BSDK Probleme bei Diagnostik, bitte um Hilfe

[LiebesHerz]

Hallo an alle, ich bin neu hier im Forum und seit Anfang August Mitleserin.

Ich hoffe dass ihr mir helfen könnt, denn ich bin völlig verunsichert was die Krankheitsgeschichte meiner Mutter betrifft.
Also:

Meine Mutter wurde vor zwei Wochen mit Gelbsucht in die Uniklinik aufgenommem. Zuerst hieß es im Ultraschall "pankreaskopftumor, zwei Leberherde"; da ich selber aus dem medizinischen Bereich komme, war mir klar dass dies nichts gutes bedeutet und meine Muuter whs an einem hepatisch metastasiertem Pankreas-Carcinom leidet. Eine Welt brach zusammen.
Im CT wurde dann aber überraschenderweise kein Tumor gefunden, lediglich sei der Pankreaskopf leicht aufgetrieben und der Pankreasgang normal weit und in voller Länge darstellbar. Keine Gewebsibfiltration, keine Lymphknoten.
In der Leber zwei Herde welche sie aber als eher nicht metastasentypisch einordnen und welche aufgrund ihrer Lage aber auch nicht punktiert werden können (wurde mehrfach probiert).
Dazu Endosono, ERCP jeweils ohne richtigen Tumornachweis.
Zwischendurch wurde aufgrund des Gallestaus ein Stent gelegt, eine Engstelle ist also da. Der Stent wurde wieder entfernt weil sie gestern ein MRCP gemacht haben; das Ergebnis steht noch aus.
Ich habe nun Angst dass soviel zeit ins Land geht, meine Mutter ist jetzt knapp zwei Wochen in der Klinik; ist das denn normal? Und kann sich ein Carcinom so verstecken?
Wie sind eure Erfahrungen? Hat jemand ne Idee was das sonst sein könnte?

Ich bin für jeden Tipp und Rückmeldung dankbar!
Alles Gute für alle!

[mausi69]

Hallo!

Willkommen traurigerweise hier im Forum!
Ich weiß nicht ob es dir hilft, aber werde mal kurz zusammen fassen wie es bei meiner Mama anfing!

Ende November Anfang Dezember 2013 fühlte sie sich oft schlapp, hinzu kamen rückenschmerzen und Gewichtsverlust!
Es wurden durch den HA mehrere Untersuchungen veranlasst die aber keine direkten Ergebnisse brachten!
Am 10.1 wies der HA sie ins Krankenhaus ein zwecks enorm schlechter Blutwerte und zunehmenden Gewichtsverlust.
Es folgten mehrere Untersuchungen eine gelbsucht kam hinzu! An der BSD wurde ein Schatten entdeckt aber konnte damals noch nicht als Tumor deklariert werden! Die gelbsucht wurde durch Stauung der galle verursacht! Mehrere operative Eingriffe konnten diese nicht beheben. So entschied man sich der Mama eine externe drainage zu legen( die behielt sie bis zum Schluss).

Da man an unserem kleinen Krankenhaus die notwendige op nicht durchführte die von Nöten war verlegte man sie in ein größeres Krankenhaus!
Dort folgte am 31.1 die große op die eigentlich zwischen 6 bis08 Stunden dauern sollte!
Jedoch dauerte sie nur 3 Stunden!
Die endgültige Diagnose folgte dann am 5.2 fortgeschrittenes hepatisches Pankreaskopfkarzinom mit Lebermetastasen!

Was dann folgte kannst du im thread siehe Link unten nachlesen!

Meine Mama lag mehrere Wochen im Krankenhaus bis die endgültige Diagnose kam!

Ich wünsche dir sehr das es bei deiner Mama nicht ganz so arg schlimm ist!

Alles liebe du dir!

