Herpes

[struwwelpeter]

*****Liebe Noddie*****

logisch, daß die gesamten Belastungen jetzt erst einmal richtig "ans Tageslicht" kommen! Die ganze Zeit hast Du soviel über Dich ergehen lassen müssen, hast die seelischen und körperlichen Qualen hingenommen, mit der Hoffnung, dieses jetzige Ziel zu erreichen!

*****Dieses Ziel hast Du erreicht!!!*****

Nun möchten Dein Körper und Deine Seele sich erholen. Du kannst jetzt durchatmen, Du schaust auf die Zeit der Strapazen und merkst auf einmal, daß erst jetzt die tatsächlichen Erschöpfungszustände kommen.
So war es zumindest stets bei mir: in der Chemophase habe ich immer gedacht, es geht, das packe ich, es wird wieder und bis zur nächsten Chemo habe ich mich erholt. Ja, so war es auch, ich wollte es so, der Blick nach vorne ist stets geblieben. Das Abschalten, das Abhaken und die gebliebene Erschöpfung kamen später raus! An dem Punkt eben, wo es geschafft war, wo der Körper Zeit hatte, wo kein Stress mehr in Sichtweite war!
Meine Kleene, erhole Dich, wirf den Ballast so nach und nach über "Bord", es hat sich doch sehr viel angesammelt! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen ein schnelles herauskommen aus diesem Erschöpfungszustand!
Ihr, Deine Familie und Du, das gilt genauso für Lucie&Klaus, ihr habt wirklich Ruhe und Entspannung nach einer ewig langen Zeit verdient! Einräumen müßt ihr Euch diese ruhige Zeit jetzt nur noch selbst, der meiste Stress ist ja "Hausgemacht",aber sicher schützt ihr euch davor.

*****Euch, Dir liebe Noddie, Lucie - Klaus, Bellinda, Flips, Artwolf, Doriki, KHelga, Manolito, Rallie, ja und natürlich dem lieben Sonnenfrosch - Christine einen schönen ruhigen 2. Advent*****

et struwwelchen

[Manolito]

huhuu noddie,

jaja warscheinlich ist es wirklich so,das "die jungen" es besser weg stecken,aber du siehst es ja bei mir - erst grosse klappe,dann alles gleichzeitig machen und dann jammern,dass der körper doch nicht so will wie man selbst.shit happens!

liebe grüße vom noch ziemlich jungen...

...manolito

[Noddie]

Kleines Struwelchen,
ich weis das es dazu gehört ,ist auch nicht so das ich depressiv bin sondern innerlich ruhiger .Ich kann mich an kleinigkeiten mehr freuen. Ich sehe ,höre und fühle klarer.
Schwer zu beschreiben.
Ich sondiere was ist mir wichtig was nicht. Deshalb denke ich zur Zeit viel nach.Sehr wichtig z.B. ist mir die Familie deshalb hab ich mein Schwesterchen auch im Krankenhaus besucht um Sie etwas aufzuheitern. Hoffe Sie kommt Mittwoch wieder raus.
Laß dich ganz lieb umarmen
Ulli

[Noddie]

So neuste von mir,
bin jetzt vermessen und Maske ist auch fertig. Heute war Simulation (sprich ob alles richtig ist).Die Maske ups da darfste nicht zu tief Luft holen. Sitzt verdammt stramm. Danach hab ich nettes kleines Rautenmuster auf der Haut.
Montag geht es los.Müste dann am 10.1. fertig sein. Ich hoffe für immer ,aber man weis es nicht.
Ansonsten geniesse ich meine Freiheit ,bin die ja fast 3 Monate kaum vor die Türe gekommen da mich die Chemo und alles drumherum doch arg gebeutelt hatte.Gehe jetzt viel spazieren ,bummel und bin auf der Suche nach einem kleinen Schutzengel den ich meiner Ärztin schenken möchte.Wenn Sie nicht gewesen währe ,daran möchte ich garnicht denken.
So Ihr lieben fühlt Euch ganz lieb geknuddelt
Ulli

