Synovialsarkom und Rezidiv

[HELLge]

Hallo liebe Leser,

zuallererst möchte ich mich vorstellen. Mein Name ist Helge und ich bin ein 30jähriger Thüringer. Ich schreibe diese Zeilen wohl zur Bewältigung meiner aktuellen Situation. Aber erst mal die Vorgeschichte.

Juli 07 Diagnose Synovialsarkom Grad III im linken Unterschenkel.
August 07 Beginn Chemo (Ifosfamid/Adriamycin laut CWS 2002)
Januar 08 Exartikulation linker Unterschenkel (Berlin Buch Dr. Tunn)
bis März 03 Fortführung der Chemo planmäßig 9 Blöcke. Relativ gut toleriert, gelegentlich Fieber.
Abschlussstaging ohne Befunde

August 08 Reha in Schönwald/Schwarzwald
Berufliche Wiedereingliederung
bis Januar 2010 wieder voll gearbeitet (Call-Center)

Januar 2010 wurden im Rahmen der Nachuntersuchung ein neuer Tumor befundet. Ich fall natürlich aus allen Wolken, habe aber innerlich schon etwas derartiges vermutet, da ich seit ein paar Wochen ein unnatürlich starkes Herzklopfen bei mir bemerkt habe (war aber auch frisch verliebt). Diagnose Rezidiv neben dem Herz bereits mehrere Zentimeter groß. Also wieder komplettes Staging. Ergebnis, neben dem Befund neben dem Herz wurden Lungenmetastasen beiderseitig 2-stellig festgestellt. Es wurde mir der Ernst der Lage erst nach einem Gespräch mit meiner späteren Stationsärztin klar, da der Oberarzt, der die Untersuchungen anstellte ein kommunikatives Problem mit mir hat. Es wurde mir von meinem Erfurter Krankenhaus eine Chemotherapie vorgeschlagen. Ich holte mir daraufhin eine zweite Meinung ein, (Charite Berlin) welche allerdings auch besagte, dass die Operation der Lungenmetastasen im Moment unsinnig wäre und erst mal wieder die Chemo-Keule geschwungen werden sollte. Gesagt - getan. Also wurden von Januar bis Juni 6 Blöcke Chemo gemacht. (Insgesamt sind wir nun bei 15) Während der Chemo wurde alle 2 Blöcke ein CT gemacht. Ergebnis: der große Befund am Herz ist insgesamt nun auf über 13 cm gewachsen, allerdings hat er sich innerlich verflüssigt. Die Befunde in der Lunge haben sich praktisch nicht verändert, es sind nur weitere Metastasen hinzugekommen. Nun wurde ich in eine andere Klinik geschickt, um ein PET-CT zu machen. Das wurde gemacht und praktisch direkt im Anschluss bekam ich aufgrund des letzten Chemo-Zelltiefs Fieber. 2 Wochen Antibiose später wurde ich von meiner Klinik (telefonisch) informiert, dass ich jetzt operiert werden soll. Es solle der große Befund und einer der Befunde aus der Lunge entfernt werden. Da gingen bei mir wieder Alarmglocken in meinem Hirn an. Also Kontaktaufnahme zu der Klinik in Bad Berka, die das PET-CT gemacht hat. Die ist ein Thorax-Zentrum. Der Chefarzt der Thoraxchirurgie klärte mich in einem Gespräch auf, dass besonders beim Synovialsarkom das PET eigentlich völlig sinnfrei wäre. Siehe anaerober Stoffwechsel. Also wurde ein Termin zur OP in Bad Berka vereinbart. Es wurde der große Befund und per Laserbehandlung die rechte Seite der Lunge operiert. Dies ist nun knapp 2 Wochen her. Ich bin noch immer stationär hier. Die Lunge "fistelt" noch immer. Es ist mal wieder eine Probe meiner Geduld.
Wie gehts nun für mich weiter? Fühl mich ziemlich einsam im Moment. Hab zwar einige gute und langjährige Freunde und eine Familie, auf die ich mich stützen kann, habe aber leider meine Freundin an den Kampf gegen den Krebs verloren. Unsere noch sehr junge Liebe hat den Belastungsproben der Chemo nicht standgehalten. Habe durch die viele Zeit hier im Krankenhaus zwar schon einiges aufarbeiten können, aber es ist schwer wieder Mut zu fassen und sich zu motivieren.
Eigentlich müssten jetzt eine ganze Menge Fragen am Ende dieses Posts stehen, aber eigentlich hab ich keine. Wie gesagt, es est wohl so eine Art der Psychotherapie für mich.