Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Gina79]

Hallo Tina! Gibts was Neues? Wie geht es deiner Mum? Hat sie sich schon ein wenig erholt von den Strapazen der OP? Liebe Grüße

[Almnixe]

Hey Nina,

wirklich was Neues gibt es nicht, ausser dass sich meine Mama von Tag zu Tag besser erholt. Heute war der erste Tag, an dem ich ihre Laune nicht erst aus dem Keller holen musste. Bis gestern war es wirklich richtig schlimm...ehrlich gesagt wollte ich heute schon jemanden von der Seelsorge holen, damit sie sich mal alles so richtig von der Seele reden kann. Aber wie gesagt, heute Drehung um 180 Grad und eine völlig veränderte Mama, die wieder Mut gefasst hat. Sie ist wirklich großartig und soooo tapfer!!!!

Ihre Narbe auf dem Kopf ist allerdings ziemlich heftig. Ich war dabei, als der Professor das Pflaster entfernt hat. Er sagte immer wieder, dass die Narbe richtig schön sei und super aussehen würde. Als er weg war, musste ich meine Mama erst mal schonende darauf vorbereiten, dass die Narbe jetzt nicht ganz so wunderschön ist und schon ganz schön groß ist. War schlimm, aber auch das hat sie ganz großartig weggesteckt....man, man, man...was muss sie noch alles ertragen...sie hat ja schon seit Eineinhalbjahren keine Haare mehr und jetzt noch so eine Riesennarbe...ich weiss, dass sie darunter leidet, da das am Mittowch und Donnerstag auch wirklich ein Thema war, als ihre Laune so ganz schlecht war...aber jetzt lässt sie sich wirklich nichts mehr anmerken...sie ist wirklich bemerkenswert!

Am Dienstag wird sie entlassen. Ihr Wunsch war es, mit uns allen, also meiner SChwester, ihrem Mann und meinem Neffen und mir, noch ein paar Tage wegzufahren. Das wollen wir auch machen, wenn wir noch was gebucht bekommen. Sie will uns ein paar Tage im Harz spendieren. Wenn das Wetter so bleibt, können wir dort auch skifahren...ich werde sie dann am Dienstag abholen. Dann bleiben wir noch zwei Tage in Hannvoer und dann gehts los. Der Harz war ihr Wunsch, da sie dort nicht soweit von der MHH entfernt ist. Das kann ich auch verstehen. Ausserdem wollte sie ihre ersten Tage ausserhalb des KH mit uns vebringen und gucken, wie es ihr so geht. Auch das fanden wir alle eine gute Idee. Ansonsten wäre einer von uns mit ihr nach Hause gefahren, aber da hätte sie sofort wieder angefangen zu kochen etc. und wir glauben, nach so einer heftigen Op kann sie damit ruhig noch ein paar Tage warten...

Wie gehts Dir und Deinem Papa?

LG und bis bald!

PS: Leider ist wieder eine Lymphe angeschwollen...das ist natürlich nicht so super, aber im Moment nicht zu ändern. Wir wollen mal morgen den Professor fragen, wenn er zur Visite kommt...vielleicht gibts ja auch eine einfache Erklärung...naja...wahrscheinlich nicht, aber das ist eben die Krankheit....

[Gina79]

Hallo Tina! Freut mich, dass ihr allesamt das alles so gut überstanden habt und dass es bei deiner Mama wieder aufwärts geht.
Ja, sie müssen schon einiges ertragen und aushalten unsere Lieben! Seine Haare zu verlieren ist schon mal nicht schön und dann noch eine große Narbe am Kopf. Aber hat deine Mama nicht schöne Tücher oder schöne Hauben? Toll, dass ihr jetzt mal wegfährt, das wird ihr sicher gut tun und sie kann sich wieder etwas erholen. Fährt deine Mama auch Ski?
Dass sie jetzt eine angeschwollene Lymphe hat, tut mir leid. Aber vielleicht gibt es doch Entwarnung. Ja, bei dieser Krankheit ist immer irgendwas. Ist bei der einen "Baustelle" eine Besserung in Sicht stellt sich die Nächste schon hinten an. Aber wir kennen das ja alles schon und meistern das auch wieder!