[Doriki]

Hallo liebe Ulli,
die erste Hürde hast du ja geschafft, ich wünsche dir für die zweite Staffel,der Strahlentherapie alles Gute. Ich hatte meine letzte Bestrahlung am 28. Nov. und so einigermaßen gut verkraftet. Mein Mann hatte am Mittwoch die letzte seiner Sonnen-Glücksstrahlen erhalten. Er hat immer noch tüchtige Beschwerden, doch er meint, es sind Glücksstrahlen weil sie ihn hoffentlich gesund machen. So hat alles auch eine positive Seite.
Seit unserer Krankheit sehen wir sowieso alles viel gelassener. Auch wenn es uns nicht immer gut geht, so haben wir die Adventzeit noch nie so bewußt und stressfrei genießen können. Man hatte immer tausend wichtige Dinge zu erledigen, die eigentlich aus heutiger Sicht ziemlich unwichtig sind. Man lebt bewußter, intensiver und nimmt sich die Zeit, sich über das Gänseblümchen am Wegesrand zu erfreuen. In unserem Garten sind tatsächlich unzählige Gänseblümchen erblüht, und das kurz vor Weihnachten.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen 3.Advent und für Montag toi, toi, toi.
Liebe Grüße - DORI -

[Flips]

Liebe, starke Ulli

für morgen drücke ich Dir mal gaaaaaanz fest die Daumen.
Die letzten Schritte auf den Berg,
DU wirst bald lachend und glücklich dort oben ankommen.
Ich hoffe sehr, Du konntest die letzten Tage -
LEBEN erfahren und viel, viel LIEBE.

Ich denk an Dich
Moni

[Manolito]

hey noddiechen,

ich reihe mich mal hier auch ein und drücke dir heftigst die daumen,das alles gut geht und du das rautenmuster gaaanz schnell wieder los wirst.sieht aber auch wirklich nicht schön aus,wenn du dann im sommer im bikini damit am strand entlang hüpfst(au weia, nicht böse sein über den scherz ). kennst mich ja inzwischen etwas und weisst wie es gemeint ist.

liebe grüße

dein sohnemann

[Noddie]

Hi söhnchen
Ich im Bikini naja das laß ich lieber.


Die Bestrahlung ist auf morgen verschoben ,di Technik hat versagt.

Ansonsten bin ich sehr Nachdenklich habe grade gelesen das unser Engelchen Martina (elenamarie) gestern ein richtiger Engel geworden ist. Trauer und Erleichterung (das Sie nicht hat so leiden müssen)streiten sich im Moment in mir.

Alles liebe Ulli

[struwwelpeter]

Liebes Engelchen Noddie,

Lass Dich mal ganz feste Knuddeln! Leider habe ich durch den Stress etwas vergessen, werde es morgen nachholen!
Tja, betroffen sind wir wohl alle sehr von dem, was wir heute hier erfahren haben. Martina muß nicht mehr leiden, daß alleine zählt!
Aber jetzt hoffe ich doch, daß bei Dir sonst alles in Ordnung ist und es Dir richtig gut geht. Sicher wirst Du noch nicht so fit sein wie Du Dir es evtl. wünschst, aber das kommt wieder!

Ich wünsche Dir morgen für die erste Bestrahlung alles Gute, dürfte weiter aber auch kein Problem sein.
Mach es einfach nur gut meine Liebe

et struwwelchen

[Noddie]

So erste Bestrahlung hinter mir.
Jesses sind die genau in Mönchengladbach. Erst must ich wieder in den Simulator ,nochmals alles nachrechnen ,das auch ja jede Strahle da hin kommt wo sie hin soll.
Dann erstmal 20 Minuten Pause ,damit mein Gesicht sich wieder normalisieren kann.Rautenmuster entknittern quasie.
Dann unter den Beschleuniger , heute dauert es doppelt so lange da wir noch Bilder machen.
Keine Ahnung welches Gebrumme, Gesäusel, Gewummere oder Geklicke jetzt zu was gehört. Aber wenn die anderen Bestrahlungen kürzer sind ist das gut auszuhalten.
Meine Bestrahlungstermine habe ich ausser Freitags um 20 Uhr 10 .
Ich hoffe durch die Feiertage von Nebenwirkungen verschont zu werden.

