hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[mimmi]

Guten Morgen Iris,

dieses nächtliche Rumgeistern, das hat meine Mama auch. Sie schläft immer nur Bruchstückweise.
Gestern abend als ich mit ihr telefoniert habe klang sie schon etwas besser.
Sie hat Sauerkraut gekocht und gefragt, was wir heute dann gerne dazu essen würden

Es ist auch oft so, dass es ihr vorallem dann schlechter geht, wenn sie bei der Lymphdrenage war und ihr rechter Arm eingewickelt ist.
Ihr wurden bei der ersten Brust OP dort Lymphen entnommen, dadurch ist diese besch*** Lympheudem entstanden. Seit ca 2 Jahren sind die nerven dort auch total kaputt.

Naja ich hoffe, wenn ich heute heim komme, geht es ihr besser.
Morgen wollten wir zu meiner Tante fahren und sie besuchen. Etwas Ablenkung... ich hoffe das hilft.

Helfen deiner Mutter denn Schlaftabletten? Meine kann davon leider trotzdem nicht einschlafen, bzw. ist danach total benommen und mag se net


Liebe Grüße

Angie

[huhn]

Hallo ihr Lieben,

es ist zwar keiner da, aber irgendwie habe ich trotzdem grad den Drang zu schreiben.
Ich hab das Gefühl, langsam durchzudrehen...ich werde verrückt oder so...
Vielleicht kennt das jemand von euch, aber manchmal denke ich, dass dieses be**** Schicksal es wirklich verdammt beschissen mit mir meint.

Meiner Mutter geht es eigentlich besser, dafür gehts mit mir psychisch wirklich eher bergab.. ich weiss nicht mit wem ich reden kann.
Mein Freund (mit ihm bin ich seit knapp 4 Jahren zusammen...) kann es sich glaube ich nicht mehr anhören, ich jammer eigentlich gar nicht...das hab ich von meiner Mum. Ich fress das meiste in mich rein, um es den anderen so leicht wie möglich zu machen.
Mittlerweile gönne ich nicht mal mehr meinem Freund seinen Spaß. Also das heisst eigentlich schon, aber dann frag ich mich wieso er sagt er ist für mich da und er nicht zu mir kommt. Er ist gerade bei einem Freund und mir ging es wirklich richtig beschissen vorhin... Ich lass langsam alles wirklich an mich rankommen, um damit umzugehen.. sorry wenn ich etwas wirr schreib, aber so siehts grad in meinem Kopf aus...wirr
Er sagt wir sehen uns morgen...wieso versucht er nicht mich abzulenken? Er ist bei Freunden grillen...
verlang ich zuviel?

Ich weiss nicht, ob es das Endstadium ist..ich lese es überall aber ich glaub meine Mum weiss es nicht...oder sie will es nicht wissen, keine Ahnung, aber ich werde es ihr nicht sagen.

Wielange hat man nach so einer 10 maligen Bestrahlung mit 30 Gyn und 6 Metastasen noch? das kann einem keiner sagen-...
Ich hab gelesen...2-4 Monate... vielleicht war das ja veraltet...

LG

Angie (mimmi)

[Johanna82]

Hallo liebe Angie!

Ich kann dich total gut verstehen und ich kenn dieses Gefühl wirklich gut.
Mein Freund und ich sind seit über 6 Jahren zusammen und ich hab manchmal auch das Gefühl das er mich nicht wirklich versteht.
Ich glaube, jede Beziehung leidet früher oder später, mehr oder weniger unter dieser scheiss-Krankheit.

Ich weiß nicht ob wir zuviel verlangen wenn wir um Ablenkung "bitten", aber ich kenn das dass die Wut irgendwie hochkommt - und Enttäuschung.

