Nun geht alles von vorne los

[jessilessi]

Hallo dorle,
wir waren letzte Woche in Essen beim Prof. D. B. in der Hoffnung er würde Mama operieren ( 1.OP- Großer Tumor nur leilentfernt sonst konnte nichts gemacht werden Figo IIIc mit viel Aszites) nach 1. OP wurde chemo gemacht drei mal dann fahrt nach Essen. Chemo schlägt nicht an, Tumor größer geworden, Mama zu abgemagert, keine OP
Und jetzt, wir stehen vor vielen Fragen :
Hilft die nächste Chemo?, welche ist die richtige? Kann überhaupt noch operiert werden?
Meine Mutter kan leider mit dem internet nicht umgehen, kann auch leider nicht die vielen Positiven erfahrungn hier lesen und ist deshalb im Moment so fertig ung denkt es gibt für sie keine Möglichkeiten mehr und Chancen.Ich habe das Gefühl, das sie sich jetzt schon auf den Tot vorbereitet.Ich kann ihr immernur erzählen von diesem Forum, dann sagt sie immer : Die es nicht geschafft haben, können ja nicht dortrein schreiben. Im Grunde hat sie ja recht aber ich kann doch jetzt noch nicht aufgeben.
Meine Frage ist, (da ich auch schon an Regensburg dachte)macht es Sinn sich da noch eine Meinung reinzuholen?
Muß gerade mal eine Pause machen.
Jessi

[HeikeL]

Liebe Dorle !

Wie schön, dass Du Topotecan einigermaßen verträgst.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es noch eine OP-Möglichkeit gibt.
Da Du Dich in Regensburg behandeln lässt, denke ich, Du bist bei Dr.Pi.. !?
Ich hoffe sooo für Dich, dass er noch eine Möglichkeit sieht

Ich drücke Dich ganz doll !!!


Liebe Eva !

Leider hast Du da etwas falsch verstanden.
Mir wurde von Prof.Dr.S. eine Chemo mit Caelyx /Yondelis empfohlen.
Nach reiflicher Überlegung und Informationssammlung habe ich mich jedoch dagegen entschieden. Die Gründe, warum ich es abgelehnt habe, würden hier etwas ausufern. Ich möchte auch niemanden durch meine Entcheidungsfindung beeinflussen. Aber wenn Du möchtest, kannst Du mir ja eine PN mit Deiner Telefonnummer schicken und wir können uns gerne mündlich darüber austauschen. Vielleicht bringt es Dich ja weiter.


Liebe Jessi !

Die Situation Deiner Mutter ist leider alles andere als gut.
Die besten Prognosen bei EK sind, wenn man a) tumorfrei operiert werden kann und b) der Tomor platinsensibel ist, d.h., er auf Carboplatin anspricht und man mindestens ein halbes Jahr nach Chemo tomorfrei ist.

Es macht natürlich Sinn, sich eine zweite Meinung einzuholen.
Dr. P. in Regensburg ist einer der OP-Spezialisten auf diesem Gebiet.
Aber wenn schon Prof. du B. Keine OP-Option sah, ist es mehr als unwahrscheinlich, dass ein anderer Arzt Deine Mutter operieren wird, zumal ihr Allgemeinzustand ja nicht der beste ist.

Außerdem wollte ich noch anmerken, dass es sehr kräftezehrend für die Betroffenen , die eh schon sehr wenig Energie aufbringen können,ist, ihre Situation gegenüber ihren Angehörigen, die es ja nur gut meinen, darzulegen und gegebenenfalls zu rechtfertigen.

Wenn Deine Mutter sich auf den Tod vorbereitet ist es zum einen ihr gutes Recht und zum anderen macht es Sinn.
Warum soll sie sich nicht darauf vorbereiten ???????
Der Tod ist schließlich eine der Möglichkeiten, wie sie die Krankheit zum Abschluss bringt.

Weißt Du, wie aufreibend es für einen Betroffenen ist, immer zu hören, Du schaffst das schon, Du musst kämpfen etc, wenn man in sich spürt, dass diese Krankheit die Oberhand gewonnen hat ?

