Morbus Hodgkin und Rezidiv

[badday]

Hallo an Euch alle!

Wie es der gute Herr Knigge empfiehlt, werde ich mich an dieser Stelle kurz vorstellen.

Alter: 28
Geschlecht: m
Gewicht: (lieber nicht fragen)

Seit Ende 2003 ist bei mir MH III (A oder B weiß ich nimmer.... muß ich nachgucken, soll ich?) diagnostiziert,
Anfang 2004 dann Chemo (HD15) bis zum Sommer. Anschließend Remission.
"Nebenbei" - also mit neunmonatiger Pause - hab ich dann auch noch eine Ausbildung abgeschlossen, trotz massiven Zeitverlusts durch die Behandlung und Reha (bin ich echt stolz drauf, dass es trotzdem geklappt hat!)

Vorletzte Woche war ich wieder bei meinem Onkologen, weil ich mehrere neue Lymphknoten gefunden habe. CT und Ultraschall sind gelaufen, OP und Biopsie stehen noch aus
Bisher hab ich die Aussagen vom Onkologen und vom Radiologen, daß es sehr wahrscheinlich ein Rez ist.

In einer Broschüre (von der DKH, meine ich) hab ich gelesen, daß ein Rezidiv WESENTLICH geringere Heilungschancen hat. Hat jemand von Euch vielleicht schon Erfahrung mit Rezidiven und kann mich etwas ermutigen?
Nach dem jetzigen Stand habe ich eigentlich nicht das Bedürfnis, nochmal durch die "HÖLLE" der Chemo zu gehen. Und überhaupt wirft es alle meine Pläne (beruflich wie privat) über den Haufen.

Grmpf. Zu allem Überfluß musste mein OP-Termin auch noch verschoben werden, weil ich vorher geraucht hatte (aber ansonsten war ich nüchtern!) und der Anästhesist sich weigerte, mich zu narkotisieren.
Eigene Dummheit - für alle, denen es auf den Lippen liegt - ich weiß, ich bin ein Chaot!
Aber bitte macht das Rauchen nicht zum Hauptthema in diesem Threat!

Naja, jetzt hab ich mir meinen Ärger von der Seele geredet...

Also machts gut - ich freue mich schon auf Eure posts!

[reni06]

Hallo badday!
Herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass sicher alles andere als schön ist.Ich kann mir vorstellen,wie es dir geht,denn bei mir wurde im Jan.2006 ein Rez. Mb.Hodgkin St.3 entdeckt und auch bei mir paßte es nicht in den "Zeitplan",denn mein Sohn war gerade 10 Wochen alt.Allerdings glaube ich, dass so eine Erkrankung niemals zur "richtigen Zeit" kommt,egal ob als Rez. oder ala Ersterkrankung.Ich wurde mit einer autolog.Stammzelltransplantation behandelt-eine relativ kurze aber intensive Beh.Bei mir wurden 2x Chemo zur Vorbereitung gegeben und dann die Hochdosis mit anschließender Transplantation.Alles in allem dauerte es ca.3,5 Mon.Die Heilungschancen gab mein Arzt mit 50-75%Proz. an,also sehr weitläufig.Die Prognose ist aber von vielen Faktoren abhängig z.B.Stadium,Früh-oder Spätrez.,Therapie bei Ersterkr.Aber bevor du dich damit verrückt machst,laß dem Chirurgen seine Arbeit tun-hey und laß die Kippen daheim,viell.wendet sich das Blatt ja noch zum Guten.Ich wünsche es dir von ganzem Herzen und halte uns auf dem Laufenden.
LG reni

[badday]

Hallo Reni06!

Zunächst Vielen Dank für die nette Begrüßung!

Du hast geschrieben:

Ich wurde mit einer autolog.Stammzelltransplantation behandelt-eine relativ kurze aber intensive Beh.Bei mir wurden 2x Chemo zur Vorbereitung gegeben und dann die Hochdosis mit anschließender Transplantation.Alles in allem dauerte es ca.3,5 Mon.Die Heilungschancen gab mein Arzt mit 50-75%Proz. an,also sehr weitläufig.

Wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich vor dieser Behandlung die meiste Angst! Während meiner letzten Chemo hab ich schon so wahnsinnig empfindlich auf Infektionen reagiert (z.B. hatte ich über drei Wochen eine massive Halsentzündung mit Stimmausfall!) und das kann zu einem ernsten Problem bei der autologen Stammzelltransplantation führen, weil doch das Immunsystem quasi auf null "runtergefahren" wird.