Die ganze Situation ist schon schlimm genug und ich denke einfach,dass es in einer Beziehung doch selbstverständlich sein sollte, dass man sich unterstützt.
Ich weiss ja auch,dass jeder anders mit der Sorge und der angst umgeht und da schwanke ich dann oft zwischen:" Der versteht das alles nicht ist ja nicht seine Ma" und: " Er weiss keinen Weg anders damit umzugehen"

Hast du mit deinem Freund darüber gesprochen dass du dich allein gelassen fühlst und es dir schlecht geht?

In sich hineinfressen, sagt man, ist ja keine gute Lösung aber es ist eine natürliche Reaktion wenn man sich nicht verstanden fühlt.
(Ich hoffe dass du dich hier verstanden fühlst!!!)

Das Schicksal hat uns wohl alle auf einen schweren Weg geschickt, wie oft hab ich mich schon gefragt warum dieses furchtbare Gespenst bei uns eingezogen ist...- und habe auch nie eine Antwort gefunden.
Wir müssen wohl aufhören nach dem WARUM zu fragen - weil es eben keine Antwort gibt.

Es tut einfach weh und sich an der Frage aufzureiben macht es noch schwerer.

Eine Lebensprognose kann ich dir auch nicht geben, niemand.
wenn es deiner Ma im Moment ganz gut geht verbringe soviel Zeit wie möglich mit ihr und "sauge" jeden glücklichen Moment in dich auf...


Wie ist denn das untersuchungsergebnis nach der letzten Bestrahlung?
Was hat sich durch die Bestrahlung verändert?

Wie soll es nun weitergehen?
Sind weitere Therapiemassnahmen geplant?


Ich wünsche euch viel Kraft!

Fühl dich umarmt!

Johanna

[Schlumpfinchen]

Hallo Iris,

ich hab aus gegebenen Anlass heute mal den Bereich von Nierenkrebs auf Hirntumor gewechselt. Dabei bin ich auf deine Beiträge gestoßen.
Erstmal möchte ich Dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen. Ich denke ich weis, wie schwer die letzte Zeit für die war. Und es ist ja noch nicht vorbei. Bei meiner Schwiegermutter wurde vor 4 Wochen ein NZK diagnostiziert, mit 4 Hirnmetastasen. Diese scheinen nun sich deutlich bemerkbar zu machen. Heute hatte sie massive Krampfanfälle, so dass wir sie ins Krankenhaus bringen mußten. Ich hoffe, dass dies noch nicht der Anfang vom Ende ist.

Liebe Grüße
Petra

[mimmi]

Hallo Johanna,

danke für deine Antwort.
Ja mein Freund weiss wie schlecht ich mich oft fühle...
Ich hab ihm den Link zu diesem Forum geschickt, weil er meinte ich drücke mich nicht deutlich aus... ich glaub jetzt hat er verstanden was ich meine...

Bei meiner Mum gibts noch nix neues.. vor 2 wochen hatte sie ihre letzte Bestrahlung... es hieß man müsse ca 4 monate oder so warten, sonst gäbe es ein verfälschtes bild..
Sie wollen evtl. noch ne Chemo machen, weil die Hirnmetastasen leider nicht die einzigen Metastasen in ihrem Körper sind.

Genaueres wird aber erst noch untersucht.
Das wollen sie alles erst "bald" machen...
meinste das is alles zu langsam?? Also die Untersuchungen etc?

Wie geht es deiner Mutter denn zur Zeit?

LG *liebumarm*

Angie

[iris1506]

hallo petra

das mit deiner schwiegermutter tut mir leid.
hirnmetastasen haben leider immer schlechte prognosen.
aber schön, das du dich unseren beiträgen angeschlossen hast.
mein papa hatte nicht einmal einen krampfanfall gehabt, glücklicherweise.
davor hatte ich immer angst, da ich ja auch nicht rund um die uhr bei ihm war.
inwieweit man deiner schwiegermama helfen kann, hängt auch von der lage der metastasen ab, ob sie noch operierbar sind oder bestrahlt werden.
ich würde mich freuen, wenn du uns weiterhin berichtest, gerne beantworten wir dir auch fragen.

