Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[wildflower]

@Patricia:
Augenringe wegschminken, Lidstrich, um Wimpern vorzutäuschen (selten mal falsche Wimpern), etc. braucht Zeit. Die würde ich gern bald wieder zum Haare föhnen benutzen. Galgenhumor at its best.

Was die Länge einer Chemo betrifft, scheint es ja durchaus Spielraum zu geben. Ich habe jetzt von häufig verschoben, verkürzt wegen Neuropathien und auch Überspringen gelesen.

Ich beschäftige mich im Moment mit zig Themen durcheinander: Schwerbehindertenrecht, Wiedereingliederung (auch wenn es noch eine Weile hin ist), Bestrahlung und AHB. Es gibt doch allerhand zu bedenken und in die Wege zu leiten.

Morgen habe ich meine zweite Lymphdrainage. Es hörte sich für mich so an, als wären klassische Massagen, wie Sonne sie genießen konnte, wohl ab jetzt kontraindiziert.

[Sonne72]

Liebe wildflower!
Das hat mir keiner gesagt, das man klassische rückenmassage während Chemo nicht haben darf. Meine Onkologin hat mir das sogar empfohlen. Werde mich da nochmal schlau machen. Bin jetzt leicht verunsichert.

[Sinai]

Guten morgen ihe Lieben

hier meldet sich eure Frühaufsteherin!
Tja wenn man abends beim Fernsehen auf der Couch einschläft ist die Nacht morgens um 6:00 zu Ende. Macht nichts, ist ja an Stunden genug Schlaf
Ich habe seit einer Woche wieder mit meiner Magenschleimhautentzündung zu tun, gestern wars so schlimm, brennt wie Feuer und schmerzt, dass ich nur noch gekrümmt auf der linken Seite liegen konnte, Bullr. Salz und Haferschleim haben dann geholfen. Schade, klappt also leider noch nicht mit Kostaufbau, na ja, der Geschmack ist ja auch noch nicht wieder da. Aber iihr kennt das bestimmt, man hätte sooo gerne mal wieder etwas anderes herzhaftes und süsses und ....

Zu Massagen usw kann ich nur wiedergeben was meine Onkologin und Physiotherapie geraten haben, man soll nur das machen was einem guttut. Manche sagen z.B. während der Chemo keine Lymphdrainage, ich bin 1 - 2 mal während der Zyklen dagewesen weil es mir einfach guttat, auch weil ich bedingt durch den Plexusschaden den ich unter der OP erlitten hatte Probleme mit meinem linken Arm habe.
So auch mit Fango und Massagen, habe ganz langsam angefangen, so wie es passte und guttat und kann jetzt einen regelmässigen Rhytmus beginnen, so dass es auch wirklich was bringt.
Mensch Eisblume, das tut mir echt leid mit deinen Verzögerungen, aber irgendwann ist auch für dich Schluss, du wirst sehen, du schaffst den letzten Teil jetzt auch noch, klar, bald ist es vorbei, dann ist Frühling, es wird wärmer, die Vögel zwitschern und alles wird gut
Liebe Lula, tut mir leid das du so leiden musst, halte durch, es wird wieder besser, ich denk an dich
Sinai

[Davinci]

Huhu,

guten morgen meine Lieben,

Patricia oje ... zahnfleischentzündungen - davor habe ich voll den Horror. Gut, dass es dir jetzt etwas besser geht. Wie gehts deinem Kleinen? Schlägt das Antibiot. auch bei ihm gut an?
Meine Chemo bekomme ich alle 3 Wochen, insgesamt 6 Mal. 3 Mal habe ich erst

Liebe Eisblume, ich kenne das. Mein Kleinster ist 3,1/2. Bei der 2 Chemo ( in meiner Hochphase ) wollte er nicht in meine Nähe, hat geweint und sogar gesagt, dass er mich hasst und ich blöd bin usw. Das ging dann volle 3 Tage so, und obwohl ich mich verstellt habe, dass es mir wieder gut geht und gelacht habe usw. - wollte er nichts von mir nichts wissen. Ich weiß nicht wie alt dein Kind ist ?! Meins sieht aber wohl, dass ich mich äußerlich verändere, dass ich nicht mehr die starke Mami bin, die er sonst kennt und er hat natürlich Angst dass ich nicht gesund werde. Verständlich. Natürlich verstehen wir das ... dennoch ... irgendwie tuts ja doch weh. Zumindest wenn man sieht, dass sie sich so verhalten, wegen einem selbst. Bei uns war das nur eine Phase. Und du darfst das auf keinen Fall persönlich nehmen oder wirklich ernst nehmen. Für unsere Kleinen sind wir Mamas die Größten. Immer. Und zwar, einfach so. Vertraue darauf. Wünsch dir viel Kraft.
p.s. meiner sagte auch noch richtig ernst zu mir: "Mama, du bist voll häßlich geworden, weil du keine Haare hast." Das verstehe ich natürlich.

