Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[östel]

Liebe Mapa, vielleicht "reicht" auch ein Ct wenndas schneller geht.habe mal gehört ein Pet dauert lange? Könnte mir gut vorstellen, dass noch eine sono gemacht wird. Du musst jetzt ruhig bleiben, es hört sich so blöd an aber erst wenn klar ist woher bauchschmerzen und Gamma Gt kommen ist eine Veränderung möglich. Gut, dass Eure Tochter morgen da ist. ich drück Euch die Daumen und warte morgen auf Nachrichten von Euch regina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Mapa,

ich schicke Euch ein Kraftpaket. Es hört sich alles furchtbar an, aber ihr könnt es morgen abklären. Man muß sich nicht alles gefallen lassen.

Bis bald
Gitta

[Quirin]

So ganz nebenbei,hat dieser Jungesel von Arzt
eigenlich mal die Gallenwege abgescheckt?

Ein Stau dort führt ebenfalls zu derartigen Werten und
zu starken Schmerzen.

Liebe Grüße
Jobst

[Mapa]

Liebe Gitta,
danke fürs Kraftpaket. Wir können es wirklich gut gebrauchen.

Lieber Jobst,
von der Möglichkeit der Galle hat er auch was gesagt und dann irgendwas erzählt, dass man dann dort irgendein Röhrchen einsetzen würde, damit es besser abfließen kann. Aber natürlich alles nur theoretisch, weil er ja nichts definitives festgestellt hat.
Inzwischen hat mein Mann übrigens angerufen und erzählt, dass jetzt doch eine Ärztin aufgetaucht wäre. Die meinte aber auch nur: an den Nieren ist nichts und an der Leber sieht sie auch nichts (auf den Bildern, die gestern gemacht wurden). Wahrscheinlich wäre es dann eher die Galle, das würde man dann morgen genauer untersuchen. Na wunderbar, also weiter warten und bangen und nichts genaues wissen.

Euch allen viele liebe Grüße
Mapa

[ninpa]

Liebe Mapa,
wenn dieses ausführliche Posting nicht von Dir gekommen wäre, hätte ich fast gemeint, es handelt sich um ein Fake. Man findet keine Worte, um ein derartiges Verhalten nur annähernd noch salonfähig zu beschreiben.
Möchte Dir deshalb lieber ein paar große Kraftpakekte schicken und Dich bitten, ganz schnell auszupacken und zu verkosten.

Regina hat übrigens Recht, so ein PET dauert ziemlich lange, kommt aber darauf an, was Zweck des PET sein soll. Zunächst wird es bei der Erstdiagnose eingesetzt und dann wird der ganze Körper "abgegrast". Da man vorher dieses glucosehaltige Mittel injiziert bekommt, heißt es natürlich erstmal warten, damit es sich schön im Körper verteilt. Dann kriecht dieses Gerät Milimeter für Milimeter über den ganzen Körper und dies kann - je nach Größe - schonmal locker um die 45-60 Minuten dauernd..
Allerdings können "Störfaktoren" das ERgebnis auch schnell verfälschen - es reicht z. B., wenn der Patient friert.
Deshalb denke ich, dass für Eure Zwecke und auch um nun mal endlich schnell handeln zu können, CT und Sono des Bauchraumes reichen.
Werde an Euch denken und hoffen, dass ab Montag bessere Ärzte am Start sind.
Ganz liebe Grüße

[Engel07]

Liebe Mapa,

was müsst ihr nur alles mitmachen. Das ist so schlimm und einfach frustrierend. Manche Ärzte sind so dermaßen betriebsblind, dass sie jedes Taktgefühl und Einfühlungsvermögen vergessen. Und die Jungen unter ihnen, glänzen lieber mit zuviel (und unangebrachten) Informationen, als dass sie als nichtswissende Anfänger gesehen werden.

Solche Leute schlagen dann mit Worten und auch Diagnosen ganz schnell über die Stränge und liegen am Ende oft weit daneben.