Auch -oder gerade- weil Du Deine Mutter sehr liebst, solltest Du in erster Lienie an sie und in zweiter Linie an Dich denken. Auch ihr wird ein Abschied nicht leicht fallen...

Nimm mir bitte meine Worte nicht übel, sondern denk ein bißchen drüber nach !

Liebe Grüße
Heike

[jessilessi]

Macht ein Chemosensibilitätstest Sinn, um ihr weiter Chemos die nichts bringen zu ersparen?
Was ist mit einer Hyphotermie?
Jessi

[jessilessi]

Ja es ist Essen. Unser Arzt in unsere Stadt hat sie uns Angeboten.
Ich weiß, ihr habt ja alle rcht. Ich verhalte mich bestimmt sehr egoistisch, aber das ist die Hilflosigkeit und Angst. Die ganzen Gefühle und gedanken sag ich meiner Mama ja auch nicht . Wenn wir telefonieren oder ich da bin Verhalte ich mich sehr stark und weine auch nicht. Aber es ist so herzzerreißend wie am samstag mein kleinster ( 2Jahre) die Oma in den arm nimmt und sie nicht mehr los lässt, sie superlieb kuschelt.
Jessi

[Micki]

hallo jessilessi....
auch ich möchte dir dazu etwas schreiben...
ich weiß genau, wie du dich fühlst... du willst helfen und versuchst alles mögliche... ich war in den letzten monate in der gleichen situation... vielleicht hast du hier im forum schon mal darüber gelesen....
meine schwester wollte die ganze zeit über nichts über ihre krankheit wissen... wir haben den ärzten vertraut...(es bleibt ja keine andere wahl...) ihren kampf gegen diese krankheit hat sie verloren...
ich will dir von uns erzählen, weil wir lange nicht wussten, eigentlich bis november... das sabine nicht mehr gesund wird... ihr gynäkologe hat es mir irgendwann mal zwischen tür und angel gesagt ... und das war ein schock für mich... aber jetzt bin ich froh, das überhaupt damals jemand die wahrheit gesagt hat... ich habe oft versucht, mit ihr zu reden..aber sie hat nichts an sich rangelassen.... sie wollte nicht... sie hatte immer die hoffnung, es wird wieder... ich habe versucht ihr die hoffnung nicht zu nehmen...
im nachhinein hätte ich mir gewünscht, wir hätten offener darüber reden können.... weil man soviel regeln sollte....
bei sabine war es dann so, das sie drei tage bevor sie ihren letzten weg angetrteten ist, mich das erste mal gefragt hat, ob sie sterben muss... und da haben wir dann über alles geredet.... das erste mal, während ihrer krankheit... sie war so stark.... ich war diejenige, die geweint hat.... sie hat mich getröstet und gesagt, das sie gerne geht, weil sie einfach nicht mehr kann...
hätten wir eher reden können, hätte sie noch soviel regeln können....
an diesem tag hat sie dann noch geheiratet und sich von all ihren lieben verabschiedet.... schade , das der abschied so kurz war....
vielleicht ist es auch nicht das, was du hören willst, aber versuche für deine mama dazusein und rede mit ihr offen über das was kommt oder kommen könnte....
wenn du mehr wissen willst... kannst dich gerne bei mir melden...

ich wünsch dir die kraft, so eine schwere zeit durchzustehen...
lg von elke

[jessilessi]

Hallo Kirsten,
was heißt zusammen gerissen?
Ich habe auch gelesen, das diese chemo genommen wird, wenn der tumor resistent auf platin ist. Wäre bei uns also eine Option. stimmt das?
LG Jessi

[Dorle]

Hallo Heike
Dein Daumendrücken hat zumindest teilweise genutzt.
Logischerweise war die Untersuchung schwierig wegen der Verwachsungen
aber zumindest wurde nicht eindeutig eine Inoperabilität festgestellt.
So werde ich also diese letzte Möglichkeit nutzen und die Op angehen.
Man ist sich noch nicht ganz sicher und wird sozusagen scheibchenweise
vorgehen und erstmal genau hinsehen.Aber immerhin man will's versuchen
und ich hoffe halt das es auch funktioniert.Was hab ich schon groß zu verlieren? Körperlich und psychisch bin ich zum Glück noch sehr fit was ja
nur von Vorteil sein kann.