Lg mausi

[LiebesHerz]

Liebe Mausi,

danke für Deine Worte.
Es tut mir leid dass Du Deine Mama verloren hast. Es ist so ein tückischer Krebs...
Heute hat meine Mutter am Telefon gesagt, dass sie ja vielleicht nicht mehr lange lebt.. Das bricht einem das Herz. Nun, es steht ja noch gar keine Diagnose und bis auf die Gelbsucht ist sie topfit, kein Gewichtsverlust, keine Schmerzen, nix! Jetzt liegt sie da im Krankenhaus und sie diagnostizieren an ihr rum und es verrinnt vielleicht kostbare Zeit an denen man noch was machen kann oder aber die man genießen sollte weil es ihr ja gut geht.
Auf der anderen Seite macht es mir ja wirklich noch ein bißchen Hoffnung dass sie nicht einen großen eindeutigen Tumor sehen. Sie ist auch an einer großen Uniklinik und da denke ich mal, die wissen was sie tun.
Aber bei Deiner Mutter haben sie ja anscheinend auch erst nix sehen können.
Es wurden auch schon mehrere Proben genommen, alle ohne Befund.

Jedenfalls danke erstmal, es tut so gut, sich mit Menschen zu schreiben, die das gleiche durchmachen oder durchgemacht haben, es tröstet ungemein.

Alles Liebe!

[mausi69]

Hallo nochmal liebesherz!!

Halt dich an der Hoffnung fest solange wie keine eindeutige Diagnose feststeht!
Auch als wir am 5.2 von Mama gesagt bekamen das sie nicht mehr lange zu leben hätte, haben wir die Hoffnung nicht aufgegeben!
Das sie nicht mehr geheilt werden konnte wussten wir, aber Gott sei dank nicht wieviel Zeit ihr noch blieb!
Das war unsere Hoffnung ganz ganz viel Zeit!

Die Ärzte haben uns nachdem Mama eingeschlafen war gesagt, das sie mit der Diagnose noch 4,5 Monate geschafft hat grenzt an ein Wunder.
Sie hatte wirklich überwiegend über vier glückliche Monate die wir sehr intensiv genutzt haben!

Ich drücke die Daumen das eure Diagnose nicht so schlimm sein wird!
Die Hoffnung stirbt zu letzt!

Lg mausi

[djkprinz]

Hallo liebesHerz,

mein Mann ist ebenfalls an BSDK mit Lebermetastasen erkrankt. Der Tumor im Kopf der Bauchspeicheldrüse war schnell lokalisiert. Auf dem CT wurde keine Metastasen gesichtet, worauf vorgeschlagen wurde, eine Whipple-OP durchzuführen.

Hierzu ist es allerdings nicht gekommen, da noch eine endoskopische Untersuchung in Vollnarkose durchgeführt wurde. Hierbei wurden auch die Lebermetastasen entdeckt. Warum diese zuvor auf dem CT nicht zu sehen waren, hat uns niemand erklärt.

Ich wünsche deiner Mutter und dir für die kommende Zeit viel Kraft.

LG Heike

[LiebesHerz]

Liebe Heike,
danke auch Dir für die Schilderung deiner Erfahrung; es tut mir leid, dass auch Du betroffen bist.
Was ist das für eine Achterbahnfahrt der Gefühle oder?
Hoffnung, Angst, Euphorie, Panik; alles wechselt im Stundentakt.

Mir zeigen die aktuellen Erfahrungen aber wie wenig es bringt, sich vorschnell verrückt zu machen und es bringt überhaupt nichts ständig zu grübeln was sein könnte und kommen könnte.

Als meine Mutter ins Krankenhaus kam und die Ärztin sagte, es sehe nicht gut aus habe ich innerlich schon den Abschied geplant (klingt brutal war aber so). Nun plötzlich heißt es, sie finden nichts richtiges und die Leber sei wohl auch ok (bei ihr war es umgekehrt; in CT sahen die Herde suspekt aus, in der Endosono wohl nicht).
Man muss wirklich Tag für Tag leben; jeden guten Augenblick genießen;
Keine Angst vor der Zukunft haben, denn man weiß ja nicht was kommt.
Aber das alles ist so leicht gesagt und so schwer umzusetzen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute!!!!

