin zu gehen. Ziehe in der Zeit um(bleibe in der gleichen Stadt. die wohnung ist dann aber auf der anderen seite des stadtteiles.ziehe mit einer super guten freundin zusammen) Weiß auch nicht, ob ich weiterhin zu den Treffen gehe. Das entscheide ich wohl spontan.

Lefax nehme ich eigentlich nur zu warmen Mahlzeiten. Das klappt eigentlich ganz gut. Aber du hast schon recht. Bin wesentlich wesentlich anfälliger mit Blähungen als vorher.
Ich nehme Glivec mit dem Mittagessen ein. Komme so ziemlich gut zurecht, da ich abends sehr unregelmäßig esse. So habe ich jeden Tag einen Rhthmus.
Habe jetzt gegen die Wassereinlagerungen auch Tabletten bekommen, bzw. ich habe sie noch nicht. Stehen aber in dem Schreiben für den Hausarzt, dass ich nach meiner 3-Monats-Kontrolle zugeschickt bekommen habe. Ich denke, dass ich die jetzt doch mal nehmen werde. Bin ziemlich gefrustet, da ich ja auch zugenommen haben und mir bald die Hosen vom Ars.. platzen. Fühle mich total unwohl. Zumal ich nach der OP so schön abgenommen habe. Na ja. aber dafür geht es mir aber auch gut. Ein bißchen Schwund ist wohl immer...

Hast Du jetzt nicht auch bald Deine 3-Monats-Kontrolle???

Lg Steffi

[Tina37]

Hi Steffi,

auf das Fachärztetreffen solltest du unbedingt gehen. Mein Doktor Schlemmer ist ein so ein süßer , alleine schon deswegen . Nein mal ohne Witz, ich habe selten einen Arzt gehabt, bei dem ich mich so gut aufgehoben gefühlt habe. Wir reden in der Sprechstunde nicht nur immer über die Krankheit, sondern auch mal über allgemeine Dinge. Er ist immer sehr nett und nimmt sich Zeit. Und so "Bauern" wie die Ärzte im KH teilweise waren kann ich nicht mehr vertragen.

Ich habe am 20.02. CT, am 23.2. ist dann Besprechung. Doktorchen meint, daß er sicher glaubt, daß alles ok ist, na dann glaub ich das auch mal . War ja erst vergangenen Donnerstag wieder und bin jetzt im 4 Wochen-Rhythmus angekommen (endlich...., die Fahrerei hat genervt).

Also die Wassertabletten sind nicht schlecht, da geht gleich ziemlich was weg. Ja nach der OP war ich auch um einiges leichter . Dr. Schlemmer hat gemeint, daß manche Patienten, die das Glivec nicht mehr nehmen brauchen dann auch ziemlich schnell wieder abnehmen.

Ich fühle mich im großen und ganzen wirklich gut. Lefax hilft aber nur ein bisschen, auch wenn ich 3 nehme. DAS ist manchmal wirklich unangenehm, aber nicht zu ändern (mein Doktorchen), weil die Glivec ja auf den Magen-Darm-Trakt wirken. Die Wassertabletten nehme ich nach Bedarf. Seitdem ich die Tabletten nehme, um die Nebenwirkungen auszuschalten tut mir auch nix mehr weh. Vorher hat das Wasser sonstwo gedrückt und das war alles andere als angenehm.

Weißt du wo und wann genau das Treffen stattfindet?

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Das würde ich acuh gerne, aber wie gesagt, ich ziehe 3 Tage später um und ich weiß nicht, ob ich das zeitlich geregelt bekomme.... Schauen wir mal.
Das Treffen findet in Herne statt. Wird von dasLebenshaus organisiert.
Ich kann auch nur sagen, dass ich in Essen bei meinem Dr. Eiserle auch super gut aufgehoben bin. Er ist sehr kompetent und nimmt sich sehr viel Zeit für Fragen und Erklärungen. Kann mich absolut nicht beschweren. Und schlecht sieht er auch nicht aus .

Der 4 Wochen-Rhythmus ist echt was schönes. Mußte ja auch immer ca. ne Std nach Essen gurken. Allerdings muß ich im mom jede Woche zu meinem Hausarzt zur Blutkontrolle. Einige Blutwerte sind grenzwertig. Habe jetzt auch Wassertabletten genommen und ich habe knapp 2 Kilo weg. Man man man, bin ich zum Klo gerannt....
Ja, die Info habe ich auch, dass man ziemlich schnell wieder abnimmt, wenn man die Tabletten absetzt. Ich versuche es zumindestens zu glauben. Wäre ja schön, nicht mehr wie ein Wassersilo rumzulaufen

So, kümmer mich jetzt mal weiter um meine Kartons.
Bis bald

Lg Steffi

[Alannah]

Hallo Tina,

ich hab deinen Bericht verfolgt, über GIST höre ich zum ersten Mal. Ich hab mich über die Studie gewundert, so ganz kapiere ich das nicht. Eine vernünftige Studie ist doch eine Doppelblindstudie, das heißt, weder Arzt noch Patient wissen, ob die Tablette den Wirkstoff enthält oder ein Placebo ist. Aber du hast doch erfahren, daß du die Tablette bekommst? Das macht doch die Wirkung zunichte, da dann der Unterschied zwischen Wirkung und bloßem Placeboeffekt nicht deutlich wird?

