Brauche Hilfe!!!

[Erle]

HeikeHeikeHeike... bin bei Dir bin bei Dir bin bei Dir....

Ich kann gar nichts anderes mehr denken, so gehts stakkatohaft immer in meinem Gehirn weiter!!!!!!!!!

*hab schon aua Daumen*
Ich drück Euch beide!!!

[Desi]

Und drück und drück und drück..................
In Gedanken bei euch.......

[mock]

Könnt ihr noch zwei Daumen brauchen? Meine beiden drücken auch ganz doll!

LG
ELke

[Sadie]

Ich auch

LG Sadie

[Aldente]

Ich drücke auch weiter....

Ich fahr mal fix einkaufen, vielleicht gibt es ja schon eine Nachricht, wenn ich später wieder hereinschaue...

*weiterganzfestdieDaumendrücke*

Bis nachher, Andrea

[Polly1961]

Liebe Heike!

Nun habt ihr den Termin sicher schon hinter euch gebracht. Die ganze Zeit konnte ich an nichts anderes denken. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es eine Therapie gibt, unter der die Metastasen bei Mike wieder schrumpfen. Meine Onkologin sagt immer, es stehen noch viele Chemos zur Verfügung, wenn die eine nicht mehr wirkt.
Danke auch deiner Nachfrage nach meinem Befinden. Die Chemo vertrage ich nicht so besonders, am Tag danach ist mir übel und ich muss mich oft übergeben. Dann gehts wieder besser. Die Kräfte sind nicht mehr so wie früher, muss mich oft ausruhen und bin schnell ausser Puste. Aber damit kann ich leben.
Am wohlsten fühle ich mich immer in den 3 Wochen Chemopause, auf die freue ich mich schon immer(man wird ja bescheiden). Sonne geniessen wäre schön, bei diesem Mistwetter, aber es soll ja besser werden.
Ich wünsche euch beiden jedenfalls ganz viel Sonnenschein und neuen Optimismus im Gepäck auf eurer Fahrt zurück nach Hause.
LG Polly

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

da sind wir.

Vielen vielen Dank fürs dauemendrücken.
Zumindest haben wir jetzt eins, klare Wege.
Wohin die führen ist die andere Seite.

Viel Hoffnung wurde nicht gemacht.


Liebe Elisabeth, du hattest mir mal einen Link geschickt vom letzten Samstag,den Vortrag in DD.
OA Folbrecht, dort waren wir heute ( Polly warst du auch bei ihm?), hilet dort einen Vortrag über neueste ENtwicklungen in der Therapiemöglichkeiten.
Leider gibt es Momentan nicht sehr viel neues und alles was dort vorgestellt wurde war nicht wirklich was neues.


Ich probiere es mal etwas übersichtig zu erklären.

Also,uns wurde ja in Chemnitz auch gesagt das es noch viele Möglichkeiten gibt. Dem ist leider nicht so.
Misteltherapie und Hyperthermie scheidet weiterhin aus.
Könnte man zwar machen wenn wir es unbedingt wöllten,verspricht aber keine Veränderung oder Besserung.
Außer Anstrengung ( und grad die Hyper ganzkörpig zerrt) würde es uns nichts bringen.

Die Chemo direkt in die Leber scheidet ebenso aus da man da den Restkörper aussen vor lassen würde.
Und bei dieser Diagnose die wir haben muß man davon aus gehen das auch anderswo Metastasen schlummern die nur bisher durch die Chemo noch im Zaum auf minimalen Stand gehalten werden.
(DAs war heute der größte Hammer für uns)

Es sind zwar keine Anhaltspunkte zu sehen,aber man muß wohl davon ausgehen.
Irgendwo auch logisch.
Wenn wir also die Chemo nur auf die Leber gehen lassen ist der Restkörper ungeschützt.
Das wollen wir auch nicht.

Sirt sowie Litt scheidet ebenso aus, wären zwar Möglichkeiten,jedoch nicht mehr bei der Anzahl der Metas.

