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  #601  
Alt 20.06.2005, 12:37
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Mari,

ja, sicherer in Bezug auf nicht so risikoreich schon. Aber es ist halt sicherer eine allogene Transplantation zu machen, wenn man unterstellt, dass der Behandlungserfolg größer ist. Und wenn man dann noch dazuzählt, dass das Risiko bei einer zweiten Transplantation erheblich höher ist...

Ist halt alles Abwägungssache und da die allogene Transplantation bei den Lymphomen quasi noch in den Kinderschuhen steckt, gibt es eben nicht viele Daten und Zahlen, die eine Entscheidung untermauern können. Deshalb ist es umso wichtiger, dass man sich mehrere Meinungen einholt und letztlich eine Klinik / Arzt findet, der / dem man vertraut.

Ist das Lymphom bei Deinem Freund nun doch ein niedrig malignes?

Frag doch wegen der Behandlung einfach mal bei einer anderen Klinik nach. Du hast doch sicher die Befundberichte? Meist kann man die faxen und um eine Stellungsnahme bitten. Mach das, das gibt Dir ein sichereres Gefühl!

Liebe Grüße
Juliana

Liebe Grüße
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  #602  
Alt 20.06.2005, 15:07
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Standard Follikuläres Lymphom

halo gabi ,

wenn ich deine worte mit denen von damals vergleiche dann kann man nur sagen : das du wieder die alte bist.
wann ist bei dir wieder ct termin ?

grüsse elke
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  #603  
Alt 20.06.2005, 16:32
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Standard Follikuläres Lymphom

Huhu Elke,
schön von dir zu hören!
Ich hab keinen festen Termin, ich denke mal, ich werde so im September hingehen, wenn vorher nichts zwickt.
Ich hatte doch gerade erst Lungenröntgen und Kopfkernspin wegen meiner Schwindelanfälle. Die kamen aber von der Borreliose und sind inzwischen wieder weg. Mein Arzt hat mir bescheinigt, dass zur Zeit lymphommäßig alles bestens in Ordnung ist!!!! Was will man mehr!

Und wie sieht`s bei dir aus? Ich hoffe doch, dass alles klar ist - du bist schließlich mein Vorbild!
Also, ich hoffe wir sehen uns bald mal wieder.
Liebe Grüße
Gabi
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  #604  
Alt 21.06.2005, 07:54
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Standard Follikuläres Lymphom

Guten morgen Juliana,

Arztberichte werde ich heute bekommen vom Hausarzt!

Der Arzt im Krankenhaus meinte, nachdem ich gefragt habe ob jetzt hoch oder niedrig maligne, man könne das nicht so einfach sagen! Auf jedenfall indolent. Aber indolent heißt für mich niedrig oder verstehe ich da etwas falsch ??

Wie geht es Deinem Mann ??

Lieben Gruß
Mari
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  #605  
Alt 21.06.2005, 12:04
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Mari,

hmm, indolent heißt für mich auch niedrig maligne. Irgendwo habe ich auch mal gelesen, indolent hieße, dass sich das Lymphom von niedrig nach hochmaligne sozusagen transformiert - genau weiß ich das aber leider nicht mehr. Aber auch bei niedrig malginen Lymphomen kann es ein rasches Fortschreiten der Krankheit geben, die eine schnellstmögliche Therapieeinleitung nötig macht.

Danke der Nachfrage, die Schmerzen sind endlich unter Kontrolle, labortechnisch gibt es keine Fortschritte. D.h. man überlegt immer noch täglich, wann und ob man nun eine Immunsuppression einleitet, um die GvH zu unterdrücken. Leider hat mein Mann nun Wasser in der Lunge, das wird morgens mittels CT überprüft.

Naja, es könnte besser sein, aber ich bin schon dankbar, dass er nun wenigstens keine Schmerzen hat.