Viele Grüße
Alannah

[Steffi2503]

Hallöchen!!!
Wenn ich mich mal einmischen darf.... Ich nehme selber an dieser Studie teil!
Diese Studie ist nicht dazu da den Wirkstoff zu testen. Der Wirkstoff ist bereits getestet und die Tabletten sind schon auf dem Markt und dienen in erster Linie zur Rückbildung von Tumoren, Methas usw.... In unserm(Martinas und meinem) Fall sollen die Tabletten zur Vorbeugung eines Rezidivs sein. Es wurde festgestellt, dass Patienten, die Glivec nehmen, nachdem der Tumor entfernt wurde, weniger rückfällig werden. Somit wird also getestet, ob Givec ein Rezidiv nach einer OP verhindern kann. Die Teilnahmen wird in einem anonymen Zufallsprinzip ausgelost. Dafür muß allerdings das Rückfallrisiko erhöht sein(es gibt also bestimmte Vorraussetzungen).
Ich hoffe, ich konnte Dir fürs erste schonmal wieter helfen. Ansonsten kann Dir Martina bestimmt noch ein bißchen was schreiben. Ich glaube, die hat das alles auswendig gelernt !

Viele Grüße
Steffi

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Habe noch kein Internet zu Hause. Wird erst am Donnerstag frei geschaltet. Ein Glück !
Umzug hat gut geklappt. Haben uns schon gemütlich eingerichtet. Allerdings fehlen hier und da noch ein paar Sachen, aber das ist denke ich normal.

Prima, dass bei Deinem CT alles in Ordnung war. Freut mich. Ich war auch vor Der Untersuchung die "Ruhe selbst", aber 1 Tag vorher bin ich dann doch ganz schön nervös geworden. Ist halt immer komisch.
Na, ist doch prima mit dem Patientenkontakt. Ich denke, dass Du Dich schnell in die Aufgabe herein finden wirst und Erfahrungen sammeln wir doch alle schnell.

Stimmt, mein behandelnder Arzt ist Dr. Eisele, aber der Studienleiter ist Dr. Seeber(den kenne ich allerdings persönlich gar nicht).
So, meine Pause ist jetzt um und ich muß weiter arbeiten

Bis bald. Viele Grüße
Steffi

P.S. Habe Post vom Versorgungsamt bekommen. Habe 50% bekommen!

[Tina37]

Hi Steffi,

50 %? Da solltest du Widerspruch einlegen (mein Mann sagt, das sollte man grundsätzlich machen). 100 % bei GIST - weil die Erkrankung als bisher unheilbar gilt. Erkundige dich doch noch mal. Und ein Widerspruch ist nie schlecht. Hast du jemanden, der sich damit gut auskennt? Wenn nicht kann ich dir eine Adresse geben von einem Rentenbeauftragten, der das gerne für dich machen wird (das geht auch gut aus der Ferne).

Mein Pa ist am Montag ins KH gekommen, wollte nur einen harmlosen urologischen Eingriff machen lassen und nu? Blasenkrebs. Tja... sein Darmkrebs hat kräftig gestreut, erst ein riesen Ableger am Kreuzbein und jetzt auch noch die Blase. Wir sind ziemlich geschockt, aber es ist nicht so, dass wir nicht gewußt hätten, was alles sein kann. Sie tun ab jetzt was sie können. Von der Histologie hängt es ab, was getan werden kann. Nachdem er immer Chemo gehabt hat, wirkt sie wohl nicht mehr.

Morgen hole ich endlich mein neues Auto - ein Lichtblick.

lg
Martina

[Tina37]

Hallo Steffi,

wie gehts dir? Weißt du was neues von der Schwerbehinderung? Hat dir die Telefonnummer was genutzt? Wann steht dein CT an?

Also mir gehts soweit gut, bloß diese Wassereinlagerungen sind zum K.....!

Liebe Grüße
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina,

mir geht es im moment so lala. Habe ständig Kopfschmerzen, mir ist übel und habe Durchfall. Die Wassereinlagerungen sind besser geworden. Gehe seit 2 Wochen zur Heilpraktikerin zur Akkupunktur. Das hilft besser als die doofen Tabletten.... Warum soll man nicht die private Krankenversicheung ausnutzen....

Ja, die Nummer hat mir geholfen. Wir haben erstmal Widerspruch eingelegt und er prüft jetzt, ob die Prozente ok sind oder ob es mehr sein müßten. Schauen wir mal, was da raus kommt. Dauert bei den Behörden ja immer etwas länger.

