wer wird nur noch palliativ behandelt?

[vintage]

liebe babs,

das ist wirklich sehr traurig, das die leukämie zum tode des jungen geführt hat.
hoffentlich hat er nicht zuletzt leiden müssen und hoffentlich konnten seine eltern ihn gut begleiten.
seinen lieben mein herzliches beileid.

liebe babs, dein tag war vermutlich eher traurig.
die konfrontation mit dem tod ist immer wieder schmerzhaft,
die endlichkeit ist in sicht.
und man fühlt sich da so machtlos, weil man es nicht verhindern kann und helfen auch kaum.
was bleibt uns? unsere zeit bewusst zu leben, zu nutzen, und schauen, was uns wichtig ist.
schlaf schön, auch wenn der tag heute scheisse anfing!

liebe gruesse, jana.

[mahanuala]

liebe babs

irgendwie habe ich meinen beitrag abstürzen lassen
du hast so recht mit haiti!!!!
wie schlimm muß es sein, wenn man nicht nur verletzt ist sondern eine medizinische hilfe nicht möglich ist oder nicht zu einem durchkommt.
meine frau und ich fanden es nach der diagnose, die uns wie ein schock traf, eine große hilfe, daß bei uns alle menschenmögliche getan wird, um menschen entweder zu heilen oder sie palliativ so behandlen zu können, daß sie nicht zu elend von dieser welt gehen müssen...
ja, du hast recht, ich stehe der buddhistischen denk- und sichtweise nahe.
es ist sozusagen das einzige, das sich in der krise rund um die diagnose tatsächlich *bewährt* hat (schwer zu erklären).
schön, wenn dir die farben gefallen ...ich finde sie sehr warm.
überhaupt bin ich ein sher *farbbezogener* mensch....und habe immer wieder bestimmte *farbzeiten*
ich wünsche dir ein gutes wochenende mit schönen augenblicken
mahanuala

.

[babs12]

Hallo Ihr Lieben,

liebe Jana, vielen dank für deine worte. ja du weisst ja auch von was du sprichst, wie viele eltern und angehörige hier im forum.

zu Oli hatte ich einfach einen draht, obwohl Peter und ich uns nie gesehen haben. Peter hat mir einmal so lieb auf einen meiner threads geantwortet und von da weg haben wir uns PNS geschrieben. vor zwei wochen, kam dann eine mail mit dem foto von Oli und ich schickte Peter ein foto von mir. am samstagabend nahm ich meine schlaftablette sehr spät, da ich eben mit Werner über Oli, Jonas und Euch allen gesprochen habe. das tun wir abends viel und ihr seid eben in meiner familie integriert. so weiss Werner auch, wie viel leid es gibt, (wir wussten von leid, doch nicht von so vielem) und wie ein grosses glück wir hatten, drei gesunde jungs zu haben.

bin dann eingeschlafen und um 23:50 aufgewacht. hellwach. wusste dann am nächsten tag warum, denn so die zwei stunden nach der tablette, schlafe ich eigentlich. Oli ist um 00:00 gestorben. da wären wir eben dann wieder einmal bei der intuition, der vorausahnung oder wie wir dem auch immer sagen wollen.

ja, mahanuala, ich bin nicht buddhistin, doch habe ich viel von diesem glauben gelernt. als damals die bootsflüchtlinge nach thailand kamen, habe ich mich gemeldet um für eine familie zu sorgen. wir bildeten eine gruppe von frauen, haben eine wohnung zurecht gemacht und uns aufgeteilt, wer was dann macht. sie kamen- grossmutter, konnte kaum mehr gehen war 80, tochter 50 mit ihren kindern, eine tochter 17, schwanger, schwiegersohn, tochter 11, sohn 13 und der kleine 2. die familie bat mich dann, alles zu tun, dass ihre zwei neffen (17 und 19 auch zu uns kommen könnten. huch das war schwierig, denn sie hatten ja schon ein zweitland in deutschland gefunden. am 23 dezember damals, erhielt ich einen anruf von der polizei, ich dürfe die zwei jungs abholen. bei eisregen fuhren wir nach deutschland (sonst hätte ich mir fast in die hose gemacht, bei solchen strssen, lach) und wieder an der schweizergrenze meinte der beamte: "ja wir wissen die jungs haben noch keine einreisepapiere, doch sie können fahren, wir wissen, dass sie die flüchtlingsmama sind." ach habe ich mich gefreut.