Danke, Papa gehts nach wie vor (dank Kortison, glaub ich) ganz gut obwohl schön langsam ein paar Beschwerden von der Bestrahlung ranrücken. So ganz beschwerdefrei ist er ja nie, es gibt jeden Tag eine neue kleine Überraschung. Vorgestern Kopfschmerzen, gestern frösteln, heute wieder mehr Husten, jeden Tag was anderes. Mal sehen, aber sonst sind wir momentan trotzdem einigermaßen zufrieden!

Ich freu mich, dass die Laune deiner Mama wieder besser ist und dass ihr fortfahren könnt. Da fühlt man sich selbst auch gleich wieder viel besser, nicht wahr?!
Alles Gute bis dahin und liebe Grüße

[Almnixe]

Hey Nina,

Heute ist Mama entlassen worden. Meine Schwester hat sie abgeholt und mit nach Bremen genommen. Wir fanden das besser, da meine Mama sonst den ganzen Tag alleine in meiner Wohnung gewesen wäre. Meine Schwester kann von zuhause aus arbeiten, so dass immer jemand da ist. Ihr gehts aber gut. Habe gerade mit ihr telefoniert

Sie hat natürlich viele Tücher und auch Hüte usw. Auch eine Perücke. Wir haben erst letztens eine Neue ausgesucht. Die sieht auch super aus. Wenn man es nicht nweiss, dann sieht man gar nicht, dass die Haare nicht echt sind.

Skifahren tut sie allerdings nicht mehr. Da sie aus Stuttgart kommt, ist sie natürlich als junges Mädchen gefahren, hat es dann aber meinem Papa zuliebe aufgegeben. Aber sie wollte unbedingt, dass meine Schwester und ich es lernen, da es ihr selber so viel Spaß gemacht hat.

Leider scheint die Lymphe doch wieder etwas zu sein...Einer der wirklich sehr netten und äusserst professionellen ÄRzte aus der MHH hat gefühlt und meinte auch, dass das etwas sein könnte. Blöd!!!! Aber gerade nicht zu ändern. Wir fahren jetzt erst mal weg und danach kümmern wir uns um die nächste Baustelle.

Ganz liebe Grüße! Ich schau jetzt mal, ob es bei Euch was Neues gibt und wenn ja, dann hoffentlich nur Positives!

LG! Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Tut mir leid, dass es doch wieder eine Baustelle gibt. Dass dieser Sch..... auch keine Ruhe geben will, nicht mal für ein wenig Zeit! Trotzdem toll, dass deine Mum schon entlassen wurde und sich jetzt doch ein wenig erholen kann auf Urlaub!
Bei uns siehts auch grad nicht so rosig aus, Papa ist auch wieder im KH. Bekam gestern mittag auf einmal ganz arges Stechen in der Brust.
Wünsch euch alles Gute, es geht immer weiter, daran müssen wir nur ganz fest glauben! Liebe Grüße und meld dich wieder!

[Almnixe]

Wir lassen uns jetzt gerade einfach mal nicht stören von der blöden Lymphe und verschieben sie einfach in die nächste Woche...

Kann mir eigentlich jemand sagen, ob es normal ist, dass man nach einer operativen Entfernung einer Hirnmeta etwas verwirrt ist? Wir haben nämlich festgestellt, dass meine Mama ein paar Sachen durcheinander bringt...z.B. reden wir ja nun schon seit ein paar Tagen davon, dass wir am Donnerstag in den Harz fahren. Meine Mama hat dann heute schon ihren Koffer gepackt und war ganz überzeugt davon, dass es auch heute losgeht und hat sich gewunderm dass noch alles so entspannt sind und ich auch erst morgen kommen werde ...auch zieht sie teilweise Pullover oder Jogginghosen verkehrt herum an. Das wäre ihr früher nie passiert....Das hört sich vielleicht alles nicht so dramatisch an, aber wenn man sie vor der Op kannte, dann ist das schon etwas beängstigend....ich weiss, dass die Op erst ca. eine Woche her ist und man keine Wunder erwarten darf, aber seltsam ist es schon...

