ALL, Brauche euren Rat ; )

[Juicy]

Liebe Marion,

das hört sich ja wirklich schlimm an. Man...das da immer was schief gehen muss. Ich drück euch die Daumen, dass alles ohne Probleme abheilt.

Kann mir vorstellen, dass dein Sohn geknickt ist. Wenn man sich darauf einstellt und auf einmal verschiebt sich alles...!

Also ich denke schon, dass der Juckreiz von der Bestrahlung kommen kann. War bei meinem Freund auch so. Kann aber natürlich auch von dem Schmerzmittel sein. Nach jeder Chemo verändert sich ja der Körper. Da kann man dann auf einmal auf was reagieren, was einem vorher nichts ausgemacht hat.

Viele Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

ich habe heute Alex besucht, es geht ihm so lala,
heute nachmittag haben sie die Drainage wieder aus der Lunge gezogen,
war nicht der bringer hat Alex gesagt, zeitgleich wollten sie auch den ZVK am Hals legen, was sich aber auch als schwierig herausstellte, Nach 1,5 Std. haben sie es dann geschafft. Man war das ein warten für mich, ich bin auf Station rum gelaufen wie ein Tiger in seinem Käfig, als nach 1 Std. die Schwester mal nachgesehen hat was los ist und mir dann bescheid sagte habe ich erst mal ne runde heulen müssen, vor lauter Anspannung und Angst das es wieder nicht klappt. Aber es ging ja letztendlich doch alles gut.
Das Essen behält er gar nicht drinn, wird ab Donnerstag künstlich ernährt, das sei so üblich vor der KMT, die nun am Freitag ist.
Ich hoffe nur das er nun auch wieder schlafen kann, denn mit dem Schlauch da drinne hat das ja auch nur bedingt geklappt. Zum

Wie geht es dir Juicy ??

Liebe Grüße Marion

[Juicy]

Liebe Marion,

bei mir kamen gerade wieder die Erinnerungen hoch. Es ist doch irgendwie alles so gleich. Die ersten Male war das ZVK legen bei meinem Freund kein Problem. Aber er hatte nach der Transplantation ja ein akutes Nierenversagen und musste zur Dialyse, deshalb hat er einen größeren ZVK gebraucht und ich war dabei als er ihn gelegt bekommen hat...ohne Schmerzmittel...er hat geschrieen vor Schmerzen...da musste ich raus, weil mir so schlecht geworden ist.

Ja und dann als es an die Entlassung ging, aber die Nieren immer noch nicht gearbeitet haben hat er einen Katheter gelegt bekommen in einer richtigen OP mit Narkose...die hat ewig gedauert und ich bin auch wie verrückt durch die Gegend gerannt.

Den Katheter hat er leider immer noch drin (Schlauch der direkt aus der Brust kommt). Aber heute muss er zur Blutuntersuchung und fragt nach einem Termin zum "raus" machen.

Mein Freund wurde auch fast von Anfang an künstlich ernährt (6 Wochen). Es ist gar nicht "so schlecht". Es nimmt einem den Druck ihn immer zum Essen zu überreden. Aber es wird danach noch schwer werden, da sich der Magen erst wieder ans essen gewöhnen muss. Mein Freund wurde ja im Juni transplantiert und ich muss wirklich sagen, er kann erst seit ca. 1-2 Monaten wieder einigermaßen "normal" essen.

An den ZVK wird er sich auch gewöhnen und schlafen können!!! Mach dir da mal keine Sorgen!!!

Ach ja, danke dass du frägst. Ich kann wirklich sagen, dass es mir gut geht. Und diesmal ist es nicht so gehäuchelt wie das ganze letzte Jahr. Ich hätte im letzten Jahr auch nicht gedacht, dass ich das so schnell wieder sagen kann. Aber es geht mir gut, ich hab meine Abschlussprüfung gut geschafft, werde in meiner Firma übernommen, bin mit meinem Freund zusammen gezogen und natürlich das wichtigste IHM GEHT ES GUT.

Marion, irgendwann kannst du das auch von dir und deinem Sohn sagen. Es wird noch ein hartes halbes Jahr kommen. Aber das wird schneller rum gehen als gedacht und dann kannst du auch wieder sagen, dass es dir gut geht!!!

Bekommt dein Sohn Stammzellen oder Knochenmark???

Liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit!!!

Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

es freut mich das es dir ( euch ) gut geht. Wie geht es deinem Freund ??

Bei Alex ist es morgen soweit, die Chemo zeigt schon seine Wirkung, zumindest Nebenwirkungen, spucken, Bauchkrämpfe, Durchfall, dann muss er dauernd aufs Clo weil er dieses Lasix kriegt.
Ich bin heute schon total durch den Wind, bin nur am rumheulen, ich sollte am besten einen saufen und ins Bett gehn. Wie soll das dann erst morgen werden ??

Sei lieb gegrüßt, und dein Freund natürlich auch.

