Steigende Tumormarker - was meint Ihr?

[Edeka]

Hallo Ihr Lieben,

ich berichte mal, wie es bisher gelaufen ist an der Kompressionsstrumpffront:

Ich habe gestern schriftlich zusammengefasst, was bisher gelaufen ist an Bestellungen und wie die dann passten oder nicht passten.
Mir schwirren immer wieder die Ansagen von der Apothekerin durch den Kopf: "die Strumpffirma hat schon auf Kulanz geändert". Das ist nicht Kulanz! Das ist REKLAMATION! Die Büx wurde bezahlt, die Maße stimmen. Strumpffirma versucht, das eigene Unvermögen, die Dinger passend herzustellen, auf die Apotheke und auf mich abzuwälzen.
"Jetzt ist ja so viel Zeit vergangen, dass Sie Anrecht auf ein neues Rezept haben". Darauf habe ich mich vor einem Jahr schon eingelassen. Ich habe lediglich Anrecht auf zwei Büxen pro Jahr. Heißt, ich habe dann ein Jahr lang nur EINE! Ich muß die täglich tragen, täglich waschen... Und die Kasse hat die bezahlt! Das ist Betrug!
Also, schriftlich fixiert und als Brief an die Apotheke geschickt mit Ansage, das sofort zu regeln und Rückmeldung. Heute bei der Fachabteilung Hilfsmittel Krankenkasse/DAK angerufen. Auskunft: Bei solchen Problemen immer den Arzt dazuholen. Der schreibt einen Dreizeiler über die nicht passend hergestellte Büx, das wirkt in der regel Wunder.
Das reicht mir erstmal an Aktion. Wenn bis nächste Woche nix passiert ist in Richtung: Hose kommt!, dann werde ich umfangreicher aktiv, heißt: schriftlich an die Kasse und mit klarem Handlungsauftrag.

Liebe Mucki, ja, von Bubi hatte ich schon gelesen, bevor wir uns geschrieben haben. Er war ja schon elf, als Du ihn übernommen hast. Hoffentlich ändert sich Eure Situation irgendwann, so dass ihr wieder ein Tier haben könnt! Hast Du vielleicht ein Tierheim in der Nähe und kannst Dich ambulant schon mal um ein Tier kümmern, es ausführen?

Liebe Conny, vielen lieben Dank für Deine Grüße in Deinem Zuhause! Natürlich freu ich mich riesig über Besuch an der Ostsee! Wenn ich irgnedwo nach Zimmern und Preisen gucken soll, mach ich gern! Ansonsten kann ich Dir auch schon mal eine Postkarte aus Travemünde senden, wenn Du magst! In Travemünde geschrieben, auf den Weg gebracht und gestempelt. Liebe Conny, Gratulation: letzte Chemo geschafft! Ich wünsche Dir alles alles Gute und eine ganz tolle und erholsame Reha!!

Viele liebe Grüße
Eure Edeka

[Edeka]

Hallo Ihr Lieben,

eine kurze Mitteilung von der Kompressionsstrumpffront: eine Reklamation wird nun doch ausgeführt. Die Apothekerin hat die Firma darüber in Kenntnis gesetzt, dass die Patientin (ich) rechtliche Schritte in Erwägung zieht.
Ich dachte eigentlich, das sei eine Standardansage, aber: Das hat gefruchtet.
Dann schaun mer mal, ob die dat Dingen passend hinbekommen.

Viele liebe Grüße an Euch
Edeka

[Neala]

na das ist doch zumindestens mal ein kleiner Fortschritt

ich drücke ganz doll die Daumen das die Büx dann auch richtig passend ist

Weiterhin gute nerven

Liebe Grüße
Silke

[GlidingGeli]

Hallo Edeka,

jetzt du ein kleines Stückchen weiter, jetzt muss die Büx nur noch passen.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
GlidingGeli

[Panda72]

Hallo Edeka,

es wäre ja super, wenn Du hier einen entscheidenden Schritt weiter kommst. Dann ist ein Problem schon mal erledigt .