Und allen eine gute Nacht!
Morgen kommt ein neuer Hinmmel! (So heißt ein Buch was ich gerade lese...)

[LiebesHerz]

Liebes Forum,

ich führe bereits im Angehörigenforum ein Thread bzgl. meiner Mutter, hoffe nun aber hier noch Antwort auf ein erneutes Problem zu finden.
Kurze Zusammenfassung: Whipple vor sechs Wochen, R0, M0. pN1 (1/31). Soweit so gut. Nach der OP Pankreasfistel welche langsam abheilt, dann Chemo geplant.
Jetzt sagt mir meine Mutter heute so nebenbei dass ihr Urin wieder leicht dunkel und der Stuhlgang heller wird (so fing vor sechs Wochen alles an...).
Damals kam das ja durch das Carcinom welches den Gallengang verlegt hat; das ist ja nun weg! Und der Gallengang ist doch umgeleitet! Wie kann jetzt wieder sein?? Wächst da schon wieder was?? So kurz nach OP?
Meine Mutter ist quietschvergnügt, ich mal wieder panisch. Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt?

Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen!
Ganz liebe Grüsse,

Jana

[RudiHH]

Hallo
Dunkler urin kann auch eine Entzündung der Blase des Harnleiters sein!
War bei meiner Lieben so.
Pinkelprobe mal dringend untersuchen lassen aus Bakterien.
Kann wirklich schnell passieren.
Ansonsten immer wenn was neues ist den Arzt "Nerven".
Lieben Gruß und alles erdenklich gute.

[LiebesHerz]

Lieber Rudi,

danke Dir für deine Antwort! Ich werde die Spur verfolgen!
Da sie erst am Montag zu Ultraschall war und da alles in Ordnung war gehe ich auch eher nicht davon aus, dass da wieder was wächst.
Ich habe gelesen dass es manchmal zu Stenosen der neuen Galleableizubg kommen kann durch Vernarbungen. Wäre ja das kleinere Übel...
Gestern Abend hat sie alles runtergespielt und gesagt dass es doch alles nicht so ausgeprägt sei. Ich merke einfach immer dass sie nicht reden will über Krankheit etc. Zum Arzt werde ich sie auch nicht bekommen, aber sie geht eh am Montag wegen ihrer Fistel. Heute fahre ich sie besuchen und werde versuchen mal nicht über ihre Krankheit zu sprechen, dann verdrängen wir halt mal beide ;-) wird ja wohl mal erlaubt sein...

Nochmals lieben Dank!

Jana

[LiebesHerz]

Liebes Forum,

bei meiner Mutter konnte nun endlih die Chemo starten (wöchentlich Gemcitabine), bisher verträgt sie es ohne jegliche Einschränkungen.
Meine Fragen:
Kann es sein, dass die nächsten Zyklen plötzlich nicht mehr so gut vertragen werden, oder ist es ein gutes Zeichen dass sie bisher (erst zwei Gaben erfolgt) nichts merkt?
Macht man zwischendurch CT oder erst nach Abschluss der Chemo in sechs Monaten?
Mir wäre ja am liebsten, man würde nicht so schnell gucken...

Danke schonmal und allen alles Gute!

