Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

@amöbe.
viellciht bekommst du es irgendwann raus, dann kannst ja mal schreiben was sie für eine Chemo bekommt. würde mich interessieren.
jörn schläft auch viel aber es tut ihm gut, wenigstens ist er immer angenehm müde.

@sursu
ich freue mich sehr über die guten nachrichten, besonders über seinen appetit, das ist ein gutes zeichen. weiter so.

@heike

ich wünsche deinem vater, dass er weiter durchhällt und es ab dem 4. dezember nur noch bergauf mit ihm und euch geht.

@bikra
danke für deine guten wünsche.
wir wären schon überfroh, wenn sich die wunden nicht weiter verschlimmern würden.


heute abend geht es jörn ganz gut

[amoebe]

fein, dass es jörn ganz gut geht, nur weiter so, alles gute!!!

ich hab grade mit meinem vater telefoniert, leider geht es meiner mam wieder schlechter, sie hat durchfall und erbrechen, behält nichts bei sich, auch keine medikamente. heute abend bringt er sie wieder ins krankenhaus.

wenn die beiden nicht so stur wären und einer hauskrankenpflege zustimmen würden, denke ich, dann könnte sie daheim bleiben, oder? infusionen werden da notfalls auch verabreicht, oder? und sie hätte auch die dringend nötige pflege.

aber ich sag lieber nichts mehr...

hab ein ganz ganz mulmiges gefühl, wie es nun weiter geht, hoffentlich muss sie nicht die ganze zeit im spital bleiben...

liebe grüße
euch allen eine große portion kraft

wünscht euch

amöbe

[Lisa48]

Hallo amoebe,

tut mir alles so leid für Euch. Ich denke an Dich!

Liebevolle Grüße
Lisa

[Lisa48]

Hallo an alle,

mein Zahnarzt hat mir heute einen Backenzahn gezogen und meinen Hinweis auf den bestrahlten Kieferknochen sehr locker abgetan. Ich hatte das Bedürfnis, vorsorglich etwas dafür zu tun, dass es keine unnötigen Entzündungen gibt. Er empfand überhaupt kein Risiko und konnte mit meinen Bedenken nichts anfangen.

Wurden einem von Euch nach der Bestrahlung Zähne gezogen und wenn ja, wie war das? Im Moment ist noch alles betäubt, aber ich bin ein wenig verunsichert, was die Nacht noch so bringt?

Wenn einer von Euch Erfahrung hat und sie hier mitteilen würde, wäre ich sehr dankbar.

Allen eine gute Nacht wünscht
Lisa

[manu_k]

Hallo amöbe,

wir haben eine Abmachung, dass jörn nur ins Krankenhaus geht , wenn unbedingt nötig. z.b. bei heftigen Blutungen und dann auch nur so lange bleibt wie unbedingt nötog und zur not auf eigenen wunsch wieder nach hause geht.
er war schon so viel im Krankenhaus und wir wollen es einfach nicht mehr, weil auch viele Tage nur Warterei waren und einfach verschwendete Zeit und die haben wir nicht, dass wir sie vergeuden können.
sonst versuchen wir auch alles zu hause zu machen.
Krankenhaus bedeutet einfach nur stress, besonders wenn da sachen gemacht werden, die man auch zu Hause machenn könnte mit Organisation udn entsprechender Hilfe.

wenn deine eltern nur nicht su stur wären aber was soll man machen, wenn sie sich nicht einmal was von der Tochter sagen lassen?echt blöd.
dabei wäre es ja auch eine Erleichterung.
Vielleicht scheuen sie alles was sie nicht kennen oder sich nicht vorstellen können?

Heute wurde Jörn ein privatrezept ausgestellt, obwohl er garnicht privat versichert ist. könnt mich schwarz ärgern, ständig steht man vor neuen unerklärlichen Problemen, an die man nicht in traum denkt, zum kotzen, als ob nicht alles schon schwer genug ist.

liebe grüße.

[manu_k]

Hallo Lisa,

damals im Aufklärungsgespräch vor Jörns Bestrahlung wurde er extra darauf hingewiesen, dass er zukünftig wenn was an den Zähnen ist, garnicht zu einem normalen Zahnarzt mehr gehen darf, sondern nur in die MKG, weil die mit bestrahlten Kieferknochen mehr Erfahrung haben und die Problematik kennen.
Es hiess, dass der Kiefer dann sehr empfindlich ist und mit vorsicht behandelt werden muss, wegen der erhöhten Gefahr.

liebe Grüße.