Liebe Grüße

Panda

[Conny]

Huhu meine liebe Edeka,
Das hast Du ja Super gemacht mit Deiner BÜX,
aber wie man wieder sieht muss man ständig an allem selber dran bleiben.kein Entgegenkommen-
Hoffen wir das die BÜX gut passt und unsere Edeka nicht mit Nackerten
Beinchen sich Verkühlt

Wünsch Dir ein entspanndes Wochenende

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka,

das hast du super gemacht, nur nichts gefallen lassen
hat ja geholfen. ich habe diese geschichte mit verfolgt. So ein Unding. Frau braucht doch mehr als 1 Hose????? ja gehts denn noch????

aber weißt du, da hilft echt nur Beharrlichkeit. ich habe das soooo oft selbst schon erlebt.
Mein Sohn hatte als Baby eine ganz schlimme Deformation des Kopfes. aufgrund von Gewaltanwendung bei der Geburt. Deshalb war er in folge 1 Jahr lang "Helmchen-Träger". Ein Verfahren, das heute schon häufiger angewendet wird, damals aber eher ungewöhnlich war.
Was habe ich gekämpft, um diese Therapie für ihn überhaupt zu erhalten. Was habe ich gekämpft, um den Helm wieder und wieder und wieder neu anpassen zu lassen, während der 12-14 Monate, in der ein Babykopf wächst wie sonst nie wieder im Leben. Stets weigerten sich die Kassen, die orthopädischen Einrichtungen und und und .... mit jeden 4 Wochen für beantragungswege, Widerspruchsschreiben, Streit- und Drohbriefe ging uns unwiderbrinlgiche Zeit verloren.
Er und wir haben es geschafft - er hat heute einen normal geformten Kopf annähernd rund und es ist nichts mehr zu sehen von der Deformation. Vor allem nicht im Gesichtsfeld - ist das nicht wunderbar
Mit dieser Geschichte möchte ich nur bestätigen, wie sehr du auf dem richtigen Weg bist!!

so, liebe Edeka, meine Kleinen haben Hunger, es gibt Käsespätzle mit Tomaten-Mozzarella-Salat Yummmmieeh, eines meiner Lieblingsessen und sooooo einfach gemacht.

Ein shcönes wochenende wünsche ich dir. Und dass die das jetzt endlich mal hinbekommen mit der Büx!! kann ja wohl nicht sein - wir fliegen zum Mond und gleichzeitig kann man keine passende Stümpfstrupfhose machen kann ja nicht sein.

LG Birgit

[Edeka]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank, Silke, GlidingGeli, Panda, Conny und Engelchen
Es ist schön, dass Ihr Euch an meine Seite gesellt, obwohl ihr ja überwiegend mit dem Strumpfthema eher weniger zu tun habt.
Aber es geht mir hier auch um etwas Grundsätzliches, wie mit uns umgegangen wird. Denn Unterstützung brauchen wir ja alle.
Es gab gestern wegen der Strümpfe ein Telefonat mit der Arzthelferin von meinem Gynonkologen. Eine Perle. So wie der Arzt auch. Wenn es mit der Versorgung warum auch immer wieder nicht klappen sollte, gibts einen Arztbericht dazu. (Und off-topic: um seine Zeit zu sparen - ich schreibe aus Ärztesicht und er unterzeichnet. Mein lieber Frauenarzt weiß um die Mißstände generell und hilft so gut. Auch beim Schwerbehindertenstatus usw. Meine Jüte... wenn ich den nicht hätte...!!! So leidig das Ärztethema auch ist - es gibt sie, die Guten!)
Eben hab ich für die Liste (jaja...!) noch was geschrieben. Sie geht am Donnerstag zum Anwalt. ENDLICH!!
Und heute abend geh ich schon mal tanzen. Kleine Belohnung vorab. Haare waschen, bißchen schick machen und los. Ich habs mir so verdient!

Ihr Süßen, alles Liebe!
Edeka

Birgit, ich setzt mich mit an Deinen Tisch! Käsespätzle und Tomate-Mozzarella. Ich hab HUNGER! Kühlschrank ist gut gefüllt, auch mit lecker jumgem Spinat und so, aber - keine Zeit, keine Energie. Will heute gedeckten Tisch!