ich wünsche euch viel kraft
iebe grüße
iris

hallo johanna

ich hoffe deiner mama geht es einigermaßen gut. wie verträgt sie die behandlungen?
konnte mich nicht früher melden, da bei uns auf der arbeit die hölle los ist.
das wetter ruft auch nach draussen, denn da gibt es jetzt ja auch wieder jede menge arbeit.
habe bei papa den ganzen vorgarten hergerichtet, sauber gemacht und draussen ordnung geschafft. so wie er es gerne gesehen hätte.
das grab ist auch wunderschön geworden, jetzt ist noch die ganze osterpracht drauf, immer eine brennende kerze und zwei frische blumensträuße.
mit mama klappt es über tag recht gut, da sie ja tropfen bekommt die ihr die innere unruhe nehmen.
nach papa fragt sie nicht mehr, jetzt hat sie begriffen, das sie alleine ist.
nach oben in ihre wohnung will sie auch nicht mehr, sie hat auch begriffen, das sie jetzt bei uns lebt.
in der nacht macht sie noch öfters probleme, in dem sie ständig herumgeistert und und den schlaf raubt. wenn ich dann konsequent mit ihr bin und auch mal schimpfe, bleibt sie dann liegen.

so, morgen kann ich mich mal ausruhen, muß nirgendwo hin.

ich wünsche euch alles gute
liebe grüße
iris

hallo angie

über bestrahlung bei hirnmetas kann ich leider nichts sagen, da mein papa keine bekam.
aber bestrahlungen waren erst im gespräch.
die ärztin sagte mir, das 4-5 mal bestrahlt wird und danach wieder eine untersuchung des kopfes gemacht wird, um zu sehen wie die bestrahlung angeschlagen hat.
vier monate warten,finde ich bei der diagnose hirnmetas recht lange.
habt ihr ärzte mit denen ihr gut und jederzeit sprechen könnt, oder sind die immer in eile.
nimmt deine mama jetzt regelmäßig cortison?
nervt die ärzte, auch wegen der untersuchungen, bleibt immer am ball.
hirnmetastasen sind heimtückisch und wachsen sehr schnell.

wir haben mit unserer ärztin und dem klinikum nur positive erfahrungen gemacht.
die ärztin hat meinem papa noch drei jahre durch ihre unermüdliche med. hilfe verschafft, sie hat nichts unversucht gelassen und ihn dabei auch nicht gequält.
sie war für uns angehörige immer da und immer gesprächsbereit, in der klinik und sogar auch privat.
diese gespräche dauerten dann aber nicht nur 5 minuten, sondern die zeit, die sie brauchten.
ich wünsche jedem hier im forum solche verständnisvollen und liebe ärzte, wo der mensch mensch ist, und keine nummer.

das mußte ich mir mal von der seele schreiben.

euch angie viel kraft
liebe grüße
iris

[lamandarina]

Liebe Johanna!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort auf meinen Beitrag 'Hirnmetastasen - wer kann uns helfen?' Ich denke, hier bin ich wohl richtig.

Was ich, seitdem ich die Diagnose meiner Mama - Hirnmetastasen - am Montag erfahren habe so gelesen habe, auch in diesem Forum, hat mir sehr den Boden unter den Füßen weggezogen. Sie hatte ihre letzte Chemo nach der 3. Brustkrebs OP gerade mal 3 Monate hinter sich. Die Haare sind gerade wieder nachgewachsen und sie wollte das erste Mal nach fast 2 Jahren endlich ihre Perücke los sein und wieder zum Friseur gehen ... Besonders solche Gedanken brechen mir das Herz, denn sie hat wirklich so sehr gekämpft und war immer so tapfer, hat nie aufgegeben. Der Schmerz, den ich in ihren Augen sehe, bringt mich noch um den Verstand ...