[Biggy]

Hallo Lisa,

mir wurden nach der Bestrahlung auch schon Zähne gezogen bzw. andere Eingriffe im Mundraum vorgenommen. Diese wurden immer antibiotisch abgedeckt - auch heute noch. Wobei ich immer in meine ursprünglich operierende Klinik gehe mit so etwas oder zu einem einzigen Zahnarzt hier in der Gegend - der hat aber einen Großteil seiner Ausbildung in eben jener Klinik gemacht und ist so ehrlich, mich weiter zu schicken, wenn er sich einer Sache nicht gewachsen glaubt.

Grüßle
Birgit

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich wollte mich nur mal kurz zu Wort melden. So langsam kriege ich den Papierkram in den Griff. Diese Woche ist zwar noch stressig aber dann denke ich, ich habe alles geordnet.
Ansonsten sehne ich mich nach meinem Männe. Er fehlt mir unendlich.
So langsam fange ich an alles zu realisieren weil so nach und nach die Spuren in den Räumen weniger werden.
Das Bett ist weg, die Inhaliergeräte und das Absauggerät ist weg und auch die anderen Sachen habe ich so langsam eingepackt. Mit jedem Stück wurde auch eine Träne mit eingepackt.
Aber ich weiß ja das es alles seine zeit braucht und diese Zeit nehme ich mir.

Liebe Grüße an alle und lasst den Mut nicht sinken
eure
silverlady

[HeikeHH]

Hallo,

ich lese derzeit so viel im Internet über die Krebserkrankung Plattenepitelkarzinom, dass ich mal eine Frage habe: Mein Vater bekam nach der Diagnose direkt Bestrahlung und Chemo (Gesamtdauer: ca. 8 Wochen stationär). Ich frage mich, ob es ein schlechtes Zeichen ist, dass nicht vorher operiert wurde? Wie war das denn in eueren Fällen? Hat jemand von euch auch zunächst "nur" Chemo und/oder Bestrahlung erhalten??

Danke für die Antworten,
heike

[amoebe]

liebe silverlady,

schön, wieder von dir zu lesen. deine zeilen klingen traurig, aber nicht verzweifelt, du schaffst alles so gut, ich finde dich toll. hast du eigentlich das gefühl, dass du durch die lange zeit, die dein mann schon so krank war, die situation jetzt besser verkraftest, oder anders gefragt, konntest du von der trauer etwas "vorwegnehmen"? vielleicht ist das eine dumme frage, verzeih mir, wenn ich dich irgendwie damit verletze. weißt du, ich denke viel darüber nach, wie es sein wird, wenn meine mama gehen muss. einerseits fühle ich mich mehr und mehr "gewappnet"...wie es sich aber dann tatsächlich anfühlt, kann ich mir nicht wirklich vorstellen. dass sie dann einfach nicht mehr da ist.

liebe manu,

ich sehe die sache mit dem krankenhaus auch so wie du, doch ich bin mittlerweile gar nicht mehr sicher, ob es für meine mam dort nicht doch besser ist, sie fühlt sich offenbar gut aufgehoben und versorgt, zu hause hat sie ja "nur" papa, und der ist allein sicher überfordert, außerdem reagiert sie schnell zornig und genervt, wenn es ihr nicht gut geht. nicht einfach ist das mit den beiden.

ja, das kennen wir auch, dass immer wieder noch zusätzliche ärgernisse auftreten, als ob man mit der krankheit selbst nicht schon genug zu tun hätte...meine mam wurde nämlich trotz ausdrücklicher aufforderung, sofort wieder zu kommen, wenn es ihr schlecht geht, erstmal von einem besonders "einfühlsamen" oberarzt angeflogen, was sie denn da eigentlich wolle so eine blöde frage, sie sitzt da total schwach und müde, würgend und blass, dünn wie ein zahnstocher und muss erst mit dem herrn lang und breit diskutieren, bis sie das ohnehin freie (!!!) bett bekommt!!! ich fasse es nicht.

liebe lisa,

dir wünsche ich alles gute mit deinem zahn, hoffentlich ist alles wieder okay nach der behandlung und es geht dir gut.

ich hatte jetzt am wochenende eigentlich vor, meine mam wieder zu besuchen, nachdem sie aber so fertig ist, weiß ich noch nicht, ob daraus etwas wird, sie will derzeit nicht einmal telefonieren. das besondere kopftuch, das ich bestellt habe, ist mittlerweile angekommen, das wollte ich ihr bringen und die kinder wollen sie auch so gern sehen. langsam habe ich die sorge, dass es den "besten zeitpunkt" für einen besuch bald gar nicht mehr gibt, weil es ihr ohnehin immer schlecht geht...