Liebe Grüße
Juliana
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  #606  
Alt 21.06.2005, 12:20
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Standard Follikuläres Lymphom

Indolente (niedrigmaligne) Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) haben häufig über Jahre einen nicht-aggressiven Verlauf. Bei einigen Patienten stellen daher die Nebenwirkungen einer Chemotherapie eine größere Belastung dar als die Grunderkrankung selbst. Zudem ist bei den indolenten Lymphomen die Chemotherapie weniger gut wirksam, da diese sich langsam teilenden Zelle auch weniger sensibel auf Zytostatika reagieren. Die Chemotherapie wird dementsprechend erst eingesetzt, wenn sich Beschwerden bzw. Komplikationen durch die NHL ergeben.

Anja
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  #607  
Alt 21.06.2005, 18:15
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo, Juliana!
Hab mal eben im Wörterbuch nach "indolent" geschaut!
Ergebniss: Indolent (lat.)= gleichgültig, schlaff !
Das Niedrig Maligne Lymphome nach Hochmalignen Lymphomen "mutieren" können ( nicht umgedreht ) ist
bekannt .
Liebe Grüsse Ulli
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  #608  
Alt 22.06.2005, 01:09
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo,Anja!Kurz und knapp erklärt! 1A!!! DU bist vom fach , oder??!!!! Arbeitest Du eventuell in der
Uni Köln??? (Bettenhaus? , 13. Etage?? Station 13??? )
Anja , klasse beitrag!!!!!
Euch ,alles gute
Ulli
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  #609  
Alt 23.06.2005, 11:53
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Standard Follikuläres Lymphom

@Mari:
Hallo Mari!

Ich habe gelesen das dein Freund auch im EVK Hamm behandelt wird. Da war ich auch, zumindest für die ersten fünft CHOP's. Bin dann nachhher in Essen Werden autolog transplantiert worden und habe mich wegen der guten Betreuung entschieden nach Essen auch zur Nachsorge zu gehen. In Hamm habe ich mich oft nicht richtig informiert gefühlt.

Ich hatte übriges ein follikuläres Lymphom Grad III Stadium 1a und die Erstdiagnose war im Juni 2002.

Viele Grüße Sandra
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  #610  
Alt 23.06.2005, 13:23
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Sandra,

tja, mit den Info´s im EVG ist wirklich so eine Sachen.
Da mußte ich ganz schön hinterher harken....
Naja, jetzt habe ich die Unterlagen vom Hausarzt bekommen.

Histologisch niedrig malignes Non-Hodgkin-Lymphom
Stadium III A der B-Zell-Reihe follikulär Grad 2.
Mit zervikalen, inguinalen und supraklavikulären Lymphknoten wowie Milzbefall!
Habe jedoch inguinal nicht verstanden. Der zeigt mir im Internet etwas mit "Penis" und "After" an aber davon haben Sie garnichts gesagt. Lediglich ein kleiner Knoten in der Leite. ( Verwirrt mich schon wieder!!!? )

Bei der Lymphnkotenhistoligie haben Sie geschrieben, dass es sich um die Infiltration durch ein sog. niedrig malignes Non-Hodgkin der B-Zell-Reihe mit Koexprssion(?) von CD23 (?) handelt.
Bei der Lymphknotenabrollzytologie jedoch wurde ein hochmalignes Lymphom, z.B. large-cell-anaplastic lymphoma festgestellt.....
Deswegen gehen die Untersuchungen immer noch weiter, da Sie noch kein Endgültigen Ergebnis haben.....

Sabrina, wie hast Du die autolog. Transplatation empfunden? Gab es Schwierigkeiten ? Warum hast Du keine allog. Tr. gemacht ? Und letzte Frage: Wird die Transplantation nur gemacht wenn die Cheop nicht anschlägt ???
Hattest Du auch follikulär ?

Juliana, ich bin froh, dass Dein Mann nicht mehr all zu starke Schmerzen hat. Kämpft weiter, dann wird alles wieder gut. Ich weiß, es ist einfach gesagt wenn man schon so lange kämpft, aber es wird sich lohnen!!!
Sag Deinem Mann, dass ich an Ihn denke und ihm alles alles erdenklich gute Wünsche....
Was hat es mit dem Wasser in seiner Lunge gegeben ???