Mein Opi, der Vater meiner Mama ist auch sehr krank (Alzheimer), aber bekommt noch viel mit. Seitdem er die Diagnose erfahren hat, hat er keinen Bissen mehr gegessen und kaum getrunken. Gestern war ich ihn besuchen, er ist ganz schwach und total am Ende, kann kein Wort sagen. Er wiegt nur noch 58kg bei einer Größe von 1,80m. Seine eigene Frau, meine Omi und Mutter meiner Mama ist vor 9 Jahren, nachdem sie über viele Jahre so sehr gegen den Krebs gekämpft hat, mit nur 63 Jahren daran gestorben. Er sagt, er hat einfach keinen Appetit mehr ...

Mein Papa hatte schon vor drei Wochen einen Nervenzusammenbruch und war deshalb eine Woche im Krankenhaus. Er hat unendlich viel Streß auf Arbeit und seitdem meine Mama das erste mal Brustkrebs hatte (1998) schlimme Schlafprobleme. Den Nervenzusammenbruch hatte er wohl auch, weil ihn die Angst, dass der Krebs wieder ausbricht jeden Tag fast um den Verstand gebracht hat ... Und nun ist das Schlimmste wahr geworden. Er ist total am Ende, wie wir alle ...

Jeden Morgen, wenn ich aufwache, erscheint mir das alles wie ein böser Traum. Was wird jetzt mit meiner Mama passieren? Was hat es für einen Sinn, mit Therapien und OPs ihr Leiden noch zu verschlimmern, wenn sie letztenendes doch dem Tod nicht entrinnen kann? Es ist so bitter, an dieses Wort überhaupt zu denken, sie ist 51 Jahre alt und hat doch ein Drittel ihres Lebens erst noch vor sich ... Wieviel Zeit wird ihr noch bleiben? Werden ihr die Ärzte sagen, dass es zuende geht, und die Therapien diesen Weg nur verlängern? Wie wird sie damit umgehen können?

Ich selbst weiß nicht, wie ich mich auf meine Arbeit konzentrieren soll, es erscheint mir im Moment unmöglich ...

Liebe Grüße von Lamandarina

[iris1506]

hallo lamandarina

erst mal willkommen bei uns, auch wenn der anlass ein sehr schmerzhafter ist.
in deiner situation war ich vor ein paar wochen leider auch.
erst wurde uns anfang dieses jahres gesagt, das der krebs zum stillstand gekommen ist, die metastasen im hals waren weg, der tumor viel kleiner geworden.
dann vier wochen später schlaganfall ähnliche ausfälle, krankenhaus und dann die hammerdiagnose HIRNMETASTASEN.
wir waren sprachlos, verzweifelt und haben die welt nicht mehr verstanden.
selbst die ärztin stand mit tränenden augen da.
wie viele metas mein papa hatte, wissen wir nicht, will es auch jetzt nicht mehr wissen.
nur bei ihm hätte eine bestrahlung nichts mehr gebracht, vielleicht noch ein paar tage länger. so bekam er regelmäßig cortison, er bekam in seinen letzten vier wochen noch alles mit und wir hatten noch spass und sehr schöne momente miteinander.
meine mama hat ja auch alzheimer, sie ist aber in einem stadion, in dem sie nicht mehr viel mitbekommt. uns erkennt sie noch, nachbarn und ihre geschwister nicht mehr. ich pflege sie zu hause.
wenn du fragen hast, kannst du mich auch privat anschreiben. ansonsten sind wir hier immer für dich da.
ich wünsche dir viel kraft, gib die hoffnung nie auf, das habe ich auch nie getan.
laß dich mal fest grücken

liebe grüße

iris

[jessis1506]

Hallo, ich bin gerade mehr durch Zufall auf Eure Berichte gestossen. Leider kann auch ich hierzu nichts positives berichten. Bei meiner Mutter wurden im Oktober 2005 Hirnmetastasen entdeckt. Im Dezember - einen Tag vor ihrem 66. Geburtstag ist sie dann eingeschlafen. Die ersten Wochen nachher habe auch ich nur funktioniert. Meine Frage an Euch ist jetzt, wie geht ihr jetzt damit um? Ich habe irgendwie das Gefühl, dass um so mehr Zeit vergeht, ich umso weniger den Verlust verstehe.