So ihr lieben vielen Dank für Eure Unterstützung ,den ich muß ja zugeben ich hatte ganz schön Schiss vor der Bestrahlung .
Fühl Euch ganz lieb geknuddelt
Ulli

[Noddie]

14 Uhr Anruf ob ich rüher zur Bestrahlung kommen könnte so 14.50.
Wunderbar.Ha arglistige Täuschung ,die haben mich nur ehr bestellt weil die mein Blut haben wollten.
Hab ich doch gedach ich währe den Vampiren erstmal entkommen, ne nix da jede Woche jetzt Blutkontrolle.
Aber im Ernst ,die sind sehr genau da , heute hat dann auch nochmal eine Ärztin mit mir gesprochen ,nochmals genau erklärt wo ich Bestrahlt werde ,wie oft ( 17 Bestrahlungen ah 1,8 Gray). Das das etwas schonender ist für die Schleimhäute , das ich eigendlich wenig Nebenwirkungen haben dürfte. Dann wurde ich gefragt ob es mir etwas ausmacht auch Samstag den 30 zu kommen.
Also bei der Betreuung fühl ich mich sicher .
Die Bestrahlung selbst mit an- und abschnallen dauert 10 Minuten.

@Manolito Musik is nicht , die Maske sitzt so eng da würd ich die Ohren garnicht finden. Bin ja froh das ich durch die Nase Luft bekomme ,Mund öfnen is nicht zu eng.
10 Minuten sind zu ertragen , hab genug zu tun meine Panik weg zu atmen.

So ich werd jetzt weiter geschenke packen und Plätzchen eintüten.

So fühl Euch alle ganz lieb
Ulli

[Doriki]

Hallo Noddie,
ich freue mich, dass dich die Bestrahlung doch nicht so in Panik versetzt, wie anfangs gefürchtet. Durch den Lärm kannste dir leider nur eine Urlaubs-Sonnenbestrahlung auf einer Baustelle vorstellen. Aber es sind Glücksstrahlen,sie machen dich gesund!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dann sei auch mit deinem Blut nicht so geizig, auf ein paar Fässchen mehr oder weniger kommt es nun ja auch nicht mehr an.
Nun noch viel Spaß beim Geschenke packen und nicht zu viele Plätzchen füttern, sonst bekommst du die Tütchen nicht mehr voll.
Einen schönen Abend und liebe Grüße an alle. -DORI

[Leonie Marie]

Hallo Noddie,
freu Dich, daß sie Dir alles so genau erklärt haben und Dich auch noch mal ausgemessen haben. Das ist nicht immer so, ich wußte noch am 3. Tag nicht, wie lange das jetzt so gehen wird.
Ich hatte vor einem Jahr meine Bestrahlung, gleiche Diagnose und Staging wie bei Dir. Ich hatte allerdings 2 Gray pro Sitzung über 15 Bestrahlungstage und fand es schlimmer als die Chemo.

Ich will Dich nicht entmutigen, bei Dir wird es ja - weil schonender -länger und weniger intensiv. Und vielleicht hast Du auch keinen so empfindlichen Magen wie ich?!

Allerdings habe ich auch gute Nachrichten: über Weihnachten dürfte es Dir ziemlich gut gehen und Sylvester auch ganz passabel . Das
schließe ich zumindest aus meiner eigenen Erfahrung und der Tatsache, daß die Wirkung der Bestrahlung tritt zeitverzögert eintritt.