Liebe Nina, ich habe Dir eine Nachricht in Deinem Thread hinterlassen. Ich habe mich erschrocken, dass Dein Papa im KH liegt und wieder einmal hart kämpfen muss...Fühl Dich umarmt...

@ Bettina: Gehts Dir gut? Wo bist Du? ich hoffe im Urlaub mit Deinem Mann!

LG und bis bald, Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

Verwirrtheit kann nach jeder OP vorkommen. Aber für mich klingt das eher nach Konzentrationsschwäche. Und so, wie du das beschreibst, klingt es für mich auch nicht beängstigend. Die Tage bringt man leicht mal durcheinander, wenn man aus dem normalen Rhythmus raus ist. Und deine Mama hat eine Menge mitgemacht, das kann auch eine Folge der Anspannung sein.

Beobachtet sie auch nicht allzu scharf, man sieht dann immer Dinge, die einem früher wahrscheinlich gar nicht aufgefallen wären, und macht sich gleich wieder mehr Sorgen. Mein Mann kommt mir seit der Krankheit auch zerstreuter vor, aber es eher besser geworden, und beschwören könnte ich es nicht. Und schließlich hat er auch reichlich durchgemacht.

Wir waren leider nicht im Urlaub, sondern hatten einige sehr unruhige Tage. Bei der halbjährlichen MRT-Kontrolle wurde im Kopf etwas gefunden. Der Radiologe vermutete natürlich sofort eine neue Metastase. Wir haben die Bilder aber nach Köln geschickt, und der dortige Arzt und sein "hauseigener" Radiologe gehen davon aus, dass es eine Blutung war, die schon zurückliegt und so klein (0,8 cm) war, dass sie keine Symptome verursacht hat. Das Blöde ist halt, dass mein Mann seit der Aorten-OP Blutverdünner (ASS) nehmen muss. Jetzt soll er den Kardiologen fragen, ob er damit pausieren darf, und außerdem in 6 Wochen wieder zum MRT. Das ist alles nicht schön, aber jedenfalls besser, als wenn sich der Krebs zurückmeldet.

Tina, ich wünsche euch ein paar schöne Tage im Harz, ihr werdet es alle drei gebrauchen können. Genießt das Zusammensein und schöpft ein bisschen Kraft.

Liebe Grüße
Bettina

[Gina79]

Liebe Tina! Ich hoffe ihr alle erholt euch gut, könnt ein wenig Kraft tanken und es ist alles okay!
Liebe Grüße

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben,

wir sind zurück aus dem Harz. Wir haben die Tage sehr genossen und versucht, alles etwas entspannter zu sehen. Direkt am ersten Tag sind wir mit der Seilbahn auf den Berg gefahren. Mama wollte unbedingt spazieren gehen. Wir sind einen kleinen Abhang runter und wieder rauf. Danach hat Mama doch etwas schwer geatmet, so dass wir direkt auf die Hütte gegangen sind und anschließend mit der Bahn wieder runter. Das reichte absolut. Am zweiten Tag sind wir einen etwas leichteren Weg gelaufen, allerdings schon auch rauf und runter. Das hat sie super gemacht und sie wollte immer weiter. Abends war sie müde, aber sehr zufrieden. Am dritten Tag sind wir dann den Berg vom ersten Tag nochmal mit der Seilbahn rauf und sind dann den Wanderweg fast bis zur Mittelstation gelaufen. Da kam so eine Art Bergranger mit seinem Jeep vorbei und wir haben ihn gebeten, Mama bis zur Seilbahn an der Mittelstation mitzunehmen. Hat er auch gemacht, aber Mama hat noch aus dem offenen Fenster gerufen, dass sie den Rest des Weges schon noch geschafft hätte...Ohne Worte...aber war schon besser so...aber sie wurde wirklich von Tag zu Tag kräftiger.
Am vierten Tag haben wir uns wieder auf den Weg nach Hannover gemacht, da ihr am Nachmittag die Fäden am Kopf gezogen werden sollte. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit der Wundheilung und warfen aber nochmal ein, dass sich Mama sehr schonen und sich nicht zuviel zumuten soll. Ich dachte nur, wenn die wüssten, dass die Mama einen Tag zuvor den halben Berg runtergekrackselt ist...naja...