Hallo Kirsten
Na ja dran gewöhnen ist schon was anderes aber meine Tumormaker sind ordentlich gesunken. Also hat es gut gewirkt.
Mit dem Gedanken kann dein Mann es vielleicht auch besser ertragen.
Ich wünsch ihm alles Gute
Dorle

[jessilessi]

Also, heut noch mal einen Zwischenstand von meiner Mama. Nach der dritten Chemo Carboplati/Paclitaxel wurde sie abgebochenweil sie nicht anschläg. Und ihr ging es immer schlechter, 20kg abgenommen und darmverschluß. Am Freitag wurde ein CT gemacht um zu schauen wie es weiter geht. heut war die Besprechung, Es wurden keinerlei neue Metastasen an irgendwelchen Organen nachgewiesen.Lediglich der eine an der Bauchdecke/Eierstock ( der wohl zu groß für eine jetzige OP ist).Aber leider ist auch die Aszitis noch im kleinen Becken, daraus schließen die wohl auch, das die chemo nicht angeschlagen ist. Aber das hört sich doch zumindest nicht noch schlechter an ,oder?
LG Jessi

[jessilessi]

Ach so,hab vergessen. Jetzt bekommt sie ab Montag Topotecan und zwar drei mal hintereinander Montags, dann ein Montag pause dann wieder drei mal jeden Montag und das ganze sechs mal.Aber nach dem dritten Zyklus in ca 12 Wochen wird wieder ein CT gemacht. Welche Nebenwirkungen hattet ihr bei dieser Gabe, hat schon jemand diese Theraphie bekommen?
LG Jessi

[Dorle]

Hallo ihr Lieben

Nun möchte ich euch mal berichten wie es bei mir in den letzten Wochen gelaufen ist.
Wie ihr ja wisst hatte ich mich zu einer Op nach Sugarbaker entschlossen in der Hoffnung nochmal das Ruder herumreissen zu können.
Leider wurde nichts daraus! Man hat den Bauch geöffnet,Verwachsungen gelöst und dann feststellen müssen das man nicht mehr operieren kann. Leider war
der Krebs diesmal schneller und hat den Dünndarm überzogen.
Jetzt bin ich wieder zu Hause und habe gestern wieder mit meiner Chemotherapie mit Topotecan angefangen.Die hatte ja bei mir ganz gut angeschlagen.
Allerding hat diese ganze Geschichte gewaltig an meinen Nerven gezehrt und ich hoffe doch bald mal wieder aus meinem Tief herauszukommen.
Dorle

[Marie_S]

Liebe Dorle,

da haben wir uns aber ganz andere Nachrichten von dir gewünscht! Ich kann mir sehr gut vorstellen, in welchem Loch du nun steckst. Dass Topotecan dir helfen kann, ist sicherlich ein guter Anfang. Vielleicht kann man zu einem späteren Zeitpunkt nochmal operieren?

Bist du denn auch in psychologischer Behandlung? Ich war gestern nochmal nach langer Zeit bei einer Psychoonkologin und es hat mir richtig gut getan. Vielleicht hilft es dir auch etwas.

