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  #121  
Alt 28.10.2009, 19:49
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Mottema,

auch wenn das Hin und Her für dich nicht schön ist würde ich mal sagen: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!!!

Vielleicht gehörst du ja tatsächlich zu den wenigen Glücklichen, bei denen sich das Lymphom zurückbildet. Lies mal hier (v.a. letzter Absatz):



http://www.nhl-info.de/exec/start?si...18.htm&check=0

Freu dich doch, wenn du erstmal weiter watchen und waiten kannst!
Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (28.10.2009 um 19:54 Uhr)
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  #122  
Alt 29.10.2009, 15:57
Mottema Mottema ist offline
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Frage AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallöchen allerseits,

tja, nun bin ich immer noch nicht schlauer, auch wenn ich mehr Infos habe. Ich kann jetzt nicht länger schreiben, daher nur kurz meine Frage an Euch:
Lymphknotenentfernung an Leiste, evtl auch Achsel: hattet Ihr damit Probleme? Wie wahrscheinlich sind lang anhaltende Komplikationen wir Nässen / Lymphfistel o.a.? Infos würden mir bei meiner Entscheidungsfindung sehr helfen!

Lieben Dank und herzliche Grüße,
Motte
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #123  
Alt 29.10.2009, 16:32
Benutzerbild von tuvalian
tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hey Motte

Mir wurde ein Leisten-LK entfernt, was problemlos lief. Allerdings habe ich
seitdem eine oberflächliche Taubheit rechten OS.

Der Chirurg meinte das die Möglichkeit einer Lymphfistel gegeben wäre,
mehr aber noch ein Lymphödem, welches u.U. sogar dauerhaft hätte
bleiben können.

Mir blieb zum Glück beides erspart, und das sogar bei einem großen LK,
demnach mit großer Narbe etc.

Ich denke mal du kannst aber ganz beruhigt sein.

LG Ralf
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  #124  
Alt 29.10.2009, 19:52
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Mottchen,

ohne großes Brimborium heute:

1. Jetzt fangen sie an,Deine Lympfknoten zu untersuchen ??????
2.Ich hatte jeweils in beiden Leisten Bulkies von 5.5 cm,in der Aortengegend,man hat unter örtlicher Betäubung eine Stanze gemacht,und mit einer Riesenhohlnadel Gewebe entnommen.Sah fürchterlich aus,tat aber überhaupt nicht weh-auch danach hatte ich keinerlei Probleme !
Dies war gleich am Beginn des Untersuchungsmaratons und wurde für ein Gegengutachten nach Kiel geschickt,dort sitzen die Lymphompäpste....
3.Langsam frage ich mich,ob die bei Dir zuerst die Diagnose stellen und dann die Untersuchungen machen,oder was ......

Bitte laß Dich nicht weiter verrückt machen,

ich denke an Dich !!!

Deine Nati
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  #125  
Alt 29.10.2009, 20:00
Candy22 Candy22 ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Motte,

mir wurden die Lymhknoten aus der Leiste entnommen. War danach völlig problemlos. Man sagte mir damals, daß die Entnahme in der Achsel danach schmerzhafter wäre, da man doch viel mit den Armen macht und sie drücken ja auch immer drauf und bei der Leiste stört nichts.

Machs gut
Liebe Grüße von Gaby
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  #126  
Alt 29.10.2009, 22:25
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Mottema!!!!!!

Hab mir gedacht du hast eine schöne Woche,doch was ich jetzt gelesen hab ,darf doch wohl nicht wahr sein, bin gespannt was bei dir noch herauskommt!!!
Aber verlier nicht den Mut und berichte gleich ,wenn du was weißt

Liebe Grüße Elfriede
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  #127  
Alt 29.10.2009, 22:53
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Guten Abent liebe Motte
Habe vom anfag an Deine Beitrege im Stille mit gelesen,
leider kam ich nicht dazu Dich zum begrüssen
Die Zeit vergeht sehr schnel,und Renates Guburstag werd auch bald
wieder gefaeirtSie hatt uns beide schön eigeladen und werd für
uns extra bigblech Apfelküchen backen alsoo Liebe Mottchen
bin da um uns zum beschnupern .Sagmal wie komst Du aof diese Name Motte?? wen ich mir soo eine Name gegeben hette als Motte,dann hette ich
dazu noch Supper eingelegt, wen schon Motte dan Suppermotte bitte
weil trozt allem Deine Humoer und positives einstelung geferlst mir sehr,
deshalb kam ich aof Suppermotte.
Zum Lympfknoten entnahme kann mich einchlisen zum Ralf
und Candy,ich habe 7 endnahme mit gemacht am verscheidene stellen ,Halz soo wie auch am Leiste , am anfang haben mich die Narben am Halz gestürt,mitleweilele sind die kaum noch zum sehen,unter Achseln habe nicht zugelasen,die stelle ist mir sehr Sensiebeln,mag sein dass es keine unterschid gibts aber meiner inere Schwein volte das nicht
Liebe Mottchien
ich druck Dir ganz fest die Daumen
dass Du schnel wie mücklich Gesund wirdst
und im Kreise Deinen Lieben
weiter hin viel spas am Leben bekomst.
VLG, Beba