Die Verwirrtheit ist geblieben. Zudem zittert ihre linke Hand ganz schön und das linke Augenlid hängt auch etwas.Insgesamt ist sie auch nciht mehr so wendig wie vorher, viel ungeduldiger und schneller genervt. Der Neurochirurg sagte, dass das nicht von der OP oder dem Anfall kommen kann und das wir abwarten sollten, bis das Kortison u. ein paar andere Medikamente abgesetzt sind. Das Keppra wird sie allerdings 6 Monate durchnehmen müssen und darf deshalb kein Autofahren.

In die MHH müssen wir in 3 Monaten wieder zur Nachsorge. Die Histologie hat ergeben, dass es sich um eine Metastase handelte und leider nicht um vernarbtes Gewebe. Jetzt muss Mama auch wieder zum Gamma Knife, weil dort geklärt wird, ob die Meta bei Bedarf nochmal bestrahlt werden kann.

Heute war Mama auch beim Onkologen um zu besprechen, wie es ansonsten weitergeht. Da es sich doch um eine Meta handelte, sollte sie auch nochmal fragen, wie es sich mit dem Primärtumor verhält, da er ja offentsichtlich noch gestrahlt hat. Der Onkologe sagte, dass es nach wie vor so ist, dass der Primärtumor Ruhe gibt und dass auch weiterhin davon ausgegangen wird, dass die Lymphe vernarbt ist. Die Blutwerte sind top und geben kein Anzeichen für weitere Herde im Körper. Das nächste Ct wird Ende Februar gemacht und ebenfalls soll dann wieder eine Chemo gemacht werden, da die ja gut angschlagen habe. Die soll dann wohl auch weitergeführt werden. Mama konnte mir mal wieder nicht beantworten, warum die Chemo weitergemacht wird, trotz Ruhe des Primärtumors und Vernarbung der Lymphe...eine Erhaltungstherapie gibt es doch beim Kleinzeller gar nicht!!!!!!! Oder doch??? Was ist denn da wieder los. Ich habe immer Sorge, dass es schlechter steht als sie sagen wollen...habe ein komisches Gefühl, aber vielleicht höre ich die Flöhe husten...

@Nina: Habe Dir in Deinem Thread geschrieben...

@Bettina: PN für Dich!

LG!

[bettinaco]

Liebe Tina,

deine Mama ist schon eine tolle Kämpferin! Nicht unterzukriegen. Das hilft bestimmt. Aber kann sie denn jetzt wieder nach Hause, obwohl sie sich schonen soll? Oder bleibt sie bei dir?

CT Ende Februar ist ja in vier Wochen, das scheint mir okay. Hoffen wir, dass der Primärtumor weiter Ruhe gibt. Die Gehirnmeta kann da kein Indiz sein, es kann lange dauern, bis Metastasen sichtbar werden oder sich bemerkbar machen. Es könnte leider auch sein, dass noch mehr unterwegs sind - ich vermute mal, dass deshalb weiter Chemo gemacht werden soll. Das ist aber nur eine Vermutung.