Die ganzen Verschiebungen sind echt oberätzend Und es zieht sich auch wie Kaugummi. Es würde mich schier verrückt machen, natürlich weil ich es auch endlich hinter mir haben wollte. Es ist aber nun mal so und leider nicht änderbar. Aber auch du wirst es schaffen - und es hinter dich bringen. Mit Sicherheit.

Mir geht es ähnlich wie dir, liebe Wildflower. Übrigens: Glückwunsch, bald, bald, hast du es geschafft. Ich denk ganz doll an dich.
Wenn meine schlimme Zeit vorbei ist und ich am 8 Tag wieder Kinder in Schule u.l Kita bringen muss, da wird morgens gecremt, geschminkt usw. Mir sagt man auch immer: "dir sieht man gar nichts an" / "du siehst aber gut aus" usw. Ich denke mir immer: du müsstest mich am Tag 3 sehen - viele würden mich gar nicht wiedererkennen.... Oder ich stelle mir auch mal die frage ob manden Krebs sehen kann? Natürlich kann man nicht :-) Manchmal würde ich am liebsten sagen: " Morgen schminke ich mir extra für dich ein paar fette Krebsaugenringe " Aber das tue ich nicht, die Menschen wollen meist was nettes sagen und meinen das nur nett. Ausserdem möchte ich keine fiese Krebshexe werden, die jeden gesunden doof findet und nur sich selbst sieht.

Das aber tue ich nicht nur für die Kids ( denen ich versprochen habe, immer mit Perücke in Kita / Schule einzulaufen ) sondern auch ein Stückweit für mich - um Normalität in den Alltag zu bringen. Ich fühle mich wohl dabei.

@ WK Zebra - find ich gut! Bei mir darf nur Chemo durch den Port und das gute Zeug ( Infusionen im KH ). . Blut lasse ich mir einmal alle 3 Wochen aus der Vene zapfen. Der Piecks ist am Port sowieso unangenehmer, weil die Nadel dicker ist ( autsch ).

Frage: warum haben so viele von euch Lymphdrainagen? Während der Chemo

Fühlt euch alle ganz lieb gedrückt

[wildflower]

Zitat von Sonne72

Liebe wildflower!
Das hat mir keiner gesagt, das man klassische rückenmassage während Chemo nicht haben darf. Meine Onkologin hat mir das sogar empfohlen. Werde mich da nochmal schlau machen. Bin jetzt leicht verunsichert.

Ob das auf dich zutrifft, ist eine andere Frage. Ich habe jetzt vergessen, ob du schon operiert wurdest. Ich habe wegen der Entnahme mehrerer Lymphknoten ein beginnendes Lymphödem. Von jemandem, der die AHB hinter sich hat, habe ich gehört, dass dort statt klassischer Massage die Marnitztherapie empfohlen bzw. dort auch durchgeführt wurde.
Es scheint ein wenig wie beim Thema Sauna zu sein - von nie wieder bis über langsam antasten gibt es die unterschiedlichsten Aussagen.
Sorry, verunsichern wollte ich dich nicht.

[Sandra14]

@Eisblume
Bei mir läuft die Chemo seit 6.10, ich werde auch erste ende März fertig... bis jetzt 2 mal verschoben.

@Patricia
Doch ich habe einen Port. Aber war noch nie die Rede davon ihn zu benutzen, also zum Blut abnehmen... Bin mir auch nicht sicher ob ich dass wollen würde

[Sinai]

Liebe Davinci

oh sorry, auch hir zum Thema Lymphdrainage bitte keine Verunsicherung. Da gibt es viele Varianten und jede ist für den Betreffenden in Ordnung.
Medizinisch sagt man, oder kann man sagen dass, wenn ein Lymphödem nach der OP besteht oder mehr als ??? Lymphknoten entnommen wurden Lymphdrainage empfohlen!!!, nicht muss!!! wird.
Auch das sieht jeder Operateur anders.
In diesem Sinne, alle Unklarheiten beseitigt? es ist gut so wie es ist.