Zum beispiel wird ja bei der Litt direkt in die Leber gegangen zur Metastase und diese sowie gesundes Gewebe rundrum weggebrannt.
Nun stellt euch das bei 40 Metas vor,wovon ca.10 - 15 Stück eine Größe von 4 - 5cm Größe haben.
Was soll da von der Leber übrige bleiben.

Es ist einfach schon zu weit fortgeschritten.

Auch da die Marker in den letzten 4 Wochen um 30000 in die Höhe geschossen sind muß nächste Woche so oder so weiter gemacht werden , ob mit oder ohne Studie.

Da sind wir beim Thema.

Die Studie besteht in Zusammenhang mit Chemo.

Die Chemo heißt Fufox,besteht aber nicht mehr aus 5Fu,Oxali und Folinsäure, sondern das Oxali wird ausgetauscht gegen IRINOCETAN. (kennt / bekommt das jemand?)
Das Oxaliplatin war auch der Grund das kein Avastin gegeben wurde.

Die Studie steht jetzt erst vor der Zulassund und bis Freitag entscheidet sich nun erst ob sie überhaupt schon gemacht werden darf oder nicht.
Der Doc meinte in 6 Wochen spätestens steht die Zulassung,aber solange können wir nicht warten.

Sie heißt bis jetzt BAY 73-4506/111656 Folfiri/ Folfox

Erst nach Zulassung erhält sie dann wohl einen richtigen Namen.
Das darüber noch gar keine Ergebnisse ausser aus dem Labor vorliegen,bereitet mir etwas Magenschmerzen.
Aber wir haben keine Alternative,

Die Studie würde dann mit benannter Chemo stattfinden und zusätzlich gäbe es dann eine Tablette pro Tag.
Dieser Wirkstoff ist ähnlich dem Avastin,ein Antikörper.

Das Avastin bezieht sich auf ein paar Zellen der Metas von Mike.
In der Studie enthaltenes Medikament bezieht sich auf mehrere Zellen der Metas.
Es KÖNNTE an mehrere Stellen das Wachstum stoppen.
Verhindert die Gefäßneubildung sowie ist für die Gefäßwachstumshemmung.

Das Avastin kann man nicht allen anbieten,hierfür sind immer einzelne Blutbilder ausschlagegebend.

Nebenwirkungen sind sehr starke Müdigkeit,Bluthochdruck,bei älteren selten Herzinfarkt, rote Hände und Füße mit eventueller Ablösung der Hornhaut.
Mehr Durchfall. ( noch mehr??? )

Bis Freitag müßen wir nun warten ob man sie überhaupt machen könnte und uns gleichzeitig entscheiden ob wir sie machen wollen oder die Chemo ohne Studie mit Avstin.

Leider hat vieles was der Arzt sagte uns und nun leider auch Mike deutlicher gemacht das es sehr schlecht aussieht und alles was wir erwarten können ein Stopp des Wachstums ist, Stillstand.

Mike sagte dazu nichts, fragte nur nochmal " hat der gesagt ich habe noch andere Metas?"
Habe gesagt, es könnte sein auf Grund der Diagnose das Spuren irgendwo schlummern die aber durch die Chemo,egal welche dort wo sie sind bleiben. Wenn überhaupt, da auf dem CT und dem letzten PET NICHTS von Metas gesehen wurde.
Normalerweise auch von schlechterem Zusatnd auszugehen ist , es Mike aber gut geht.
Somit kann der Arzt ausgehen von was er will, wir sind sicher da ist nichts- solange man nichts sieht.

Jemand hier weiß genau was ich meine.


Soo und nun?

Bin hin und her gerissen, zwischen Hoffnung,Angst,Verzweiflung.

Die Hoffnung geben wir natürlich nicht auf. Egal was wir tun werden ,haben wir die Hoffnung das es erstmal gestoppt werden kann.
Aber wir können nicht ignorieren wie geschockt auch der Doc war über das rasante Wachstum der Metas und des Markers.


Gut gehts uns nicht. Brauchen jetzt erstmal Luft,Ruhe und Zeit.
Ich danke euch allen von ganzem Herzen,auch im Namen von Mike.

Melde mich später nochmal.
Vielleicht kann ich irgendwas zu der Studie finden.