Mir ging es nach der ersten Woche noch ganz gut, in der zweiten habe ich mich dann doch endlich krank schreiben lassen, Weihnachten (Mitte 3. Woche) konnte ich nur noch wenig essen, weil es in der Speiseröhre und im Magen wie wild weh tat und Sylvester ging dann leider gar nichts mehr - das Bröckchen Fleisch und drei Spätzle landeten postwendend in der Kloschüssel. Aber da hatte ich dann die Bestrahlung auch schon hinter mir und wußte, es wird bald wieder besser. Mein Gesicht ist auch angeschwollen (das macht die Maske gg Ende hin leider nicht angenehmer ) und ich habe die gerade wieder nachwachsenden Haare wieder verloren, aber nur an der Stelle, wo ich auch in Kopfgegend bestrahlt wurde.

Klingt jetzt nicht wirklich berauschend, aber Du bist schon durch die Chemo, hast den doofen Herpes überstanden, das schaffst Du jetzt auch noch! Und auch wenn danach nicht alles beim Alten ist (bei mir ist die Seele sehr "hinterhergereist"), so ist "Leben eine prima Alternative" (Es gibt glaube ich ein Buch, das heißt so).

Hier auch noch ein paar Tips, damit Du vielleicht noch besser durch die Zeit kommst:

1) Wenn Dich niemand hinfährt: nimm den Beförderungsschein in Anspruch!!! Meine KK hat gepennt und die in der Klinik haben mich total verunsichert (Sie sind doch jung und fit ...) Bin dann mit der Straßenbahn gefahren und habe mich zunehmend gequält. Gg Ende mußte ich sogar einmal Aussteigen und auf dem Marktplatz in die Weihnachtstanne ... heute kann ich drüber lachen, damals fand ich es gar nicht komisch

2) Wenn Du wenig Fettreserven haben solltest: versuch es Dir so lange es geht etwas besser gehen zu lassen als gewöhnlich. Ich habe die letzte Woche der Bestrahlung und die Woche danach quasi Null Diät gehalten.

3) Laß Dir schon bei den ersten Anzeichen von Sodbrennen / Schluckbeschwerden etwas verschreiben (z.B. Säurehemmer, Rifun hat mir bzgl Magen einigermaßen geholfen, den Betäubungssaft für die Speiseröhre war so schlimm, daß ich nicht mehr wußte, weswegen es mich nun eigentlich würgt)

4) Trink viel und schlaf / ruhe viel.

5) Genieß Sylvester! Du gehst in ein neues, besseres 2007, es kann eigentlich nur besser werden. OK, da sind vielleicht noch 2-3 Wochen Bestrahlung, aber dann ist die Therapie erstmal vorbei und Du hast alle Chancen auf eine Remission Für mich war es unglaublich wichtig, das mit meinen Freunden in lustiger Runde zu feiern.Daß ich beim Tanzen alle 30 sekunden auf dem Sofa pausieren mußte, war da nicht wichtig.

6) Beantrage eine AHB! Du mußt sie bis 5 Wochen nach Ende der Bestrahlung ANTRETEN, also verlier keine Zeit und setz Dich mit der Sozialberatung an der Strahlenklinik in Verbindung. Für mich war die AHB Gold wert, ich habe da vor allem Sport gemacht (Kurse, die ich vor 2 Jahren als Ringelpietz mit anfassen betrachtet habe, brachten mich ordentlich zum schwitzen), bekam die Möglichkeit auch psychologisch / gestalt- und bewegungstherapeutisch die Krankheit "anzugehen" und habe endlich Leidensgenossinen kennengelernt (ich hatte während der Therapie kein Internet und darum habe ich Euch viel zu spät entdeckt. Aber besser spät als nie )
Ich dachte auch erst: was soll ich da, die sprechen bestimmt alle nur über Krankheit, aber ich will doch leben! Und außerdem: so schlecht geht´s mir doch gar nicht... Ich war in Isny und habe dann sogar von 3 auf 4 Wochen verlängert, weil ich erst, als ich endlich zur Ruhe kam (vergiß nicht, Du mußt Dich um nichts kümmern: Essen ist da, es wird geputzt, Du kannst Dich NUR um Dich kümmern und darum, daß sich Dein geschundener Körper + Seele regeneriert und wieder fit wird) merkte, wie fertig ich eigentlich war. Und (fast) alle Leute, die ich kennenlernte waren in Remission und "gut drauf".