Mein nächter CT-Termin ist am 26.04.06. Haben es etwas nach hinten verschoben, da Osterferien vorher sind und ich ein paar Tage zu meinem Papa fahre.

Viele Grüße
Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

ich habe auch 50 %. Meinst du, die Kopfschmerzen, Übelkeit und Durchfall kommen vom Glivec? Weißt du schon was genaueres wegen einer Kur?

Liebe Grüße
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina,

wir haben am 16.04. das nächste GIST-Treffen. Thema ist:Fragen zur Kranken- und Rentenversicherung! Ich denke, da kann ich dann auch noch einiges in Erfahrung bringen. Außerdem kann ich dann das Thema "Kur" nochmal ansprechen und denke, dass ich genügend Info´s bekomme.

Ja, es sind Nebenwirkungen von Glivec. Meine Blutwerte sind im mom auch nicht so toll. Muß jede Woche zum Hausarzt zur Kontrolle. Habe es auch nie lange. Immer mal so 1-2 Tage, dann ist wieder Ruhe und irgendwann ist es mal wieder da. Aber alles im Rahmen. Eine Absetzung der Tabletten steht nicht zur Diskussion.

Fahre nächste Woche erstmal ein paar Tage meinen Vater besuchen. Ein wenig Ablenkung tut bestimmt mal ganz gut.

Wie geht es Dir?
Alles ok?

Viele Grüße
Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

ja bei mir ist alles ok. Bei uns war ja gestern Treffen. Ich habe Herrn T. viele Grüße von dir ausgerichtet, die ich hiermit zurückgebe. Er hat den Vortrag über Schwerbehinderung und Rente gehalten. Wir lassen jetzt meine 50 % und stellen aber bald einen Verschlimmerungsantrag. Ich denke, das wird er bei dir auch so machen bzw. solltest du das vielleicht im Auge behalten. Dann gibts noch den Antrag für teilweise Erwerbsunfähigkeit, den ich ausfüllen werde. Somit kann ich noch dazuverdienen und bekomme irgendwie die halbe Rente. Was das genau ausmacht weiß ich nicht. Nachdem ich sowieso nicht Vollzeit arbeite ist das eine gute Möglichkeit.

Das Treffen selbst - war ja mein erstes als Patientenkontakt - war wirklich super! Wir hatten zwei "neue", die jede Menge Fragen hatten und ich war ganz erstaunt, wie viel ich eigentlich davon beantworten konnte. Meine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, Wasser halt... da schickt mir jetzt die Frau eines Patienten einen Tee. Ihre Mutter kennt sich gut mit Kräutern aus. Na gucken wir mal, warum nicht. Lasix 40 mg entwässert mich so, dass ich das nicht mehr ausgleichen kann und dann bekomme ich Krämpfe (sogar in der Rückenmuskulatur....). So nehme ich jeden Tag 10 mg, aber das entwässert nicht so wie es eigentlich müßte. Mir ist aber nie schlecht, ich habe keine Kopfschmerzen und mal von den ab und an "düsteren" Gedanken abgesehen gehts mir sehr gut.

Dafür gehts meinem Pa schlechter, nach einem Tumor in der Blase jetzt vermutlich auch im Gehirn (alles vom Darmkrebs ausgehend). Genau wissen wir es noch nicht, da müssen wir noch abwarten, aber was solls bei seiner Krankheitsgeschichte sonst sein? An eine harmlose Zyste kann ich nicht so recht glauben.

Abgesehen davon ist alles im grünen Bereich!

Liebe Grüße
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Ich denke auch, dass man alles ausprobieren sollte, was keine zusätzliche Chemie ist. Wenn es nicht hilft, kann man immer noch auf die Tablette zurück greifen. Ich habe seit der Akupunktur kaum noch Wassereinlagerungen. Das ist echt supie. Habe endlich nicht mehr das Gefühl, dass meine Beine platzen.
Aber das mit den "düsteren Gedanken" kommt bei mir leider auch immer wieder hoch. Ist aber normal denke ich!

Tut mir sehr leid, dass es Deinem Papa nicht so gut geht. Ich hoffe, es hat sich wirklich nur als Zyste rausgestellt und Ihr könnt ein wenig aufatmen.

So versabschiede mich erstmal. Fahre morgen für ein paar Tage zu meinem Papa nach Ingoldstadt. Wünsche Dir und Deiner Familie schöne Ostern.

Bis bald
Lg Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

du meinst sicherlich Ingolstadt, ohne d? Wenn ja, dann wäre ich ja ganz in der Nähe.... also falls es dieses Ingolstadt ist und du dort mal in den PC schauen kannst und das hier liest, dann schreib ich dir gern meine Tel.-Nr. Vielleicht klappts ja mal auf einen Kaffee?

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Ja ja, meinte natürlich Ingolstadt. Habe mich wohl vertippt...
Bin schon wieder zu Hause. Hätte zwar in de PC gucken können, aber wir waren viel unterwegs, dass ich gar nicht daran gedacht habe.
Wünsche Dir schöne Ostern!

Lg Steffi