( wo wohnt ihr eigentlich ) bin neugierig.

[Juicy]

Liebe Marion,

na ist alles problemlos verlaufen??? Den reinen Transplantationsvorgang finde ich ja relativ unspektakulär....!

All die Nebenwirkungen die du aufgezählt hast (incl. Lasix) hatte mein Freund auch. Die 2 Woche nach der Transplantation war am schlimmsten =(

Momentan liegt mein Freund auch wieder im OP. Er bekommt dem Port und den Katheter entfert. Wieder 3 Schnitte auf der Brust. Naja, dann sind wenigstens alle Schläuche draußen.

Heute Nacht hat er (und dadurch auch ich) kaum geschlafen vor Angst. Ist zwar nur ein Routine Eingriff aber, wie du ja selbst gesehen hast, kann immer was schief gehen.

Ich bin auf jeden Fall froh wenn hoffentlich in 1-2 Stunden das Telefon klingelt. Hach...bin ich aufgeregt...mir ist auch ganz schlecht. Dann muss ich auch noch Arbeiten und konnte nicht mit ins Krankenhaus =(

Wir wohnen in der Nähe von Ludwigshafen, Worms...!

Hoffe, dass bei euch alles gut gelaufen ist und vor allem, dass die kommenden Wochen schnell rum gehen!!!

Liebe Grüße

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

komme gerade von Alex, als wir heute mittag zu ihm kamen hatte er Bauchkrämpfe und musste sich immer übergeben, jetzt haben sie festgestellt das es wieder so ein Darmerreger ist. Haben ihm dann alles möglich gegeben das die Schmerzen aufhören, und dann das ganze Zeug zur Vorbereitung auf die KMT.
Um 12,32 Uhr war es dann soweit, die ersten Stammzellen sind gelaufen, und mit ihnen meine Tränen, da konnte ich nicht mehr als die Ärztin mit den Stammzellen rein kam, da merkte ich erst mal wie angespannt man war, es ist das lebensrettende rote etwas in diesem Beutel, wenn das nicht wäre, dann......
Alex hatte fast alles verschlafen, da sie ihn durch das Schmerzmittel ruhig gestellt haben, war auch besser so.
Nach ner Stunde war Alex dann schmerzfrei und wieder relativ fit, PUH.
Und er hat als die Stammzellen rein liefen gesagt " Ich liebe dich " hat mein Bu noch nie zu mir gesagt, Schön.
nun heißt es warten, aber das kennst du ja.
Warum waren bei deinem Freund die 2 Woche nach der KMT die schlimmsten ?
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles gute, und sei auch du weiterhin stark.
Melde mich wieder,
Liebe Grüße
Marion

[Su]

liebe marion
ich wünsche euch von herzen - dass die stammzellen ihren weg finden!
su

[Schattenfell]

hallo marion,
ich drück euch auch ganz fest die daumen das alles gut geht!

man wächst so fest zusammen in einer so schweren zeit... diese momente hätte man im leben so nie... wie du schreibst... dein sohn hätte das so nie gesagt.

ich denke man weiß das alles erst zu schätzen wenn man es missen müßte.
das sind die schönen seiten dieser krankheit... man lernt sich viel mehr lieben und schätzen und nimmt kleinigkeiten nicht mehr so ernst!

ich wünsch euch von ganzem herzen alles alles gute !
dagi

[Juicy]

Hallo liebe Marion,

freut mich dass alles "gut" gelaufen ist.
Wie geht es ihm inzwischen???

Es stimmt schon, dass man während dieser Zeit sehr stark zusammen wächst! Mein Freund wurde auch immer sentimentaler...!

Oh ich weiß nicht ob ich dir wirklich erzählen sollte was mein Freund alles hatte. Andererseits hat er mir immer gut getan zu wissen, dass die Nebenwirkungen "normal" sind und auch andere sie haben.

Also falls du es wirklich wissen möchtest sag nochmal Bescheid. Ich möchte hier wirklich keinem Angst machen...!

Viele Grüße und alles Gute!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

Alex geht es soweit ganz anständig, die Schwellung der Zunge ist schon besser, nur der Hals will noch nicht so, das essen fällt ihm ganz schwer, kann halt nichts schlucken.
Du kannst mir ruhig von den Nebenwirkungen erzählen, dann ist man nicht so erschrocken wenn es wirklich ( was ja nicht sein muss ) auftritt.
Mein größter Wunsch ist das sich an meinem Geburtstag ( nächste Woche ) schon was bei ihm regt und die Stammzellen ihre Wirkung zeigen.

Wie geht es euch beiden ? ich hoffe doch das alles ok ist bei euch.


Ganz liebe Grüße

Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Juicy]

Hallo Marion,

na das ist doch immerhin mal etwas. Ich kann dir ehrlich gesagt gar nicht genau sagen, wann bei meinem Freund das erste Mal Leukos gesichtet wurden?!?! Als sie aber mal angefangen hatten ging es ganz schnell, dass er aus der Isolation raus konnte.