Ich drück dich ganz lieb und hoffe von Herzen, dass es morgen eine ganz logische Erklärung geben wird, die man gut und schnell beheben kann. Vielleicht liegt Jobst ja sogar richtig.

Auf meine Daumen könnt ihr zählen...meine Gedanken sind bei euch

[Lissi 2]

Liebe Mapa,
eigentlich wollte ich hier bei Dir nur schnell rein hopsen und Euch alles gute für das heutige Restaging wünschen und nun lese ich diese Geschichte.Man das ist ja kaum zu glauben,da möchte man doch gleich mit der Axt,na Du weißt schon was.
Ich hoffe so sehr das Jobst recht behält und es*nur die Gallenwege* sind und ich wünsche Euch für heute das Ihr nicht wieder so einem Jungesel(super Ausdruck lieber Jobst)von Arzt in die Hände fallt.Das vernünftig Untersucht wird und das es Deinem Mann ganz schnell wieder besser geht.
Schicke einpaar mit einem mega großen Kraftpaket und drücke für alles die Daumen.
LG Lissi

[alex_51]

Hallo Mapa
Man, da will man(n) nur mal schnell durchlesen was so passiert ist und dann diese Geschichten.
Also irgendwie kriege ich das Gefühl nicht los das momentan Scheixxe mit 3 s bei Einigen geschrieben wird.
Trotzdem denke ich das Krabben wohl Recht hat.....man(n) mus nicht immer von Schlimmsten ausgehen.
Zumindestens drücke ich euch die Daumen.
Alle Anderen natürlich auch.
Ich finde aber das es so langsam mal wieder Zeit wird, daß sich gute Nachrichten hier im KK einschleichen.

LG Alex

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,

soviel liebenswertes wurde Dir schon geschrieben dass meine Worte daneben nur blass erscheinen würden. Krabbe - so wundervoll formuliert. Regina, Gitta.... und dann ein Lichtblick, so schön auf den Punkt formuliert dass man sich drauf stürzt und ab sofort sicher ist: SO MUSS ES SEIN.

Ich wünscht Euch das Jobst recht hat. Für mich ist es schon jetzt Gesetz.

[Engel07]

Liebe Mapa,

wisst ihr schon Näheres? Geht es ihm besser?

Hoffnungsvolle Grüße

[jutta50]

Liebe Mapa,
auch ich würde nach vielem Lesen (wegen ja ebenfalls erhöhter LEberwerte) vermuten, dass das Problem in der Galle bzw in den Gallengängen liegt. Der hohe yGT bei fast normalen anderen Leberwerten spricht dafür. Wie sieht den die AP aus? Wenn die auch noch eher erhöht ist spricht das noch mal für die Galle.

Liebe Grüße
Jutta

[Blume68]

Meine liebe Mapa,

mir gehts wie den Vorschreiber/innen hier - wollte auch nur mal "kurz gucken"...(komme die letzten Tage auch nicht zu viel mehr, entschuldige!),
und lese deine ausführlichen Beschreibungen (bin trotzdem froh, dass du den Druck ablässt!!) hier.

Es ist unfassbar, und ich kann deine Ohnmacht gut nachvollziehen. Medizinisch gibt es viele hier, die dir wesentlich hilfreicheres schreiben können - meine Ma hat auch Lebermetas, und ich weiss, wieviel Ärger die machen können - aber erlebt hab ich es eben noch nicht.

Mapa - es ist gut, dass deine Tochter bei dir ist (ist?!), lass dir helfen und dich unterstützen! Ich weiss, wie belastend es ist, mit Ärzten zu tun zu haben, die einem dem letzten Nerv rauben - meine letzten Erfahrungen haben mir gereicht, und die betrafen nicht mal die eigentliche Krebs-Therapie.

Wann immer dir danach ist, was immer wir für dich tun können, und sei es nur, dich mental zu unterstützen - bitte melde dich hier!