So, das reicht jetzt glaube ich an wohlgemeinten Ratschlägen - ich bin mir sicher, Du suchst Dir diejenigen raus, die für Dich passen.

Jetzt wünsche ich Dir erstmal ganz viel Kraft und gute Puste (zum Angst wegatmen) für die Bestrahlung , möglichst wenig Nebenwirkungen und daß Du Dich, wenn es hart werden sollte, damit kannst, daß die Strahlen dem Morbus Hodgkin ordentlich den Marsch blasen und ihm so den Rest geben

Da ich wieder voll arbeite und darum nicht so häufig posten kann, wünsche ich Dir schon jetzt ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein glückliches und vor allem GESUNDES 2007.

Leonie Marie
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MH IIA ohne RF/II B + RF; ED 07/05, 2x ABVD+ 30 Gray, Remission seit 03/06

[Noddie]

Hallo Leonie,
ich hoffe mal das mir die Ärzte nix verschwiegen haben. 3 Ärzte haben mir versichert das eigentlich nur zum Ende hin ich Probleme mit der Mundschleimhaut bekommen könnte.
Die Speiseröhre wird bei mir nich bestrahlt..
Mit meiner KK habe ich Glück, die haben mir den Antrag auf Beförderungsschein zugeschickt und direkt bis Februar genemigt.
Im Moment fahre ich zur Bestrahlung noch selbst, wenn Männe kann fährt er und wir machen quasie einen Ausflug.
Zu den Fettreserven da hab ich mehr als genug.
Zur AHB ,da hab ich bei der letzten Chemo die Nummer der Sozialarbeiterin bekommen und wann ich sie am besten Anrufe. Habe jetzt für den 2.1. einen Termin um den Antrag auszufüllen. Die hat ich am Telefon auf die Arbeitsgemeinschaft aufmerksam gemacht damit ich mir die Rehaeinrichtungen schon mal anschauen kann.
Werde wahrscheinlich St.Peter Ording beantragen.
Das Du die ganze Zeit gearbeitet hast, upps.Ich bin seit dem 24.7. krank geschrieben, seid klar war das es nicht nur leicht vergrößerte Lymphis sind sonder was ernstes dahinter steckt. Währe auch garnicht in der Lage gewesen zu arbeiten, aber da spielt glaube ich das Alter eine Rolle , ihr jungen Hüpfer steckt das besser weg als so ne Oma wie ich.
So liebe Leonie wünsche Dir ganz schöne Feiertage und die nächsten Jahre Befundlose Nachsorge.
Ulli

[struwwelpeter]

***WUNDERSCHÖNE WEIHNACHTEN***

Liebe Noddie,

auch Dir und Deiner Familie möchte ich für die bevorstehenden Weihnachtstage alles Gute wünschen!
Reich beschenkt werden brauchst Du nicht, das wohl Beste Geschenk ist in Dir

Gesundheit

Auch wenn Du jetzt noch einige Bestrahlungen vor Dir hast, bin ich mir sicher, Du wirst es meisterlich schaffen!
Dein Weihnachtsgeschenk von mir sind meine Wünsche, die Dich stets begleiten - das es alles bald vorbei ist und das Mr. Hodgkin zum Mond fliegt!

Alles Liebe und Gute zum Weihnachtsfest für Dich und Deine Familie

et struwwelchen
bepackt mit unsagbar vielen Kraftpaketen, die Du für den letzten Rest der Strecke brauchst