Sinai

Noch was vergessen Chemohirn

Die erste Blutabnahme habe ich mir über Port abnehmen lassen, tat ziemlich weh, auch weil er noch frisch war. Seitdem lass ich mir Blut über die Vene abnehmen, habe gute Venen und merk ich überhaupt nicht mehr, darf ich selbst entscheiden, ist aber auch bestimmt bei jedem anders. Die anderen "guten" Sachen über Port. lach:
Ich bekomme ja noch bis Ende des Jahre Herceptin über Port.
Herzechokontrollen sind bei Herzeptingabe z.B. Pflicht engmaschig, alle 2-3 Monate, da da Herzeptin den Herzmuskel angreifen kann
Das Procedere bei "normaler" Chemo kenn ich leider nicht.
Bye bye

[Nyralya]

Hallo ihr Lieben, ich geselle mich auch mal in euren Kreis... hab die vierte (und letzte) Chemo EC hinter mir und starte jetzt auch mit 12xPaclitaxel weekly.

@Sonne72: Wie ist dir denn der Übergang so ergangen? Liegst du lange flach wenn du Pacli bekommen hast? Bis jetzt hatte ich ja immer 2 Wochen zum erholen

Liebe Grüße!

[Feenmädchen]

Huhu Ihr lieben,
weiß nicht ob ich hier richtig bin,
Habe kein Brustkrebs aber das Gen BRCA 1.mein Ma ist an den Folgen von Brustkrebs gestorben so wie Ihre Mutter auch.Meine Schwester hatte Brustkrebs,sie trägt auch das Gen in sich.Habe am Freitag den 13 die Brust OP
meine Brust wird ausgehöhlt verkleinert und ein Siliconkissen unter den Brustmuskel geschoben.Habe große Angst vor dieser OP aber ein zurück gibt es für mich nicht,weil ich größere Angst hätte Brustkrebs zubekommen.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser OP ?

liebe Grüße
Susanne

[Sonne72]

Liebe nyralya,
Willkommen hier bei uns!
Die pacli verträgt man viel besser als EC. Ich bin am chemotag sehr müde durch das antiallergikum aber sonst geht es mir bis auf rückenschmerzen ganz gut. Ich habe jetzt die 3. hinter mir und hab vielleicht noch etwas EC Überhang . Alles in allem glaube ich , das viele schon geschrieben haben, das das taxol viel besser vertragen wird. Also Kopf hoch. Es wird leichter.

Erzähl mal bissel über dich.
LG Mona

[petradevries]

Hallo ich bin auch wieder da, nun nur noch vier taxol-morgen gehts wieder an die saftbar-
Momentan hänge ich in einem loch- bin nur noch müde, keine lust was zu tun-könnte nur schlafen-
gottseidank das meine Kinder hier sind da muss ich ja raus-
Tja obwohl ich mich freue das ja endlich eine ende in sicht ist-op am 20 märz die andern taxol hatte mir nie probleme gemacht die letzten zwei haben mich irgendwie aus den socken geworfen-vier tage dauerschlaf-naja vielleicht auch weil alle hier kinder und mann-diesen komischen kotzvirus hatten, und ich mich wie immer um alles kümmern musste.
hoffe das die letzten Taxol auch noch irgendwie gehen-vier mal noch hoffe wir finden noch venen und das vor allen was da ist für die operation!!?????

nun ja zusammenreißen den rest schaffe ich auch noch- der gen test dauert noch-brief bekommen er versucht schnell zu arbeiten aber werde wohl erst drei-zwei tage vor der op das ergebnis bekommen
Oh man wenn das endlich mal vorbei ist-

[Nyralya]

Das liest sich doch alles schonmal sehr aufmunternd!

Ich hatte leider schon seit sehr früher Kindheit mit Brustkrebs indirekt zu tun. Meine Mutter erkrankte mit 28 Jahren und starb mit 31, als ich 4 Jahre alt war, das war 1994.