[mucki53]

Liebe Edeka,
für die fast-Fertigstellung Deiner Liste, Deinem Energieschub wegen der Buxen und dass Du das Tanzbein geschwungen hast !!
Das sind halt die Vorteile der Grossstadt.
Andererseits - an der Ostsee hättest Du am Strand Deinen Namen tanzen können .
Mir ist grad aufgefallen, ich verwende wohl das "n" am meisten beim Schreiben, das ist schon ganz blass auf der Tastatur .
Wir fahren nachher nach Limburg, ein Strumpf-Rezept für den GG abgeben und bei der KK Anträge für Fahrtkostenübernahme zur Chemo und Zuzahlungs-Rückerstattung für 2013 abholen.
Mal schauen, was sonst noch geht, hab mir irgendwas eingefangen .
Aber bei nasskalt grassiert ja häufig Magen-Darm...
Ein schöner Cappucino müsste aber drin sein.
Ist auch schon besser, dank sofortiger Einnahme von Medito..., sind homöop. Tropfen.
Dienstag nochmal Erbitux, am 21.11. CT und am 24.11. Arztgespräch.
Da werde ich den Methadon-Artikel mitnehmen, mal sehen, was er dazu sagt.
Und wenn sich nix verschlechtert hat, nehme ich wieder Chemo-Urlaub - bis ins neue Jahr !!!
Ich wünsche Dir und allen anderen hier eine gute, stress- und sorgenfreie Woche .

[Edeka]

Liebe Mucki,

Deine Lampe ist auch an.
Wieso hab ich eigentlich Donnerstag geschrieben als Liste-Abgabedatum? MONTAG! Also heute. Und wieder nicht geschafft. Morgen. Letzte Nacht also damit.

Und dann höre ich hoffentlich auch auf, das hier so rotationsmäßig zu vermelden. Es geht eben nicht besser oder schneller. Große Sache für mich! Und ich bin so gespannt, wie ich mich danach fühle, ob eine Erleichterung einsetzt. Und dann: bis Ende Dezember wird Klage eingereicht. Das ist schon sehr bald. Uiuiui. Ich weiß gar nicht, was dann passiert, aber dann passiert auf jeden Fall etwas.

Heute war ich bei einer von meinen beiden HNO. Wegen der Kollagenose ohne Diagnose. Und sie hat mich sogar auf das Thema angesprochen: Erkrankungen, die nicht diagnostiziert werden können und wie man sich damit dann fühlt. Das war richtig lieb. Weil es so oft so frustrierend bei Ärzten ist, ist es für mich immer so wunderbar, wenn es dann doch so gut läuft. Diagnose und Behandlung bekomme ich auch von ihr nicht, aber Aufmerksamkeit und Verständnis. Das hilft auch bei einem Autoimmunprozess...!

Ich darf hier eigentlich gar nicht sitzen. Ich hab noch etliches zu tun. Fußnoten, Seitenzahlen, Inhaltsangabe und dann: alles ausdrucken.
Letzte Nacht habe ich keine zwei Stunden geschlafen. Tja, so ist das, wenn man nachts besser funktioniert.

Ich hoffe, es klappt problemlos mit der Strumpfversorgung bei Deinem Männe. Und bei Dir geht es in den Endspurt mit noch einmal, CT und dann Freiheit ohne Chemo. Mucki, ich wünsche Dir ganz doll, dass die Chemo angeschlagen hat und volle Arbeit geleistet hat!

Ganz viele liebe Grüße
Edeka

[mucki53]

Liebe Edeka,
dann für die heutige Abgabe und für die Klage-Einreichung .
Schön, dass Du mal ne verständnisvolle Ärztin gefunden hast !
Ja, bei meinem Männe klappt es jetzt ganz gut mit den sexy Strümpfen, wir haben heute ein Rezept im Sani-Haus abgegeben und noch Einiges in LM erledigt.
Freiheit ohne Chemo - na ja, für das restliche Jahr halt (hoffentlich!), im Januar geht's dann wieder los .
Aber ich bin dankbar, dass es die PC in Schach hält !
Nu geh ich mal in die Heia, muss ja früh raus . Garnicht so einfach für ne Nachteule .

