extragonadaler keimzellentumor

[stp63]

Hallo Rainer,
in deinem letzten Beitrag vom 30.04.06 hast du auch von schlechten Nachrichten geschrieben.
Wie geht es dir?

Gruß Stephanie

[mana]

Ein kurzes hallo an Alle,
meinem Freund geht es nicht gut, daher bin ich im Moment nicht sehr aktiv hier. Alle Zeichen deuten darauf hin, das wir jetzt unseren letzten gemeinsamen Weg gehen.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut, denn es geht bei vielen positiver aus als bei uns.
Liebe grüße Mana

[supernatural]

Hallo Mana

Es tut mir Leid, das der Zustand Deines Feundes auf die falsche Richtung läuft.
Wünsche Euch trotzdem alles Gute mit viel Kraft und Zuversicht.

Gruss

Roger

[stp63]

Liebe Mana,
du hast dich länger nicht gemeldet und ich habe geahnt, dass es Manfred nicht gut geht. Jetzt hat sich diese Vermutung leider bestätigt.
Es tut mir so leid. Was kann man tun?
Ich bin in Gedanken bei euch.
Liebe Grüße von Stephanie

[bobbel24]

Hallo Mana

..... wirklich besch ...... Habe mich lange nicht gemeldet , trotzdem ab und an in deinen Thread geschaut . Tut mir leid was ich da lese , ich wünsche Euch viel , viel Kraft


Ich denke an Euch .

bis dann

bobbel

[hubi02]

Hi, ich bin ganz neu hier und bin froh etwas über den extragonadalen Keimzell-
tumor zu lesen. ( Leider nichts Gutes ). Mein Mann hat den Primärtumor direkt in der Lunge!! Sonst keine Lymphknoten, bzw. Metastasen und keinen Tumor im Hoden. Der 1. Behandlungsintervall 5 Tage liegt hinter uns, alles lief gut
trotz der hochdosierten Chemotherapie. Aber es gibt so wenig Infos im Netz.
Die gängigen Adressen hab ich durch, aber da ist nur vom Hodentumor die
Rede, und auch bei der Behandlung spielt die Entfernung eine Rolle. Trifft aber
bei uns nicht zu. Bitte trotzdem weitere Infos.

Danke
Elke

[She*]

Hallo Elke,
mein Freund hatte ja auch einen ext. Keimzelltumor, neben der Lunge mit Metastasen im Gehirn. Er hat es leider nicht geschafft :-(
Im Netz gibt es darüber wenig Info`s und wenn Du schon alle gängigen Seiten durch hast, wird es schwierig.
Es gibt wohl nur wenig Info`s da dieser Krebs, eher selten vorkommt. Er kann auch nur mit Chemo behandelt werden, meist erfolgt dann noch eine Op um Resttumorgewebe zu entfernen.
Mehr kann ich Dir leider auch nicht sagen :-(
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!

LG Sandra

[hubi02]

Hallo Sandra, danke für deine Antwort. Ich habe betroffen deine Geschichte
nachgelesen. Wir sind erst seit 3 Wochen damit konfrontiert. Aber bei ihm
wurden keine Metastasen im Hirn festgestellt. Es wurde CT und Ultraschallmäßig komplett abgecheckt. Auch der Beta HCG WErt ist mit 35
nicht gerade tierisch erhöht. Es macht mir Angst, wir gehen den Weg voller
Optimismus, er ist bereit alles auszuhalten und hält durch, und dann......???
Was steht am Ende dieses Weges???? Der Prof. hat was von ca 4-6 Monaten
+ evt. Resttumorop. gesagt. Dann wäre alles überstanden. Die Ausheilungs-
chancen würden bei 90% liegen. Hört sich doch alles gut an. Dann lese ich
diese Seiten, und merke wie wenig Infos es gibt, und bei diesen wenigen Infos
sind fast nur negative. Ach, ich glaube es liegt noch eine harte Zeit mit auf und ab vor uns.
Freue mich über weitere Infos von ALLEN

Liebe Grüße
Elke

[stp63]