der Clan wuchs und wuchs und da wurde ich in die bräuche des buddhismus eben eingeweiht. habe meine freunde nun auch gebeten an meiner beerdigung in weiss zu kommen, denn diesen brauch finde ich absolut schön.

mit den starken farben habe ich es wie du, wusste es nur nicht, bis ich mit dem malen begann. meine freunde und ich selbst verstanden nicht, dass eine so graue maus, lach, solche farbenprächtige bilder malen kann. mein inneres feuer war wohl verschüttet worden und es brach nun beim malen aus.

ich mochte ja gestern nicht über mich schreiben. doch am freitag hatte ich ja erst den beutel blutplättchen, der innert 20 minuten im körper sein muss. nachher gabs die zwei transfusionen. nach einer stunde wird nachgemessen, wie viele blutplättchen nun im körper drin sind. sie stiegen von 3000 auf 7000, das war ein schock. wir sind nun nicht sicher, ob die plättchen nicht so gut waren, oder ob mein körper die plättchen nicht mehr aufnimmt. mein onkologe entliess mit dann mit den worten "sie wissen ja, bei starken schleimhautblutungen, sofort ins spital." das gemeine ist, dass man die zuwenig blutplättchen nur sieht, wenn es mehr unterhautblutungen gibt, doch die habe ich ja eh. sitze eben wieder mal auf dem dampfkessel, der jederzeit losgehen könnte.

doch die blutspender waren wohl menschen, die gerne und viel essen, lach. werner musste beim mc donald anhalten und mir ein kindermenue bestellen. zuhause haben wir dann mit genuss gegessen. er ein hamburgermenue ich das kindermenue. jedes kindermenue hat ja ein spielzeug und da kam eben wieder die lustige babs, die sich fast vor lachen ausgeschüttet hat, wegen dem grossen eichhörnchen mit brille. liess es auf dem tisch hin und hergehen, grins.
abends zeigte ich meinem sohn das spielzeug und er erkannte es sofort aus dem film. er nahm es in die hand und das ding machte plötzlich so einen laut. ach was habe ich gegröhlt. mama ist eine technische flasche und hat natürlich nicht gesehen, dass, wenn man das ärmchen bewegt, das eichhörnchen laute macht. ist dann was für meinen enkel.

so nun seid ihr wieder auf dem neuesten stand. ja übrigens trage ich nun während dem tag die spitalstützstrümpfe und gestern abend, sahen meine füsse etwas besser aus.

wünsche euch einen schönen sonntag und

aes liebs grüessli
babs

[bettiddl]

Hallo Babs, du bist eine tolle Frau.

Auch ich habe Peter vor kurzem kennengelernt, er schrieb mir eine Nachricht. Oliver war im gleichen Krankenhaus wie wir sind und Peter hat sich bei den Ärzten öfter mal über Jonas erkundigt.

Bewundernswert wenn man anderen Mut zusprechen kann, obwohl es einem selbst grad total besch..... geht. Ich tu mir schon schwer die Geschichten anderer zu lesen, weil mich das dann so berührt.
Also Hut ab vor euch.

Bei uns geht es auch ständig auf und ab, aber irgendwie entwickelt man ja Kräfte, das glaubt man gar nicht.

Warum macht man eigentlich bei dir keine Transplantation?

Ach ich HASSE diese verdammte scheiss Krankheit. Aber in einigen Jahren werden Kinder von den jetzigen profitieren. Wenigsten gibt einen klitzekleinen Sinn.