2011 war ich dann beim Beratungsgespräch der Gendiagnostik,und habe mich damals gegen eine genetische Testung entschieden. Zu den Gründen: Ich sah keine Vorteile darin, mich mit diesem Wissen zu belasten. Zum einen war für mich klar, dass eine 70%ige Wahrscheinlichkeit für mich nicht ausreichend Anlass bietet, mich in komplett gesundem Zustand verstümmeln zu lassen (mal ganz abgesehen vom Kinderwunsch), und zweitens wird die Vorsorge für die Hochrisikogruppe auch durchgeführt, wenn man den Gentest ablehnt.

Diese bessere Vorsorge beginnt allerdings erst ab einem Lebensalter von 25. Leider bin ich nun im November selbst an Brustkrebs erkrankt, 2-3cm großer Tumor in der linken Brust. Bei der Sentinellymphknotenentfernung wurde eine Metastase gefunden. Habe dann ab dem 18.12 EC bekommen, dosisdicht, also alle 2 Wochen.

Leider die geliebten Kopfhaare verloren, andere unliebsame auch, Augenbrauen und Wimpern sind Gott sei Dank bis jetzt geblieben! Prinzipiell hat mich Neulasta ziemlich gebeutelt, aber auch immer nur so 4 Tage. Danach fühle ich mich meist wieder in der Lage Sport zu machen (joggen und Kraftübungen), außerdem hab ich in der Zeit ne Klausur und ne mündliche Prüfung angetreten.

Jetzt fehlen noch 2 Klausuren, eine Hausarbeit und eine mündliche Prüfung zum Abschluss des Studiums, aber das schaffe ich auch noch während der Krankheit, da bin ich mir sicher

Ist dein Tumor denn schon geschrumpft, Mona? Meiner ist n halben cm kleiner im Umfang und deutlich weniger dicht.

LG Claudi

[petradevries]

@nyrana
ich habe den gentest machen lassen da ich Kinder habe
eine Tochter sieben jahre und einen sohn 5 jahre alt
und in meiner familie sind alle meine Tanten und onkels an krebs in jungen jahren gestorben-
und um meinen Kinder die frühstmögliche Vorsorge zu bieten möchte ich wissen ob es ein genbedingter Krebs ist- oder nicht-
für mich ist der test nicht mehr ausschlagebend-für den weitern ablauf-
(ausser die entscheidung-ganze brust weg oder nur rausschneiden)
ich hätte sie lieber ganz weg
so nun abwarten und mal sehen-

dir weiterhin auch alles gute für die chemozeit-ich bin so froh wenn das alles bald vorbei ist- jajaj nur noch vier paci dann gehts aufwärts

[Sandra14]

Hallo Nyralya

Habe gerade entdeckt das wir im selben alter sind... Ich bin auch 24.
Stecke auch Grad mitten in der pacli Chemo, morgen ist die 6. Das heißt Halbzeit

Wow, ich beneide dich dafür das du das mit deinem Studium noch meisterst... Ich war gerade in meiner 2. Ausbildung, die jetzt erstmal auf Eis liegt...

Liebe grüße

[Davinci]

Hi Nyralya,

wow ... also ich frage mich echt wie du das packst ... ich habe das Studium abgebrochen - nicht nur wegen der hohen Ansteckungsgefahr ( soooo viele Keime auf einem Haufen ) sondern auch weil mir das einfach zu viel ist ( bin Mama von zwei Jungs ).

Finde ich echt sehr krass, dass du trotz der Vorgeschichte die Untersuchungen nicht in Eigenleistung gemacht hast. Klar, man will sich ja auch nicht das Leben vermiesen lassen - im Nachinein betrachtet war das Risiko ( welches du eingegangen bist ) sehr hoch und hätte auch ganz anders ausgehn können....

Mir läufts echt gerade eiskalt den Rücken runter ...
Meine Nachbarin hatte ihren Knoten ein ganzes Jahr mit sich herumgeschleppt, bevor sie zum Arzt gegangen ist. Weil sie Angst vor der Diagnose hatte...hatte aber nochmal Glück im Unglück. Nach Chemo/Bestrahlung ist sie seit vielen Jahren gesund. Meine Mutter hat wichtigtige Signale - sogar am Ende den Schmerz ignoriert - bis es nicht mehr ging. Am Ende hat sie den Kampf verloren...

das macht mich echt traurig ... vielleicht hätte man sie noch retten können, hätte sie es ernst genommen.

Wie auch immer: hier bist du richtig. Richtig tolle Mädels hier, mit viel Rat und Tat