[mucki53]

Jaaaa, hab "Freiheit" bis zum 6.1. !
Das CT ist unverändert .
Ich wünsche Euch allen auch gute Ergebnisse

[Neala]

Hallo liebe Edeka

wie war denn deine Liste Abgabe, hat nun alles geklappt und was macht die
neue Büx ?
Haben lange nicht von dir gelesen...

Hoffe es ist alles ok, liebe Grüße

Silke

[berliner-engelchen]

Liebe edeka,
Darf ich zur Abgabe gratulieren?wie geht es dir damit? Bist du erstmal ans Meer gefahren? Nun bist Du diese riesen last los. Zeit um dich auf dich zu konzentrieren.
Alles Gute dafür wünsche ich dir, erfüllende neue Ziele mögen in dein Leben treten lg b.

[Edeka]

Hallo Ihr Lieben,

danke fürs Nachfragen!
Liebe Birgit, wie schön, dass Du die Pipac überstanden hast! Dein Eintrag heute morgen war so süß, noch ganz maddelig... hoffentlich wirkt die Pipac wie sie soll!
Liebe Mucki, alles Gute für Deine chemofreie Zeit! Und ein unveränderter CT-Befund - gratuliere! (... diese Mist-Peritonealkarzinose!)
Liebe Silke, ich mach mir Sorgen wegen Deiner bevorstehenden Chemo. Aber das weißt Du ja. (Mono/Taxol... aaaahhhhhhh)

Ich darf Euch erfreut mitteilen, dass ich letzten Donnerstag die Liste nach einem Jahr (!) Arbeit bei meinem Anwalt abgegeben habe. Es ist schon erleichternd, aber auch ein ziemliches Loch, denn ich parliere da über intimste Intimitäten, ich bin die Einzige, die das vorab gelesen hat, und nun liest es ein quasi fremder Mann. Das ist schon - heftig. Zumal ich in den letzten Jahren überall nur erlebe, dass mir nicht geglaubt wird. Und nun entblättere ich mich dermaßen...
Und dann das, was damit zusammenhängt, Klage und große Gegner. Ich möcht wegrennen und dass das alles vorbei ist.

Strumpfhose heute die 5001te. Und...???
Richtig! Sie passte wieder nicht. Ich bin bei der Sanitätsfachfrau in Tränen ausgebrochen. Weil es ja nicht sein kann, dass die Krankenkasse immer wieder die Dinger zahlt und ich die dann nicht tragen kann. Nun ist es so, dass wir bei dieser Strumpffirma die Flinte ins Korn werfen. Die bekommen das einfach nicht hin. Neuer Versuch mit anderem Hersteller im Januar. Heißt aber wieder: Edeka bliebt vorerst mit einer einzigen Versorgung. Was absolut Mist ist. Jeden Abend waschen und über nacht trocknen. Ey...

Und: ich habe letzten Freitag Post vom SoVD bekommen, dass man mich wegen des Schwerbehindertenstatus zum Gutachter zitiert. Das wird noch etwa ein halbes Jahr dauern, aber ich soll mich drauf einstellen. Heute morgen Anruf auf dem AB: Arzt xy. Er sei als Gutachter tätig, ich möge mich melden zur Terminvereinbarung. Heißt: Mir brennt das Kittelchen.
Hatte das schon mal jemand? Wie läuft das ab?
Ich mache, weil meine Schäden so ungewöhnlich ausgeprägt sind, leider bei Ärzten grundsätzlich (bei etwa 97 von 100) die Erfahrung, dass man mir nicht glaubt. Auch logisch: Wenn 95% der Ödempatienten dicke Beine haben und man das Dilemma sofort sieht, dann ist es klar, dass man bei meinen schlanken Beinchen erstmal davon ausgeht, dass kein Ödem vorliegt. Aber die Beschwerden sind da. Wenn ich eine halbe Stunde stehe, sieht mans auch, (es tut vor allem aasig weh - was auch wieder total selten ist!!), aber diese halbe Stunde Zeit hat der Arzt eben nicht.
Ich hab Angst! Was kann ich tun mit ungewöhnlich ausgeprägten seltenen Erkrankungen, die begutachtet werden sollen vom Fachmann mit wenig Zeit und vermutlich auch wenig Lust auf verstörte traumatisierte Patientin? Habt ihr einen Tipp für mich?

Viele liebe Grüße
Edeka