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Alt 16.01.2013, 09:59
Bellchenblau Bellchenblau ist offline
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Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Mama26,

Am 15. August wurde bei unserem 7 - jährigen Sohn ein Burkitt- Lymphom diagnostiziert. Mittlerweile geht es ihm wieder super und es ist erst 5 Monate her.
Ich habe es selber im rechten Unterbauch ertastet, weil er über leichte Bauchschmerzen klagte. Während der Bauch-OP wurde es uns dann mitgeteilt. Es reißt einem die Füße unter dem Boden weg und man hat sofort die furchtbarsten Gedanken, die es gibt. Das wünscht man wirklich niemandem. Wir sind dann am nächsten Tag sofort in die Uniklinik auf die Kinderkrebsstation verlegt worden. Und nach etlichen Untersuchungen - MRT, Sono, Blutuntersuchungen, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion,...- fing nach 3 Tagen bereits die Chemo an. Unser Sohn hatte Stadium 3, wurde aber in die Risikogruppe 2 eingeteilt, sodass er nur 4 1/2 Chemoblöcke benötigte. Diese Unterteilung wird euch alles noch genau erklärt. Wir waren immer 7 Tage stationär in der Klinik, in denen er ganz viele verschiedene Chemomedikamente bekommen hat, anschließend waren wir 14 Tage zu Hause. Dann wieder 7 Tage stationär usw.
Da das Burkitt-Lymphom der schnellstwachsende Tumor ist, den es gibt -bei uns in 6 Tagen von 3*3*3 cm auf 6*6*6 cm - spricht er aber auch super gut auf die Chemo an. Da die Chemo bei der Zellteilung ansetzt und ein schnellwachsender Tumor ständig wächst und sich überwiegend in Zellteilung befindet. Bei nicht Erkennen dieses Tumors ist die Überlebensrate bei Null, wir haben aber z. b. 97% Heilungsrate. Bei Kindern ist diese Erkrankung zusammen mit der ALL ( Leukämie) der bestzuheilendste Krebs. Der erste Satz, den der Oberarzt zu uns sagte war, dass er für seinen Sohn ALL oder Burkitt ausgesucht hätte, wenn er sich was hätte aussuchen müssen. Natürlich total besch... der Satz, aber der hat mir ganz doll geholfen.
Am 5. Nov. war der letzte Chemotag. Seitdem geht es ihm jeden Tag besser. Wir sind trotzdem noch alle 14 Tage zur Ultraschallkontrolle und Blutwertekontrolle. Aber er darf schon wieder 2 Stunden am Tag zur Schule. Es geht ihm super.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen die Angst nehmen. Es ist nicht leicht, und man wünscht es niemandem, aber es gibt viel viel schlimmere Krebsarten und man steht es durch und dann ist alles wieder gut :-)
Ich wünsche euch von Herzen alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Würd mich freuen, mal wieder was von euch zu hören.

Glg, bellchenblau
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  #2  
Alt 04.07.2013, 22:03
Mama26 Mama26 ist offline
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Registriert seit: 23.12.2012
Beiträge: 3
Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Hey meine Lieben,

ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet ich hatte einfach nicht die Zeit dafür ich wollte einfach nur für meinen kleinen Schatz da sein während der Therapie mein Sohn ist gesund ich kanns noch immer nicht fassen obwohl sie ihm den ZVK schon im Mai entfernt haben aber ich bin so unglaublich froh das er es geschafft hat und ich bin auch froh das ich auf der Kinderonko so tolle Menschen kennengelernt habe sie haben mir unglaublich viel Kraft und Unterstützung gegeben mehr als es mir jeder Psychologe hätte geben können und dafür bin ich unendlich dankbar die nächste Nachsorge steht bald an und ich hab große Angst das nicht alles in Ordnung ist aber ich glaube das hat jeder der schonmal mit dieser furchtbaren Krankheit konfrontiert wurde ich wünsche euch allen viel Kraft und liebe Menschen die euch auffangen ein dicker Knuddler an euch alle falls ihr noch Fragen habt zur Therapie oder was euch auf der Seele brennt könnt ihr sie mir gern stellen lg Mama26
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  #3  
Alt 05.07.2013, 21:26
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Registriert seit: 31.01.2013
Beiträge: 199
Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Mama26,
es freut mich zu lesen dass es euch gut geht und die Therapie überstanden ist. Es ist einfach nur furchtbar sich um das Leben seines Kindes Sorgen machen zu müssen. Meine Tochter brauchte bisher Gott sei Dank keine Chemo wird nur genau überwacht und alle vier Wochen die Zeit vor den Kontrollterminen sind extrem von Ängsten geprägt. Jede Auffälligkeiten welche früher eine normale Kleinigkeit war (zum Beispiel Bauchweh - hat doch jedes Kind mal) versetzen mich jetzt in Panik.

Wir müssen damit Leben lernen das die Angst uns begleitet und dürfen dabei aber nicht vergessen das die Kinder einfach nur normal aufwachsen und behandelt werden möchten.

Ich bin froh wenn ich so positives wie von euch lesen kann, und es zerreisst einem das Herz an die Kinder zu denken die nicht so viel Glück im Unglück haben.

Ich wünsche für immer gute Kontrollergebnisse und ein schönes Kinderleben für den kleinen Mann!

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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