OK, wie gesagt, ich habe auch lieber immer gewusst was auf uns zukommen kann.

Also, all seine Schleimhäute (vor allem Magen und Darm) waren "offen", daher wurde er 6 Wochen künstlich ernährt. Er hatte auch starke Bauchschmerzen und obwohl er nichts gegessen hat musste er immer brechen.

Die Füße waren auch "auf". Ein paar Tage konnte er kaum laufen und hat von den Krankenschwestern Wattehausschuhe bekommen =)

Das schlimmste waren die Nebenwirkungen vom Morphin und den anderen Medikamenten. Er war immer in einem "Wach-Schlaf". Er war nie ruhig gelegen und hatte immer nur starke zuckungen. Ich dachte es hört nie auf (aber es hört auf!). Dann hat er sich immer Dinge eingebildet und Sachen gesehen die gar nicht da waren oder Stunden mit Ärzten geredet und sich danach nicht mehr daran erinnert.

Das schlimmste war natürlich das Akute Nierenversagen, dass ihm 3 Monate 4x die Woche 5 Stunden Dialyse eingebracht hat.

Aber ich kann dir auch zur Beruhigung sagen, dass inzwischen alles der Vergangenheit angehört. So schnell wie es gekommen ist geht es auch meistens wieder.

Am Freitag wurde er ja Operiert (Port und Katheter für Dialyse raus). Der Katherer war leider schon verwachsen und sie hatten Problem ihn raus zu bekommen. Er meinte, er hätte im ganzen vergangenen Jahr nicht solche Schmerzen gehabt. Er hat mich nach der OP total fertig und aufgelöst angerufen...und dann soll man noch 5 Stunden arbeiten?!?!?

Naja, das WE war demenstsprechend. Ich habe mich in die KMT Zeit zurück versetzt gefühlt. Musste ihn waschen, anziehen, Essen schneiden...! Aber heute ist es schon wieder ein bisschen besser und wir hoffen, dass es das jetzt endlich mal war.

Viele Grüße
Juicy

[Andreas19M]

Hey Marion, Hey Juicy

Mit dieser Krankheit und der Behandlungsmethode macht man einiges durch, aber das wichtigste ist doch, dass so vielen geholfen werden kann! Ich habe die Sparversion an Nebenwirkungen durchgemacht und habe echt Glück gehabt, aber das wichtigste ist bei alle dem Elend nicht das Ziel aus den Augen zu verlieren.
Bei mir hats glaub ich ca ne Woche +/- 3 Tage oder so gedauert bis die Leukos kamen, weiß es aber auch nicht mehr genau. Als es dann 3stellig wurde hat mir der OB Arzt gratuliert, es wäre ein großer Schritt...

Weiter kämpfen und KOPF HOCH
LG
Andreas

[Marion Michaela]

Hallo Andreas,

schön von dir zu hören, wie geht es dir ?? ich hoffe du bist gesund und munter

Alexander hat mir gerade mitgeteilt das seine Leukos schon bei 1400 sind, super oder, und das nach 9 Tagen, gestern waren sie noch bei 400.
Gliederschmerzen hat er ohne Ende, und übergeben muss er sich auch noch.Hält sich aber in Grenzen.
Vielleicht darf er am Wochenende nachhause, und dann wieder paar Tage ins KH
bis zur Entlassung.
Man ging die Zeit jetzt schnell rum, diesmal hat ihm die Isolierung gar nichts aus gemacht, im Gegensatz zum Anfang der Behandlung.
Ich habe da noch ein paar Fragen wegen der Ernährung, wie habt ihr das gemacht mit den Portionen von Butter, Marmelade, Brot etc.
Der Pfleger meinte das sei nur in der ersten Woche wichtig, das alles abgepackt ist.

Seid alle ganz lieb gegrüßt von mir.

Marion

[Marion Michaela]

Alex ist soeben endisloiert

[Juicy]

Hallo Marion,

man...das ging ja alles schnell bei euch. SUPER!!!

Freit mich!!!

Also wg. der Ernährung. Mein Freund wurde ja im Juli transplantiert und wir sollen lt. Ärzten immer noch auf das Essen aufpassen. Eine Woche finde ich höchst bedenklich...! Es dauert ja eine Weile, bis sich das Immunsystem wieder gebildet hat.

Vllt. kennst du jmd. der einen "Metro" Ausweis hat oder ihr habt irgendeinen anderen Großmarkt in der Nähe. Da bekommt man am besten die abgepackten Sachen. Auch wenn man sich im Supermarkt mal richtig umschaut findet man so einiges einzeln verpackt.

Informiere dich wg. dem Essen noch mal bei den Ärzten. Wie machen es wie gesagt schon über ein halbes Jahr. Letztens hat er gerade gefragt ob er mal wieder Salami essen dürfe...es wurde trotz stabiler Blutwerte verneint...also vorsicht!!!

Weiterhin alles gute!!!