Jana

[KesGa]

hallo
ich habe dieselben Fragen meiner Onkologin gestellt,als ich die Chemotherapie anfing.Sie meinte,dass es normalerweise so bleibt,wenn man so anfängt.Ich dachte noch:ja,erzähl du mal...",aber nach 6 Monaten kann ich sagen,es blieb so,wie es bei mir anfing.
Ich war aber ab Mitte der Chemo viel müder,lag oft nur herum,Appetit war auch mager,aber nie Erbrechen,kein Durchfall,öfter erhöhte Temperatur,auch Atemprobleme....trotzdem muss ich sagen,ich hatte mir das Ganze viel dramatischer vorgestellt.Es kommt auch immer auf die Blutwerte an,die deine Mutter während der Chemo haben wird,wenn sie sich sehr verschlechtern kann es sein,dass sie auch mal m.d.Chemo aussetzen muss,vielleicht auch ins Krankenhaus mussdie werden ja ständig kontrolliert!
Wie es bei deiner Mutter weitergeht,ob es so bleibt....ich kenne auch andere Erfahrungen bei Anderen.
Meine Onkologin wollte d.CT nur nach Abschluss der Therapie machen,ich wollte es zwischendrin mal,aber nichts zu machen.Nach Abschluss d.Therapie schloss sich dann Ultraschall und CT an.

[LiebesHerz]

Danke Kesga,
schön von Dir zu hören, ich bin stille Mitleserin bei Dir und freue mich sehr, dass es Dir gut zu gehen scheint!
Immer weiter so!

Wunderbare Feiertage wünscht Dir

Jana

[KesGa]

Danke für die netten Wünsche.
Das wünsche ich euch auch,das alles ruhig und entspannt bleibt,ihr auch lachen könnt und ihr das Fest etwas geniessen könnt ohne grosse Probleme.Hoffentlich!

[Anchilla]

Hallooo,

ich hatte am 29.9.14 eine Whipple-OP. Hab da auch alle Komplikationen mitgenommen, die man so mitnehmen kann. Aber inzwischen bekomme ich auch Chemo. Die gleiche wie Deine Mutter, liebes Herz.

Ich habe sie jetzt 5x bekommen. Vertrage sie ganz gut, habe aber auch mal kurze Phasen, wo ich mich einfach ko fühle. An einem Abend habe ich auch mal viele Haare verloren, obwohl das eigentlich nicht sein sollte. Aber ich selbst sehe das nicht als echtes Problem, denn ich fühle mich eigentlich ganz gut. Ich mache mir allerdings auch keinen Kopf darüber. Ich sage mir, dass ich heftig krank war, aber ich bin operiert, die chemo gehört halt dazu und danach ist alles gut. Blauäugig? Vielleicht, aber so geht es mir gut und es geht mir auch seelisch wirklich gut.

Im Januar habe ich Kontrolluntersuchung in Heidelberg. Mit CT. Das ist dann etwa in der Hälfte der Chemo. Und ja, ich bin froh, wenn das CT gemacht wird, denn es wird eine Bestätigung werden, dass alles gut ist.

Ich wünsche Euch wunderschöne Weihnachten, ohne viele sorgenvolle Gedanken.

Lieber Gruß

Anchilla

[LiebesHerz]

Lieber Anchilla,

danke Dir für deinen Erfahrungsbericht! Es tut immer gut, von ähnlichen Fällen zu lesen, man fühlt sich dann nicht so alleine.
Meine Mutter ist genauso optimistisch und positiv wie Du und ich denke, dass ihr auch allen Grund dazu habt! Erst kürzlich habe ich gelesen dass die Kombi OP/ Chemo die 5-Jahresüberlebebsrate auf 30 % erhöht. 30% finde ich eine Menge.
Meiner Mutter haben sie jetzt auch gesagt dass sie nach der Hälfte der Chemo ein Kontroll-MRT machen wollen. Ich habe Angst davor. Aber ich versuche diese Angst nicht die aktuellen guten Augenblicke überschatten zu lassen. Heute ist alles gut! Und Anfang November wurde ja auch ein Ultraschall gemacht der keine Metas zeigte. Trotzdem fällt es mir als kleiner Kontrollfreak schwer diese Unsicherheit anzunehmen.... Muss ich lernen...

Ich wünsche Dir ein wundervolles, entspanntes Weihnachtsfest!
Lass es Dir gutgehen!

Jana