__________________
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  #128  
Alt 30.10.2009, 13:53
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Ihr Süßen,
hach ist das schön: die Sonne lacht, Zwergi macht endlich mal wieder Mittagsschlaf und ich muß nicht telefonieren!!! Also werde ich doch gleich die Zeit nutzen, Euch wieder auf den neuesten Stand zu bringen:
ich werde nun doch nicht am Montag starten.Zur Zeit steht meine Teilnahme an der Studie massiv in Frage - nach neuesten Erkenntnissen könnte es nämlich sein, dass ich die Kriterien doch nicht erfülle. Der Grund? Nun haltet Euch fest: wenn es sich tatsächlich bestätigen sollte, besteht für mich KEINE INDIKATION ZUR THERAPIE!!!!!
Da es mir ja ansonsten gut geht, war der einzige Grund der kräftige Progress. Nun mehren sich ja die Zeichen, dass ich tatsächlich eine spontane Teilremission haben könnte. Ich wage es ja kaum zu hoffen. Danke für Deine lieben Glückwünsche, Mirijam! Die Zahlen schwanken etwas - je nach Quelle - aber es werden tatsächlich meist 20-25% angegeben. Ob ich nun wirklich dazu gehöre, oder ob mein Lymphom nur verstecken oder so spielt, werde ich dann hoffentlich am 9.11. wissen. Da wird noch mal ein MRT gemacht und dann entscheiden wir, wie es weiter geht.
Ganz ehrlich, das ganze Hin und Her schlaucht mich gewaltig und jedesmal hängt da so ein Berg Organisiererei dran. Ich bin ganz schön kaputt, muß ich sagen, zumal die Nächte (Zwerg ist wieder erkältet) nicht gerade erholsam sind. Auf der anderen Seite würde ein tatsächlicher Rückgang das natürlich alles mehr als wett machen.
Ganz vielen Dank für Eure LK-Entnahme-Berichte , es ist super schön, dass es bei Euch so gut geklappt hat!!! Bei mir wurde ja der erste LK aus dem Bauchraum entnommen, als ich sowieso gerade operiert worden bin. Eine erneute Entnahme wird dann erst zum Therapiestart (der gestern ja noch sehr nah schien) nötig - und schon jetzt habe ich weniger Sorgen bezüglich der Komplikationen.

Soweit erst mal. Ich werde gleich mal das Chaos beseitigen, das mir der morgendliche Telefonmarathon eingebracht hat. Besonders schön ist das abgerollte Toilettenpapier, das dann fachgerecht in kleine Schnipsel zerlegt und über alle Räume verteilt wurde. Das ist vielleicht eine Motte!

Liebe Beba, da will ich doch gleich mal zurückschnuppern - riechst gut . Und da siehst Du auch schon, woher mein Name kommt: ich bin die Ma einer kleinen, ein bißchen verrückten Motte. Und da ich selbst nicht weniger verrückt bin (der Apfel fällt nicht weit vom Birnbaum ), bin ich dann wohl selbst auch eine Motte... Auf den Apfelkuchen freue ich mich schon sehr!

Liebe Elfriede, nun mußt Du wohl doch erst einmal alleine los ziehen. Aber Du packst das ganz sicher ganz hervorragend! Mal sehen, ob ich Dir dann nach komme...

Euch allen einen genauso schönen, sonnigen, goldenen Oktobertag wie wir ihn hier haben,
Eure Motte
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
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  #129  
Alt 30.10.2009, 14:42
Nati1 Nati1 ist offline
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Herzlichen Glückwunsch !


Unter diesen Umständen wäre es natürlich völliger Quatsch mit einer Therapie!

Lass es Dir gut gehen mit dieser erfreulichen Neuigkeit!