Ich habe heute abend ein bischen Kraft sammeln dürfen, schneide dir eine dicke Scheibe davon ab, und schicke es auf die Reise....pack es schnell aus - ich hoffe, es hilft dir, und alles wendet sich schnell (!) zum Guten!

Ich bin in Gedanken bei dir und euch - fühl dich fest umarmt!
vom Blümchen

[Bianca-Alexandra]

warte auf ein klitzekleines Zeichen. Nur ein kleines...

[Bianca-Alexandra]

Bitte fühl Dich nicht bequengelt. Ich möchte Dir nur einen lieben Gruß hierlassen und hoffe Du weißt dass wir an Euch denken.

Ich hoffe sehr es geht Euch gut.

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben alle,
zunächst danke ich Euch sehr für die lieben aufmunternden Worte und Grüße und Kraftpakete. Würde Euch gerne etwas positivere Nachrichten überbringen. Ganz negativ ist es ja nicht. Heute geht es meinem Mann relativ gut und die Schmerzen sind inzwischen weg. Ansonsten brachte das CT an den Tag, dass der Tumor wieder gewachsen ist und die Lebermetas mehr geworden sind. Ab morgen gibt es wieder Chemo. Stellt Euch vor, was die Schmerzen verursacht hat, haben sie nicht rausgefunden. Sie haben jetzt erklärt, dass es wahrscheinlich eine akute Entzündung war, die wieder abgeklungen ist Die Horrorgeschichte ging ja am Sonntag noch weiter. Es wurde am Sonntag ja keine Magenspiegelung gemacht. Dann kam der Montag. Ich musste ja arbeiten und so war meine Tochter im KH. Erst lag mein Mann ewig rum und musste auf das CT warten. Dann hörte meine Tochter wie der eine Arzt zum anderen sagte: heute machen wir keine Magenspiegelung mehr. Da ist meine Tochter dann ausgeflippt und hat gesagt, ob der Patient wohl erst verhungern oder verdursten muss, nachdem er ja seit drei Tagen schon nichts bekommen hat und was hier überhaupt abläuft usw. Der Arzt war ganz erstaunt und hörte sich alles an. Dann meinte er, dass er davon gar nichts gewusst hat und fragte richtig nach. Plötzlich wurde dann auch alles gemacht. Trotzdem traue ich dort keinem mehr über den Weg. Nach der Magenspiegelung hieß es, man hätte was an der Magenwand gesehen. Jetzt heißt es plötzlich, da sei nichts. Dann ist mir auch noch aufgefallen, dass eine Sputumprobe verlangt wurde. Ist ja eigentlich nichts besonders. Aber das war das erste Mal. Hätte man das nicht schon vorher mal machen müssen? Weiß jemand von Euch, ob es auch während einer Chemo möglich ist, sich irgendwo eine Zweitmeinung zu holen?
Ich bin mit meinem Mann draußen etwas spazieren gegangen und dann haben wir uns auf dem Parkplatz ins Auto gesetzt mit offenen Türen. Da kam dann ein Auto, parkte, die Leute stiegen ganz normal aus und gingen ins KH. Nach ca. 1 Stunde (wir haben uns immer noch im Auto unterhalten) kamen die Leute wieder. Das war dann ganz furchtbar, weil sie alle laut weinten und ständig dabei vor sich hinschimpften: "das gibt es doch gar nicht, vorhin ging es ihm doch noch gut, das kann doch gar nicht sein" usw. Ich hörte dann noch, wie der eine Mann zu dem anderen sagte: "Nein, das kommt gar nicht in Frage, dass lasse ich nicht zu, dass die Pfuscher an ihm rumschnipseln". Das hat mir ja dann den Rest gegeben. Ich traue dort einfach keinem mehr. Jetzt können wir nur hoffen, dass die andere Chemo anschlägt. Trotzdem würde ich gerne noch woanders eine Meinung einholen.
So, jetzt muss ich noch einiges bei Euch nachlesen und ein paar Zeilen hinterlassen. Vielen Dank nochmals für Eure liebenswerte Unterstützung.
Herzliche Grüße
Mapa