[iris1506]

hallo jessis

ich habe jetzt nach 4 wochen den verlust immer noch nicht realisiert.
was mich furchtbar irritiert ist folgendes, ich stehe am grab und fühle nichts!!!! ich denke es ist ein fremder da drin und ich richte nur die blumen und zünde die kerze an.
was ist los mit mir, ist das normal??
ich kann nicht mal weinen, seit der trauerfeier nicht mehr, obwohl ich meinen papa über alles geliebt habe.
ging es dir auch so?
ich wünsche mir im moment so sehr, mal alleine zu sein, ohne mann und kind, nur ich.
aber da ist meine kranke mutter, die jetzt bei uns lebt.
sie braucht rund um die uhr betreuung.
ich bin derzeit in einer schlimmen seelischen verfassung und möchte alles hinschmeißen. meine energie ist verbraucht ich habe einfach keine lust mehr.

ist deine mama ruhig eingeschlafen? papa hatte nicht sehr leiden müssen, er starb nur ein paar stunden später, nachdem er ins koma fiel. wurde deine mama noch behandelt?
freue mich auf deine antwort.
hast du am 15.06. geburtstag?

liebe grüße

iris

[Schlumpfinchen]

Hallo zusammen!

Hatte ein anstrengendes Wochenende zwischen Haushalt und Krankenhaus. Ich hoffe Euer Wochenende war erholsamer, vor allem bei dem Wetter. Der Zustand meiner Schwiegermutter hat sich ziemlich gut stabilisiert. Wahrscheinlich auch wegen dem Cortison das sie jetzt bekommt. Langsam gehen mir die Ausreden aus wenn sie fragt warum das am Freitag passiert ist. Wir können aber doch nicht die Wahrheit sagen. Jetzt nicht mehr!
Wir haben jetzt alle Verabredungen und Pläne (wollte zur Erholung an die Ostsee fahren) abgesagt. Ich plane jetzt nur noch von heut auf morgen.

Wünsche Euch einen schönen Tag. Bis bald
Petra

[lamandarina]

liebe iris,

sorry, wenn ich mich 'einmische', aber lese hier so ziemlich jeden beitrag.
meine omi ist vor 9 jahren, nachdem sie den kampf gegen den krebs verloren hatte, gestorben. ich habe kein einziges mal weinen können, nur innerlich hat es mir die seele zerrissen. wir haben uns sehr, sehr nahe gestanden ... ich kenne das gefühl, am grab zu stehen und nichts zu fühlen, in so einem schlimmen moment, du denkst, sind auf einmal alle gefühle in dir mit dem menschen gestorben?
ich habe dann eines tages einen langen brief an meine omi geschrieben, mir alles von der seele geschrieben und dabei konnte ich wieder weinen und den schmerz zulassen. den brief habe ich verbrannt und auf dem grab verstreut. so sind meine gedanken doch zu ihr gelangt. manchmal hilft es tatsächlich, das ratinale denken hinter sich zu lassen. das war der moment, wo das realisieren und damit leben anfing. du wirst einen geliebten menschen niemals vergessen können, vorallem nicht das leid dieser unfaßbaren krankheit und die ungerechtigkeit, mit der es die liebsten menschen trifft, und doch kannst du für dich selbst wege finden, mit der trauer umzugehen, ganz langsam und behutsam. ich hoffe, dir damit nicht zu nahe zu treten?