Traurige,unsicher Grüße Heike


P.S. Polly,ich habe im Moment nicht viel Worte.
Es tut mir leid das du die Chemo nicht so gut verträgst.
Melde mich später dazu nochmal bei dir.
Nun schiebe ich die dicken Wolken mal weg das du wenigstens die Sonne sehen kannst.

[mock]

Liebe Heike,

du fragtest, ob jemand das Medikament IRINOTECAN kennt! Mein Papa bekam es (auch zusammen mit 5FU und Folinsäure) bei seinem fortgeschrittenem Magenkrebs vor 2 Jahren. Uns wurde damals erklärt, dass das Medikament eigentlich aus der Darmkrebsecke kommt aber in anderen Ländern schon bei Magenkrebs mit guten Erfolgen angewandt wird. Leider hatte mein Vater aber bei Diagnose schon sehr viele Knochenmetas und (wie sich dann bei der OP rausstellte) auch Bauchfellmetas - daher brachte keine der Chemos (er bekam nach 4 Monaten auch noch andere) Erfolg....
Aber es ging ihm unter Irinotecan nicht allzu schlecht. Er hatte kaum Haarausfall, nur leichte Übelkeit und hin und wieder ein wenig Durchfall. Alles in allem hat er es (obwohl er schon 76 war) ganz gut weggesteckt. Er hat sich auch relativ schnell wieder erholt und konnte mit meiner Mutter noch kleinere Ausflüge und Einkäufe unternehmen. Das war unter der anderen Chemo (mit Cisplatin) nicht mehr denkbar.
Ich wünsche euch so sehr, dass die Chemo die Metas eindämmen kann!

Alles Liebe

Elke

[Kirsten67]

Liebe Heike und auch lieber Mike,

das ist so gar nicht die Art von Nachricht, auf die wir alle mit Euch gehofft hatten.
Um so wichtiger und richtiger finde ich, dass Ihr Eure Hoffnung auf den nächsten Weg setzt und das Befinden von Mike in den Mittelpunkt rückt!!!!

Sich wegen spekulativ möglicherweise vorhandener zusätzlicher Metas Gedanken machen, ist doch käse, Ihr habe genug konkrete Dinge, die es zu verdauen gilt.

Ich bewundere Deine Sachlichkeit, mit der Du uns geschrieben hast.

Bin hin und her gerissen, zwischen Hoffnung,Angst,Verzweiflung

Das läßt erahnen, wie es im Moment in Deinem Inneren aussieht.
Dieses Gefühl "Zwischen Hoffen und Bangen" kenne ich so gut.

Liebe Heike, bitte pass auch auf Dich auf!

Kirsten.

[***FIGHTERGIRL***]

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[Elisabethh.1900]

Liebe Heike, lieber Mike, ich habe gerade Euren Bericht vom Gespräch mit dem Arzt in Dresden gelesen. Von der medizinischen Seite ist das absolut nachvollziehbar, was er erklärte, aber schwer zu verdauen.

Liebe Heike, ich bewundere Dich, wie Du so unmittelbar nach dem Gespräch alles systematisch für uns aufgeschrieben hast. Die Medikamentennamen Folfiri und Folfox hatte ich in eine Suchmaschine eingegeben und bin auf die Seiten mit der URLhttp://www.ribosepharm.de
auf Patientenforum gehen und http://www.Onkologie2009.de gekommen.
Hat der Arzt Euch gesagt, wo die Studienleitung sitzt, vielleicht kann man von dort Informationen zur Studie bekommen?

elisabethh.1900

[Windlicht]

Liebe heike mein vater erhielt über lägere zeit Irinotecan/5-Fu/Leukoverin und
bevacizumab und er erreichte damit erine partielle remission ....... die chemo
vertrug er eigentlich recht gut ..... die beschwerden kamen meist am 2-3 tag
gingen aber schnell vorbei .... und waren nicht sehr heftig ..... nach einer
weile wurde ihm 1 x avastin .... 1x irinotecan .... 1x avestin ..... abwechlungs-
weise verabreicht .....
daniela

[chrisi0211]

Liebe Heike!