Hallo Elke,
vielleicht hast du schon den Bericht, den ich zum Krankheitsverlauf meines Mannes ins Forum geschrieben habe, gelesen.
Mein Mann hatte überhaupt keine Erhöhung der typischen Hodentumormarker, nur der LDH - Wert war 10- fach überhöht. Innerhalb 15 Monate hat mein Mann nun 13 Chemotherapien (davon die letzte als Hochdosistherapie in Hamburg) und zwei OP´s (ohne die vielen kleinen Eingriffe, die erforderlich waren z. B. Biopsie, RFA). Und ob jetzt die Wende zum Guten eingeleitet ist, wissen die Götter. Aber all das muss deinem Mann ja nicht bevorstehen. Ich habe zu Beginn der Diagnose natürlich auch viel im Internet nach Hinweisen und Infos zu dieser wohl wirklich seltenen Hodenkrebsform gesucht. Man bezeichnet diesen Tumor auch als "Embryonales Karzinom", unter diesem Begriff habe ich - soweit ich mich erinnern kann - auch sehr viele Links erhalten, die z.T. hilfreich waren,- aber Vieles verwirrt einen auch nur.
Mir ist z.B. neu, dass ein Primärtumor des Keimzelltumors in der Lunge sitzen kann. Wie kann die Keimzelle, die entartet ist, in die Lunge kommen bzw. gekommen sein? Von einem Primärtumor war z.B. bei meinem Mann nie die Rede. Uns erklärte man, dass eine Keimzelle, die in embryonaler Entwicklung (Hoden wandert vom Bauchraum nach unten) im Bauchraum verblieben bzw. hängengeblieben ist, jetzt - nach 56 Jahren - entartet ist. Es fanden sich mehrere faustgroße Tumore im Abdomen; sonst nirgendwo.
Ich suche mal in meinen Akten, habe mir die vermeintlich besten Informationen, die ich im Internet fand, ausgedruckt. Gebe dir dann Bescheid. Ganz gute Infos gibt es auf alle Fälle in www.hodenkrebs.de. Dieser interdisziplinäre Arbeitskreis hat eine ganz gute Homepage aufgestellt mit den wichtigsten Adressen und Informationen.
Alles Gute für deinen Mann (wie alt bzw. jung ist er?) und dich.
Lasst euch nicht unterkriegen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße von Stephanie

[hubi02]

Guten morgen Stefanie, auch dir einen dank für die Antwort. Mein Mann ist 37
Jahre. Das mit dem embryonalem Keimzellkrebs ist mir bekannt. Bei der Entwicklung des Menschen , rutschen die Hoden vom oberen Teil des Körpers durch die Lunge und den Magen in den Hodensack. Auf diesem Weg gibt es "Versprengungen" im Geweben. Diese widerum können eine Gewebeentartung in diesem Bereich auftreten lassen. Toll, ein Hodentumor ohne Hodenbeteiligung. Der Mensch ist schon ein komplexes Wesen. Danke für
deine Bemühungen. Ich hoffe, dass ich auf dieser Seite auch positive Beiträge
lesen werde. Aber ich denke, bei den vielen positiven Geschichten, will sich keiner mehr darüber auslassen, und versucht seinen Lebensrhytmus wieder zu
finden. Ohne das er sich hier darüber ausläßt. ( Ich hoffe, dass es so ist )
Will jetzt wieder ins Krankenhaus.

Bis bald
Elke

[She*]

Liebe Elke,
erstmal musst Du immer positiv denken und Dich nicht fragen, was ist in 4 oder 6 Monaten, wo führt der Weg hin, das hat bei Dir gerade einen negativen Aspekt.
Es gibt hier zwar nicht viel positives was den ext. Keimzelltumor betrifft und trotzdem würde ich die Hoffnung nicht aufgeben!
Die Chancen bei Sascha waren auch immer gut, trotz der Hirnmetastasen, alles hatte sich zurückgebildet und die HCG Werte waren nie erhöht, aber dann ist es eskaliert, die Chemo hat nicht mehr angeschlagen und es haben sich neue Metastasen gebildet.
Aber wir haben die Hoffnung nie aufgegeben und das ist wichtig!
Liebe Stefanie, das embryonale Karzinom ist eine Art des Keimzelltumores, es gibt da noch mehrere Formen. Sascha hatte ein Choriokarzinom, die seltenste und aggresivste Form.
Bei Sascha hieß die Diagnose im KH "mediastinaler Keimzelltumor" vielleicht findest Du unter diesem Suchbegriff noch mehr, aber eigentlich sagen alle Seiten das gleiche aus..PEB Chemo, Hochdosischemo, OP Resttumorgewebe...
Ich wünsche Euch viel Kraft und denk daran "Die Hoffnung stirbt zuletzt"!

LG
Sandra

[mana]

Hallo Stephanie, hallo Elke,
laßt euch nicht so sehr von unserer Geschichte beeinflussen. Manfred war gesund nach der ersten Chemo und OP. Auch nach der HD war er gesund! das so schnell Rezediver auftreten, das kann passieren, muß aber nicht.
Ich weiß das klingt nicht gerade hilfreich,aber jeder Mensch und jeder Körper ist anderst.Auch wenn wir in der zeit mit Chemo und OP. viel durchgemacht haben, haben wir auch immer Zeiten gehabt wo es uns gut ging und wir sehr viel miteinander gemacht haben und Freude hatten.
Im Moment liegt Manfred im Krankenhaus, da durch die letzte Chemo die Blutwerte so schlecht waren, er Fieber hatte und viel zu viel von seimen Körper verlangt hat. Ich hoffe er kann morgen oder übermorgen wieder nach hause, da er im Krankenhaus immer depressiver wird.
Ich wünsche euch und euren Männern alles gute und viel kraft.

Hallo sandra, auch dir einen lieben gruß!