*seufz*
es ist schwer.

ich umarme euch ganz fest.
bin so froh, dass es euch und dieses forum gibt!

eure
amöbe

[silverlady]

liebe Amöbe

nein, ich konnte keine Trauer vorwegnehmen. Ich konnte mich nur auf den Abschied vorbereiten so das der Tod dann kein Schock war.
Die Trauer beginnt jetzt erst so langsam. Die ersten Tage waren wie in einen Nebel getaucht und zusätzlich mit Aktionismus gefüllt. Nur jetzt kommt die Ruhe und ich muss die Realität lernen zu akzeptieren. Das ist furchtbar schwer. Die letzten Monate war mein Leben nur auf meinen Mann fixiert und jetzt fühle ich mich wie in einem luftleeren Raum.
Sobald ich auf die Erde komme überfällt mich die Trauer und das ist jetzt immer öfter der Fall.

Ich habe deine Frage auch nicht als taktlos empfunden. Ich versteh ja deine Situation.

liebe Grüße an alle
silverlady

[UteDon]

Hallo Heike,
mein Mann hat auch „nur“ Betrahlung und Chemo bekommen. Die Chemo war zweimal eine Woche stationär, die Bestrahlung war ambulant und lief über drei Wochen. Es ist kein schlechtes Zeichen , wenn nicht operiert wird. Es kommt immer auf die Lage des Tumors an. Bei meinem Mann ist der Tumor am Zungengrund verschwunden, und das seit 1 ½ Jahren.

Hallo Lisa,
unser Zahnarzt hatte meinem Mann auch einen Zahn gezogen, bevor er mit der Kieferchirurgie gesprochen hat. Es ist alles gut gegangen. Nur den Rest soll die Kieferchirurgie machen, weil die ihm abgeraten haben es in der Praxis zu machen. Ist bei dir denn alles in Ordnung?

Liebe Grüsse an alle.
UTE

[HeikeHH]

Hallo Ute,

danke für deine Antwort, das hat mich sehr beruhigt. Die anderen Patienten auf der Station -soweit ich das mitbekommen habe- sind meist nach einer OP in der Strahlen- und Chemotherapie. Mein Vater wollte vom Arzt nicht wissen, wie seine Heilungschancen sind und ich mache mir so viele Gedanken und habe Angst, dass es schlimm steht, weil man ihn nicht operiert hat.

Grüße, Heike

[Lisa48]

Vielen Dankl an alle, die mir wegen des gezogenen Zahns geantwortet haben.

Der Zahn ist raus, alles gut gegangen und ich nehme jetzt nach nochmaliger Rücksprache mit dem Zahnarzt ein Antibiotika. Dieser Zahnarzt wurde mir von meinen MGK-Chirurgen empfohlen, er arbeitet mit ihm zusammen, aber in getrennten Praxen über eine Distanz von ca. 25 km. Mein MKG-Chirurg macht keine zahnärztlichen Behandlungen. Bei mir werden jetzt 4 Zähne überkront. Hat jemand Erfahrung mit dem Abschleifen? Denn an Implantate traue ich mich nicht ran. Der Zahnarzt sagt zwar, dies sei kein Problem, aber ich habe gelernt, mich auf mein Gefühl zu verlassen und das sagt "nein".

Außerdem entzieht es sich meiner Kenntnis, ob er sich wirklich mit dem MKG-Chirurgen bespricht. Die Jungs sind auch immer ein wenig berufseitel.

Vielleicht kann einer von Euch über Erfahrungen mit Abschleifen und Überkronen berichten?

Vielen Dank
Lisa

[manu_k]

Hallo Lisa,

super dass du die Behandlung schonmal gut hinter dich gebracht hast und ein Antibiotika bekommen hast. ich denke mehr kann man auch nicht tun.
Jörn hat auch gesagt bekommen dass nach jeder zahnärztlichen behandlung eine antibiotische Behandlung folgen muss, du bist bestimmt auf der sicheren Seite.
das klingt doch gut, wenn man einen Zahnarzt empfohlen bekommt.
Man hat ja keine andere Wahl als dem zu glauben, was man gesagt bekommt

alles gute.