Eure Nachrichten sind ja nicht gerade berauschend , kann mir vorstellen, dass sich das erst mal "setzen" muß... Ich wünsche Euch viel Kraft für diesen schweren Weg...Schicke ein paar Kraftpakete los für Euch!!! Es tut mir unendlich leid, dass es keine besseren Aussichten/Chancen gibt .

Hoffe, dass die Studie am Freitag "zugelassen" wird, es wäre doch noch eine Chance, eine Chance auf Stillstand - was ja schon was wär´ .
Auch wenn die Chance klein ist, sie ist da oder eben hoffentlich am Freitag da...

Es ist sooo schwer mit solchen Arztaussagen klarzukommen, es ist so schwer zu akzeptieren, man steht daneben und kann absolut nichts tun . Ohnmacht, Traurigkeit, Verzweiflung macht sich breit, es schnürt einem die Kehle zu... Ach Heike, nur allzugut kenne ich diese Gefühle auch... Mir wurde als Kind immer "eingetrichtert": Man muß nur etwas unbedingt wollen, dann bekommt/schafft man das auch... Doch bei dieser besch..... Krankheit zählt das leider überhaupt nicht, es wird einem sehr schmerzlich klar, dass der Grundsatz aus der Kindheit absolut nicht stimmt, man steht dem Ganzen einfach ohnmächtig gegenüber...

Ja, logisch ist es wohl, dass sich Krebszellen auch woanders abgesiedelt haben könnten, aber das dann zu hören aus dem Mund des Arztes haut einem trotzdem um...

Ich bete dafür, dass die Studie gemacht werden kann, ich bete dafür dass das anschlägt und es wenigstens zu einem Stillstand kommt....

lg Elke

[Astreya]

@Heike

Das klingt echt ziemlich besch...

Nebenbei, ich denke, die Studie das war die Sache mit Cetuximab, die ich meinte. (Ich hatte mich in dem anderen Post vertan - Cetuximab ist nicht Avastin; der Name des Medikaments ist Erbitux; es handelt sich dabei um einen anderen Antikörper).

Siehe zB hier (schon etwas älter, daher noch Phase Ib/II): http://annonc.oxfordjournals.org/cgi.../full/mdn150v1

Irinotecan hat ein ähnliches Wirkungsprofil wie Oxaliplatin, wird aber als etwas toxischer eingeschätzt.

Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr damit eine Remission erreicht.
Noch ein ganz fester Knuddel extra!

Alles Liebe,
Astreya

[Polly1961]

Liebe Heike, lieber Mike!

Es tut mir unendlich leid, dass ihr nichts Besseres zu erfahren bekommen habt. Ich kann euch so gut nachfühlen, wie es euch jetzt geht. Bei allem, was ihr heut erfahren musstet, einst steht fest, es ist nicht hoffnungslos, es gibt eine Therapie, die das Wachstum zum Stillstand bringen kann. Wie lang dieser Stillstand anhält, weiss zwar niemand, aber ihr könnt dadurch vielleicht noch viel Zeit, gemeinsame Zeit gewinnen. Mike geht es gut und das ist wichtig. Ihr müsst diese Hiobsbotschaft erstmal verdauen, dann sieht man klarer und kann besser entscheiden.
Du fragst nach Irinotecan. Das bekomme ich als Infusion in Kombination mit Avastin und zusätzlich 2x täglich 2 Tbl. Xeloda. Wie schon gesagt, am Tag der Infusion gehts mir nicht so besonders gut, das gibt sich dann aber wieder. Es kommt aber auch darauf an, über welchen Zeitraum man diese Infusion bekommt, ich kenne Patienten,die das im Krankenhaus über 24 Stunden bekommen, da scheint die Chemo verträglicher zu sein. Wichtig ist für mich,dass es bis jetzt anschlägt und die Metas kleiner geworden sind.
Über die Aussage, ob Metas woanders schlummern, würde ich mir nicht allzu viele Gedanken machen. Ausschlaggebend ist das PET und da gibt es woanders nichts zu sehen.

Ihr zwei Lieben, seid weiterhin tapfer und gebt die Hoffnung nicht auf.
Ich wünsch euch alles Gute und ganz viel Kraft! Bis bald!
Polly