Alles Liebe und weiterhin viel Kraft sendet dir Bettina

[babs12]

Liebe Bettina,

ja ich weiss, Jonas kämpft und ein paar schritte weiter, löschte das lichtlein von Oliver aus.

mein onkologe erzählte mir damals von der transplantation. er war froh, dass ich damals abgelehnt habe, denn in meinem alter hätte ich es kaum überstanden.
morgen sind es 8 monate seit der diagnose. mit der palliativbehandlung hat mir mein onkologe mindestens 6 monate geschenkt und schenkt mir vielleicht noch mehr. weiss nicht, wie ich mich entschieden hätte, wäre ich jünger gewesen. doch so können sich meine söhne langsam daran gewöhnen (was natürlich auch schwer ist), dass die mama von heute auf morgen, sterben könnte. auch ich kann mich vorbereiten und konnte wirklich alles erledigen.

erfreue mich an der "guten" lebensqualität, die ich natürlich ständig herunterfahren muss und dass ich bis jetzt schmerzfrei und ohne atemnot leben kann. das mit den thrombos ist einfach mist, denn da hocke ich wirklich auf einen dampfkessel. du hast recht, es ist eine scheisskrankheit.

habe ja geschrieben, dass Jonas in meiner familie einzug fand. wir sprechen so viel von ihm.

nun wünsche ich dir weiterhin viel kraft und für Jonas nur das beste.

aes liebs grüessli
babs

[Cosima48]

Hallo Babs!
Ich bin eben auf diesen Thread gestoßen und habe alle Seiten gelesen.
Deine Zeilen lesen sich so, dass ich sie bis zum Ende lesen musste und ich bin sehr berührt. Ich kann nicht viel schreiben, denn ich bin zu aufgewühlt. Du bist eine mutige Frau und hast mich sehr beeindruckt.

Ganz liebe Grüße an dich und alle hier!

Cosima

[babs12]

Liebe Cosima,

das ist nun wirklich lustig, habe dir eben auf deinen thread geantwortet und sehe nun deine antwort bei mir. vielen dank.

wünsche dir und deiner mutter alles liebe und viel kraft.

aes liebs grüessli
babs

[babs12]

Hallo Ihr Lieben,

bin im moment einwenig mutlos. die blutplättchen, die nicht angeschlagen haben, belasten meine seele. habe zahnfleischbluten und viele unterhautblutungen. je länger je mehr, nervt mich auch der morgendliche tablettenkult.

die zwei ersten tabletten um halbneun nüchtern, dann eine halbe stunde warten, was essen und dann die magentablette. dann um halbelf geht mein handywecker, damit ich die chemo und die andere tablette nicht vergesse. dann wieder was essen und der morgen ist für mich gelaufen. ja gut, habe wenigstens was zu tun, lächel.

weiss nur eins, bis zum 29. januar muss ich durchhalten, da hat mein jüngster geburtstag. die nächsten geburtstage sind dann erst im april und das ist mir dann eben egal.

muss versuchen, etwas an meinem alltagstrott zu ändern, doch eben wie?

ein bis zwei stunden nach der chemo, liege ich platt und kann nur noch TV gucken oder in einer zeitung schmöckern. im laufe des nachmittags wird es dann einwenig besser und ich kann wieder dies und das machen. ab 18:00 wird mein körper immer müder und um 20:00 bin ich im bett.

übrigens haben mir ja die stützstrümpfe geholfen, doch mit der schwierigkeit sie anzuziehen oder mit dem druck hat sich nun auf dem knöchel eine blaue stelle gebildet. ist ja auch nicht der sinn der sache.

bin froh, habe ich euch hier im forum. gehe zwischendurch immer wieder lesen und bin so "mit der welt verbunden" und die zeit ist im fluge vorbei.

aes liebs grüessli
babs

kann auch sein, dass die unlust vom blutdruck her kommt. hatte am freitag nur noch 90/50

[Toertchen]

Hallo Babs12

ich bin erst seit kurzen hier aber lese schon lange im stillen mit. Ich bin hier auf die Seite gekommen weil meine Mama AML FAB 4 hat. Sie hat die allogene SZT (Tag +46) gut verkraftet und ihr geht es soweit sehr gut.
Babs ich wollte dir sagen, dass ich dich bewundere. Du bist für mich eine der stärksten Frauen. Eigentlich kann ich gar nicht viel schreiben außer dass du mich zum nachdenken bringst und mich dazu bringst immer Kraft zum kämpfen zu haben.