Liebe grüße Mana

[stp63]

Hallo Zusammen,
gestern habe ich mich doch nochmal versucht schlau zu machen, habe im Internet nach Informationen bzw. Links zu beiden Begriffen (embryonales Karzinom und extragonadaler Keimzelltumor) gesucht. Ich weíß, dass es vielfältige Formen des Hodenkrebses gibt, war bisher aber immer der Meinung dass ein embryonales Karzinom gleichbedeutend mit extragonadalen Keimzelltumor ist. Auch ich habe lange gebraucht, um zu schnallen, was da eigentlich in Walter passiert ist. Ein Hodenkrebs und im Hoden ist garnichts, - unfassbar. Jetzt ist es eigentlich eh egal, - es ist wie es ist und was noch kommt, wissen wir alle nicht. Und das ist gut so.
Ein Schicksal teilen alle Menschen auf Erden, sie/wir müssen mal irgendwann sterben. Das ist unabänderlich und jeder weiß es und glaubt man Umfragen, dann möchte die Mehrheit der Menschen garnicht unsterblich sein. Viele haben auch gar keine Angst vor dem Tod, sondern nur die Angst vor dem "wie". Dahinsiechen, seine eigene Persönlichkeit verlieren, hilflos auf andere angewiesen zu sein, - für Viele, nein- bestimmt für Jeden- das pure Grauen. Auch für Walter, der mir schon das Versprechen abringen wollte, dass ich ihn gegebenenfalls in die Schweiz zum Sterben begleiten soll. Ich habe das bis heute noch nicht verdaut.
Augenblicklich geht es ihm ganz gut. Die Zuversicht kommt zurück und wir können nach so vielen, inzwischen unzähligen, Krankenhausaufenthalten endlich mal wieder durchatmen und etwas entspannen; es ist so wichtig.
Ich bete jeden Tag, dass er für sein Durchhalten belohnt wird und das er an meiner Seite bleiben wird.

Mana, Elke, Sandra,
seid ihr alle herzlich gegrüßt.

Der Austausch mit euch tut gut. Wohin führt der Weg?

Stephanie

[hubi02]

Stepfanie, Mana und Sandra, einen ganz lieben Gruß an euch Drei!!!
Ich danke Euch sehr für die Beiträge. Auch wenn wir uns wünschen, dass
diese Geschichte positiv ausgeht, tut es gut von euch zu hören. Zur Zeit
kann ich mir noch nicht vorstellen, wie wir damit umgehen werden, falls es
zu den ersten Rückschlägen kommen wird. ( Will ich auch nicht ) Hat von Euch
jemand Erfahrung mit der Stammzellenentnahme???? In der jetzigen "Erholungsphase" bekommt mein Mann ein Mittel gespritzt, das die
Bildung der Stammzellen fördern soll, welche dann nächste Woche durch ein
Blutfilterverfahren "abgeschöpft"werden sollen. Dies tut man vorsorglich um bei
einem evt. späteren Rezdiv gesunde Stammzellen auf Vorrat zu haben. Kennt
sich von Euch jemand damit aus??? Noch eine Frage welche Mittel waren bei
euren Männern in HC???

Nochmals danke für Eure Unterstützung
Bis bald Elke

[stp63]

Hallo Elke,
ja, mit der Sammlung von Stammzellen haben wir Erfahrung gemacht. Bei Walter wurde damit begonnen, als klar war, dass u.U. nur noch eine Hochdosischemotherapie weiterhelfen kann. Um diese Therapie durchführen zu können, müssen vorher Stammzellen gesammelt werden, die sogenannte Stammzellapherese. Man mobilisiert die Stammzellen mit einem Wachstumsfaktor (z.B. Neupogen (sauteuer)) und kurz danach werden die Stammzellen maschinell dem Blut entnommen. Diese Prozedur ist - so nach Walters eigenem Empfinden - halb so wild. Und bei deinem Mann wird man - so denke ich - schnell die notwendige Anzahl von Stammzellen gewinnen können, da sein Knochenmark ja noch nicht von zahlreichen Chemos angegriffen ist. Nach 9 Chemotherapien war das leider bei Walter garnicht mehr einfach und es hat drei Anläufe benötigt (hat ca. 7 Wochen gedauert), um die Anzahl der Stammzellen (2 Mio., gerade mal ausreichend für eine Hochdosistherapie) zusammen zu bekommen. Sein Knochenmark war durch die vielen Chemos schon sehr stark in Mitleidenschaft gezogen. Gut, wenn man das bei deinem Mann vorsorglich jetzt schon macht. Frage mich heute noch, warum man das bei Walter nicht auch im Vorfeld gemacht hat,- aber wer konnte bei dieser guten Prognose diesen ungünstigen Krankheitsverlauf ahnen? Die Ärzte waren so zuversichtlich mit 4 Runden PEB den notwendigen Erfolg über den Krebs erzielen zu können.
Was meinst du mit HC? Das sagt mir nichts, müsstest du mir näher erläutern. Meinst du damit die Hochdosischemo? Die Hochdosischemo wurde bei Walter nach dem CEC-Schema durchgeführt (Carboplatin, Etoposid und Cyclophosphamid).
Würdest du mir mal mitteilen, wo und von wem dein Mann behandelt wird?
Was macht man jetzt für eine Chemo bei ihm? PEB?

Liebe Grüße von Stephanie