Alles Gute für dich !
Marie

[Dorle]

Hallo Marie
Danke für deine guten Wünsche.
Heute hatte ich meine letzte Topot. Gabe für diese Woche und ich freue mich nun auf zwei Wochen Erholung.
Nein bei einem Psychoonkologen war ich noch nie und ich glaube bei uns in der
Region gibt es auch gar keinen.
Ich hatte lediglich in der Reha mal Kontakt mit einer Psychologin und da hatte ich nicht den Eindruck das sie mir weiterhelfen kann.
Ansonsten habe ich zum Glück eine intakte Familie die mich auch mal erträgt wenn ich nicht so gut drauf bin.
Dir auch alles Gute Dorle

[Dorle]

Hallo ihr Lieben
Nach langer Zeit will ich nun hier nochmal schreiben und euch erzählen wie es mir in der Zwischenzeit ergangen ist.
Das Topotecan hat leider nicht so viel ausgerichtet wie wir erhofft hatten.
Zum Schluß ging der Marker trotz Chemo wieder hoch und ich habe erstmal
2 Monate Pause eingelegt.
Danach haben wir es dann mit Carboplatin/Gemzar versucht. Das sah auch zuerst sehr gut aus aber nun steigen die Werte wieder an trotz Chemo.
Ich glaube so langsam bin ich am Ende angelangt denn viele Optionen gibt es wohl nicht mehr.
Mir wurde angeraten meinem Körper nun erstmal eine Pause zu gönnen die ich auch bitter nötig habe. Das Gemzar hat mich doch ziemlich geschafft.
Ich freue mich richtig darauf mal nicht mehr ständig zur Chemo fahren zu müssen , obwohl natürlich immer auch die Angst dabei ist was dann wohl passiert.
Wenn ich mich dann etwas erholt habe soll evtl. eine Therapie mit Avastin,Yondelis und Caelyx ausprobiert werden.
Vielleicht kann das mir noch ein wenig Zeit schenken?
Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Kombination?
Wenn ja wie sind die Nebenwirkungen und wie der "Erfolg"
Über Infos würde ich mich sehr freuen.
Viele Grüße Dorle

[Conny]

Liebe Dorle
Das ist ja wirklich ein Mist das Topecetan nicht die erwünschte Wirkung gebracht hat.
Das tut mir sehr leid Dorle,kann mir vorstellen wie enttäuschend es für Dich sein muss,die ganzen Nebenwirkungen und überhaupt der ständige Chemostress,lles ohne Erfolg.
Ich hatte ja auch Carboplatin mit Gemzar und das zerrt schon an der Kraft,vor allem ständig die schlechten Blutwerte die man hat.
Lass Deinen Körper erstmal sich wieder erholen damit Du die 3 anderen Möglichkeiten noch voll ausschöpfen kannst.
Zu diesen Chemos kann ich Dir nichts sagen,hab aber hier schon viel darüber gelesen und es wird sich bestimmt noch jemand melden.
Du kannst ja trotzdem engmaschig Deine Tm kontrollieren lassen um zu sehen ob sie sich erhöhen oder auch Stillstand haben.
Liebe Dorle ich wünsche Dir auf jedenfall viel Erfolg später mit Deiner neuen Chemo und das Avastin,Yondelis oder Caelyx super anschlagen.
Lieben Gruß Conny

[kuehlraum51]

Liebe Dorle,
es tut mir leid, dass die Chemo nicht eingeschlagen hat.
Was sagen deine CT- Bilder? Wo sitzen die Metas? Wie sehen die TM aus?
Hast Du über OP nachgedacht?

Ich habe mich für ein OP entschieden, obwohl mein Onkologe ehe skeptisch ist.
Ich weiss auch, dass ich dadurch keine Garantie habe und es könnte mir danach schlechter gehen als jetzt( es geht mir zu Zeit sehr gut), aber ich hoffe, dass die OP verschafft mir noch ein Bisschen mehr Zeit auch mit gute Lebensquallität.

Meine letzte Chemo mit Caelyx war im Juni 2011( 11 Mal je zwei Wochen). Ich hatte keine große Probleme damit, nur meine Haut( ganz besonders die Stellen wo man schnell schwitzt, war gerötet und hat manchmal weh getan)Gleich eine Woche später stieg mein TM auf von 17 auf 19, zwei Wochen danach 23 und dann immer weiter und weiter. Anfang Januar 442.
Da möchte ich nicht länger warten.
Dr. M. hat vorgeschlagen Chemosensitivitätstest zu machen.
Ich hoffe, dass man dadurch eine Chemo findet, die mir für längere Zeit hilft-