Grüßle, Törtchen

[glivec]

Hallo Babs
wollte Dir einfach nur einen guten Tag wünschen
Hoffentlich mit ein bisschen mehr Kraft!!!!
Liebe Grüße Iris

[babs12]

Liebes Törtchen, liebe Iris,

vielen dank für eure lieben worte. ja heute habe ich es nötig. meine beine sehen so schrecklich aus, über und über mit punkten übersäht. bin auch müde, werden wohl diese kleinen blutungen sein.

darf einfach vor dem 29. nicht schlapp machen, mein jüngster wird dann 22, ich kann ihm das nicht antun, er hat schon so viel zu tragen.

Iris, dein spruch ist einfach super. das ist und war ja mein lebensscript, immer zu sehen, dass es andern noch schlechter geht. doch dieser spruch sagt alles aus!!!!

aes liebs grüessli
babs

[peter01]

Hallo Babs!

Ich melde mich auch mal wieder zu Wort!
Wir waren am Wochenende lang mit Photos und Filme betrachten von der Zeit vor der Krankheit beschäftigt. Das hilft uns sehr.
Meine Frau und ich sagen uns immer wieder das es Oli jetzt besser hat ohne Schmerzen und Krankheit.

Ich bewundere Dich und wenn es bei mir mal so weit ist nehme ich mir Dich als Vorbild und versuche jeden Tag zu genießen und freue mich das ich dann endlich wieder bei meinen kleinen Schatz sein kann.

In voller Hochachtung - Peter

[babs12]

Lieber Peter,

ja, deine frau und du habt so recht. beim betrachten der fotos, auch wenn sie vor und nach sind, seid ihr Oli sehr nahe und eben, er ist nun erlöst und hat keine schmerzen mehr.

dass du Oli wiedersehen wirst, bin ich mir ganz sicher und das hilft dir dann einmal, deinen letzten weg zu gehen.

dein Oli ist auch bei mir, tief in meinem herzen.

ach Peter, was bleibt mir anderes übrig, als für mich, mein schicksal anzunehmen. hätte ich die leukämie nicht bekommen, hätte ich euch hier alle nicht kennengelernt. in meinem leben hätten auch sonst viele erfahrungen gefehlt. mein letzter weg bildet nun praktisch den abschluss meines vorhergehenden lebens. scheinbar zieht sich der rote faden meines lebens bis zuletzt durch.

hoffe einfach, dass ich schmerzfrei gehen darf, doch eben, das hoffen alle.

einen ganz lieben gruss
babs

[knuddel2]

liebe babs

ich denke ganz fest an dich und wünsche dir, dass eine tolle kolonie von farbenprächtigen und lieben engeln um dich ist. sie sollen dich bei der hand nehmen und dein annehmen deines weges begleiten. auch mir machst du grossen eindruck, ich bin froh, dir hier begegnet zu sein.
hoffentlich kannst du noch mindestens so lange hierbleiben, damit du den geburtstag deines jüngsten sohnes miterleben kannst. ich drücke dir ganz fest die daumen. du bist ein toller mensch!

bis später, knuddel

[Wolfgang008]

Hallo babs12,
bisher habe ich mich kaum geäußert, da ich noch immer auf der Suche bin.
Auf Deine Kommentare wurde ich nur zufällig aufmerksam, doch als ich den Ersten las, zwang es mich förmlich immer wieder bei Dir reinzuschauen.
Dein Mut, Deine Einstellung hat nicht nur bei mir etwas bewirkt, sondern auch bei meiner Angehörigen, die selbst hier nicht mehr lesen kann.
Immer wieder fragt sie mich nach dem was Du schreibst, sie saugt es auf und ja, es gibt ihr Kraft.
Ich wünsche Dir alle Zeit die Du für Dich persönlich benötigst, diese in ertragbarer Form!
Danke, ich bewundere Deine Haltung aufrichtig und wenn der liebe Gott meint das es einmal Zeit für mich wird, werde ich ganz sicher an Dich denken!