Naja, aber generell muß ich Dir recht geben - Abwarten und Tee trinken, auch wenns verdammt schwer fällt (bin sonst eigentlich eher ein ruhiger und geduldiger Typ, aber diese Unklarheit macht mich kirre! )

[reni06]

Hallöchen!
Ich kann verstehen das du Angst hast,aber meistens ist die SZT eine gute Möglichkeit dauerhaft Ruhe vor dieser Erkrankung zu bekommen.Diese Chemos werden stationär verabreicht und ich war auch auf einer speziell dafür vorgesehenen Station,so das das Risiko einer Infektion sehr stark minimiert wird.Falls es bei dir auch so ommt, kann ich dir nur raten dir eine Klinik zu suchen,die das häufig macht.Bei mir auf Station wurde täglich ein riesiges BB gemacht und 3xtgl.Fieber gemessen,so das die kleinste Inf.sofort erkannt wurde.Außerdem bekam ich prophylaktisch Medikamente(Breitbandantibiotikum,Antipilzmittel,. ..Rest habe ich vergessen,aber war eine Menge!).-ich habe mir auch was eingefangen,einmal eine Infektion des ZVK und einmal eine Darminfektion,aber beides wurde schnell erkannt und gut behandelt.Wenn deine Immunsystem auf Null ist,werden bes.Hygienemaßnahmen getroffen(Besuch und du nur mit Mundschutz,kein oder nur "kerngesunder" Besuch,Händedesinfektion),so daß das Risiko nochmalig gesenkt wird.Hast du deine erste Chemo ambulant bekomen?Wenn ja würde sich die hohe Infektanfälligkeit erklären.Auf alle Fälle möchte ich nichts beschönigen,es ist eine Harte Therapie und echt kräftezerrend,ABER schaffbar und wenn ich nach einem Jahr zurückblicke,habe ich es gut und ohne Spätschäden geschafft.Und wenn es bei dir so kommen sollte,wirst du es auch schaffen!!!

[badday]

Hallo, Reni!

Also, um zunächst mal Deine Frage zu beantworten (sonst vergesse ich das noch - deswegen das zuerst ):

Ja, ich habe meine Chemo ambulant bekommen, sonst hätte ich sicher schon nach einer Woche nen Krankenhauskoller bekommen...
Außerdem hat mich mein Frauchen ganz lieb gepflegt und aufgemuntert in der Zeit...!

Naja, wegen OP- Thermin gibts auch was Neues - Freitag komm ich (mal wieder) unters Messer - diesmal werde ich vorher (hoffentlich) nicht rauchen!
Bin überrascht, daß es mit dem neuen Termin so schnell ging und gespannt, was raus kommt.
Vom Gefühl her - und mein Gefühl täuscht mich selten - nichts Gutes, die Lympfknoten sind definitiv zu groß.
Ich hatte dann noch ein kurzes Gespräch mit meinem Onkologen (er fand es auch recht seltsam, daß der Anästhesist die Narkose nicht machen wollte...) in dem als weiterer Behandlungsweg eventuell Bestrahlung in Frage käme.
Mir ist klar, daß ich kein einfacher Patient bin auch zuletzt, weil ich eine gewisse lückenhafte Halbbildung in Sachen Biologie und Medizin habe - aber ich muß die Frage trotzdem stellen:

Muß man Feuer unbedingt mit Feuer bekämpfen?

Von der Logik der Sache her habe ich eher den Eindruck gewonnen, daß eine Bestrahlung sowohl einen gewissen Kollateralschaden als auch eventuell eine weitere Schädigung des Erbgutes bewirkt. Es gibt zwar mittlerweile genaue Verfahren, die nur den Tumor bestrahlen - trotzdem werden auch immer gesunde Zellen davon getroffen. Ich bin mir echt nicht sicher, ob das das richtige für mich ist.
Du wirst sicher den Eindruck gewinnen, daß ich immer nur was zum Meckern hab und man es mir nie recht machen kann... wahrscheinlich ist da was dran.
Man kann machen, was man will - irgendwie hat man immer die A-Karte mit dieser Krankheit. Und bei mir hilft erstmal nur Abwarten, schätze ich.

Naja, das wars erstmal, wenns was Neues gibt, meld ich mich nochmal.

P.S. Warum haben die bei Dir eigentlich gleich mit einer Stammzellentherapie angefangen? Versuchen die Ärzte nicht normalerweise erstmal ne Chemo in Absprache mit der Studiengruppe?

Tschaui!

[reni06]

Einen wunderschönen guten Abend!
Ich finde es völlig normal das man sich Gedanken macht über die Therapie und ihre Folgen.Das habe ich auch gemacht und zwar nicht zu knapp!Ich hatte ein Rezidiv und deshalb habe ich mich für eine SZT entschieden im Rahmen einer Studie-bei der Ersterkrankung bekam ich 2Zyklen ABVD und 30Gray Bestrahlung.Die Option der Bestrahlung stand auch beim Rez.,aber nur wenn es lokal gewesen wäre-war es leider nicht.Also habe ich mich für die Transpl.entschieden,da es die größten Erfolge verspricht.Allerdings denke ich das durch eine Chemo ebenso Spätschäden entstehen können.Was das Erbgut angeht habe ich mich erkundigt vor der Chemo und HD(bin weiblich) und es wurde mir versichert das es zu keiner Schädigung der Eizellen kommt.Ob ich allerdings ein 2.Kind bekommen kann,die Chance steht50:50.Deshalb habe ich während der Therapie vorgesorgt und die Eierstöcke "lahmgelegt".Du kannst dich ja mal bei deinem Onkologen erkundigen ob es für Männer auch Optionen gibt(Kryokonservierung?).Jetzt wünsche ich dir aber erst mal alles alles Gute für Freitag und drücke dir ganz fest die Daumen das nichts schlimmes herauskommt.Laß die Kippen zu Hause
Liebe grüße