Deine Nati
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  #130  
Alt 30.10.2009, 17:20
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.....übigens würde mein Threat-Titel viel besser zu Dir passen-oder ???
Tschüssi,Renate
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  #131  
Alt 31.10.2009, 17:23
Nati1 Nati1 ist offline
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.....Du bist süß- danke für Deine lieben Worte !!!


Hoffe,Du bleibst uns trotzdem im Forum ein bißchen erhalten.....


Morgen gehen meine drei Männer in die neue IMPULS-Arena zum Fußball-haben durch Tobi(Marketing) VIP-Karten--Tobi haßt Fussball,aber die beiden anderen sind FCA - Fans.........


Danach gibt's Entenbraten bei Mami !

Alles Liebe für Dich,

Renati:rolleye s:
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  #132  
Alt 01.11.2009, 11:05
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Renate und alle anderen,

na, da wirst Du heute ja tüchtig in der Küche wirbeln. Viel Spaß dabei! Und natürlich guten Appetit (mjammjam, da läuft mir ja das Wasser im Mund zusammen).
Natürlich werde ich hier im Forum bleiben, denn ich will selbstverständlich wissen, wie es bei Euch weiter geht. Und selbst wenn ich jetzt doch nicht behandelt werden sollte, wäre ich den Untermieter ja noch lange nicht los. Außerdem weiß ja niemand, was beim MRT nun wirklich herauskommt. Es ist ja auch möglich, dass sich zwar die tastbaren LKs zurück gebildet haben, dafür aber z.B. im Bauchraum etwas gewachsen ist. Es ist erst einmal nur ein Strohhalm und wir wollen sehen, was nun wirklich los ist. Die Entscheidung ist noch nicht getroffen.

Heute bin ich sehr froh, dass es doch noch nicht los geht - Zwergi und ich husten um die Wette und bei mir sind die Nebenhöhlen dicht. Hmmm, das ist nun schon die zweite fiebrige Erkältung in diesem Herbst. Ich hoffe, das war einfach nur Pech. Allerdings sind meine Blutwerte alle (wieder) im grünen Bereich und wenn es am Lymphom liegen würde, wäre das doch anders, oder?

Freitag war ich noch fit und hatte seit langem (Verletzungs- und Babypause) mal wieder einen Tanzauftritt. Nur ein Tanz in kleinem Rahmen und ohne Gage etc - aber es hat richtig gut getan, mal wieder dabei zu sein! Ich glaube, das gehört zu den Geschenken, die uns unsere Krankheit bei allem Scheixx, der dazugehört, doch macht: Ich zumindest genieße diese kleinen Stückchen früherer "Normalität" so doppelt und dreifach - einfach, weil mir bewußt geworden ist, dass das so ein großes Geschenk und nicht selbstverständlich ist.
So, das war mein Wort zum Sonntag

Ich wünsche Euch allen einen superschönen Tag und jedem von Euch (mindestens) ein kleines oder gerne auch größeres Geschenk,
die Motte
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  #133  
Alt 01.11.2009, 13:49
Nati1 Nati1 ist offline
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....... wie " Tanzauftritt " ohne Gage ????

Bist Du Tänzerin????

Deine Renati
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  #134  
Alt 01.11.2009, 14:05
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.....upps--war ich zu neugierig ??

Renate,zwischen Entenbraten und Rotkraut
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  #135  
Alt 01.11.2009, 14:43
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Renate,
neee, neee, schon gut! Wenn ich vom Tanzen leben müßte, hätte ich nie ein Lymphom bekommen - dann wäre ich nämlich schon längst verhungert
Ich bin seit 12 Jahren (mit nun gerade 2 Jahren Pause) in einem Ensemble und wir machen das (fast) alle nicht hauptberuflich. Allerdings sind wir auch keine richtige Laiengruppe mehr, wir haben auch schon einige Auftritte gehabt, die sonst nur Profis bekommen. Dann sind es richtige Programme - und für die gibt es dann auch Gage. Allerdings merkt man auch hier, dass die Konjunktur nicht mehr ist, was sie mal war: die Aufträge sind sehr viel weniger geworden.

Viel Spaß weiter beim Kochen! Meinem Kleinen habe ich heute das erste Mal Pastinake gemacht und er hat richtig reingehauen. In 20 Jahren werde ich dann wohl auch eher Ente mit Rotkohl machen müssen, damit es ihm so schmeckt

Einen schönen Sonntag mit Deinen Männern!
Mottema
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