Alles Gute für euch und liebe Grüße
Bettina

[Gina79]

Hallo Tina! Freut mich, dass ihr ein paar schöne Tage hattet und wieder etwas zur Ruhe gekommen seid! Ja, da schließe ich mich Bettina an, deine Mum ist eine wahr Kämpfernatur!!!!
Wenn die Ärzte davon ausgehen, dass der Primärtumor Ruhe gibt, dass lass es mal so stehen und warte ab bis zur nächsten Kontrolle im Februar. Ich weiß, das ist schwer, das Kopfkino läuft dann sofort wieder und man malt sich die komischsten Dinge aus. Ich hörte mal einen Spruch, der mir sehr gut gefiel: "Sei nie vor der Zeit unglücklich"! Ich finde das passt genau, erst nachgrübeln und sich den Kopf zerbrechen wenn man von Fakten sprechen kann. Aber ich weiß wie schwer es ist.
Ich weiß nichts von einer Erhaltungstherapie beim Kleinzeller, leider hat man für diese Tumorart meines Wissens so etwas noch nicht erforschen können.

Ich hoffe, dass ihr jetzt mal eine gute Zeit habt und dass sich im Februar dann alles zum Guten wendet.

Ungeduldig und schnell genervt, das kenn ich von Papa als Nebenwirkung vom Cortison!Papa nimmt momentan nur eine geringe Dosis, aber als er im Sommer mehr genommen hat war er ab und an sehr aufbrausend und hatte STimmungsschwankungen.

Liebe Grüße und grüble nicht zu viel nach!

[bettinaco]

Liebe Gina,

du hast völlig recht. Mein Schwager, der in Bayern wohnt, sagt es so: Ich kratz mich erst, wenn es juckt. Mein Mann lebt auch genau nach diesem Motto, aber ich finds sauschwer.

LG
Bettina

[Almnixe]

Vielen Dank Euch Beiden

Mama ist wieder bei sich zuhause. DAs wollte sie unbedingt! Ich habe sie am Montag noch nach Hause gefahren und bin noch bis Dienstagabend geblieben. Habe noch für sie eingekauft etc. Das war aber auch schon alles was ich für sie tun durfte.
Sie ist gerade doch etwas schwierig und ich denke auch, bzw. hoffe sehr, dass es vom Koritson kommt. Sie reduziert es nun auch langsam und ab nächster Woche muss sie es gar nicht mehr nehmen. Ihr Onkologe hat gestern auch festgestellt, dass einige Medikamente zu hoch dosiert wurden von der MHH. Wie z.B. auch die Entwässerungstabletten. Die Quittung kam dann direkt auch heute, da die Onkologenpraxis anrief und sie nun zum Nierenultraschall morgen muss, da die WErte ziemlich hoch sind. Ich finde ein Ultraschall ja nicht so schlecht, da ich hoffe, dass sie sich dann auch noch ein paar andere Sachen direkt mit anschauen...(soviel zum Thema "ich kratzt mich erst wenn es juckt)

Ansonsten müssen wir gerade wirklich mit einer ziemlich übellaunigen Mama leben...

LG! Tina

[Almnixe]

Nur kurze Nachricht:

Alles gut im Bereich der Nieren und tatsächlich hat Mamas Onkolge dann auch sofort alle anderen Organe unter die Lupe genommen, weil er sich wohl doch auch etwas sorgte.

Aber alles gut, keine Metastasen oder sonstige negative Veränderung entdeckt. Alle zufrieden, Mama soll nur mehr trinken.

Sie war heute auch besser drauf, allerdings sagt sie, dass sie gerade gaaaanz müde ist. Aber vielleicht kommt jetzt auch die Anspannung der letzten Wochen raus. Sie hat ja doch einiges durchgemacht...

LG!

[Gina79]

Hallo Tina! Kann nur sagen, super, dann soll das ganz lange so weiter gehn!
Ja, sie hat jetzt wirklich wieder einiges durchgemacht und das muss jetzt mal alles richtig absacken.
Liebe Grüße