An Anja und Ulli !
Danke für Eure Info´s.


Vielen Dank vorab für Deine / Eure Hilfe zu meinen erneut gestellten Fragen!!!

Schönen sonnigen Tag noch.

LG
Mari
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  #611  
Alt 23.06.2005, 17:34
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo, Mari!
Inguinal :Lat. In der Leiste, Leistengegend!
Wie schreibst hast Du ja einen kleinen Knoten in der Leiste!(trifft bei mir übrigens auch zu)
Liebe Grüsse an alle
Ulli
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  #612  
Alt 24.06.2005, 00:07
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo, Mari!
Ulli, noch mal hier! Hab mal in meinen Akten nach CD23 geschaut! finde "nur" CD 20 ,CD 22! aber ich denke mal das Prinzip ist das gleiche!!!
Der Antikörper Rituximab bindet an ein spezifisches Oberflächenmerkmal bösartiger Lymphom-zellen, das sogenannnte CD20- Antigen!
Epratuzimab (ich gehöre zu dieser Studie) ist ein anderer Antikörper, der ein anderes Oberflächenmerkmal auf B-Zellen erkennt,das sogenannte CD22-Antigen!!
Beides ist ein Maus -Antikörper,der aber verändert wurde um einem menschichen Anti-Körper zu gleichen!
( mein Katze schaut mich seit dieser Behandlung immer sehr genau an!!!! Aber eine veränderung meiner
Zähnchen haben "wir" bis heute noch nicht feststellen können!!! ) CD 23 - Antigen denke ich mal, gehört auch dahin!!! Meine Freundlicher Hinweis:Befunde nicht mit dem Hausarzt besprechen (denn der hat bis auf wenige ausnahmen so gut keine
Ahnung) Sorry, ist halt so,dafür ist er, sie, nicht
ausgebildet! Frag Deinen Hämatologen / Onkologen!!!
Hoffe ,ich hab Dir ein klein wenig helfen können!?
Dafür ist das Forum ja in erster linie auch da!!!
Liebe Grüsse an alle
Ulli
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  #613  
Alt 24.06.2005, 08:02
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Ulli,

herzlichen Dank, hast mir sehr weitergeholfen.
Mit der Leiste das paßt dann. Das hat der Arzt ja auch gesagt!
Ich wünsche Dir einen schönen Tag.
Hören uns später nochmal.

LG
Mari
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  #614  
Alt 24.06.2005, 13:23
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Mari,

Habe mal nach CD 23 geschaut, es müßte ein tumorspezifisches Antigen sein. Unter unten angef. Link findest du mehr Info´s.
Ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße an euch,
Peter


http://www.labor-arndt-partner.de/pd...ostik/BNHL.PDF
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  #615  
Alt 25.06.2005, 11:52
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo,
zum Glück gibt es auch immer mal wieder gute Nachrichten. Hatte letzte Woche einen Kontrolltermin (Watch and Wait) und aktuell sieht es so aus, als ob meine L. grad mal nicht wachsen. Bin darüber total happy, da mir nun das Thema Therapie ´bis auf weiteres erspart bleibt. Meine Blutwerte waren bis dato immer einwandfrei, jetzt sind meine Leukos ziemlich niedrig gewesen. Der Arzt meinte, das könne es immer mal geben, man müsse es in einigen Wochen kontrollieren. Kennt sich jemand diesbezüglich aus? Ist es so dass es keine Bedeutung hat, oder hat es etwas mit der Erkrankung zu tun. Obwohl ich meinem Arzt vertraue, bin ich an dieser Stelle etwas verunsichert.
Marie, bezüglich Zweitmeinung war es bei mir so, dass mein Arzt von sich aus den Vorschlag gemacht hat in der Uniklinik in Freiburg eine Zweitmeinung einzuholen. Er hat mir eine Überweisung gegeben und sogar den Termin vereinbart. Ebenso hat er sie mit meinen bisherigen Unterlagen versorgt.
An alle im Forum ein Dankeschön, der Austausch mit euch tut gut
grüße rosa
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