ich werde heute nachmittag meine mutti wieder im krankenhaus besuchen, bei dem schönen wetter mit ihr spazieren gehen. gestern habe ich den ganzen tag damit verbracht, ihr ein bild zu zeichnen. das werde ich ihr heute geben. jeden tag ein kleines geschenk, das habe ich mir fest vorgenommen. Die neurochirurgen werden in den nächsten tagen entscheiden, ob und in welchem umfang sie die metastasen operieren können und weitere therapievorschläge machen. irgendwie fühlt man sich so abhängig von den ärzten und hat immer das gefühl, da ist etwas, was die einem nicht sagen ... wir versuchen nun, herauszufinden, in welcher klinik und von welchem arzt sie sich behandeln lassen sollte, denn wir wollen sie in den besten händen wissen, sicher gehen, das alles getan wird und sie dabei auch liebevoll behandelt wird, nicht nur als eine nummer. gibt es da vielleicht empfehlungen, wer hat wo gute erfahrungen gemacht?

alles liebe von lamandarina

[asteri71]

Hallo an Iris und an alle anderen,die hier lesen und schreiben,
ich wollte mich nochmal kurz melden,vielleicht habe ich in der nächsten Zeit erst mal keinen Internetzugang,und wollte mich hier abmelden.
In den letzten zwei Wochen war ich jeden Tag hier,habe gelesen und geweint,manchmal geschrieben und mich allen hier sehr nahe gefühlt,die zur gleichen Zeit ganz ähnliche Sorgen mit ihren Lieben haben.
Geteiltes Leid ist halbes Leid?-Vielleicht nicht ganz,aber es ist schön zu wissen,dass man mit seinen Gedanken und Problemen nicht ganz allein ist,dass sich jemand dafür interessiert,weil er in einer ähnlichen Situation ist.
Was kann ich euch wünschen? Ihr wisst ja alle,was die Diagnose Hirnmetastasen bedeutet...
Ich wünsche euch und euren Lieben viel Kraft,Hoffnung,Zuversicht und dass wir alle versuchen,aus jedem Tag das Beste zu machen,uns an kleinen Dingen er
freuen können und erkennen,was im Leben letztendlich wirklich wichtig ist..
Einen schönen Gruß aus dem sonnigen Griechenland,
asteri71

[Sabrina 25]

Hallo alle zusammen

Ich bin mit den nerven total am Ende. Bei meiner Mama(47) wurde letztes Jahr im Septenber Lungenkrebs mit Metastasen in Leber und Niere festgestellt.
Sie bekam seitdem 5 Chemos und wurde 21 mal bestrahlt. Im Januar waren keine Tumore mehr zu erkennen. Gestern bekamen wir dann die schreckliche Diaknose das sie Hirnmetastasen hat. Die Ärzte sagten es seien so viele das man sie nicht mehr zählen kann. Sie wird jetzt am ganzen Kopf 10 mal bestrahlt. Ich weiss das es jetzt aussichtslos ist. Es bricht mir aber einfach das Herz meine Mama so leiden zu sehen. Ich versuche alles um immer für sie da zu sein,momentan könnte ich aber nur noch weinen.

Würde mich über eine Antwort von euch sehr freuen.

[iris1506]

hallo sabrina

das tut mir sehr leid.
ich fühle mich um 8 wochen zurückversetzt, da bekamen wir die diagnose.
krebs- stillstand.
dann der hammer!! linke hirnhälfte voll metastasen.
leider wirst du hier nichts erfreuliches gelesen haben.
man will es nicht wahrhaben, ist sprachlos und verzweifelt.
deine mama ist ein jahr älter als ich.
wie haben sich bei ihr die metastasen im hirn bemerkbar gemacht???

laß dich mal ganz doll umarmen
ich schicke dir ganz viel kraft

liebe grüße
iris

hallo johanna

wie geht es deiner mum??
ich hoffe doch das alles okay ist. mache mir gedanken.

liebe grüße
iris